Zwischengeschlecht.info - Die Mediziner

Weltweit größte Zwitter-Studie straft Bundesregierung Lügen!

nella — Thu, 04 Dec 2008 08:01:00 +0100

INHALTSVERZEICHNIS
Zusammenfassung und Hintergrund
"Hamburger Studie" 2007
"Lübecker Studie" 2008
   a) Überblick und Download
   b) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Jugendlichen und Eltern
   c) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Erwachsenen
   d) Partnerschaft und Sexualität
   e) Einige kritische Anmerkungen zur Vorabveröffentlichung
Intersexuelle Menschen e.V. fordert Gerechtigkeit!
Öffentliche Veranstaltung Montag, 15. Dezember 2008 in Berlin
Literatur und Quellen

Zusammenfassung und Hintergrund

Bis heute werden Menschen, die mit "uneindeutigen" Geschlechtsmerkmalen geboren werden, ohne ihre Einwilligung zwangskastriert, an ihren "uneindeutigen" Genitalien zwangsoperiert und Zwangshormontherapien unterzogen, um ihr "uneindeutiges" Geschlecht zu "vereinheitlichen". Allein in Deutschland leben schätzungsweise 80’000 bis 100’000 sogenannte Zwischengeschlechtliche, Intersexuelle, Zwitter oder Hermaphroditen. Juristisch, politisch und sozial werden sie nach wie vor unsichtbar gemacht und ihrer (Menschen-)Rechte beraubt.

Bis heute schaut die Bundesregierung weg und negiert diese systematischen Menschenrechtsverletzungen an Intersexuellen, obwohl sie in den letzten zwölf Jahren mehrmals dazu aufgefordert wurde, zur Situation der intersexuellen Menschen in Deutschland, der medizinischen Praxis und den rechtlichen Implikationen Stellung zu nehmen.

Stattdessen propagiert die Bundesregierung die Zwangseingriffe aktiv mit tatsachenwidrigen Behauptungen:

Der Bundesregierung sei nicht bekannt, „dass eine Vielzahl von Intersexuellen im Erwachsenenalter die an ihnen vorgenommenen Eingriffe kritisiert“ (14/5627).
Die Zwangsoperationen seien ausnahmslos "medizinisch indiziert" und dienten deshalb dem "Kindeswohl [...] (§ 1627 BGB)" (14/5627).
"[G]rößer angelegte Nachuntersuchungen als auch die klinische Praxis" würden laut Bundesregierung gar beweisen, "dass die Mehrzahl der betroffenen Patienten rückblickend (d. h. im Erwachsenenalter) die bei ihnen in der Kindheit vorgenommene operative Vereindeutigung ihres Genitalbefundes für richtig befinden" – allerdings vermochte die Bundesregierung dafür keine Belege anzuführen (16/4786).

Siehe dazu auch:
- Die Bundesregierung vs. Zwitter
- Faule Eier für "die Bundesregierung"!
- Zwangsoperationen an Zwittern: Wer nicht hören will ...

Aktuelle Forschungsergebnisse des "Netzwerk Intersexualität/DSD" beweisen gegenüber den Behauptungen der Bundesregierung einmal mehr das Gegenteil:

Die meisten Opfer der menschenrechtswidrigen Zwangsbehandlungen tragen massive psychische und physische Schäden davon, unter denen sie ihr Leben lang leiden.
Nicht zwangsoperierte Zwitter haben im Vergleich eine deutlich höhere Lebensqualität.
Trotzdem werden nach wie vor über 80% aller Zwitter meist mehrfach zwangsoperiert.

Zwischengeschlechtliche Menschen fordern deshalb einmal mehr die sofortige Beendigung der von der Bundesregierung geduldeten, menschenrechtswidrigen Zwangsoperationen und Gerechtigkeit für die Geschädigten!

"Hamburger Studie" 2007

Bereits letztes Jahr bestätigte die "Hamburger Studie" die von betroffenen Menschen seit Jahren immer wieder betonten, von der Bundesregierung aber bisher ignorierten Missstände in der Behandlung intersexueller Menschen:

"Die Behandlungsunzufriedenheit von Intersexuellen ist [...] eklatant hoch. [...] Ein Drittel [der Patienten] bewertet geschlechtsangleichende Operationen als zufriedenstellend bzw. sehr zufriedenstellend, ein weiteres Drittel ist unzufrieden bzw. sehr unzufrieden und das letzte Drittel ist z.T. zufrieden, z.T. unzufrieden." (Christian Schäfer: "Intersexualität: Menschen zwischen den Geschlechtern")

"Lübecker Studie" 2008

a) Überblick und Download

Mit 439 Proband_innen ist die "Lübecker Studie" die weltweit bisher grösste Untersuchung über die Folgen der Zwangsbehandlungen an Zwittern.

Am 5. Treffen des Netzwerks Intersexualität am 6. September 2008 in Kiel wurden erste Ergebnisse präsentiert. Mittlerweile ist ein Vorabbericht auch in schriftlicher Form auf der Netzwerk-Homepage veröffentlicht worden (>>> PDF-Download 232 kb).

Wie die „Hamburger Studie“ bestätigt auch die „Lübecker Studie“ die notorisch "Hohe Unzufriedenheit mit der medizinischen Behandlung" (Vortrag Kiel 6.9.2008) von Intersexuellen und unterstreicht die massiven psychischen und physischen Folgen der genitalen Zwangsoperationen und weiteren Zwangsbehandlungen.

Die "Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer" wurden unter anderem zur Behandlungszufriedenheit, gesundheitsbezogenen Lebensqualität, psychischen Gesundheit sowie Partnerschaft und Sexualität befragt.

Laut den ersten schriftlichen Ergebnissen der „Lübecker Studie“ sind insgesamt „fast 81% aller Studienteilnehmer und -teilnehmerinnen mindestens einmal im Zusammenhang mit ihrer besonderen Geschlechtsentwicklung operiert worden“, wobei „der Großteil der Operationen bereits bis zum Schulalter durchgeführt wurden“ (S. 16).

Die Behandlungszufriedenheit ist bei intersexuellen Erwachsenen und auch Eltern intersexueller Kinder "gering" (S. 18).

Eltern beurteilen "die behandelnden Ärzte/Ärztinnen schlechter als Eltern von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen" (S. 18).

b) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Jugendlichen und Eltern

„Wie die Eltern, berichten auch die befragten Kinder und Jugendlichen selber von Beeinträchtigungen ihrer Lebensqualität. Im Gegensatz zu ihren Eltern sind es bei ihnen (...) vielmehr Beeinträchtigungen in den Bereichen Familie und körperliches Wohlbefinden. Besonders die Gruppe der 8 bis 12jährigen Kinder erscheint von Beeinträchtigungen der Lebensqualität betroffen zu sein." (S. 21)

Eltern von Kindern aller Alters- und Diagnosegruppen schätzen „die Lebensqualität ihrer Kinder im Bereich des psychischen Wohlbefindens deutlich niedriger ein als Eltern der Vergleichsgruppe“ (S. 21).

"Sowohl in den Einschätzungen der Eltern als auch der Kinder und Jugendlichen wird deutlich, dass die Lebensqualität insgesamt mit steigendem Alter abnimmt." (S. 21)

Eltern sind vor allem unzufrieden mit dem Diagnose- und Informationsmanagement und beklagen sich darüber, wie "schwierig" es sei, "kompetente fachärztliche Hilfe zu bekommen" (S. 19).

c) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Erwachsenen

Hier fällt das Resultat noch deutlicher aus: "Als Ergebnis zeigt sich, dass viele Erwachsene mit DSD mit der medizinischen Behandlung sehr unzufrieden sind." (S. 37)

Auffallend: Bei den Erwachsenen, die psychologische Beratung erhalten haben, ist die Behandlungszufriedenheit besser. (S. 19)

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist auch bei erwachsenen Intersexuellen deutlich niedriger als bei Nicht-Intersexuellen. (S. 22)

"Bei 25% aller operierten Studienteilnehmer und –innen ist es im Anschluss an die Operationen zu Komplikationen gekommen." (S. 17)

Ein "zentrales Ergebnis" der Studie ist, dass sich insbesondere bei Intersexuellen, die operativ und hormonell dem weiblichen Geschlecht "angeglichen" wurden, "in den Bereichen allgemeine Lebensqualität, psychische und körperliche Gesundheit deutliche Unterschiede zur Vergleichsgruppe" (S. 22) finden.

"Menschen, die mehr als drei Operationen im Zusammenhang mit der besonderen Geschlechtsentwicklung erlebt haben, haben im Bereich körperliche Schmerzen eine niedrigere Lebensqualität als Menschen mit wenigen oder gar keinen Operationen." (22)

Weiter unterstreicht die Studie "im Durchschnitt eine niedrigere Lebensqualität im Bereich des psychischen Wohlbefindens" (S. 22).

Die Studienergebnisse zeigen, "dass die psychische Gesundheit von Erwachsenen mit DSD deutlich schlechter ist": "Insgesamt sind bei 45%, also fast der Hälfte der von uns untersuchten Erwachsenen psychische Probleme vorhanden, hierbei bestehen keine Unterschiede zwischen Männern und Frauen." (S. 24)

"Die emotionalen Probleme beeinträchtigen insbesondere die Arbeit und den Alltag der Erwachsenen mit einer besonderen Geschlechtsentwicklung." (S. 37)

d) Partnerschaft und Sexualität

Auch hier offenbart die Studie ein erschreckendes Bild:

"Über Dreiviertel der Jugendlichen zwischen 13 und 16 Jahren mit DSD hat keinen festen Freund oder feste Freundin. [...] Über 75% haben bisher keine Erfahrungen mit Petting und 90% gaben an, noch keinen Geschlechtsverkehr gehabt zu haben. Außerdem berichten Dreiviertel der Jugendlichen, sich noch nie selbst befriedigt zu haben." Bei nicht intersexuellen Jugendlichen sind die Verhältnisse gerade umgekehrt. (S. 30)

"Bei den Erwachsenen ist hervorzuheben, dass nur 40% in einer festen Partnerschaft leben. [...] Ein Viertel aller Erwachsenen gibt an, bisher noch keine Beziehung gehabt zu haben. Damit unterscheiden sich die Erwachsenen mit DSD unterscheiden deutlich von der Allgemeinbevölkerung. Dort geben 70% der über 17jährigen an, in einer festen Partnerschaft zu leben." (S. 30)

"Ein Viertel der Erwachsenen berichtet, bisher keine Erfahrungen mit Petting gemacht zu haben und sich auch noch nie selbst befriedigt zu haben. Ein Drittel hatte noch nie sexuelle Kontakte." (S. 31)

"Die von uns befragten Erwachsenen mit DSD berichten außerdem über eine Vielzahl von Problemen im Zusammenhang mit der Sexualität (z.B. sexuelle Lustlosigkeit; Schwierigkeit, sexuelle Kontakte herzustellen; Schwierigkeit erregt zu werden; Schmerzen). So leiden fast 40% an sexueller Lustlosigkeit, über 35% haben Probleme, sexuelle Kontakte herzustellen und ein Drittel der Erwachsenen mit DSD berichtet von Schwierigkeiten, sexuell erregt zu werden. 40% der Befragten geben an, Probleme zu haben, einen Orgasmus zu bekommen." (S. 31)

Zwei Drittel der befragten Erwachsenen sehen "einen Zusammenhang zwischen diesen sexuellen Problemen und ihrer besonderen Geschlechtsentwicklung und den damit einhergegangenen medizinischen und chirurgischen Maßnahmen". (S. 31)

Die Studienergebnisse bestätigen überdies, "dass die Studienteilnehmer und -teilnehmerinnen bei denen plastische Operationen im Zusammenhang mit der DSD durchgeführt worden sind (33%), seltener in einer festen Partnerschaft leben als die Menschen, bei denen keine plastischen Operationen am Genitale durchgeführt worden sind (67%)." (S. 31)

e) Einige kritische Anmerkungen zur Vorabveröffentlichung

Insgesamt ist die Vorabveröffentlichung aus Betroffenensicht überwiegend positiv zu bewerten und bekräftigt (einmal mehr) die meisten Hauptkritikpunkte der Selbsthilfegruppen nicht nur in Deutschland. Trotzdem ist einmal mehr eine gewisse Nähe zum Parteistandpunkt der (Zwangs-)BehandlerInnen zu konstatieren. Generell wird abgeschwächt bzw. den Finger nicht auf wunde Punkte gelegt. Es ist zu befürchten, dass diese Tendenz in späteren, "richtigen" Publikationen noch verstärkt zum Tragen kommen wird.

Im Folgenden einige konkrete Kritikpunkte, ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

Die Studie scheint insbesondere vor durchgängigen, expliziten Vergleichen zu Wohlbefinden und Lebensqualität von Zwangsoperierten vs. Nicht-Operierten zurückzuschrecken.
Zwar geht die Studie zu Beginn auf verschiedene Ansichten zu den (meist medizinischen) Bezeichnungen ein. Dass Betroffene vor allem die pathologisierende Komponente "Disorder" (= Störung) in "DSD" vehement kritisieren, wird nicht einmal erwähnt.
Generell scheinen die Eltern in der Studie stärker gewichtet zu werden als die betroffenen Kinder – obwohl die Verfasserinnen in Kiel noch festgehalten hatten, Eltern von Betroffenen schätzen deren Lebensqualität durchgehend besser ein als die Kinder selbst.
Die Studie setzt in unzulässiger Weise zwangszugewiesenes Geschlecht mit Geschlecht bzw. Geschlechtsidentität gleich.
Dass sich evtl. Proband_innen nicht als "Mann" oder "Frau", sondern z.B. als "Zwitter" identifizieren könnten, wird meist gar nicht erst in Betracht gezogen, in diese Richtung weisende Feststellungen werden tunlichst vermieden (die Ausnahmen "scheinen sich ihrer Geschlechtszugehörigkeit sehr unsicher zu sein" bzw. "insgesamt 11 Erwachsene (10%) [erreichen] einen ungewöhnlich hohen Wert auf der Transgenderskala" auf S. 29 bestätigen diese Regel).
Auf gesundheitliche Probleme durch die ausschliesslich auf das zwangszugewiesene Geschlecht ausgerichtete Hormonersatztherapie (d.h. z.B. für CAIS-"Frauen" ausschliesslich körperfremdes Östrogen, obwohl der Körper ursprünglich Testosteron produzierte, das anschliessend in körpereigenes Östrogen umgewandelt wird) wird nicht eingegangen.

Intersexuelle Menschen e.V. fordert Gerechtigkeit!

Entgegen der Lippenbekenntnisse von Medizinern wird nach wie vor die überwiegende Mehrzahl zwischengeschlechtlicher Menschen mehrfach zwangsoperiert.

Am 21. Juli 2008 reichte eine Delegation von Intersexuelle Menschen e.V. in New York vor dem UN-Komitee CEDAW einen ersten Schattenbericht zu den Menschenrechtsverstössen an intersexuellen Menschen in Deutschland ein. Am kommenden Januar wird die Bundesregierung in Genf Rede und Antwort stehen müssen. Weitere Vorstösse sind in Vorbereitung.

Der Dachverband der deutschsprachigen Selbsthilfegruppen, Intersexuelle Menschen e.V., fordert ein Leben in Würde für alle zwischengeschlechtlichen Menschen, das sofortiges Ende der von der Bundesregierung geduldeten, menschenrechtswidrigen Zwangsoperationen und eine angemessene Entschädigung für alle Opfer!

Öffentliche Veranstaltung Montag, 15. Dezember 2008 in Berlin
Podiumsdiskussion, Vorstellung und Übergabe der CEDAW-Schattenberichte an die Bundesregierung

Literatur und Quellen:

"Hamburger Studie"
http://www.springer.com/medicine/thema?SGWID=1-10092-2-513709-0

Vorabbericht der "Lübecker Studie"
http://www.netzwerk-is.uk-sh.de/is/fileadmin/documents/netzwerk/evalstudie/Bericht_Klinische_Evaluationsstudie.pdf

CEDAW-Schattenbericht Intersexuelle Menschen e.V.
http://intersex.schattenbericht.org

Forderungsliste Intersexuelle Menschen e.V.
http://intersexuelle-menschen.net/forderungen.html

Siehe auch:
- "Neuere Operationstechniken beeinträchtigten die Orgasmus-Fähigkeit stärker als ältere" - Lancet
- Offener Brief an das Kinderspital Zürich

Nachtrag:
"Zwischenergebnisse für Zwitter: Ärzte müssen umdenken" (Oliver Tolmein auf FAZ-online)

"Neuere Operationstechniken beeinträchtigten die Orgasmus-Fähigkeit stärker als ältere" - Lancet

seelenlos — Mon, 01 Dec 2008 04:14:00 +0100

Eine unlängst im Fachjournal Lancet veröffentlichte Studie bestätigt das wenig glückliche Leben der intersexuellen Frauen, denn deren Sexualität bleibt auf Dauer gestört. 39 zum Teil vielfach operierte Frauen im Alter zwischen 18 und 70 Jahren beteiligten sich an einer Befragung der Londoner Universitäts-Frauenklinik. 28 waren sexuell aktiv, davon drei mit Frauen. Elf hatten noch nie in ihrem Leben sexuelle Beziehungen. Keine der sexuellen Beziehungen verlief problemlos, sei es wegen Gefühllosigkeit in der Klitoris, Anorgasmie oder Hemmungen, sich mit dem Partner über die besondere Situation auszutauschen. Die Probleme waren bei Operierten wie Nicht-Operierten im Wesentlichen gleich häufig, mit Ausnahme der klitoralen Gefühlsstörungen. Neuere Operationstechniken beeinträchtigten die Orgasmus-Fähigkeit übrigens stärker als ältere.

http://www.aerztlichepraxis.de/aktuell/artikel/1054738984/gynaekologie/sexualitaet

(gefunden via transray)

Lübeck: Doch psychologische Versorgung auch 2009?

seelenlos — Fri, 14 Nov 2008 03:50:00 +0100

Im 2. Teil des Berichts zur Netzwerktagung RECHTE VON KINDERN IN MEDIZIN UND FORSCHUNG vom Freitag 10.10.08 in Göttingen hatte ich folgendes geschrieben:

Die grösste Bombe der Abschlussrunde liess jedoch Eva Kleinemeier so nebenbei platzen: Nach Einstellung der Bundesförderung für das Netzwerk steht in Lübeck ab 2009 keine psychologische Beratung für Eltern und junge Zwischengeschlechtliche mehr zur Verfügung! (Wohlbemerkt dasselbe Netzwerk, das immer wieder behauptet, psychologische Betreuung sei im Rahmen des Netzwerks selbstverständlich und in Lübeck würden PsychologInnen "Bereits in ersten Diagnosegesprächen" beigezogen! Obwohl -- neben Peer Support -- psychologische Betreuung nebst von EthikerInnen auch von sämtlichen Selbsthilfegruppen seit Jahrzehnten als unabdingbar gefordert werden -- eine zentrale Forderung z.B. auch der bestimmt nicht als ärztefeindlich einzustufenden AGS-Eltern- und Patientenitiative seit 1992! Weiterer Kommentar wohl überflüssig ...)

Dazu erreichte mich inzwischen folgendes Statement von Eva Kleinemeier. Darin führt sie u.a. aus:

Momentan wird die psychologische Versorgung von zwei Netzwerkmitarbeiterinnen (meine Kollegin und ich) gewährleistet. Wir beiden haben keine Planstellen, sondern werden über die Klinische Studie im Netzwerk finanziert. Neben unseren Forschungsaufgaben (für die wir v.a. im Rahmen des Netzwerks finanziert werden, betreuen wir seit vielen Jahren auch Menschen, die in die DSD-Sprechstunde kommen. Unsere Stellen laufen Mitte 2009 (das hatte ich auch erwähnt) aus. Das heißt, momentan ist nicht gesichert, wer und wie die psychologische Versorgung aussehen wird, da es dafür momentan keine Gelder gibt. Auch das Netzwerk (in dem viele unterschiedliche Menschen Mitglied sind) wird dann kein Geld mehr dafür haben. Nichtsdestotrotz sind wir dabei Ideen zu entwickeln, wie wir die psychologische Versorgung hier fest etablieren können, auch ohne Fördergelder aus dem Netzwerk. In Lübeck gibt es eine kinder-und jugendpsychosomat. Abteilung, deren MitarbeiterInnen diese Aufgaben dann mit übernehmen würden! Die momentan Verantwortlichen im Netzwerk bemühen sich in Lübeck, eine weitere gute psychologische Betreuung zu gewährleisten und werden an vielen (v.a. finanziellen) Schranken aufgehalten.

Grundsätzlich ist dies nicht allein die Schuld des Netzwerks, sondern des Gesundheitssystems insgesamt, da psychologischer Versorgung immer eine geringere Bedeutung zugemessen als medizinischer wird und Kliniken/Krankenkassen in diesem Bereich als erstes sparen! Das finde ich sehr problematisch und kann Ihnen nur zustimmen. Mir geht es v.a. darum darauf aufmerksam zu machen, dass alle Seiten in dem Bereich sich für den Erhalt und v.a. den Aufbau (in den meisten Einrichtungen gibt es das nämlich gar nicht) von psychologischer Betreuung bei DSD einsetzen müssen. Meines Erachtens müsste es auch fachliche Schulungen für psychologische, pflegerische und medizinische MitarbeiterInnen geben (auch daran arbeiten wir gerade).

Mein Kommentar: Ich glaube, ich spreche nicht nur für mich, wenn ich sage, dass ich mich sehr freue, dass z.Zt. in Lübeck Anstrengungen unternommen werden, die psychologische Versorgung allen Widrigkeiten zum Trotz auch künftig zu gewährleisten! Umso mehr, wenn daraus endlich eine ordentliche, feste Institution würde! Es war nicht meine Absicht, diesen Goodwill nicht zu würdigen oder herunterzumachen. Trotzdem bleiben für mich persönlich eine Menge Fragen, z.B.:

Wenn dem Netzwerk im Allgemeinen und Lübeck im Besonderen die von den betroffenen Menschen seit langem geforderte selbstverständliche & flächendeckende psychologische Versorgung ebenso wichtig ist, warum wird sie dann nicht offensiver gefordert?

Zu einer ordnungsgemässen psychologischen Versorgung gehörten m.E. selbstverständlich Planstellen in allen Kliniken / Kompetenzzentren. "Kreative Lösungen" wie z.B. das "Zweckentfremden" von Forschungsstellen zur psychologischen Betreuung sind bestimmt eine bessere Notlösung als gar keine Betreuung (was ich auch entsprechend hoch anrechnen möchte), zeigen aber letzlich bloss einmal mehr, wie prekär die Situation auch nach X Jahren Netzwerk nach wie vor ist, ohne dass ich diesbezüglich vom Netzwerk gross die Forderung vernehme, hier müsse sich endlich prinzipiell was ändern?! Oder habe ich etwas verpasst? Stattdessen wird meines Wissens nach wie verlinkt vollmundig behauptet, die psychologische Versorgung sei z.B. in Lübeck schon gewährleistet, und zwar auf eine Art und Weise, dass mensch annehmen muss, es handle sich dabei um eine reguläre und planmässige Versorgung.

Am diesjährigen Netzwerktreffen monierte z.B. die Vertreterin der AGS-Selbsthilfe wohl nicht zum ersten Mal, psychologische Betreuung sei "nach wie vor die Ausnahme und nicht die Regel". Gibt von Seiten des Netzwerks nur schon z.B. eine Übersicht, wo überhaupt reguläre psychologische Beratung angeboten wird (d.h. ordentliche Feststellen)? Und wo dies nicht der Fall ist, was für Bestrebungen im Gang sind, dies zu ändern?

Hervorheben möchte ich auch den von Eva Kleinemeier angesprochenen Punkt der mangelnden (bzw. wohl ziemlich nichtexistenten) Schulung. Aufnahme von "Intersexualität" in die Lehrpläne der angesprochenen Ausbildungen ist bekanntlich auch ein zentraler Punkt im Forderungskatalog von Intersexuelle Menschen e.V. Natürlich werden an sowas nicht alle klinisch Beteiligten bloss ihre Freude haben. M.E. erschöpft sich das Interesse der Mediziner-Zunft an Psychologie allzuoft schnell einmal darin, möglichst rasch eine "Geschlechtsidentität" prognostiziert zu bekommen, um dann so "genderoptimiert" und psychologisch abgesegnet möglichst unbehelligt weiter zwangsoperieren zu können.

Reguläre, adäquate und funktionierende psychologische Versorgung (wie auch Peer Support!) sowohl für betroffene Menschen wie auch für betroffene Eltern sind Grundvoraussetzungen, um die unsäglichen und menschenrechtswidrigen genitalen Zwangsoperationen endlich zu überwinden, sprich Zwittern endlich das Recht auf körperliche Unversehrtheit rsp. auf informierte Einwilligung zuzugestehen! Nicht umsonst ist Gewährleistung von psychologischer Versorgung (ebenso wie Peer Support!) auch im Forderungskatalog von Intersexuelle Menschen e.V. ebenfalls eine zentrale Forderung. Wann wird sie endlich erfüllt?

Teil 2: Tagung RECHTE VON KINDERN IN MEDIZIN UND FORSCHUNG

seelenlos — Wed, 22 Oct 2008 14:36:00 +0200

Während der 1. Teil der Tagung vom Donnerstag um Fragen zur Ethik von medizinischen Behandlungen ging, die nichts direkt mit "Intersexualität" zu tun haben, aber vielfach ähnliche Fragen aufwerfen und interessante übergreifende Zusammenhänge aufzeigten, ging es am Freitag 10.10.08 in Göttingen spezifisch um die 'Behandlung' "Intersexueller". Ein Fazit zur gesamten Veranstaltung findet sich an Schluss dieses 2. Teils, ebenso wichtiges zur Zukunft der psychologischen Betreuung in Lübeck.

1. Referat
Petra Zackheim
Technion-Israel Institute of Technology, Israel
"Eine Bombe werfen: Dilemmas in einer Intersex-Situation"
Den martialischen Titel begründete die Vortragende damit, dass Eltern, wenn bei Kindern "Intersexualität" diagnostiziert wird, "unter Feuer" stünden, sowie mit der ethischen Sprengkraft des "Dilemmas". Im Zentrum des Vortrags stand ein erschütternder Fallbericht (Publikation in Vorbereitung) über die psychotherapeutische Behandlung (und Erforschung, muss wohl hinzugefügt werden) eines Zwillingspaars arabischer Herkunft mit der Diagnose 17-Beta-HSD-Mangel. Wie es sich "gehört", wurden beide zwangskastriert, Pardon, "orchidektomiert", und zwar im Alter von 4 Jahren, das eine Kind jedoch nur einseitig. Dieses vermännlichte im Zeitraum von 9 1/2 bis 10 Jahren und lebt seither als Knabe, während das andere Kind ein "Mädchen" blieb. Erst darauf begann die Behandlung im medizinischen Zentrum Rambam, wo auch die Vortragende arbeitet. Wie ich es verstand, versucht sie schwerpunktmässig in Interviews herauszufinden, wie sich die "Identität" der Zwillinge unterscheidet. Von der Umgebung sei der "Geschlechtswechsel" des Knaben gut aufgenommen worden. Er selbst habe die neue Rolle akzeptiert, auch wenn er es nicht möge, zu kämpfen, aber er tue es, weil er müsse ("Jungs kämpfen, Mädchen beklagen sich"). Sein Traumberuf sei Modedesigner. Dem Mädchen gehe es vergleichsweise schlechter, was auch damit zusammenhänge, dass in ihrer Kultur eine unfruchtbare Frau es schwer habe. Laut eigener Aussage fühle sie sich "60% weiblich und 40% männlich", wäre aber gern "100% weiblich", da ihr der Weg ihres Bruders nicht mehr offen steht. Sie sage heute noch, die Ärzte hätten ihr als Kind "den Uterus herausgenommen". Ein Argument der Vortragenden gegen chirurgische Zuweisungen war, dass auch bei "normalen" Jungen und Mächen der Prozess der Bewusstwerdung des eigenenen Geschlechts und der damit verbundenen Indentitätsfragen und des Verhaltens ein jahrelanger Prozess sei, dessen Ausgang bei "Intersexuellen" erst recht nicht in den ersten 2 jahren prognostiziert werden könne. Leider bestand ein Grossteil des Referat aus einer Abhandlung über die biologischen Aspekte von "Intersexualität" von gonadalem bis "Gehirn"-Geschlecht (in Anführungszeichen schon bei der Votrtragenden) usw., den wohl die meisten Anwesenden schon mehrfach gehört hatten, weshalb die in der Zusammenfassung angekündigten ethischen Fragestellungen definitiv zu kurz kamen (oder gleich aussen vor gelassen wurden). Zwar lesen sich diese auch in der hiesigen Situation über weite Strecken utopisch, was sie aber nicht weniger interessant macht:

- Wie können wir de Eltern mit angemessener psychologischer Beratung bei der Entscheidungsfindung helfen?
- Wie unterrichten wir Eltern über das da Recht ihrer Kinder "zu wissen"?
- Wie helfen wir den Kindern zu entscheiden? Wieviel zeit braucht es für psychologisch ausgereifte Entscheidungen?
- Wie gerichtet sollen Informationen, Beratung und psychologische Erziehung vermittelt werden?
- Wie kann die Evaluation betreffend Gerichtsverfahren in den psychosozialen Behandlungsplan integriert werden?
- Wie sollen Differenzen in Behandlungsansätzen, speziell im Bezug auf ethische Fragen, gehandhabt werden?

Speziell dünkte mich befremdend, dass die Vortragende von vornherein unterstellte, die Mediziner hätten dem einen Zwillingskind absichtlich lediglich einen Hoden entfernt, und über die Motivation dazu mutmasste, weshalb ich in der Diskussion u.a. darauf hinwies, dass nicht vollständige Entfernung von Leistenhoden auch in Europa öfters zu konstatieren sei, obwohl die Mediziner jedesmal eine vollständige Enfernung angestrebt hätten, und dass auch das mit der immer wieder beschworenen "Krebsgefahr" letzlich bloss eine Ausrede sei, um hormonell "reinen Tisch" zu machen und dann nach eigenem Gutdünken zuweisen zu können, was sich auch daran zeige, dass keine seriösen Untersuchungen zur wirklichen Krebsgefahr vorliegen und auch gar nicht angestrebt werden. Der anwesende Kinderchirurg Maximilian Stehr (siehe auch 1. Teil) führte dazu aus, bei nicht abgestiegenen Hoden sei die Krebsgefahr "10-20 mal höher", was aber in Prozentzahlen immer noch sehr gering sei. Trotzdem empfehle er die prophylaktische Entnahme, da eine verlässliche Vorsorgeuntersuchungen nur mittels Magnetresonanztomographie (MRT) zu machen seien (Ultraschall sei zu wenig sicher), was zu aufwändig sei.

Da frag ich mich doch hier persönlich einfach einmal mehr (siehe Stichwort "Jungenbeschneidung" im 1. Teil), ob irgendjemand auch bei "normalen" Männern und Frauen sowas sagen würde, und weshalb bei solchen Praktiken an Zwittern nach wie vor nicht sogleich ein empörter Aufschrei durch die EthikerInnen-Gemeinde geht, sekundiert von Menschenrechtsorganisationen, Gleichstellungsinstitutionen usw. ...

2. Referat
Maria Luisa Di Pietro / Andrea Virdis
"Klinische und bioethische Aspekte bei Geschlechtszuweisungen von Kindern mit nicht-eindeutigen Genitalen"
Leider benötigte der Referent (die erstgenannte Autorin war nicht angereist) den Löwenanteil seiner Redezeit, um (sichtlich fasziniert) erneut im Detail die Feinheiten von gonadalem bis Gehirngeschlecht abzuhandeln (diesmal ohne Anführungsstriche), gefolgt von den Unterschieden zwischen "pseudo" und "echten" Hermaphroditen sowie der Lebensgeschichte von David Reimer (dass auch dessen Bruder sich umbrachte, liess er hingegen aus). Sprich für Ethik blieb erst recht kaum mehr Raum. Immerhin forderte der Referent abschliessend:

- Einbezug der Patienten
- Psychologische Begleitung
- Informierte Einwilligung für chirurgische Eingriffe und Hormonbehandlungen

Und konstatierte dazu lapidar, dass Ethiker jeweils nur Empfehlungen machen können, falls sie überhaupt gefragt werden; in der Regel finde kaum ein klinischer Bezug oder Kontakt statt, dass Ärzte sich jemals nach ethischen Implikationen z.B. bei Zwangsoperationen erkundigen, sei die absolute Ausnahme (ein Beispiel, von dem er erzählte, fand unter den anwesenden Fachpersonen dann auch entsprechende Beachtung). Zudem führe das Thema "Intersexualität" auch im medizinethischen Diskurs eine krasse Randexistenz, im Fachbuch für Medizinethik bekomme es grad mal 2 Seiten. (Wäre noch hinzuzufügen, dass auch in Deutschland ethische Aspekte in der Mediziner-Ausbildung sowieso nach wie vor systematisch ausgeblendet werden.)

In der Diskussion räumte M. Stehr ein, die modernen OP-Techniken zur Klitorisreduktion würden darauf abzielen, das Empfinden zu erhalten, genaueres wisse man aber erst "in 10-20 Jahren" (das übliche Argument, doch m.E. immerhin schon mal ehrlicher, als die auch schon z.B. am diesjährigen Netzwerktreffen vernommene Behauptung, die Empfindlichkeit bleibe zu 100% erhalten, das sei einfach so). (Leider kannte ich zu diesem Zeitpunkt das Fachbuch "Ethics and Intersex", Ed. Sharon Sytsma, noch nicht, das auch in der im Eingang ausgelegten Fachliteratur aus der Universitatsbibliothek der co-veranstaltenden Abteilung für Medizinethik und Geschichte der Medizin fehlte. Darin werden die aktuellen Untersuchungen zum Thema diskutiert -- mit dem Ergebnis, dass auch die neueren OP-Methoden das sexuelle Empfinden klar beinträchtigen, vgl. S. xxiv -- nachzulesen hier -- und S. 208-210 im Beitrag "Adult Outcomes of Feminizing Surgery" von Sarah Creighton. --> Vielsagende Besprechung des Buches durch eine Juristin in der CH-Ärztezeitung, ab S. 2.)

Eva Kleinemeier vom Netzwerk (Lübeck) hielt im weiteren Verlauf der Diskussion erfreulicherweise fest, die bei ihnen betreuten Fälle von nicht operierten Mädchen mit AGS würden belegen, dass es für Kinder durchaus möglich sei, mit uneindeutigem Genitale zu leben. (Eine Erkenntnis, die auch von Eltern in den Medien wiederholt berichtet wurde eins / zwei -- bloss die Zwangsoperateure stellen sich nach wie vor taub.)

3. Referat
Claudia Wiesemann
Universität Göttingen
"Ethische Richtlinien für die medizinische Handhabung von Intersexualität von Kindern und Jugendlichen: eine kritische Würdigung"
Eine Vorbemerkung: Die Referentin ist sowohl Vorsteherin der co-veranstaltenden Abteilung für Medizinethik und Geschichte der Medizin wie auch der Arbeitsgruppe Ethik des Netzwerks, welche im März 2008 in der Monatsschrift Kinderheilkunde deren "Ethische Grundsätze und Empfehlungen bei DSD" publizierte (--> PDF-Download 35 kb, kurze Kritik dazu siehe Nellas Rede am Netzwerktreffen).
Als Einstieg ins Thema wählte die Referentin die Berichterstattung in den Medien zu Christianes Prozess (siehe Pressespiegel eins / zwei), welche sie als "aufgeschlossen" und "nicht auf einen Freak-Standpunkt reduzierend" lobte (siehe dazu auch das Gigi-Editorial#54).
Danach kritiserte sie Money's Zwangszuweisungs-"Optimal Gender Policy", welche
- die Idee von körperlicher Integrität und Wohlbefinden "auf nicht-uneindeutige Genitale reduziert",
- den durch die Medizinalisierung enstehenden Schaden "unterschätzen" würde und
- auf "Nicht-Offenlegung" gegenüber den Patienten beruht, was Peer Support faktisch verunmögliche.
Demgegenüber würde das von Kipnis/Diamond geforderte Moratorium von nicht-eingewilligten OPs
- Gefahr laufen, die Bedürfnisse des Kindes zu unterschätzen, um ihm späteren Nutzen als Erwachsenen zu ermöglichen
- zu sehr das Konzept der Irreversibilität betonen
- und die Eltern-Kind-Beziehung ignorieren. (Das "ewige Thema", vgl. hierzu auch die jüngste "Zeit-Kontroverse".)
Cheryl Chase betone demgegenüber den Konflikt zwischen Eltern und Kind.
Weiter kritisierte die Referentin, für das absolute "Beste Interesse" des Kindes gäbe es letzlich gar keinen Massstab. Es bestehe ein Konflikt zwischen auf der einen Seite den
- Ansprüchen von Familien auf Privatspäre und Familienautonomie (gemeint war wohl eher Elternautonomie)
und andrerseits Ansprüchen der Kinder auf
- ihre individuellen Rechte
- Mitbeteiligung der Kinder in der Entscheidungsfindung
- Förderung einer guten Eltern-Kind-Beziehung
- Peer Support
- dass lediglich Behandlungen angeboten werden mit guter bzw. bester erwiesener Wirkung
- wozu Ergebnisstudien zu tätigen seien.

In der abschliessenden Diskussionsrunde hielt die Referentin zudem fest, es gebe in der BRD sehr wohl Gesetze gegen Kastration und Sterilisation bei Kindern -- sie würden aber bei Intersexuellen nicht angewendet. Der Referent vom Vortag Pekka Louhiala forderte die EthikerInnen zudem auf, sich vermehrt in die Belange und Kreise der MedizinerInnen einzumischen (und begrüsste dazu explizit die Publikation der Netzwerk-Empfehlungen in der Kinderheilkunde-Monatsschrift), zu oft würden EthikerInnen unter sich bleiben und ihre Empfehlungen deshalb erst recht nie berücksichtigt. Ich selber tat mein möglichstes, u.a. für die Forderungsliste des Vereins und den Schattenbericht Werbung zu machen. (Leider schaffte ich es nicht mehr, noch eine grundsätzliche Debatte zum Gebrach den Un-Begriffs DSD anzuzetteln zu versuchen, der auch innerhalb der Ethikempfehlungen unhinterfragt durchgehend gebraucht wird, obwohl die Ethikgruppe behauptet, "das Unbehagen und die Ablehnung von Fremdzuschreibungen" zu "respektieren" und "alternative Eigenentwürfe" zu "akzeptieren".)

Die grösste Bombe der Abschlussrunde liess jedoch Eva Kleinemeier so nebenbei platzen: Nach Einstellung der Bundesförderung für das Netzwerk steht in Lübeck ab 2009 keine psychologische Beratung für Eltern und junge Zwischengeschlechtliche mehr zur Verfügung! (Nachtrag: Kommentar von Eva Kleinemeier) (Wohlbemerkt dasselbe Netzwerk, das immer wieder behauptet, psychologische Betreuung sei im Rahmen des Netzwerks selbstverständlich und in Lübeck würden PsychologInnen "Bereits in ersten Diagnosegesprächen" beigezogen! Obwohl -- neben Peer Support -- psychologische Betreuung nebst von EthikerInnen auch von sämtlichen Selbsthilfegruppen seit Jahrzehnten als unabdingbar gefordert werden -- eine zentrale Forderung z.B. auch der bestimmt nicht als ärztefeindlich einzustufenden AGS-Eltern- und Patientenitiative seit 1992! Weiterer Kommentar wohl überflüssig ...)

Fazit: Obwohl ich mir in der Diskussion wiederholt als Störefried betrachtet vorkam, war die Tagung interessant und ist meine persönliche Bilanz positiv. Aus meiner Sicht wäre wünschenswert, dass sich künftig vermehrt betroffene Menschen in solche Diskussionen einmischen würden (auch wenn ich verstehen kann, dass das nicht einfach ist, erst recht wenn mensch emotional weniger Abstand hat als ich und sich dann haarsträubende Dinge anhören muss und gar noch angefeindet wird). Die z.B. an der Vereinsitzung im Vorfeld geäusserten Bedenken, die Tagung würde primär der eigenen Absicherung des Netzwerks für die nicht besonders griffigen und auch nicht wirklich menschenrechtskonformen Ethik-Empfehlungen dienen, fand ich jedoch so nicht bestätigt. Trotzdem fand ich es bedenklich, wie gross auch bei den EthikerInnen der Abstand zu den Opfern der Medizyner m.E. nach wie vor fühlbar ist. Manche der geladenen Expertinnen", vor allem, wenn es spezifisch um "Intersexualität" ging, dünkten mich überfordert und nicht wirklich übergreifend mit dem Thema vertraut. Bezeichnand auch das geringe (Fach-)Publikumsinteresse an der Tagung.

Bleibt zum Schluss die bohrende Frage, inwieweit solche Ethikveranstaltungen und -Gruppen den Medizynern nicht letztlich doch bloss als Feigenblatt dienen, um möglichst ungestört weiter zwangsoperieren zu können ... Von diesen menschenrechtswidrigen Zwangsoperationen werden sie letztlich keine Ethikdebatten und sonstige Unverbindlichkeiten abhalten, sondern erst massenhaft weitere Gerichtsprozesse -- und andere Formen konkreten Drucks in der Öffentlichkeit, im Parlament und nicht zuletzt auch vor ihrer eigenen Haustüre!

Siehe auch: Lübeck: Doch psychologische Versorgung auch 2009?

Tagung RECHTE VON KINDERN IN MEDIZIN UND FORSCHUNG (Teil 1)

seelenlos — Fri, 10 Oct 2008 21:53:00 +0200

Ich hatte mich kurzfristig entschlossen, an dieser 2-tägigen Veranstaltung teilzunehmen (Pressemitteilung zur Veranstaltung / Ankündigung auf der Göttinger Uni-Homepage), veranstaltet von der Abteilung Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen und der Arbeitsgruppe "Intersexualität und Ethik" im "Netzwerk DSD/Intersexualität". Zwischen beiden Gruppierungen gibt es personelle Überschneidungen: Prof. Dr. Claudia Wiesemann steht beiden Organisationen vor, Susanne Ude-Koeller ist ebenfalls beiderorts dabei. Die Netzwerk-Arbeitsgruppe erarbeitete auch die "Ethische Grundsätze und Empfehlungen bei DSD", publiziert in der Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2008 (umsonst zugängliche Zusammenfassung).

Das Programm gliederte sich in 2 Teile, die ich auch für diese Berichterstattung übernehme. Am 1. Tag ging es um verschiedene Aspekte, die nicht direkt mit "Intersexualität" zu tun haben, jedoch vielfach ähnliche Fragen aufwerfen und interessante Zusammenhänge aufzeigten. Am 2. Tag ging es dann spezifisch um "Intersex"-Themen.

Auch wenn ich im Verlauf der Veranstaltung mehr als einmal leer schlucken musste, war sie insgesamt doch interessant und ich habe eine Menge neu erfahren. Die Tagung wurde durchgehend auf englisch gehalten, auf meine Kappe gehende falsche Übersetzungen von Fachbegriffen bitte ich mitzuteilen. Nachfolgend meine Zusammenfassung des 1. Tages:

1. Referat
Marie Fox / Michael Thomson
Universität Keele, England
"Bestes Interesse" und anwaltschaftliche Vertretung von Kindern: Eine Beschneidungsfallstudie
Aus der Zusammenfassung: Kritisiert wurde ein allzu lasche Handhabung des Kinderschutzes in England und eine allzugrosse Bereitschaft der behandelnden Mediziner, welche Beschneidungen alleine nach dem Gutdünken der Eltern vornehmen, ohne jede Rücksicht auf Schutz der Kinder vor ungewollten Eingriffen, was nach Ansicht der Referenten "abwegig" ist, zumal in England theoretisch straffere Kinderschutzvorschriften existieren als etwa in den USA. Die Referenten schlagen deshalb vor, statt nur nach "besten Interessen" zusätzlich auch nach "Bedürfnissen" gegenüber "(möglichen) Schäden" zu fragen, um das Recht auf körperliche Unversehrtheit der betroffenen Kinder besser verteidigen zu können.

In der Diskussion erregte eine Stellungnahme des Kinderchirurgen Maximilian Stehr besonderes Aufsehen, der radikal gegen nicht medizinisch indizierte Beschneidungen an Knaben ist. Er veröffentlichte kürzlich dazu auch einen ebenfalls Aufsehen erregenden Artikel im Deutschen Ärzteblatt, weil er die Meinung vertritt, dass solche medizinisch nicht notwendigen Beschneidungen in jedem Fall einen Straftatbestand darstellen. In der Kinderchirurgie in München, wo er als Oberarzt praktiziert, werden solche Beschneidungen deshalb nicht mehr durchgeführt.

Da ich erst am Donnerstag Morgen anreisen konnte, verpasste ich die ersten 2 Vorträge und Diskussionen. Beim anschliessenden Beisammensein in der Kneipe wurde mir dann von einer Drittperson zunächst fälschlicherweise berichtet, in München würden auch keine genitalen Zwangsoperationen an Zwittern mehr durchgeführt. Dem ist aber leider nicht so, wie ich von Herr Stehr am nächsten Tag durch Nachfragen erfuhr -- wäre auch zu schön gewesen: Im Gegenteil werden auch Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität in München z.B. Kinder mit AGS nach wie vor meist im Alter von 4-7 Monaten zwangsoperiert. Das ist wohl der Unterschied zwischen "normalen" und "uneindeutigen" Genitalen: Während bei "normalen" Penissen sich langsam durchsetzt, dass auch die Vorhaut nicht einfach nach Gutdünken der Eltern und Ärzte beschnippelt werden darf, gilt bei "intersexuellen" Genitalen das Selbstbestimmungsrecht weiterhin nix ... So bleibt es weiterhin bei einem einzigen Arzt, von dem ich weiss, dass er aus Gewissensgründen an Zwitterkindern keine genitalen Zwangsoperationen mehr durchführt ...

Wie mir Herr Stehr weiter berichtete, habe er auf den Ärteblatt-Artikel einige "böse Leserbriefe" erhalten, "vor allem von niedergelassenen Ärzten", die eine bewährte Einnahmequelle verlieren würden, wenn sich Stehrs Ansicht allgemein durchsetzt ...

2. Referat
Sabine Müller
Universität Aachen
Cochlea Implantate bei gehörlosen Babies -- "Bestes Interesse" versus die Interessen der Gehörlosen Nation
Aus der Zusammenfassung und einem Gespräch mit der Referentin: Bei gehörlosen Kindern ist es mittlerweile möglich, ihnen mittels eines Implantats im den Gehörgängen und einem "Gehörapparat", der mittels Magnet aussen am Schädel befestigt wird, einem Gehörsinn zu ermöglichen. Obwohl die Technik noch nicht ausgereift ist und im Verlgeich zum natürlichen Gehörsinn umständlich rudimentär bleibt, ist es gehörlos geborenen Kindern so trotzdem möglich, Geräusche zu hören und auch sprechen zu lernen. Dazu muss der Eingriff aleerdings in den ersten 2 Lebensjahren durchgeführt werden, weil sonst die Gehörareale des Gehirns nicht entwickelt werden und irreversibel verkümmern. Demgegenüber könnte der Eingriff später rückgängig gemacht werden, was aber keine betroffenen Menschen anstreben würden. Trotzdem werden die Eingriffe von Verbänden von gehörlos Geborenen kritisiert, weil damit ihre Kultur inkl. Gebärdensprache akut vom Aussterben bedroht ist. Trotzdem argumentiert die Referentin für das Recht der betroffenen Kinder auf Gehör.

3. Referat
Pekka Louhiala
Universität Helsinki, Finnland
Über das Recht auf Grösse -- können Östrogenbehandlungen für grossgewachsene Mädchen überhaupt gerechtfertigt werden?
Der Referent untersuchte die weltweite wissenschaftliche Literatur zum Thema: Seit 50 Jahren werden hochgewachsene Mädchen mit Östro (oder eine Östro-Testo-Kombination) behandelt, um ihr Wachstum vorzeitig "einzufrieren", weil sie sonst unter ihrer Grösse unter "psychosozialen Problemen" leiden würden (Minderwertigkeitsgefühle, Probleme einen Partner zu finden, wobei die Mädchen ihrer Übergrösse die Schuld dafür geben). Möglich sind 6 cm weniger Wachstum, wenn die Behandlung im "Knochenalter" von 10 Jahren beginnt, bei 13 Jahren sind noch 2 cm weniger möglich, während bei 14 Jahren keine Wirkung mehr eintritt. Nebenwirkungen sind eine vorgezogenen Pubertät und verminderte Fruchtbarkeit. Auch hier gibt es dazu weltweit keine verlässlichen Statistiken, wie oft das Verfahren angewendet wurde, jedoch ist die Tendenz abnehmend, weil das "Problem" offensichtlich seine soziale Relevanz verliere. Bezeichnend, dass in allen Studien nie ethische Überlegungen oder Überprüfungen mit Vergleichsgruppen angestellt wurden, sprich der Nutzen vs. Schaden der Behandlung war nie erwiesen, abgestellt wurde immer auf die Wünsche der Eltern, bzw. vornehmlich der Mütter (die Töchter hätten meist keine Meinung geäussert und die Väter wurden gar nicht befragt). Eine australische Studie legte zudem nahe, dass behandelte wie unbehandelte grosse Mädchen/Frauen gleich überdurchschnittlich an Depressionen und anderen Problemen litten. In allen Studien durchgehend nicht reflektiert wurde, dass die Untersuchungen und Behandlungen an sich den Mädchen erst recht die Botschaft vermittelt: Du bist nicht in Ordnung. Interessant auch, dass in vielen Studien die Übergrösse schnell mal als "Krankheit" bezeichnet wird. Der Referent stand der Methode skeptisch gegenüber, würde aber (hypothetisch) wohl doch seinen Einwilligung geben, wenn z.B. seine Frau und seine Tochter darauf bestehen würden.

In der Diskussion wurde u.a. darauf hingewiesen, dass kleine Männer auch Probleme haben, eine Partnerin zu finden, ebenfalls "zu intelligente" Frauen, und ob dann in dem Fall eine "Dummheitsbehandlung" angemessen wäre? Meinerseits wies ich auf das allgemeinmenschliche Problem hin, einem Körpermerkmal "die Schuld" für irgendwelche Probleme/Unzufriedenheiten zu geben, was m.E. (und auch meiner eigenen Erfahrung nach) dazu führen kann, dass nach ev. medizinischer "Entfernung" dann einfach das nächste Merkmal gesucht und auch gefunden wird, was dann einen Teufelskreis in Bewegung setzen kann, was der Referent auch als mögliche Ursache für "Schönheits-OP-Sucht" ansprach.

4. Referat
Maya Peled-Raz
Universität Haifa, Israel
"Bestes Interesse" von Kindern bei nicht-therapeutischen Eingriffen
Die Referentin gab einen Überblick zum Begriff "Bestes Interesse" aus juristischer Perspektive: Zunächst einmal dient der Begriff dazu, die Befugnisse z.B. der Eltern zu beschränken. Es gibt jedoch 2 Möglichkeiten, "Bestes Interesse" zu verstehen: Einerseits, die Interessen des Kindes zu maximieren; andrerseits, seine Interessen zumindest nicht bedeutend zu vermindern. Leider würde in der internationalen Rechtssprechung meist von der 2., schwächeren Bedeutung ausgegangen. Zudem wird eine Abwägung vorgenommen zwischen Kindesinteresse, Autonomie der Familie (d.h. des Willens der Eltern), der religiösen Praxis der Eltern, und den Interessen von "Kindern allgemein". Weiter führe das Prinzip der Vermeidung bedeutenden Schadens dazu, dass bei grösserem Nutzen auch gleichzeitig grösserer Schaden in Kauf genommen werden darf. Oft würden Gerichte (etwa bei nicht-therapeutischer Forschung oder bei Organspenden von Geschwistern) zudem schnell mal spekulativen Nutzen als gegeben annehmen, die Interpretation von "Nutzen" generell möglichst weit spannen und "Opfer" von individuellen Kindern als legitim betrachten ...

5. Referat
Imme Petersen / Regine Kollek
Universität Hamburg
Herausforderungen gewebsbasierter Forschung: Empirischer Überblick über die Einstellungen von Eltern und Ihre Bedürfnisse betreffend informierte Einwilligung und Datenschutz
Die Referentin erarbeitet zu diesem Thema eine Studie. Praktisch jedes Kind mit Krebs nehme an medizinischen Versuchen teil. In den meisten Fällen werden Gewebsproben gesammelt und damit geforscht. In der BRD ist dies legal, solange ein direkter Nutzen für den Patienten oder eine Gruppe von Patienten daraus entstehe, das Risiko nur minimal sei und die Eltern ihre Einwilligung geben. Nationale und internationale Bestimmungen forderten mittlerweile generell nebst der Einwilligung der Eltern (consent), die informiert, kompetent und frei erfolgen müsse, auch die Zustimmung (assent) der Kinder. Nebst Fragen der Zustimmung sind zudem auch folgende tangiert: Datenschutz und Vertraulichkeit, Informationsrechte und -Pflichten.

In der Diskussion kam u.a. heraus, dass es z.B. in England Kindern zwar leicht gemacht werde, ihre Zustimmung zu geben -- im Gegensatz zum Anbringen eines Widerspruchs (dissent) ...

Ein klinischer Mediziner wies zudem darauf hin, dass es in der realen Welt halt oft so aussehe, dass letztlich der Arzt entscheide, weil die Eltern gar nicht fähig sind, eine informierte und kompetente Entscheidung zu treffen, da sie weder willens noch fähig seien, sich das dazu nötige Wissen innert nützlicher Frist anzueignen, weshalb es in der Praxis dann so laufe, dass der Mediziner zu den Eltern eine Vertrauensbeziehung aufbaut und seine Arbeit mehr darin sieht, sie von seiner eigenen Entscheidung zu überzeugen ...

Was im Fall von gewebsprobenbasierter Krebsforschung ev. weniger problematisch sein mag, weil es ev. kaum zu keinen direkten Schädigungen von Kindern führt. Bloss läufts ja in der realen Welt auch bei genitalen Zwangsoperationen nach derselben Praxis -- und dort siehts für Zwitter bekanntlich rasch mal ungleich düsterer aus ...

Fortsetzung folgt ...

Veranstaltungen diese Woche

seelenlos — Mon, 06 Oct 2008 22:11:00 +0200

Diskussion in Berlin u.a. mit Knut Werner-Rosen und Ins A. Kromminga
Di 7.10.2008, 18-21h, Oranienstr. 106, 10969 Berlin, Raum E 109

Nachtrag: Ins' Input auf dem GenderFreeBlog

Internationaler Kongress in Göttingen, veranstaltet vom der Netzwerk-Arbeitsgruppe Ethik und Universitätsmedizin Göttingen, Abt. Ethik in der Medizin und Medizingeschichte:
THE RIGHTS OF CHILDREN IN MEDICINE, Do-Fr 9.-10.10.2008
Mehr Infos, Programm und Anmeldung

Nachtrag: Bericht auf diesem Blog

Prof. Dr. Heino Meyer-Bahlburg: John Moneys Erbe

seelenlos — Sun, 05 Oct 2008 00:18:00 +0200

Zum ersten Mal wurde ich auf Prof. Dr. Heino F. L. Meyer-Bahlburg aufmerksam durch seine menschenverachtende, Pardon: "objektive" Studie, die in Deutschland 2005 vorgestellt worden war unter dem bezeichnenden Titel "Intersexuelle Syndrome - Drittes Geschlecht nicht erwünscht". Darin (und auch in unzähligen weiteren, nicht minder "seriösen" Studien) behauptet Meyer-Bahlburg allen Ernstes, Zwitter würden Zwangsoperationen frenetisch befürworten:

"Die überwiegende Mehrheit zeigte sich mit ihrem Geschlecht zufrieden und lehnte ein drittes Geschlecht strikt ab (85%). Die Befragten gaben an, dass sie sowohl mit dem äußeren Aussehen als auch mit der Funktionalität ihrer Geschlechtsorgane zufrieden seien [...]. Auch sollte nach Ansicht der Patienten die übliche Praxis beibehalten werden, dass die operativen Eingriffe bereits in frühen Jugendjahren durchgeführt werden sollten."

Meyer-Bahlburgs "objektive Studie" war derart offensichtlich gezinkt, dass in einem Kommentar dazu auch Prof. Dr. Westenfelder (der kaum verdächtig ist, Zwangsoperationen prinzipiell in Frage zu stellen) unmissverständlich festhielt:

"Zieht man z.B. in den einzelnen Auswertungsergebnissen die Gruppe der 17 CAIS, die zunächst ohne Intersexproblematik und ohne Operation zunächst als "normale" Mädchen aufwachsen, von dem Gesamtkollektiv ab, so kommt es in einigen Aussagen zur Umkehr der Ergebnisse. Bei der Bewertung der Aussagen zum OP-Trauma bleiben Art und Umfang der Operationen, z.B. bei CAIS und Minipenis, völlig unberücksichtigt [...]." ("Retrospektive Erforschung des Intersex-Phänomens notwendig" -- Nach unten scrollen --> "Zweiter Kommentar")

Im vor kurzem erschienenen 'Medizyner-Gruselkabinett', Pardon: "medizinischen Fachbuch" mit dem Titel "Intersexualität bei Kindern" (Kurzbesprechung bei Kitty) darf Meyer-Bahlburg wieder unwidersprochen wüten, so u.a. in einem Abschnitt "Patientenmeinungen zur Genitaloperation": "Fast 70 Prozent" der Zwitter seien betreffend der von "Intersex-Aktivisten" aufgestellten Forderung "Genital-OPs nur mit Einwilligung der betroffenen Menschen" "nicht damit einverstanden", "47 Prozent" würden sich zudem für Zwangsoperationen "im ersten Lebensjahr" aussprechen, usw., ad nauseam. (S. 42)

Na ja, Meyer-Bahlburg kostete es wohl schon Überwindung, statt 85% neu bloss noch 70% Zwangs-OP-Befürworter_innen unterstellen zu dürfen. Ausserdem sehr bezeichnend: Dass Zwangsoperationen unterlassen werden sollten (bzw. nur schon könnten), stand in seiner "objektiven Studie", welche die "Intersex-Aktivisten" angeblich Lügen straft, "rein zufällig" gar nicht erst zur Auswahl, sondern lediglich "(1) nicht vor dem Erwachsenenalter, (2) nicht vor der Adoleszenz, (3) nicht vor dem Grundschulalter", (4) nicht vor dem 2. oder 3. Lebensjahr, (5) im ersten Lebensjahr" -- um hier nur auf den alleroffensichtlichsten Kotzbrocken hinzuweisen. Wie auch Kitty treffend schrieb: "man erstellt seine Studien so, wie sie gerade benötigt werden". Was (einmal mehr) zu beweisen war.

Trotz (oder wohl eher wegen?) seiner offensiv zur Schau getragenen Unseriösität und Menschenverachtung ist Prof. Dr. Heino F. L. Meyer-Bahlburg aktuell sowas wie der ungekrönte "Intersex"-King der "Church of Sexology": Mitglied im DSM-III Gender Disorder Comittee, bei DSM-IV Mitglied im Subcommittee on Gender Identity Disorders, seit 2002 Mitglied des Committee on Intersexuality for the Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association (Quelle: en-Wiki) -- allesamt Schlüsselpositionen bei der laufenden Sexologen-Medizyner-Kampagne, Zwitter (noch) schlechter zu stellen und nach Belieben als "geisteskrank" einstufen und auf die "Trans-Schiene" abschieben zu können. Umgekehrt wird Meyer-Bahlburg auch gern zitiert, wenn es gilt, Transsexualität als "hirnorganische Intersexualität" zu definieren.

Laut seiner Homepage liegt Meyer-Bahlburgs "primärer klinischer Schwerpunkt" bei "Intersexuality / Disorders of sex development in children, adolescents, and adults.
Gender variants / Gender identity disorder in children and adolescents." Wenig überraschend hatte er bereits mit dem unseligen John Money zusammengearbeitet. Als Milton Diamond im November 1995 in San Francisco das erste Mal die Wahrheit über David Reimer an einem medizinischen Kongress präsentierte, war Meyer-Bahlburg prompt zur Stelle, den "klinischen Standpunkt", Pardon: genitale Zwangsoperationen nichtsdestotrotz unverdrossen weiter zu propagieren: Ohne Zwangsoperationen bestünde die Gefahr, Kinder "würden von ihren Eltern abgelehnt und von anderen Kindern gehänselt zu werden" (vgl. diesen englischen Bericht von Bo Laurent a.k.a. Cheryl Chase). Die übliche Leier, die heute noch auch im Netzwerk bei Bedarf immer neu aufgewärmt wird. Als wären Eltern, die ihren Kindern genitale Zwangsoperationen aufzwingen, jemals fähig, diese wirklich zu akzeptieren, egal ob operiert oder nicht. (Aber das ist ein anderes Thema.)

Kaum ein heute aktiver Wissenschaftler hat wohl mehr zwangsoperierte Zwitter auf dem Gewissen als der saubere Prof. Dr. Heino F. L. Meyer-Bahlburg. Trotzdem wurde er von der "Intersex-Community" bisher kaum je prinzipiell kritisiert oder gar an den Pranger gestellt. Im Gegenteil, etwa bei OII könnte Mensch eher das Gefühl bekommen, dieses "Verdienst" stünde eigentlich Alice Dreger zu. Verkehrte Welt?

(Ums einmal mehr klar zu sagen, ich finde DSD Scheisse und letztlich wohl ein Eigentor. Trotzdem, nach allem was ich weiss, hat kaum jemand den Zwangsoperateuren bisher mehr eingeheizt und ihnen das zwangsoperieren mehr vergällt als Dreger, Chase a.k.a. Laurent & ISNA.)

Meiner Meinung nach höchste Zeit, den offensichtlich hoffnungslos zwangsoperationsgeilen Prof. Dr. Meyer-Bahlburg vermehrt öffentlich unter die Lupe zu nehmen und blosszustellen -- und falls er z.B. wieder mal in der Gegend an einem Kongress seine menschenverachtenden "objektiven Studien" predigt, ihm ev. auch mal etwas direkter die Meinung zu geigen ...

Nachtrag: Interessant auch diese Netzwerkpublikation aus 2001, die unverfroren behauptet, für die (erstrebte) "stabile Geschlechtsidentität" sei u.a. "das Alter des Kindes zum Zeitpunkt der genitalen Korrektur" entscheidend -- unter Berufung auf eine, ähm, Studie von Na-wem-wohl? (Plus von wegen psychologische Betreuung der Eltern, dass die mittlerweile quasi selbstverständlich sei -- obwohl Selbsthilfegruppen meist vom Gegenteil berichten. Plus, dass einmal mehr vollmundig angekündigt wird, es werde jetzt angeblich statistisch erfasst, wie häufig "Intersexualität" nun wirklich sei, bzw. "eine Studie zur Inzidenz von Intersexualität beim Neugeborenen unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Endokrinologie durch[geführt]". Und weiter mag ich fürs erste gar nicht mehr gucken ...)

Zwangskastration und die Folgen: Zwitter bezahlen nicht nur mit ihrer Gesundheit!

nella — Fri, 03 Oct 2008 15:22:00 +0200

Obwohl ich Mediziner sonst meide wie der Teufel das Weihwasser, raffte ich mich vor einigen Monaten dazu auf, eine Ärztin aufzusuchen, da ich gerne einigermassen gesund alt werden möchte. Vor fünf Jahren wurde bei mir eine Osteopenie (Vorstufe zu Osteoporose) diagnostiziert, die ich der Zwangskastration verdanke, wie viele meiner Mitzwitter, die schon lange eine fortgeschrittene Osteoporose haben, obwohl einige sogar viel jünger sind als ich! Da ich seit einiger Zeit vermehrt Rücken-, Knie- und Hüftschmerzen habe, befürchtete ich, dass sich meine Knochendichte in den letzten Jahren verschlechtert haben könnte.

Meine Ärztin überwies mich deshalb am 31.7. an ein Osteoporose-Institut in Zürich. Dieses Institut wendet das DEXA-Messverfahren an. Es handelt sich um ein sehr genaues Messverfahren, bei dem die Knochendichte an drei verschiedenen Stellen gemessen wird.

Die Krankenkasse empfiehlt für ein sicheres Resultat alle drei Messungen, übernimmt die Kosten jedoch nur dann vollumfänglich, wenn die Messung medizinisch indiziert ist. Sprich: Nur, wenn ein begründeter Verdacht auf Osteoporose zur Messung führt, in meinem Fall aufgrund der Zwangskastration und bereits bestehender verringerter Knochendichte gegeben, sonst bezahlt die Krankenkasse nur eine Messung, die anderen beiden muss man selber bezahlen. Damit muss man sich vor der Behandlung mittels Unterschrift einverstanden erklären. Was ich auch getan habe, denn:

Ich ging davon aus, dass meine Ärztin das Osteoporose-Institut über den Grund der Messung in Kenntnis gesetzt hat, dass somit kein Zweifel daran bestand, dass ich in die Kategorie derer gehöre, bei denen eine Messung medizinisch indiziert ist. Zusätzlich informierte ich die Ärztin vom Osteoporose-Institut während des Vorgesprächs detailliert über meine 'Diagnose' und erklärte die Zusammenhänge zwischen Zwangskastration und Osteoporose trotz Hormonersatztherapie - und anstehender Knochendichtemessung. Ihre "persönliche Frage" am Schluss, ob ich denn nun menstruiere, liess mich wieder einmal kurz erschaudern, ich ging jedoch trotzdem davon aus, dass der Fall klar sei.

Denkste: Ein paar Tage später flattert eine Rechnung ins Haus, gemäss der ich die zwei Extra-Messungen selber bezahlen muss, und zwar umgerechnet 55 Euro, mit der Begründung:

"Diagnose: Hypogonadismus / Nichtpflichtleistung"

Fazit: Als zwangsoperierter Zwitter, der aufgrund der Kastration eine verminderte Knochendichte hat und eine regelmässige Knochendichtenmessung zwecks Schadensbegrenzung benötigt, soll ich jetzt noch draufzahlen, als ob ich diese ganze Misere selber verschuldet hätte, und meine zerstörte Hormonzufuhr aufgrund Zwangskastration wird unter "Unterfunktion der Keimdrüsen" subsumiert!

Meine Ärztin klärt nun ab, wie dieses "Missverständnis" entstehen konnte.

Im Übrigen nehme ich neben Östrogel seit neuestem auch Testogel - was bei einigen XY-Zwittern zu einer bemerkenswerten Verbesserung der Knochendichte und somit Steigerung der Lebensqualität geführt hat.

Letztere(s) gibt's jedoch für unsereins nur auf Privatrezept ... wenn überhaupt, wie gerade auch Kitty am eigenen Leib erfuhr ... obwohl sie zuvor sowohl in Lübeck beim Netzwerk und in Berlin bei der Charité mehrfach um Unterstützung nachgefragt hatte ... Fortsetzung folgt ...

Nella

Krebs- und andere Lügen am laufenden Band

nella — Sun, 28 Sep 2008 13:52:00 +0200

"Das wird ja heute sowieso nicht mehr gemacht." So lautete unlängst die Antwort der Endokrinologin Dagmar l'Allemand am 5. Netzwerk-Treffen in Kiel auf die dort geäusserte Kritik an Zwangskastrationen und deren gesundheitliche Folgen. Bei anderen Gelegenheiten, insbesondere Medienauftritten, beteuern auch l'Allemands BerufskollegInnen immer wieder, dass Zwangskastrationen an Zwittern heute nur noch in Notfällen durchgeführt werden (eins, zwei, drei). Auch wenn dann andernorts wieder das Gegenteil propagiert respektive praktiziert wird (eins, zwei, drei).

Leider werden Zwischengeschlechtliche auch heute noch allzu oft systematisch zwangskastriert und an ihren Genitalien zwangsoperiert. An dieser menschenverachtenden Praxis hat sich (noch) nicht durchgängig wirklich etwas geändert.

Vor einigen Tagen erfuhr ich von einem Mitzwitter, der unter anderem als Onlineberater der Selbsthilfegruppe XY-Frauen tätig ist, dass sich eine Humangenetikerin an uns gewandt hat, die voller Zweifel ist, weil sie gleich drei Teenager mit CAIS betreut, die gemäss einem Kinderchirurgen alle "prophylaktisch" kastriert werden sollen!

Gerade bei der kompletten Androgenresistenz CAIS ist die Entartungsgefahr bei Gonaden jedoch sehr niedrig, wie mehrere Studien beweisen. Überflüssig zu sagen, dass in keinem der drei obengenannten Fälle die Gonaden entartet sind! Und trotzdem will der Kinderchirurg sie um jeden Preis rausschneiden.

Gut, dass es mittlerweile Selbsthilfegruppen und andere Interessensverbände von Zwittern gibt, die in der Öffentlichkeit Präsenz markieren und den Lügen so mancher Mediziner ein Bein stellen können! Gut, dass es auch verantwortungsvolle MedizinerInnen gibt, die sich über ihre Handlungen und deren Auswirkungen Gedanken machen - bevor es zu spät ist! Und für alle anderen bleibt zu hoffen, dass Christianes Prozess lediglich der Anfang war ...

Wenn Medizyner zu sehr vertuschen

seelenlos — Sun, 14 Sep 2008 00:29:00 +0200

Frage: Wieviele "Intersexuelle" — Pardon: "geschlechtsentwicklungsmässig Gestörte" — gibts nun wirklich?

Antwort: Schweigen ...

Und egal wieviele hochgerechnete Zahlen auch herumgereicht werden: Letztlich weiss es niemand genau.

Der Staat weiss es nicht, will es nicht wissen und besteht darauf, dass alle Zwitter lediglich als "Mann" oder "Frau" erfasst werden. Der einzige Stand, der über exakte Zahlen verfügen könnte, sind ausgerechnet die Medizyner, deren Jahrzehnte lange moralische Korruptheit speziell gegenüber dieser besonderen "Patientengruppe" deren aktuellen Probleme grösstenteils überhaupt erst verschuldete.

Zwar geben die Medizyner mittlerweile vermehrt zu, dass "früher Fehler gemacht" wurden (sprich heute nicht mehr, da ist die "Behandlung besser" — "auch wenn entsprechende Studienergebnisse noch konsolidiert werden müssen"). Stets sorgsam ausgeblendet bleiben allerdings die realexistierenden Opfer dieser "früheren Fehler". Auch aus den exakten Statistiken. Nach wie vor wurde die Zahl der in Deutschland lebenden "Intersexuellen" nie konkret erfasst, sondern (aber nur wenns denn wirklich sein muss) lediglich hochgerechet nach folgendem Schlüssel:

1:1000 — wenn es darum geht, sich Zugang zur "Patientengruppe" zu verschaffen
1:10'000 — wenn es nachträglich um die Folgen dieses 'Zugangs' geht

Der Rest war Schweigen, wegschauen, Akten verloren ...

Und auf keinen Fall die aktuellen Daten rausrücken, bewahre. Lieber gar nicht erst erheben!

Dabei berufen sich die Medizyner (wie stets) auf "Datenschutz" — obwohl statistische Daten genau nicht unter Datenschutz stehen, sondern im Gegenteil von öffentlichem Interesse sind.

Das muss aufhören!

Umso wichtiger ist es, auf politischem Wege Druck aufzusetzen, aktuelle Zahlen/Statistiken zu verlangen. Z.B. wieviele "geschlechtlich gestörte" Kinder kommen jährlich in "Behandlung", wie sieht die Diagnosenverteilung aus, welche "Störungsbehebungs-Massnahmen" werden zu welchem Zeitpunkt ergriffen, werden auch die Eltern betreut und wenn ja wie, ist Peer Support für Eltern und Kinder gewährleistet, und wie stehts aktuell auch mit den übrigen Punkten der Forderungliste, dem Schattenbericht usw.? Bzw., weshalb hat sich da ein weiteres Jahr lang immer noch nichts entscheidendes getan?

Die Behandlung "geschlechtsentwicklungsmässig gestörter" Patient_innen ist offensichtlich ein hochsensibler und dabei tabuisierter Bereich, in dem "früher" regelmässig schändlich versagt wurde, wie z.T. sogar die Mediziner zugeben und u.a. die Netzwerkstudien auch statisch erhärten.

Folglich ist kontinuierliches Monitoring angesagt, und wo das nicht verfügbar ist (d.h. für "Intersexuelle" eigentlich fast in allen Bereichen), wäre es höchste Zeit.

Auch, soweit das überhaupt noch möglich ist, für Wiedergutmachung für die realexistierenden Opfer der "früheren Behandlungsfehler"!

Siehe auch: Streicheleinheiten für die Bundesregierung

5. Netzwerk-Treffen Kiel 6.9.08: Intersexualität ade - DSD ahoi!

nella — Thu, 11 Sep 2008 23:27:00 +0200

Das Treffen des Netzwerks Intersexualität kannte ich bisher nur vom Hörensagen. Am letzten Samstag war ich im Namen des Vereins Intersexuelle Menschen e.V. zum ersten Mal dabei.

Zukunft des Netzwerks

Erster Programmpunkt war die "Weiterentwicklung" des Netzwerks, das im Verein "Netzwerk Intersexualität e.V." organisiert ist. Dieser wurde vor fünf Jahren gegründet, nachdem der Bundestag am 12.6.2001 einem Antrag der PDS um Bereitstellung von Geldern für "Forschungen zur Lebenssituation intersexueller Menschen" zugestimmt hatte. (Nachtrag: Parallel dazu hatte sich Ute Thyen bei einer Ausschreibung des BMBF beworben, das schliesslich die Fördergelder sprach, siehe Kommentar on Eva Hampel.) Ende dieses Jahres laufen diese Forschungsgelder aus. An der Mitgliederversammlung wurde nun beschlossen, den Verein in neuer Form trotzdem weiterlaufen zu lassen. Insbesondere soll der etablierte Austausch zwischen den einzelnen im Netzwerk organisierten Kliniken weiter geführt werden, zum Teil nun neu durch diese finanziert.

Diese Entwicklung ist auch aus unserer Sicht positiv und entspricht der unter Punkt 2) der Forderungsliste des Vereins verlangten "Bildung von spezialisierten Kompetenzzentren zur Behandlung intersexueller Menschen", damit nicht mehr jeder Feld-, Wald- und Wiesenchirurg sich nach Lust und Laune an intersexuellen Genitalien "weiterbilden" kann, wie es immer noch allzu oft der Fall ist.

Neu können nun auch betroffene Menschen ordentliche Mitglieder werden (bisher konnte lediglich der Verein als Körperschaft Mitglied werden und Betroffene hatten deshalb auch nur eine Stimme).

Aus unserer Sicht klar negativ ist dagegen die anlässlich der Neugründung des Netzwerks vorgenommene Nomenklaturbereinigung: aus "Netzwerk Intersexualität" wird neu "Netzwerk-DSD". Lediglich im Titel der Satzung steht noch "Netzwerk DSD/Intersexualität". Wurde zudem in der alten Satzung DSD noch mit "Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung" 'übersetzt', ist nun durchgängig von "Störungen" die Rede. Intersexuelle sind nun somit alle "geschlechtsentwicklungsmässig Gestörte". Vielen Dank auch.

"Vorstellung und Diskussion der Selbsthilfeinitiativen zur gesundheitlichen Versorgung der IS-Betroffenen"

Als nächstes standen Inputs unseres Vereins und der AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. auf der Traktandenliste. Dieser mittlerweile etablierte Programmpunkt hat bekanntlich letztes Jahr in Bochum zu einem Eklat geführt, als bei einem sachlichen Referat von Frances Kreuzer über gesetzliche Vorgaben bei Kastration und Sterilisation diverse Mediziner und ein Psychologe pöbelnd und polternd den Saal verliessen (eins / zwei). Den Verantwortlichen war offensichtlich daran gelegen, eine Wiederholung dieses Skandals zu verhindern. Während ich meine Rede hielt, hörten alle gesittet zu und klatschten am Schluss.

Danach hielt Claudia Kreuzer ein kurzes Referat zu den Folgen der Fehlbehandlungen. Die anschliessend aufkeimende Diskussion wird aufgeregt kontrolliert, zu wenig Zeit und überhaupt ist jetzt Schluss mit Streiten. Nicht so einfach, wenn zum Beispiel die Endokrinologin PD Dr. med. Dagmar l'Allemand-Jander auf Claudias Ausführungen nichts Gescheiteres zu tun hat, als Intersexualität mit anderen chronischen Krankheiten zu vergleichen, die doch auch lebenslanger Behandlung bedürfen.

Auf Claudias Aufforderung, doch bitte zu erklären, was mit einem gonadektomierten XY-Zwitter geschieht, wenn er in der Pubertät mit Östrogenen 'therapiert' wird, weiss Dr. l'Allemand nichts zu antworten, ausser ein schnippisches: "Wollt ihr denn keine Behandlung?" Und: "Sie haben meine Frage nicht verstanden." Und um daraufhin zum Kastrationsvorwurf noch mit einer wegwerfenden Handbewegung zu sagen: "Das wird ja heute sowieso nicht mehr gemacht."

Ich darf noch kurz darauf hinweisen, dass ich erst nach der 'Behandlung' chronisch krank wurde, schon als Kind ein vermindertes Knochenwachstum hatte, dann heisst es schon wieder: bitte nicht, zu wenig Zeit – nein, nein, das geht nicht. Man darf nur einmal etwas sagen oder fragen und auf die Antwort darf keine Erwiderung folgen – zu wenig Zeit. Notabene obwohl Claudia ihr Referat kürzer als geplant hielt.

Als nächste referierte die 1. Vorsitzende Ursula Durant zum Thema "Wünsche der AGS-Initiative", die als erstes gleich betont, für sie habe AGS nichts mit Intersexualität zu tun. Die Initiative wird (wie schon der Name sagt) vor allem von Eltern und sich als PatientInnen Definierenden getragen. Diese sind in der Regel für Behandlungen und beschweren sich daher besonders darüber, dass es zu wenig Kompetenzzentren und Fachleute gibt. Zu Recht. Wenn behandelt werden, dann richtig.

Ganz klar auch die Ansicht der Mediziner in der nachfolgenden Diskussion: AGS-Menschen müssen behandelt werden, alles andere wäre Unrecht (gemeint ist nicht nur der Salzverlust, sondern auch die Genitaloperationen). Der AGS-Initiative ist denn auch der Ruf nach Selbstbestimmung ein Dorn im Auge. Was den Medizinern natürlich zupass kommt. AGS-Initiative als Pufferzone zwischen Medizinern und Kampfzwittern?

Generell stellen sich Mediziner unverändert auf den Standpunkt, dass das Gewebe beim Baby viel weicher ist und nicht so doll blutet, wenn man reinschneidet, weshalb eine frühe Operation hervorragende Resultate zeitigt. Dies sei auch für die Kinder das Beste, Kinderpsychologen würden bestätigen, das in den ersten zwei Lebensjahren behandelte Kinder sich an die Operationen nicht mehr erinnern und deshalb auch nicht traumatisiert würden. Noch mehr Entscheidungsdruck auf den Eltern. Zudem sei erwiesen, dass mit den neuen Operationsmethoden die Sensibilität zu 100% erhalten bleibt, das sei einfach so.

Aus Sicht der AGS-Initiative sind Operationen zwar nicht in jedem Fall unbedingt erforderlich, jedoch sei ab einer bestimmten Grösse der Klitoris die Lebensqualität massiv vermindert, die betroffenen Frauen würden ein Leben lang nie Fahrrad fahren, ja sogar lediglich auf einem Gummiring sitzen können. Kinder mit einer Gaumenspalte oder einem offenen Rückgrat würden auch schon als Babies operiert.

Hier wäre aus meiner Sicht wünschenswert, wenn betroffene AGS-Menschen, die sich im Gegensatz zur Initiative als "intersexuell" definieren, Stellung beziehen und auch mit der AGS-Initiative einen kritischen Dialog pflegen und/oder einen Argumentekatalog erarbeiten würden. Dies umso mehr, da sich abzeichnet, dass die Chirurgen nach den Protesten vor allem der AIS-Menschen sich bei diesen künftig eher zurückhalten, und sich dafür vermehrt auf Menschen mit AGS konzentrieren werden. Aus demselben Grund fände ich es auch wichtig, generell mit der AGS-Initiative kritisch und differenziert in Verbindung zu bleiben. Es gibt dort auch Eltern, die sich, wie zum Beispiel die 1. Vorsitzende Ursula Durant, trotz des Drängens der Ärzte gegen eine Operation ihrer Kinder entschieden. Und obwohl die Initiative sich explizit als nicht intersexuell definiert, gebe es dort einige Mitglieder, die vermännlicht seien, mit Bart und so weiter, und die nun unglücklich und allein in ihren Zimmern vor dem Computer leben würden, und denen offensichtlich niemand wirklich hilft.

Netzwerk-Forschungsprojekte

Als nächster Punkt standen "Kurzberichte aus den Forschungsprojekten" auf dem Programm. Zuerst berichteten Eva Kleinemeier und Martina Jürgensen (Lübeck) über den Stand der Auswertungsarbeiten in der Klinischen Evaluationsstudie "Medizinische und chirurgische Behandlungsergebnisse, psychosexuelle Entwicklung und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Störungen der Geschlechtsentwicklung". Diese verwendet zum Teil dieselben Datensätze wie schon die Hamburger Studie. (Nachtrag: Dies ist ein Irrtum, es handelt sich um 2 unabhängige Studien, siehe Kommentar on Eva Hampel.) Erste Resultate in schriftlicher Form würden Anfang Oktober 2008 auf der Netzwerk-Homepage veröffentlicht. Die Studie hatte 439 Beteiligte, davon 3/4 Kinder und Jugendliche. Auch diese Lübecker Studie bestätigt einmal mehr die notorisch "hohe" Behandlungsunzufriedenheit. Insbesondere kritisierten Betroffene auch das "schlechte Informationsmanagement durch Ärzte/Ärztin". Während "Kinder und Jugendliche mit DSD" keine "vermehrten Verhaltensauffälligkeiten" zeigen würden, hätten "ca. 50% der Erwachsenen mit DSD [...] psychische/emotionale Probleme". Eltern von Betroffenen schätzen zudem deren Lebensqualität durchgehend besser ein als die Kinder selbst.

Bei den nachfolgenden Fachreferaten betrug meine partielle Verstehensresistenz mindestens 80%. Aber etwas ist mir dennoch geblieben: In einer Tabelle "Phänotypen und Häufigkeiten von Patienten mit 46,XY DSD ohne Nebenniereninsuffizienz und SF1-Mutationen" (Einteilung in vier Kategorien) steht: "Äusseres Genitale" = "Mikropenis", "Testes" = "Ja". Bei "Geschlecht" steht aber das biologische Symbol für "weiblich". Einmal mehr wird munter biologisches Geschlecht und zugewiesenes Geschlecht verwechselt bzw. gleichgesetzt. Was soll man dazu noch sagen?

Fazit: Trotz persönlichem Unwohlsein und Vorbehalten finde ich es wichtig, dass wir Zwitter auch künftig am Netzwerktreffen teilnehmen, den Medizinern in die Augen schauen und ihnen ins Gewissen reden. Auch wenn es illusorisch ist, davon gleich die grosse Veränderung zu erwarten. Über weite Strecken ist es ein abgekartetes Spiel, und wir waren nur die Alibi-Zwitter. Wir sind Störenfriede und Nervensägen mit unserem Gerede über Selbstbestimmung, Würde und Menschenrechtsverletzungen. Wir sind Dinosaurier, anstrengend wie alte Leute, die ständig vom Krieg erzählen – das wollen sie uns auf alle Fälle weismachen. Aber das ist ja nichts Neues. Ein paar Nette hat es ja trotzdem darunter – wie überall. Auch die Mediziner sind kein monolithischer Block. Es gibt verschiedene Fraktionen mit verschiedenen Interessen. Nicht alle finden es nur gut, wie über uns bestimmt wird.

Insofern finde ich es schon mal einen Fortschritt, dass die Mediziner sich mit unserer Anwesenheit abgefunden haben. Was sich für mich auch darin ausdrückte, dass die meisten der Verantwortlichen sich die Mühe nahmen, mich und die Delegation der AGS-Initiative persönlich zu verabschieden.

Auf der Sollseite bleibt festzuhalten, dass das Selbstbestimmungsrecht für Zwitter über weiteste Strecken nach wie vor kein Thema ist. Zwar geben die meisten Mediziner mittlerweile zu, dass "früher" gravierende Fehler gemacht wurden. Die zahlreiche Gruppe der Opfer dieser Fehler wird aber nach wie vor ignoriert und im Regen stehen gelassen. Beispielsweise ist es bis heute nicht selbstverständlich, dass Zwangskastrierte, die aus gesundheitlichen Gründen auf Testosteron angewiesen sind, dieses von der Krankenkasse erstattet kriegen, sondern sie müssen es oft selber bezahlen, und wer kein Geld hat, hat halt Pech. Wo Fehler gemacht wurden, müssten diese auch, soweit es geht, wiedergutgemacht werden (siehe auch Forderungsliste). Psychologische Betreuung für Eltern und Betroffene ist immer noch für die wenigsten überhaupt ein Thema, Peer Support jedoch sogar für diese wenigen nach wie vor ein absolutes Fremdwort – oder zumindest tun sie so. Zwar haben wir an alle Anwesenden nochmals eine Forderungsliste verteilt, ob diese aber auch gelesen und zur Kenntnis genommen werden wird, steht auf einem anderen Blatt.

Bezeichnend auch, dass jetzt, wo die Forschungsgelder auslaufen, viele Mitglieder kurzfristig gar nicht mehr erst ans Treffen kamen. Deshalb blieb vom reichhaltigen Mittagsbuffet jede Menge übrig. Gut, dass wir eine grosse Plastikbox dabei hatten ...

Nella

Siehe auch: Rede 5. Treffen Netzwerk Intersexualität Kiel 6.9.2008

"Intersex Infant - Surgical Abuse" - Video

seelenlos — Tue, 19 Aug 2008 01:08:00 +0200

Bewegender Fernseh-Clip (leider nur auf englisch) über einen jungen Zwitter und wie seine Eltern ihn durch ihre hartnäckige Entschlossenheit vor der genitalen Zwangsoperation retten konnten. Prompt kamen ihnen die Medizyer als nächstes mit der "Krebslüge". Als die Eltern schliesslich in eine Biopsie einwilligten, kastrierten die Medizyner das Kind stattdessen kurzerhand mit der Begründung, der Hoden sei "entartet" gewesen -- obwohl die anschliessende Gewebeuntersuchung "normales, gesundes Hodengewebe" ergab. Die Eltern wollen nun gegen die Medizyner vorgehen. --> Video gucken hier oder ins Bild klicken

Deutsche Apotheker verhöhnen Zwitter

seelenlos — Tue, 29 Jul 2008 17:19:00 +0200

Einerseits ist es ein gutes Zeichen, wenn die Werbung sich auf die Zwitter zu besinnen beginnt. Weil es zeigt, dass "Des Zwitters Sieg" (Stern) und die auf Christianes Prozess folgende, nach wie vor anhaltende Zwitter-Medienoffensive bei "Otto Normalverbraucher" mittlerweile genug angekommen ist, dass die "Werbefritzen" ihren Niederschlag im öffentlichen Unbewussten als Potenzial für eine Kampagne einschätzen -- und ihrerseits als Echokammer aktiv werden.

Jeder zusätzliche Kanal, auf dem Zwitter irgendwie im Programm sind, ist zum jetzigen Zeitpunkt, wo das Zwitter-Tabu bestenfalls gut angeknackst ist, erstmal ein guter Kanal.

Andrerseits zeigt die Schock-Kampagne der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände ABDA (Flyer als PDF / Pressemitteilung / dpa-Meldung) drastisch, dass es mit der öffentlichen Anerkennung von zwischengeschlechtlichen Menschen immer noch grad mal so weit her ist, dass (nicht nur) die "Werbefritzen" und ihre Auftraggeber offensichtlich das Gefühl haben, auf dem Buckel der Zwitter könnten sie quasi wie einst im Wilden Westen mit allem ungestraft durchkommen. Auch noch mit Werbung auf Kosten der Opfer von medizinischen Zwangsbehandlungen wie z.B. Christiane. Die Fotomontage, welche die ABDA als Mittel zum Erregen der Aufmerksamkeit für ihre Kampagne benutzen, wiederspiegelt genau Christianes Schicksal, die von einem gewissenlosen Medizyner- und Pharmabetrieb ohne ihre Einwilligung zwangsvirilisiert wurde.

Mit Verlaub, dieses Appellieren an den "Anti-Zwitterreflex" in in der Bevölkerung als Mittel zur Bekämpfung von importbedingten Umsatzeinbussen ausgerechnet durch die Deutschen Apotheker (bei denen die meisten Zwitter nach der "prophylaktischen" Zwangskastration ein Leben lang künstliche Ersatzhormone kaufen müssen, oft aus eigener Tasche!) zeugt nicht nur von fraglichem Geschmack. Sondern ist eine klare Verletzung der Menschenwürde aller Zwitter! Und, so nebenbei, der Menschenwürde aller Trans*menschen auch.

Beschwerden bei der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände ABDA durch zwischengeschlechtliche Menschen führten bisher zu keiner Besserung -- im Gegenteil, die betroffenen Menschen wurden auch noch telefonisch direkt verhöhnt!

An diesem Beispiel wird sich zeigen, ob die Bundesdiskriminierungsstelle usw. wirklich etwas taugen. Oder dasselbe verdienen wie "die Bundesregierung".

Nachtrag: Siehe auch Thread im Vereinsforum.

Christiane Völling: Chirurg blitzt mit Berufung ab!

nella — Thu, 10 Jul 2008 16:12:00 +0200

Wie Christiane Völling mitteilt, tagte das Oberlandesgericht Köln am 30.6.2008 hinter verschlossenen Türen, um über das weitere Verfahren im Prozess gegen ihren damaligen Operateur zu befinden. Dieser war am 6. Februar vor dem Landesgericht Köln in erster Instanz zur Zahlung eines Schmerzensgeldes verurteilt worden, weil er der zwischengeschlechtlichen Christiane Völling ohne ihre informierte Einwilligung gesunde Eierstöcke und Gebärmutter entfernt hatte, die angeblich "entartet" gewesen seien.

Inzwischen hat Christiane nun die Verfügung vom OLG Köln erhalten und schreibt:

Der Senat weist darauf hin, dass beabsichtigt ist die Berufung durch Beschluss gemäß § 522 Abs. 2 ZPO zurück zu weisen.

Die Berufung hat keine Aussicht auf Erfolg, weil das angefochtene Urteil weder auf einer Rechtsverletzung beruht noch nach § 529 ZPO zugrunde zu legende Tatsachen eine andere Entscheidung rechtfertigen. Das Berufungsvorbringen nötigt nicht zu weiterer Sachaufklärung oder ergänzender Beweiserhebung oder zu weiterer mündlicher Verhandlung.

Der Beklagte hat Gelegenheit zur Stellungnahme binnen 3 Wochen......

Der fehlbare Chirurg, der Christiane Völling ohne ihre informierte Einwilligung die inneren Geschlechtsorgane entfernte und sich dabei auf "Krebsgefahr" berief, blitzt also auch vor dem OLG ab!

Aber noch ist es nicht ausgestanden. Der Chirurg kann immer noch auf einer mündlichen Verhandlung vor Oberlandesgericht bestehen. Eine rechtskräftige Verurteilung hätte Folgen nicht nur für ihn, sondern auch für sämtliche Kliniken und alle seiner Standesgenossen, für die menschenrechtswidrige Zwangsoperationen auch an Kleinkindern nach wie vor Standard sind. Es ist deshalb zu befürchten, dass der Chirurg weiterhin auf Zeit spielen wird um eine rechtskräftige Verurteilung um jeden Preis zu vermeiden.

Einmal mehr muss Christiane Völling mehrere Wochen abwarten ...

Nachtrag: Bericht in der Aachener Zeitung vom 29.7. Der Chirurg habe eine Frist bis 15. August ...

Fortsetzung: >>> Kölner "Zwitterprozess" - Christiane siegt definitiv auch in 2. Instanz

Chefarzt Marcus Schwöbel: genitale Zwangsoperationen an Kindern der "normale Weg"

seelenlos — Sun, 06 Jul 2008 12:59:00 +0200

PD Dr. med. Marcus-Georg Schwöbel, Chefarzt der Abteilung Kinderchirurgie des Kinderspitals Luzern, nennt in der Presse gern die goldene Zahl von "rund 50" genitalen Zwangsoperationen -- Pardon: "geschlechtszuweisenden Behandlungen" --, an denen er bisher "beteiligt" war. (1)

mehr --> http://kastrationsspital.ch