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Friday 9 November 2012

LIVEBLOG: Pressekonferenz zur Stellungnahme "Intersexualität" der Nationalen Ethikkommission NEK-CNE

Zwischengeschlecht.org «Körperliche Unversehrtheit auch für Zwitter!»Aktion von Zwischengeschlecht.org, 6.2.2011 (Bild: NZZ Format)

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>>> NEK-CNE Stellungnahme Nr. 20/2012 online als PDF (Deutsch, 206 kb)
        >>> Français (PDF)    >>> Italiano (PDF)    >>> English (PDF) 

>>> Statement zur Stellungnahme von Daniela Truffer / Zwischengeschlecht.org

Es ist soweit! Heute wird an einer Medienkonferenz die Intersex-Stellungnahme der Nationalen Ethikkommission im Bereich Humanmedizin (NEK-CNE) der Öffentlichkeit vorgestellt, inkl. einem Beitrag von Daniela "Nella" Truffer / Zwischengeschlecht.org.

Dieser Blog berichtete live von der Pressekonferenz: 

12:54  Inzwischen ist auch die Abschlussfragerunde überstanden, für die ich wiederum unterbrechen musste, irgendwo habe ich noch ein paar Notizen dazu, die ich hoffentlich bald nachtragen kann. Katrin Zehnder und Michael Groneberg haben uns versprochen, ihre gelungenen Beiträge zuzusenden (mittlerweile unten verlinkt - Danke!). Jetzt geht der Apero hier zu Ende und wir müssen weiter, Nella hat noch ein weiteres Interview ob mit TeleBärn. Update zur Medienberichterstattung in Vorbereitung.

11:36  Kathrin Zehnder, ebenfalls Mitherausgeberin und -autorin des Buches "Intersex – Geschlechtsanpassung zum Wohl des Kindes?", sowie der Dissertation "Zwitter beim Namen nennen", begrüsst die Stellungnahme als "in den Überlegungen insgesamt äusserst progressiv und vorbildlich". Es handle sich mehr um ein gesellschaftliches als um ein medizinisches Problem. Erwähnt als weiteres Problem bei Schadenersatzklagen fehlende "nicht auffindbare" Akten. Es brauche keinen eigenen Straftatbestand, sondern Anerkennung der Strafbarkeit aufgrund bestehender Gesetze. Ein weiteres Problem bei Forschungen: es muss sichergestellt werden, dass Betroffene nicht retraumatisiert werden.
>>>
Langversion von Karin Zehnders Beitrags als PDF (85 kb)

11:23  Michael Groneberg, Mitherausgeber und -autor des Buches "Intersex – Geschlechtsanpassung zum Wohl des Kindes?", lobt die Stellungnahme als "sehr gut argumentiert, eine Klarheit, die man selten findet", Trotz der Kürze sei sie sehr detailliert. "Wenn die Eltern nicht gut informiert sind oder eigeninteressen haben, muss das Gesetz das Kind schützen." Trotz OPs blieben die Problematik, wie das Kind erzogen werden soll. Ein 3. Geschlecht könne diskriminierend sein, erleichterte Änderung des Geschlechtseintrages wie vorgeschlagen sei gut. Statt interdisziplinäre Teams befürwortet er transdisziplinäre, betroffene Erwachsene sollen auch dazu gehören.
>>> Deutsche Version von Michael Gronebergs Beitrag (PDF, 103 kb)

10:57  Ich muss bald mit Nella aufs Podium, kann deshalb vorerst nicht mehr berichten. Nellas Statement könnt ihr hier nachlesen.

10:45  Die Fragerunde ist eröffnet. Als erstes gibt Jean Martin Auskunft zur Häufigkeit. Er sagt, die in der Stellungnahme genannte Inzidenz ergebe 20-30 Fälle jährlich, da seien aber wohl die "leichten Fälle" nicht alle mit drin. Yes!

10:30  Jean Martin referiert die rechtsethischen Empfehlungen, beginnend mit der Feststellung, dass der Verfassungsgrundsatz, dass niemand aufgrund seines Geschlechts diskriminiert werden darf, auch für Menschen gilt, deren Geschlecht nicht eindeutig bestimmt werden kann. Und kommt nun zur entscheidenden Empfehlung 12. "Die Haftungsfolgen von rechtswidrigen Eingriffen im Kindesalter sowie in diesem Zusammenhang die Verjährungsfristen sollten juristisch überprüft werden. Strafrechtliche Fragen, wie die Anwendbarkeit der Körperverletzungsdelikte, Art. 122f. StGB, sowie des Verbots der Genitalverstümmelung, Art. 124 StGB, sind zu untersuchen." Weiter kritisiert er "paternalistische" und "autoritäre" Entscheidungen über die betroffenen Kinder.

10:17  Judit Pòk, Gynäkologin am Unispital Zürich und Mitglied der Ethikkommission, erläutert die medizinethischen Empfehlungen und benutzt gleich zu Beginn alle zentralen Begiffe wie Kindeswohl, Recht auf körperliche Unversehrtheit, Selbstbestimmung, nicht lebensnotwendige Eingriffe aufschieben, kostenfreie, kontinuierliche psychosoziale Begleitung für die Eltern und die ganze Familie ... 

10:09  Da die Stellungnahme nun offiziell aufliegt und die Sperrfrist abgelaufen ist, kann ich endlich die Katze aus dem Sack lassen: Was die NEK-CNE abgeliefert hat, ist der Hammer! Wie Nella der Kommission in ihrer Statement ein Kränzlein winden wird, wurden die Bteroffenen endlich einmal ernst genommen und es wurde pragmatisch und praktisch auf ihre Bedürfnisse eingegangen.
>>> Die Stellungnahme online als PDF (206 kb)
 

10:03  Es geht los. Jean Martin macht die Einführung, Otfried Höffe ist krank.

09:49  Es sind u.a. MedienvertreterInnen hier, die Berichte angekündigt haben: SF Tagesschau 12:45h, SF Tagesschau 19:30h, Radio DRS Rendezvous, sda-agenturmeldung, Tages-Anzeiger, blick.ch / Blick am Abend, Keystone/AWP Video (20min.ch, tagesanzeiger.ch, baslerzeitung.ch, blick.ch etc.).

09:36  Hier schon mal das Programm der heutigen NEK-CNE Medienkonferenz:

10.00 Uhr  Begrüssung und Einführung: Prof. Otfried Höffe Präsident NEK-CNE
10.15 Uhr  Medizinethische Empfehlungen: Dr. Judit Pòk Mitglied NEK-CNE
10.30 Uhr  Rechtsethische Empfehlungen: PD Dr. Jean Martin Mitglied NEK-CNE
10.45 Uhr  Fragerunde  Moderation: Susanne Brauer, PhD
11.05 Uhr  Kommentar aus Sicht einer Betroffenen: Daniela Truffer Zwischengeschlecht.org
11.15 Uhr  Kommentar aus Sicht aus der Philosophie: PD Dr. Michael Groneberg Université de Fribourg
11.25 Uhr  Kommentar aus Sicht aus der Soziologie: Dr. Kathrin Zehnder Universität Zürich
11.35 Uhr  Fragen und Diskussion Moderation: Susanne Brauer, PhD

>>> Einladung Medienkonferenz NEK-CNE (PDF, 84 kb)

>>> Intersex-Anhörungen Nationale Ethikkommission (NEK-CEK) 2011-2012 
>>> Redebeitrag von Daniela Truffer zur NEK-Anhörung vom 15.12.11
>>> Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org (PDF, 460 kb)

Daniela Truffer (Zwischengeschlecht.org) zur Intersex-Stellungnahme der Nationalen Ethikkommission NEK-CNE, Bern 9.11.12

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>>> NEK-CNE Stellungnahme Nr. 20/2012 online als PDF (Deutsch, 206 kb)
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Redebeitrag von Daniela "Nella" Truffer an der NEK-CNE Medienkonferenz:  

Sehr geehrte Damen und Herren
Liebe Mitzwitter, verehrte Anwesende

Im Namen der Betroffenen von kosmetischen Genitaloperationen möchte ich der Nationalen Ethikkommission danken, für die nun vorliegende Stellungnahme und auch dafür, dass ich hier dazu etwas sagen darf.

Ich finde die Stellungnahme sehr gut, sie ist pragmatisch, konkret und orientiert sich an den praktischen Problemen und Bedürfnissen der Betroffenen. Es ist das allererste Mal, dass eine offizielle Stelle die Betroffenen ernst nimmt, auf ihre Anliegen hörte und sie in konkrete Empfehlungen umsetzte. Dies ist für uns ein grosser Tag und ein ganz wichtiger erster Schritt in eine bessere Zukunft.

Der Ball liegt jetzt bei der Politik, entsprechende juristische und versicherungstechnische Rahmenbedingungen zu schaffen. Und bei den ärztlichen Gesellschaften und den Spitälern, ein entsprechendes Behandlungsangebot auf die Beine zu stellen.

Auf ein paar Punkte der Stellungnahme möchte ich genauer eingehen:

Aus Sicht der Betroffenen ist es zentral, dass rechtliche Rahmenbedingungen definiert werden, um endlich das Recht auf körperliche Unversehrtheit und Selbstbestimmung auch für Kinder mit „atypischen“ körperlichen Geschlechtsmerkmalen durchzusetzen.

Betroffene Kinder sind keine Gegenstände, mit denen Ärzte oder auch Eltern nach Gutdünken verfahren dürfen. Es kann nicht sein, dass medizinisch nicht notwendige Eingriffe an gesunden Kindergenitalien zu Recht strafbar und explizit verboten sind, wenn es sich dabei um "afrikanische Bräuche" handelt, aber andererseits praktisch dieselben Eingriffe in der westlichen Medizin toleriert werden als das gute Recht von Behandlern und Eltern.

Der Staat hat den betroffenen Kindern gegenüber eine Schutzpflicht, und offensichtlich geht es ohne verbindliche rechtliche Regelungen leider nicht.

Wie viele Betroffene habe ich lange gedacht, wenn wir den Ärzten nur erklären könnten, was sie anrichten, würde sich alles bald ändern. Wie die mittlerweile 20-jährige Geschichte solcher Bestrebungen zeigt, und wie ich selber seit 10 Jahren im Kontakt mit oft vornehm gesagt beratungsresistenten Medizinern wieder und wieder erfahren musste, ist das leider eine Illusion.

Deshalb braucht es nun von Seiten des Gesetzgebers endlich deutliche Signale straf- und haftungsrechtlicher Natur, wie das auch die Stellungnahme anregt. Zentral ist dabei weiter die ebenfalls angesprochene Frage der Verjährungsfristen. Wie bei sexualisierter Gewalt an Kindern kann es auch bei medizinisch nicht notwendigen Eingriffen an Kindergenitalien nicht sein, dass alles längst verjährt ist, bevor Betroffene überhaupt die Möglichkeit haben, eine juristische Beurteilung zu verlangen.

Damit ist es natürlich noch nicht getan. Sondern es muss, wie das die Ethikkommission empfiehlt, flankierend auch den Eltern in erster Linie und von Anfang an ein spezialisiertes psychosoziales Begleitungsangebot offenstehen, sowie unbedingt auch Zugang zu Selbsthilfegruppen.

Kurz, es bräuchte eine echte interdisziplinäre Betreuung für Eltern und Betroffene, die diesen Namen auch verdient, und bei der nicht mehr länger Chirurgen und Endokrinologen das Sagen haben und psychosoziale Unterstützung höchstens als Zugabe erhältlich ist, sofern Eltern zuerst in kosmetische Operationen einwilligen.

Leider ist das aktuell in der Schweiz bisher noch nirgends der Fall, auch aus versicherungstechnischen Gründen. Deshalb sind die in der Stellungnahme vorgeschlagenen versicherungsrechtlichen Anpassungen so wichtig, ebenso, dass Angebote nicht wie die bisher vorhandenen bei der IV im 20. Lebensjahr einer Altersguillotine unterliegen, wodurch Eltern und Betroffene zusätzlich unter Druck gesetzt werden.

Und dies muss auch für den Fall gelten, wenn erwachsene Betroffene sich selbstbestimmt und informiert für kosmetische Eingriffe entscheiden. Es kann nicht sein, dass Betroffene dann gezwungen werden, sich versicherungstechnisch als Transsexuelle auszugeben.

Ebenso wenig kann es sein, dass Betroffene sich zivilrechtlich als Transsexuelle ausgeben müssen, wenn der ihnen zugeschriebene Geschlechtseintrag nicht ihrem Empfinden entspricht. Wir begrüssen ausdrücklich die diesbezüglichen pragmatischen und sachbezogenen Empfehlungen der Nationalen Ethikkommission.

Die Stellungnahme unterstreicht zu Recht die fehlende Evidenz der bisherigen Behandlungen und regt repräsentative Langzeitstudien an, wie sie auch von Betroffenenorganisationen gefordert werden.

Entscheidend ist dabei aus unserer Sicht, dass sichergestellt wird, dass dabei nicht einfach auf unsere Kosten und über unsere Köpfe hinweg weiter an uns herumexperimentiert wird. Leider lehren uns Erfahrungen der letzten 15 Jahre u.a. in Deutschland, dass unter dem Vorwand repräsentativer Outcomestudien letztlich primär zweifelhafte Experimente veranstaltet werden, wobei für die Betroffenen zentrale Forschungsbedürfnisse, wie sie auch die Stellungnahme formuliert, wenn überhaupt, dann höchstens am Rande eine Rolle spielen.

Betroffene fordern deshalb, in Studienplanungen angemessen miteinbezogen zu werden, und weiter, dass in erster Linie nicht die bisherigen Täter allein die Studiengelder erhalten, sondern dass auch hier psychosozial und auch soziologisch interdisziplinär vorgegangen wird.

Die 1. Empfehlung der Nationalen Ethikkommission fordert ausdrücklich, das Leid der Betroffenen gesellschaftlich anzuerkennen. Dies kann ihr nicht hoch genug angerechnet werden.

Für uns Betroffenenorganisationen gehört dazu auch eine umfassende Aufarbeitung der bisherigen und heutigen Praxis kosmetischer „Genitalkorrekturen“ an Kindern. Es  muss umfassend aufgeklärt und offengelegt werden, wie hier die ethische Selbstregulierung der Medizin, aber auch die Aufsichts- und Schutzpflicht des Staates so schmählich versagen konnten, und es müssen öffentlich Lehren daraus gezogen werden.

Wer ist sich hierzulande z.B. bewusst, dass kosmetische Klitorisamputationen an Kindern in der westlichen Medizin als „Therapie“ gegen „Hysterie“ und gegen Masturbation vor allem im 19. Jahrhundert verbreitet waren, dann aber aufgegeben wurden, während der gleiche kosmetische Eingriff als „Therapie“ gegen „vergrößerte Clitoris“ ab 1950 erst recht massiv zunahm? Wer weiss, dass solche kosmetische Klitorisamputationen in schweizer Universitäten bis in die 1970er Jahre offiziell gelehrt, und in Kinderspitälern zum Teil bis in die 1980er Jahre praktiziert wurden, und dass die Schweiz bei der weltweiten Verbreitung dieser systematischen Klitorisamputationen mit den gleichen haarsträubenden Begründungen, wie sie heute noch bei kosmetischen „Genitalkorrekturen“ üblich sind, ab 1950 eine entscheidende Rolle spielte?

Die Menschenrechtsgruppe Zwischengeschlecht.org versucht seit längerem verantwortliche Institutionen zu Aufarbeitung anzuhalten. Doch auch hier passiert offensichtlich nichts ohne vorgängigen und erheblichen öffentlichen Druck. Zum Beispiel auf unsere Anfrage um Aufarbeitung an Universität, Kinderspital und Regierungsrat Zürich vom letzten Frühling erhielten wir bis heute nicht einmal eine Antwort.

Die Nationale Ethikkommission unterstreicht zu Recht die Fragwürdigkeit, mit einer psychosozialen Indikation medizinisch nicht notwendige „Genitalkorrekturen“ an Kindern zu rechtfertigen.

Betroffene fordern schon lange, alle entsprechenden „Genitalkorrekturen“ an Kindern zu überprüfen und aufzuarbeiten, und kritisieren insbesondere die oftmalige Ausklammerung sog. „vermännlichender“ Genitaloperationen, inkl. „Hypospadiekorrekturen“. Zwischengeschlecht.org veröffentlichte in diesem Zusammenhang eine kommentierte Liste von 13 Indikationen aus der IV-Liste der Geburtsgebrechen.

Auch sonst ist es wichtig, dass bei historischen Aufarbeitungen die Betroffenen und ihre Organsiationen angemessen miteinbezogen werden.

Wie gesagt ist die vorliegende Stellungnahme ein wichtiger erster Schritt. Jetzt müssen weitere folgen.

Erfreulicherweise äussern sich auch internationale Menschenrechtsgremien zunehmend zum Thema, so z.B. letztes Jahr das UN-Komitee gegen Folter, und die WHO erarbeitet aktuell eine Stellungnahme zu erzwungenen Sterilisationen, die explizit auch medizinisch nicht notwendige Behandlungen bei Intersexen berücksichtigt.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

>>> Stellungnahme "Intersexualität" der Nationalen Ethikkommission NEK-CNE

>>> Genitalverstümmelungen in Kinderkliniken: Typische Diagnosen und Eingriffe
>>> "Klitorisamputationen an Kindern - Aufarbeitung tut Not!" Offener Brief an Uni ZH

Wednesday 5 September 2012

Intersex-Genitalverstümmelungen in Kinderkliniken: Verstoss gegen die Menschenrechte - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE)

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>>>  NEK-CNE: Anhörungen 2011-2012      >>> Redebeitrag zur Anhörung vom 15.12.11

Als Reaktion auf 2 von Zwischengeschlecht.org initiierte parlamentarische Vorstöße führte die schweizerische Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE) im Auftrag des Bundesrates nicht-öffentliche Anhörungen zum Thema "Intersexualität/DSD" durch. Die Stellungnahme sei inzwischen fertiggestellt und dem Bundesrat übergeben worden, der über den Zeitpunkt einer Veröffentlichung entscheide.

In einer schriftlichen Vorab-Stellungnahme hob Zwischengeschlecht.org aus der Perspektive von Betroffenen von kosmetischen Genitaloperationen im Kindesalter zentrale Fakten heraus, darunter Zahlen und Zitate zur fehlenden Einsicht der Behandler sowie (nachfolgend) Verstösse gegen die Verfassung und von der Schweiz ratifitierte Menschenrechtsabkommen. Weitere Teile der Stellungnahme werden in loser Folge erscheinen.  

 
Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE)

Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org, 8.12.2011:

Kosmetische Genitaloperationen bei Kindern und Jugendlichen mit „uneindeutigen“ körperlichen Geschlechtsmerkmalen (Intersexualität/DSD)
 

Anhang 1: Verstoss gegen Menschenrechte

a) Körperliche Unversehrtheit

"Unfortunately the surgery is immensely destructive of sexual sensation and of the sense of bodily integrity." ["Unglücklicherweise sind diese Operationen ungeheuer destruktiv für das sexuelle Empfinden und für das Gefühl der körperlichen Unversehrtheit."]
Cheryl Chase: Letter. In: Sciences, July/August 1993, S. 3. [online]

"Wir erachten genitale Zwangsoperationen für ein schweres Verbrechen, das gegen die Menschenrechte auf körperliche Unversehrtheit, Selbstbestimmung und Würde verstösst."
Amnesty Schweiz (2010), http://www.queeramnesty.ch/docs/QAI_Motion_GV2010_Intersex.pdf

"Dies wird als fundamentaler Verstoß gegen die Menschenrechte (Recht auf körperliche Un- versehrtheit, auf Selbstbestimmung und Würde und auf Nicht-Diskriminierung) gewertet, da solche Maßnahmen in den allermeisten Fällen aus medizinisch-gesundheitlicher Sicht kei- nerlei Begründung haben."
Amnesty Deutschland (2010), http://www.mersi-hamburg.de/Main/20100526001

"Ein zentraler Punkt ist das Recht der Betroffenen auf körperliche Unversehrtheit. [...] Hier findet das Elternrecht seine Grenzen und auch dies spricht dafür, mit solchen Eingriffen so lange wie möglich zu warten, damit die betroffenen Intersexuellen selbst entscheiden können."
Deutscher Ethikrat (2011), http://diskurs.ethikrat.org/2011/06/eine-erste-einschatzung/

b) Nürnberger Kodex, Deklaration von Helsinki, UN-Kinderrechtskonvention

ISNA's Amicus Brief on Intersex Genital Surgery (1998), Punkt 12.
http://www.isna.org/node/97

c) UN-Übereinkommen zur Beseitigung jeder Form der Diskriminierung der Frau (CEDAW)

Schattenbericht Intersexuelle Menschen e.V. (2008),
http://intersex.schattenbericht.org/public/Schattenbericht_CEDAW_2008- Intersexuelle_Menschen_e_V.pdf
Concluding Observations (2009), siehe: http://faz- community.faz.net/blogs/biopolitik/archive/2009/02/20/deutschland-ger-252-gt-menschenrechte-von- zwittern-werden-ignoriert.aspx

d) UN-Übereinkommen gegen Folter (CAT)

Schattenbericht Intersexuelle Menschen e.V. (2011),
http://intersex.schattenbericht.org/public/Schattenbericht_CAT_2011_Intersexuelle_Menschen_e_V.pdf
Pressemitteilung CAT (2011): "Verstümmelung", "Zwangsoperationen" und "nicht notwendige Operationen", http://www.unog.ch/unog/website/news_media.nsf/%28httpNewsByYear_en %29/5E9C56AC5E294D50C125793E0044841D?OpenDocument

e) Höchstpersönliche Rechte

"Ein medizinischer Eingriff braucht die Zustimmung der betroffenen Person. In der Regel können die Eltern für ihr Kind zustimmen. Geschlechtszuweisende Operationen aber tangieren die höchstpersönlichen Rechte und dürfen nicht ohne Zustimmung des betroffenen Kindes vorgenommen werden – ausser es ist medizinisch notwendig."
Prof. Dr. Andrea Büchler (2008),
http://www.tagesanzeiger.ch/dyn/wissen/medizin/838834.html

"Hier findet das Elternrecht seine Grenzen und auch dies spricht dafür, mit solchen Eingriffen so lange wie möglich zu warten, damit die betroffenen Intersexuellen selbst entscheiden können."
Deutscher Ethikrat (2011), http://diskurs.ethikrat.org/2011/06/eine-erste-einschatzung/

Auch explorative Studien weisen darauf hin, dass Eltern hier nicht in der Lage sind, das Wohl des Kindes und seine Rechte adäquat zu vertreten:

Suzanne J. Kessler: "Lessons from the Intersexed", New Brunswick and London: Rutgers University Press 1998, S. 100-103

Yvonne Cavicchia-Balmer: "Information, Aufklärung und Entscheidungsfindung von Eltern bei der Geburt eines Kindes mit uneindeutigem Geschlecht. Eine explorative Studie", Bachelor-Arbeit Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, November 2010

>>>  NEK-CNE: Anhörungen 2011-2012     >>> Redebeitrag zur Anhörung vom 15.12.11

>>> Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org (PDF, 460 kb)
>>>
Fehlende Einsicht der Täter - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE)    

>>> Medizinische Verbrechen an Zwittern
>>> Genitalverstümmelungen in Kinderkliniken – eine Genealogie der Täter
>>>
150 Jahre Menschenversuche ohne Ethik und Gewissen

Wednesday 11 April 2012

Genitalverstümmelung in Kinderkliniken: Fehlende Einsicht der Täter - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE)

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>>>  NEK-CNE: Anhörungen 2011-2012      >>> Redebeitrag zur Anhörung vom 15.12.11

STOP Genitalverstümmelung in Kinderkliniken!

Als Reaktion auf 2 von Zwischengeschlecht.org initiierte parlamentarische Vorstöße führt aktuell die schweizerische Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE) im Auftrag des Bundesrates nicht-öffentliche Anhörungen zum Thema "Intersexualität/DSD" durch. In einer schriftlichen Vorab-Stellungnahme hob Zwischengeschlecht.org aus der Perspektive von Betroffenen von kosmetischen Genitaloperationen im Kindesalter zentrale Fakten heraus.

Die im nachfolgend dokumentierten Ausschnitt belegten Zahlen stammen aus internationalen Erhebungen und repräsentieren die aktuelle Situation auch in Deutschland und Österreich. Die Zitate unbeirrbarer TäterInnen beschränken sich zwar auf die Schweiz, vergleichbare Äußerungen finden sich jedoch aus allen Ländern, in denen weiterhin täglich wehrlose Kinder verstümmelt werden. Weitere Teile der Stellungnahme werden in loser Folge erscheinen.  

 
Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE)

Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org, 8.12.2011:

Kosmetische Genitaloperationen bei Kindern und Jugendlichen mit „uneindeutigen“ körperlichen Geschlechtsmerkmalen (Intersexualität/DSD)

Anhang 5: Fehlende Einsicht der Behandler

Bis heute werden nach Erhebungen der Behandler selbst 90% aller Betroffenen als Kinder und Jugendliche durchschnittlich mehrfach operiert:

58% aller Kinder von 0-3 Jahren sind zwangsoperiert. 87% aller Kinder von 4-12 Jahren sind zwangsoperiert. 91% aller Jugendlichen sind zwangsoperiert. 90% aller Erwachsenen sind zwangsoperiert. (BMBF-Studie mit 434 Proband_innen, 2009)

Lübecker Studie (mit Schweizer Beteiligung) Quelle: Martina Jürgensen: "Klinische Evaluationsstudie im Netzwerk DSD/Intersexualität: Zentrale Ergebnisse", Vortrag 27.05.2009, Folie 6.

Bis heute werden nach Erhebungen der Behandler selbst Eltern zu 90% ausschliesslich von Endokrinologen und Kinderchirurgen beraten und betreut. Werden überhaupt Psychologen und Sozialpädagogen hinzugezogen, so spielen sie im "multiprofessionellen Team" höchstens eine Nebenrolle.
Eckhard Korsch: "Überlegungen zur praktischen Umsetzung des DSD-Consensus-Statements", Vortrag APE 2006, Folie 16.

Bis heute werden nach Erhebungen der Behandler selbst 50% der betroffenen Kinder nicht oder nur unzureichend aufgeklärt:

"Die Hälfte aller Kinder zwischen 8 und 12 Jahren, bei denen regelmäßige ärztliche Kontrollen durchgeführt werden, ist nicht über die konkreten Gründe dafür aufgeklärt."
Lübecker Studie (mit Schweizer Beteiligung)
Eva Kleinemeier, Martina Jürgensen: Erste Ergebnisse der Klinischen Evaluationsstudie im Netzwerk Störungen der Geschlechtsentwicklung/Intersexualität in Deutschland, Österreich und Schweiz. Januar 2005 bis Dezember 2007, 2008, S. 32
http://www.netzwerk-dsd.uk-sh.de/fileadmin/documents/netzwerk/evalstudie/Bericht_Klinische_Evaluationsstudie.pdf

Bis heute werden nach Erhebungen der Behandler selbst rund 20% der betroffenen Jugendlichen nicht oder nur unzureichend aufgeklärt:

"82% der Jugendlichen kennen die genauen Gründe der regelmäßigen ärztlichen Untersuchungen und 3/4 der Jugendlichen mit uneindeutigem Genitalbefund wissen, dass die bei ihnen die Geschlechtsorgane anders aussehen oder ausgesehen haben als es gewöhnlich der Fall ist."
Lübecker Studie (mit Schweizer Beteiligung)
Eva Kleinemeier, Martina Jürgensen: Erste Ergebnisse der Klinischen Evaluationsstudie im Netzwerk Störungen der Geschlechtsentwicklung/Intersexualität in Deutschland, Österreich und Schweiz. Januar 2005 bis Dezember 2007, 2008, S. 32
http://www.netzwerk-dsd.uk-sh.de/fileadmin/documents/netzwerk/evalstudie/Bericht_Klinische_Evaluationsstudie.pdf

Eine beliebte Ausflucht der Behandler besteht darin, gebetsmühlenartig das Fehlen von Langzeitstudien zu beklagen und gleichzeitig unkontrolliert weiter zu operieren.
Howard Devore: "Endless Calls for 'More Research' as Harmful Interventions Continue". In: Hermaphrodites With Attitude, Fall/Winter 1996, S. 3 [PDF].

Eine weitere beliebte Ausflucht der Behandler besteht darin, als Reaktion auf Kritik die Definition von "Intersexualität" nach Bedarf zu verengen, um die Zwangsbehandlungen öffentlich abzustreiten:

Prof. Dr. Primus Mullis, Abteilungsleiter für pädiatrische Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel, behauptet zunächst: "Hier werden keine Zwangsoperationen durchgeführt", um darauf sogleich als "Ausnahme in kosmetischer Hinsicht" diejenigen "Mädchen" zu nennen, die mit dem so genannten adrenogenitalen Syndrom geboren werden: "Die oft vergrösserte Klitoris werde wegen des sozialen Stigmas verkleinert." Bezeichnenderweise handelt es sich bei der "Ausnahme" AGS-"Mädchen" um die zahlenmässig grösste "Patientengruppe" für "Klitorisreduktionen".
Pascale Hofmeier: "Frauen, Männer und Intersexuelle". Der Bund, 15.11.2008

Trotz aller Ausflüchte bleiben gemäss öffentlichen Aussagen der Behandler die kosmetischen Genitaloperationen weiterhin die Regel:

Prof. Dr. Zacharias Zachariou, seinerzeitiger Direktor der Kinderchirurgie am Inselspital Bern, betont, dass es wichtig sei, "möglichst in den ersten zwei Jahren nach der Geburt zu einer Entscheidung zu kommen", sprich zu einer geschlechtsangleichenden Operation, was "für die Identität des Kindes [...] sehr wichtig" sei.
Lena Stallmach: "Das dritte Geschlecht". NZZ am Sonntag, 13.7.2008

"Aber immerhin, sagt der Endokrinologe Primus Mullis, «wächst unter den Ärzten die Bereitschaft, ein unbestimmtes Geschlecht auch einmal sein zu lassen [...]»."
Christoph Keller: "Die Frau, die nie ein Mann war". Das Magazin, Nr. 36/2007, 7.9.2007

Prof. Dr. Christian Kind, Chefarzt und Präsident SAMW-Ethikkommission:
«Wenn die Eltern ein intersexuelles Kind nicht annehmen können, dann kann es für das Wohl des Kindes besser sein, zu operieren.»
"Christian Kind sieht das pragmatisch: «Es ist mir lieber, wir behandeln die Kinder hier, als dass die Eltern in den Osten fahren und die Operation dort vornehmen lassen.»"
St. Galler Tagblatt und Regionalausgaben 11.02.2011, http://www.thurgauerzeitung.ch/ostschweiz/ostschweiz/tb-os/art120094,1686613

Trotz der Jahrzehnte langen Klagen Betroffener und der durch Studien erhärteten hohen Behandlungsunzufriedenheit werden Betroffene, die es wagen, die Zwangsbehandlungen öffentlich zu kritisieren, von Behandelnden als Einzelfälle diffamiert. Und erst auf öffentlichen Druck Dritter werden allenfalls verbale Zugeständnisse gemacht, denen in der Regel jedoch keine Taten folgen:

Prof. Dr. Christian Kind, Chefarzt und Präsident SAMW-Ethikkommission:
"Es scheint uns eher, dass es sich um Einzelproteste und eine sehr sehr kleine Gruppe zu handeln scheint und sich auch auf etwas Vergangenes bezieht."
"Die zentrale Ethikkommission der schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften macht in der Tat Richtlinien zu ethischen Problemen, die, so wie wir das empfinden, für die Ärzteschaft von Wichtigkeit und von Belang sind, und richten uns dabei eigentlich nach dem, was wir für Signale aus der Ärzteschaft und aus der Öffentlichkeit bekommen. Und da muss ich Ihnen sagen, dass in unserer Wahrnehmung bis jetzt das Problem der Störung der Geschlechtsentwicklung nicht als so brennend und mit einem grossen Handlungsbedarf behaftet gesehen wird."
"Wo dass der Handlungsbedarf besteht, dass kann auch unterschiedlich empfunden werden und gibt es wahrscheinlich kaum objektive Massstäbe dafür, was jetzt da richtig ist, aber ich werde das zum Anlass nehmen, das etwas näher nochmals anzuschauen, ob wir auch so ein grosses Problem sehen kann."
DRS2, Kontext: "Geschlechter jenseits von Mann und Frau" / "Wenn der Arzt das Geschlecht bestimmt" (2010), http://www.drs.ch/www/de/drs/sendungen/top/kontext/5005.sh10153727.html

>>>  NEK-CNE: Anhörungen 2011-2012     >>> Redebeitrag zur Anhörung vom 15.12.11

>>> Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org (PDF, 460 kb)
>>>
Verstoss gegen die Menschenrechte - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE) 

>>> Medizinische Verbrechen an Zwittern
>>> Genitalverstümmelungen in Kinderkliniken – eine Genealogie der Täter
>>>
150 Jahre Menschenversuche ohne Ethik und Gewissen

Sunday 18 December 2011

Schweiz: Anhörungen der Nationalen Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE) zum Thema "Intersexualität/DSD"

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>>> Öffentliche Vorstellung NEK-Stellungnahme in Bern, 09.11.2012
>>> Die Stellungnahme online als PDF (206 kb) 

Als Reaktion auf 2 von Zwischengeschlecht.org initiierte parlamentarische Anfragen im Frühjahr 2011 führt aktuell die schweizerische Nationale Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE) im Auftrag des Bundesrates nicht-öffentliche Anhörungen zum Thema "Intersexualität/DSD" durch. Dabei steht zuerst jeweils einen 10-15 minütiger Redebeitrag eines geladenen Sachverständigen auf dem Programm, gefolgt von einer weiteren Viertelstunde Befragung durch die Mitglieder der Nationalen Ethikkommission.

Den Auftakt machte Nella im Namen der Betroffenen, bei der Befragung unterstützt durch yours truly a.k.a. Markus Bauer. Die beiden unmittelbar folgenden Anhörungen waren betroffenen Eltern gewidmet, darunter Karin Plattner von der CH-Elternselbsthilfe.

Die weiteren von der Nationalen Ethikkommission angefragten Sachverständigen bleiben geheim, auch die (anonymisierten) Protokolle der Befragungen sind nicht für die Öffentlichkeit bestimmt. Ich hatte deshalb am Schluss der Befragung im Namen von Zwischengeschlecht.org die Ethikkommission auf den hohen öffentlichen Aufklärungsbedarf über dieses Tabuthema hingewiesen und die Mitglieder gebeten, als Beitrag dazu ausnahmsweise die anonymisierten Protokolle aller Anhörungen öffentlich zugänglich zu machen. Dieser Blog wird seinerseits das ihm mögliche tun, um Transparenz herzustellen:

>>> Nellas Redebeitrag zur NEK-Anhörung vom 15.12.11

>>> Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org (PDF, 460 kb)
>>>
Fehlende Einsicht der Täter - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE)  
>>> Verstoss gegen die Menschenrechte - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE)  

Daniela "Nella" Truffer: Redebeitrag zur Anhörung der Nationalen Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK-CNE), Bern 15.12.11

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>>> Schweiz: Anhörungen Nationale Ethikkommission (NEK-CEK) 2011-2012  

Daniela Truffer (Bild: NZZ Format, 10.03.2011)

Sehr geehrte Mitglieder der Nationalen Ethikkommission

Mein Name ist Daniela Truffer, ich bin Gründungsmitglied der Menschenrechtsgruppe Zwischengeschlecht.org. Ich möchte mich bedanken, dass ich hier im Namen der Betroffenen sprechen darf. Zahllose Betroffene setzen grosse Hoffnung in die Nationale Ethikkommission. Möge die aktuelle Anhörung dazu führen, dass endlich entscheidende Schritte unternommen werden für ein Leben in Unversehrtheit und Würde auch für Menschen mit atypischen körperlichen Geschlechtsmerkmalen.

Ihrem Wunsch entsprechend möchte ich zunächst ein wenig von mir erzählen.

Ich bin 1965 mit einem schweren Herzfehler und uneindeutigem Genitale geboren. Aufgrund meines Herzfehlers wurde ich ein paar Tage nach meiner Geburt notgetauft, da die Mediziner davon ausgingen, dass ich nicht lange überleben würde. Meine Eltern durften mich drei Monate nicht nach Hause nehmen. Mein Vater musste arbeiten, meine Mutter reiste so oft wie möglich aus dem weit entfernten Bergdorf in die Stadt, durfte mich jedoch nur durch eine Glasscheibe anschauen.

Wie die meisten Betroffenen habe ich Bruchstücke der Wahrheit über mein Schicksal erst nach Jahrzehnte langem Nichtwissen und Verdrängen aus meiner Krankenakte erfahren. Wie den meisten Betroffenen wurde auch mir vom zuständigen Spital auf Anfrage zunächst beteuert, es seien keine Akten mehr vorhanden. Erst nach weiterem Insistieren waren dann plötzlich doch noch da vorhanden und ich erhielt schliesslich einige wenige Seiten, weiter sei nichts mehr vorhanden. Erst als ich mit dem Anwalt drohte, erhielt ich einige Tage später ein dickes Paket.

Endlich hatte ich es nun schwarz auf weiss:

Aufgrund meines uneindeutigen Genitales konnten die Ärzte nicht sagen, ob ich ein Mädchen oder ein Junge bin. Später fand man Hoden im Bauchraum und einen männlichen Chromosomensatz XY. Wie 50% aller XY-Intersexuellen habe ich keine genaue Diagnose.

Der Befund meines äusseren Genitales laut Krankenakte:

Prima vista aussehend wie bei AGS. Der Penis ist 2 cm lang, das Scrotum nicht ausgebildet, sondern in Form von zwei Labia majora vorhanden. Kein Sinus urogenitalis, beim Perineum befindet sich die Mündung der Urethra.

Trotz meines lebensbedrohenden Herzfehlers wurde ich Anfang September 1965 im Alter von 2 1/2 Monaten kastriert. Meine Hoden, Nebenhoden und Samenstränge wurden in den Mülleimer geworfen. Zugleich wurde der Sinus urogenitalis zum ersten Mal "eröffnet". Diese Eingriffe wurden laut Krankenakte ohne Einwilligung meiner Eltern vorgenommen und wurden ihnen verschwiegen. Erst später entschieden sich die Ärzte dann doch anders, Zitat Krankenakte:

Entgegen dem früheren Entschluss, den Eltern nichts über die genitale Situation zu sagen, kamen wir nach reiflicher Überlegung überein, den wahren Sachverhalt trotzdem mit den Eltern zu besprechen, [...].

1. Es bestehe ein Herzvitium, welches strengster Kontrolle bedürfe.

2. Ihr Kind sei ein Mädchen und dieses Geschlecht sei ein für allemal festgesetzt.

3. Bei der Operation hatte sich folgender Befund gezeigt: es sei kein Uterus vorhanden gewesen, die Keimdrüsen seien missgebildet gewesen und hätten entfernt werden müssen. Die Vagina sei kurz.

4. Während der Pubertät, d.h. mit etwa 10 – 11 Jahren, müsse das Kind unbedingt strengestens überwacht werden, und es müsse zur rechten Zeit mit einer hormonellen Behandlung eingesetzt werden.

5. Nach der Pubertät müsse eine weitere korrektive Operation (gemeint Vaginalplastik, die Details wurden selbstverständlich nicht mit den Eltern besprochen) durchgeführt werden.

(17. September 1965)

Die Kastration wurde später als Fehler beurteilt, Zitat Krankenakte:

7. Weiteres Procedere: Ich habe den Fall unmittelbar nach der Cystoskopie nochmals mit Herrn Prof. Bettex besprochen. Es liegt seiner Ansicht nach ein männliches Geschlecht mit Hypospadie vor. Obwohl er selbst bei der früheren Beurteilung und vor der Castratio anwesend war, glaubt er retrospektiv doch, dass ein Fehler begangen wurde. Die Situation ist nun jedoch so, dass auf diesem Wege fortgefahren werden muss und aus dem kleinen Patienten ein Mädchen gemacht werden muss. Zur Frage der Vaginalplastik äussert er sich so, dass diese sobald wie möglich durchgeführt werden sollte und nicht erst dann, wenn sich das Kind darüber im Klaren wird.

Auch meine Eltern wurden laut Krankenakte weiterhin belogen und zudem angewiesen, mit niemandem "über die Geschlechtfrage" zu reden. Noch am 3.2.1972 wurden meine Eltern im Glauben gelassen, es seien "missgebildete Ovarien" entfernt worden. Zu einem anderen Zeitpunkt wurde ihnen gesagt, es sei "fraglich", ob "das Mädchen Kinder haben könne". Mir selbst gegenüber wurde noch am 21.8.1979 behauptet, ich hätte eine "Gebärmutter", die allerdings "so klein sei, dass keine Menses zu erwarten seien".

Ich wurde dann doch älter als zunächst prognostiziert. Wegen Voruntersuchungen zur Herzoperation war ich im Alter von 6 1/2 Jahren im Februar 1972 im Krankenhaus. Aufgrund einer Infektion konnten diese Voruntersuchungen jedoch nicht durchgeführt werden. Und da ich schon mal dort war, wurde kurzerhand (Zitat Krankenakte) "die Gelegenheit benutzt, die schon 1965 geplante Genitalkorrektur vorzunehmen". Zugleich erneute "Eröffnung des Sinus urogenitalis".

Aus dem Bericht nach der Operation vom 10.2.1972:

Wichtig für den Wochenenddienstarzt: Falls die Eltern Auskunft über die Kleine wünschen, ist es wichtig zu wissen, was den Eltern über das Mädchen von der "Med. Klinik " gesagt wurde. Es steht in den vorangehenden Seiten unter "Besprechung mit den Eltern".
Post. Op.: Kind zeigt die Zeichen des Schocks.Nachblut. [...]

Starke Hämatome bds. der Clitoris. Rechts bläulich-schwärzliche Verfärbung. Beginn einer Nekrose?

Schwester "Annemarie" war dann für die Wundversorgung und das "nachts beide Hände anbinden" zuständig.

Als ich die Unterlagen zu dieser Operation in meiner Krankenakte fand, dachte ich zuerst an einen Irrtum, meinte, es müsse sich um Unterlagen aus einer anderen Akte handeln. Diese Operation war so traumatisierend, dass ich sie komplett aus meinem Gedächtnis gelöscht hatte. Neben der Erkenntnis, dass ich massiv operiert wurde, hat es mich sehr erschüttert, dass ich das dermassen verdrängt hatte, weil es zu schrecklich war. Ich habe mich dadurch geschützt, hatte mir sogar eine Ersatzerinnerung zurecht gelegt, die darauf beruhte, dass meine Mutter auf mein Nachfragen sagte, dass man mir nur ein bisschen überschüssige Haut entfernt habe, ambulant.

Mit Empörung las ich weiter in der Krankenakte:

Die vorgesehene Clitorisversenkung wurde in Anwesenheit der Eltern mit dem Kinde besprochen. Daniela ist auch mit der Operation einverstanden.

Aufgrund dieser Operation habe ich wiederkehrende Phantomschmerzen, regelmässige Blasenentzündungen sowie ziehende, stechende und pulsierende Schmerzen im Genitalbereich.

Aufgrund der Kastration und der "Hormonersatztherapie" mit körperfremden Östrogenen leide ich unter Stoffwechselproblemen, Hitzewallungen, Müdigkeit, Schwindelgefühlen, und vor einigen Jahren hat man bei mir eine Vorstufe zur Osteoporose diagnostiziert.

Dennoch hatte ich Glück, denn ich habe noch sexuelle Empfindungen, wenngleich oft verbunden mit Überempfindlichkeit oder Schmerzen.
Ich kenne viele Betroffene, die keinerlei sexuelle Empfindungen mehr haben oder andere, die bei sexueller Erregung sehr starke Schmerzen haben. Ich kenne Betroffene, die haben seit Jahren eine offene Wunde zwischen den Beinen, die nicht verheilen kann. Die meisten Betroffenen, die ich kenne, haben keine sexuellen Beziehungen, sind massiv traumatisiert.

Mit achtzehn Jahren wurde bei mir eine Vaginalplastik durchgeführt, in die ich als einzige Operation bewusst einwilligte, da mir gesagt wurde, dass ich "so" nie einen Freund haben könne. Ich habe mir aber geschworen, dass es die letzte sein soll und dass ich danach nie wieder zu einem Arzt gehen würde. Nach dieser Operation hatte ich Jahre lang Alpträume, es sei nicht die letzte gewesen, es stünde mir eine ganz schlimme bevor, in der mein Rumpf vom Unterkörper getrennt werden soll.

Heute habe ich dank einer zehnjährigen Psychoanalyse einen inneren Frieden gefunden, kann wieder vermehrt Nähe und Liebe zulassen. Und dennoch ist es schwierig. Ich fühle mich wie jemand, der nach vierzig Jahren aus dem Koma erwacht ist, seine Hände betrachtet und realisiert, wie die Zeit vergangen ist und wie wenig er vom Leben hatte. Mein körperlicher Urzustand ist unwiederbringlich verloren, meine Würde wurde mir genommen.
Ich werde mein Leben lang unter den Folgen dieser menschenverachtenden Behandlung leiden. Ich bleibe Flickwerk, geschaffen von Medizinern, verletzt, vernarbt. Ich muss mich neu erfinden, wenn ich weiter leben will.

Die prägenden Gefühle aus meiner Kindheit sind Scham, Angst, Ekel, sich verstecken müssen. Die Erwachsenen schienen immer peinlich berührt, meine Eltern waren verunsichert, es wurde einfach nicht darüber geredet.

Ich kenne Betroffene, die haben Jahre lang gedacht, sie seien todkrank, weil offensichtlich etwas war, aber niemand mit ihnen Klartext reden wollte.
Die meisten Betroffenen, die ich kenne, haben ein sehr schlechtes Verhältnis zu ihren Eltern.

Dass ich als Mädchen aufgezogen wurde, war für mich nicht das Problem, ich habe auch nicht das Bedürfnis, jetzt als Mann zu leben. Traumatisierend hingegen waren die Operationen, die Schmerzen, die Angst und die Lügen.

Wäre ich heute erst geboren und in die Fänge der Mediziner geraten, wären Prof. Bettex' seinerzeitige nachträgliche Bedenken wohl von Anfang an zum Tragen gekommen: Statt Kastration und Klitorisverkürzung hätte man wohl eine chirurgische Hodenverlagerung sowie eine Hypospadiekorrektur und Penisaufrichtung durchgeführt und mich zum Jungen gemacht. Sprich: dasselbe in hellblau statt rosarot.

Ich kenne aktuell den Fall eines dreijährigen Kindes, das als Bub aufwächst. Den Eltern wurde gesagt, es brauche nur eine Hypospadieoperation und dann sei alles gut. Jetzt sind es mittlerweile schon drei "Korrekturen". Ich weiss von einer Vielzahl Betroffener, bei denen mehr als ein Dutzend mal "nachgebessert" werden musste. Die ursprünglich keine medizinischen Probleme hatten, mittlerweile aber heftige. Die Mediziner selbst bezeichnen solche Fälle zynischerweise als "Hypospadiekrüppel".

Auch dem obigen Kind wird es wohl wenig nützen, ob es sich nun in der Geschlechterrolle wohl fühlt oder nicht, denn es wird wegen diesen uneingewilligten kosmetischen Eingriffen sein Leben lang psychische und physische Probleme haben.
Auch bei XX-Intersexuellen liegt bei allen mir persönlich bekannten Beispielen die eigentliche Problematik nicht darin, ob sie nun chirurgisch zu Mädchen oder zu Buben gemacht werden, sondern in den psychischen und physischen Folgen dieser uneingewilligten irreversiblen Eingriffe im Kindesalter.

Als problematisch ist in diesem Zusammenhang auch einzustufen, dass in der Schweiz solche Eingriffe über die Invalidenversicherung als Geburtsgebrechen lediglich bis zum 20. Altersjahr übernommen werden, was den Druck der behandelnden Ärzte auf möglichst frühzeitige Operationen zusätzlich erhöht.

Ich selbst bin wohl nur dank Psychotherapie überhaupt noch am Leben und in der Lage, heute hier vor Ihnen zu sprechen. Als besonders stossend empfinde ich dabei, dass für die aus meiner Perspektive verstümmelnden Eingriffe die Kosten stets problemlos übernommen wurden, ich jedoch anschliessend gezwungen war, ein Drittel der Kosten meiner Psychotherapie aus der eigenen Tasche zu bezahlen.

Mir persönlich ist es nicht möglich, auf eine adäquate Hormonersatztherapie mit Testosteron umzusteigen, da dann mein "versenktes" beziehungsweise eingenähtes Genital zu wachsen beginnt, was zu starken Schmerzen führt. Ich kenne jedoch zahlreiche kastrierte XY-Intersexuelle, denen es mit Testosteron viel besser geht als mit Östrogen. Das Testosteron müssen diese jedoch, im Gegensatz zum sie krankmachenden Östrogen, aus der eigenen Tasche bezahlen.

Ich kenne weiter Betroffene, die als Frau leben, denen der Abschluss einer Versicherung zusammen mit dem Partner verweigert wurde, weil herauskam, dass sie chromosomal männlich sind.

Ich kenne eine Betroffene, der kurz vor Abschluss des Adoptionsverfahrens die Adoption eines lang ersehnten Kindes verweigert wurde, weil herauskam, dass sie chromosomal männlich ist.

Denselben Problemen sehen sich umgekehrt auch XX-Intersexuelle ausgesetzt, die als Männer leben.

Allen Lippenbekenntnissen der behandelnden Mediziner zum Trotz werden heute noch 90% aller Kinder und Jugendlichen durchschnittlich mehrfach genitaloperiert, werden die Hälfte der Kinder und 20% der Jugendlichen nach wie vor gar nicht oder unzureichend aufgeklärt. Weiter beurteilen Eltern "die behandelnden Ärzte/Ärztinnen schlechter als Eltern von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen", was unter anderem darauf schliessen lässt, dass auch Eltern heute noch nicht vollumfänglich aufgeklärt werden.

Wie alle mir bekannten Betroffenen hätte auch ich mir komplette Aufklärung gewünscht und keine Operationen ohne meine informierte Zustimmung. Das wäre sicher alles auch nicht einfach gewesen, aber mit dem Gefühl leben zu müssen, dass über einen bestimmt wurde, macht einen kaputt. Und mit den Narben und Schmerzen, mit den psychischen Problemen und mit den gesundheitlichen Folgen. Sofern nicht eine lebensbedrohliche Situation oder sonst eine unmittelbare, zwingende medizinische Indikation vorliegt, dürfen solche schwerwiegenden Entscheide deshalb nur von den Betroffenen selbst gefällt werden.

Mediziner sollen künftig nur für medizinisch notwendige Behandlungen zugezogen werden. Ansonsten sollen spezialisierte Psychologen und Sozialpädagogen Ansprech- und Kontaktpersonen für die Eltern sein. Für den berühmten "psychosozialen Notfall" der Eltern braucht es ein Skalpell am Kind, sondern psychologische und sozialpädagogische Betreuung für die Eltern, und gegebenenfalls später auch für die betroffenen Kinder und Jugendlichen selbst.

Seit bald 20 Jahren klagen Betroffene die Zerstörung der sexuellen Empfindsamkeit und die Missachtung der körperlichen Unversehrtheit öffentlich an und fordern die Beendigung uneingewilligter kosmetischer Eingriffe, das Recht auf vollumfängliche Aufklärung und Selbstbestimmung, die Aufarbeitung eines dunklen Kapitels der Medizingeschichte und eine gesellschaftliche Aussöhnung.

Im Namen der heutigen Betroffenen, vor allem aber im Namen der heute noch Ungeborenen, bitte ich die Nationale Ethikkommission inständig um Hilfe, für ein Leben in Unversehrtheit und Würde auch für uns. Vielen Dank!

>>> Schweiz: Anhörungen Nationale Ethikkommission (NEK-CEK) 2011-2012  

>>> Schriftliche Stellungnahme von Zwischengeschlecht.org (PDF, 460 kb)
>>>
Fehlende Einsicht der Täter - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE)  
>>> Verstoss gegen die Menschenrechte - Nationale Ethikkommisson (NEK-CNE) 

>>> Genitalverstümmelungen im Kinderspital: Fakten und Zahlen
>>>
150 Jahre Menschenversuche ohne Ethik und Gewissen
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Genitalverstümmelungen in Kinderkliniken – eine Genealogie der Täter