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MIT TELETEXT-UNTERTITELUNG
Der "Club" heute Karin Frei.
Guten Abend und herzlich willkommen im "Club".
Gegeben hat es das schon immer, darüber sprechen tut man aber nicht.
Intersexualität.
Es geht dabei um Menschen, bei denen man bei der Geburt
von den Geschlechtsteilen her nicht sagen kann,
ob sie männlich oder weiblich sind.
Während vieler Jahre - und auch heute noch - hat man den Betroffenen
so rasch wie möglich mit einer Operation ein Geschlecht zugewiesen.
Teilweise mit schweren körperlichen und psychischen Folgen.
Das gibt einerseits Stoff für einen Krimi,
der am nächsten Montag ausgestrahlt wird, mit dem Titel "Skalpell".
Stoff gibt es aber auch im echten Leben, zum Beispiel bei uns.
Ich begrüsse ganz herzlich meine Gäste.
Daniela Truffer, sie ist intersexuelle und setzt sich seit
Jahren für die Anliegen und Rechte der intersexuellen Menschen ein.
Sie ist Mitbegründerin der Organisation Zwischengeschlecht.org.
Rita Gobet ist Urologin am Kinderspital Zürich
und operiert als Chirurgin auch Kinder,
die nicht mit eindeutigen Geschlechtsmerkmalen geboren wurden.
Dann ist Karin Plattner bei uns, Mutter eines intersexuellen Kindes.
Auch sie setzt sich in verschiedenen Gruppen und Vorträgen
für intersexuelle Menschen ein.
Ich begrüsse auch Martina Bernasconi, freie Philosophin.
Sie befasst sich mit der Geschlech- terrolle in der Gesellschaft.
Sie hat einen der Auftrag an einer Pflegefachschule.
Der Partner von Daniela Truffer und Medienverantwortlicher
der Organisation Zwischen- geschlecht.org ist auch hier,
Markus Bauer.
Der Name ist ein Pseudonym - wir kennen Ihren bürgerlichen Namen,
Sie haben sich aber gewünscht,
mit dem Namen Markus Bauer angesprochen zu werden,
weil sie seit 20 Jahren unter diesem Pseudonym publizieren.
Dann ist auch Christian Kind dabei,
Chefarzt des Ostschweizer Kinderspitals St. Gallen
und Präsident der Ethikkommission
der schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften.
Herzlich willkommen.
Schon bevor ein Kind auf die Welt kommt, fragt man im Normalfall,
ob man weiss, was es wird, Mädchen oder Junge.
Und wenn es da ist, erst recht.
Karin Plattner, vor 12 Jahren haben sie das erlebt.
Was war das für ein Moment für sie?
KARIN PLATTNER: Es war ein Moment der Ratlosigkeit auf allen Ebenen.
Sowohl bei uns als Eltern, als auch beim Fachpersonal.
Wie lief die Geburt ab?
Wir hatten eine Hebamme, die im Krankenhaus die Geburt begleitete.
Sie hat das Kind mitgenommen, um es im Nebenraum zu vermessen.
Dort stellte sie fest, dass das Genital geschwollen war.
Sie konnte nicht zuordnen, was es war.
Sie kam raus und sagte, dass sie uns nicht sagen konnte,
ob es ein Mädchen oder ein Junge ist.
Was dachten Sie dann?
Das ist nicht gerade toll.
Wir wussten gar nicht, was wir damit anfangen sollten,
wir kannten es einfach nicht.
Und die Reaktionen im Umfeld?
Die Eltern rufen an und fragen, was es ist.
Wenn man keinen Namen geben kann,
dann kann das Umfeld das nicht fassen. Genauso wenig wie wir.
Aber man muss ja. Wie haben Sie das dann gemacht?
Wenn jemand anrief, sagten wir, dass wir es nicht wissen
und Bescheid geben würden, sobald wir einen besseren Wissensstand haben.
Das taten wir auch.
Heute sprechen Sie von einer Tochter,
irgendwie musste man es ja zuordnen.
Obwohl Ihre Tochter ja zwischengeschlechtlich ist.
Wie ging das mit der Zuordnung?
Das Standesamt verlangt einen klaren Namen.
Deshalb entschieden wir uns für einen Mädchennamen,
und zwar aufgrund der Tests, die durchgeführt wurden.
An einem Tag war es mir ein Mädchen, am anderen mehr ein Junge.
Das Gesamtpaket liess auf ein Mädchen schliessen.
Dann geht man zum Standesamt und sagt, dass man ein Problem hat?
Die Hebamme hat das mit dem Kranken- haus gemeinsam für uns übernommen.
Martina Bernasconi, Sie sind Philosophin
und spezialisiert auf Rituale.
Sie unterrichten auch an einer Pflegefachschule.
Was wäre die richtige Reaktion einer Hebamme in diesem Moment?
MARTINA BERNASCONI: Welches die richtige Reaktion ist,
kann ich nicht beurteilen. Die gibt es nicht.
Es ist immer situationsabhängig.
Wichtig ist, dass die Fakten angeschaut werden und man überlegt,
wie man damit umgehen will.
Schenkt man den Eltern klaren Wein ein und erklärt die Situation?
Ja, ich würde einfach mitteilen, dass man nicht sagen kann,
ob es ein Mädchen oder ein Junge ist.
Das auf jeden Fall.
Eines von 3'000 bis 5'000 Kindern - die Zahlen variieren etwas ...
Ich sehe Kopfschütteln, was sagen Sie?
DANIELA TRUFFER: Wir gehen von einem von 1'000 Kindern aus.
Das steht auch in einem der neuesten Bücher.
Finke/Höhne.
Ein medizinisches Buch - im Vorwort steht,
dass eines von 1'000 Kindern intersexuell ist.
Wovon gehen sie aus?
CHRISTIAN KIND: Es ist viel seltener, dass man bei der Geburt
nicht zuordnen kann, welches Geschlecht das Kind hat.
Wenn man nachher alle möglichen Besonderheiten
der Geschlechtsentwicklung dazunimmt, dann ist es häufiger.
Aber vieles zeigt sich im Gebärsaal eben nicht.
Ich arbeitete 15 Jahre lang in der Neonatologie
und habe viele Kinder in den Händen gehalten.
Es kam nicht in jedes Jahr vor in St. Gallen, dass wir ein Kind hatten,
von dem man nicht sagen konnte, ob es ein Mädchen oder ein Junge war.
Und das sind mehr als 1'000 Geburten pro Jahr.
Man merkt, die Zahlen sind nicht klar.
Es ist ein Phänomen, das auch als Phänomen schwierig zu begreifen ist,
weil es verschiedene Varianten gibt.
Auch beim "Tatort", der nächsten Montag ausgestrahlt wird,
wird darüber diskutiert, was Intersexualität überhaupt ist.
Es wird folgendermassen beschrieben:
DSD heisst ..?
Disorders of sexual development.
Wie Janine Bürki.
Beide hatten den gleichen Geburtsfehler?
Was heisst Fehler, bei den Griechen wären sie noch verehrt worden.
Sie waren Hermaphroditen. Zwitter?
Intersexuelle, genau.
Weder Junge noch Mädchen.
Nur verkümmerte oder gar keine Geschlechtsorgane.
Und Lanter hat die operiert?
Man spricht von Geschlechtszuweisung.
Wieso führt das zu einem Mordmotiv?
Siehst du, wie dick die KG ist?
Weisst du, wie hoch da der Leidensdruck ist?
Er hatte sicher noch mehr solche Patienten.
Noch mehr?
Beat, halt das Maul!
Das machen Sie hoffentlich nicht, ich hoffe Sie sprechen mit mir.
Rita Gobet.
Hat die "Tatort"-Ärztin das richtig erklärt?
Nein, definitiv nicht.
Das ist die Beschreibung von etwas Schlechtem.
Verkümmerte Sexualorgane.
Das gibt es natürlich innerhalb des gesamten Spektrums,
aber es ist viel weiter zu fassen.
Wie meinen Sie das, von etwas Schlechtem?
Sie sprachen von verkümmerten Sexualorganen.
Das ist etwas Negatives.
Also Sie stört, dass sie es so ausgedrückt hat.
Wir haben vorhin schon gehört,
dass es viele verschiedene Phänomene gibt.
Kann man trotzdem grob erklären,
wie es zu so Zwischengeschlechtern kommen kann?
Ja. Das Geschlecht eines Lebewesens wird von den Chromosomen bestimmt.
Eine Frau ist normalerweise XX, ein Mann XY.
Wenn man ein Y-Gen hat, dann werden Stoffe im Embryo abgegeben,
die dazu führen, dass sich die indifferente Keimdrüse,
die sich in beide Richtungen entwickeln kann ...
Also später die Eierstöcke oder die Hoden.
Genau.
Mit einem Y entwickelt es sich in Richtung Hoden.
Der Hoden produziert Hormone, die Einfluss haben
auf die äusseren Geschlechtsorgane.
Bei der Frau entwickelt sich aus der Keimdrüse das Ovar.
Früher meinte man, dass das automatisch abläuft.
Das ist aber nicht so.
Man weiss, dass verschiedene Faktoren notwendig sind,
damit sich das normal entwickelt.
Dort werden die weiblichen Hormone ausgeschüttet,
und es entwickelt sich ein für Mädchen übliches Genital.
Auf allen 3 Stufen können Dinge schief laufen.
So dass sich ein Teil anders entwickelt als ursprünglich gedacht.
Auf Deutsch spricht man von Besonderheit der Geschlechtsorgane.
DSD heisst ja disorders of sexual development, d.h. also eine Störung.
Sie sehen das nicht so.
DANIELA TRUFFER: Aus unserer Sicht ist das keine Störung,
sondern eine Besonderheit der Geschlechtsentwicklung.
Es wird aber oft Störung der Geschlechtsentwicklung genannt.
Mit DSD ist man mit dem englischen Begriff fein raus.
Aber disorders bedeutet Störung.
Viele Betroffene lehnen das ab und sagen, dass sie nicht gestört sind.
MARTINA BERNASCONI: Es ist ja nicht die Person, die gestört ist,
sondern ein Teil.
DANIELA TRUFFER: Wir sind einfach anders, aber nicht gestört.
CHRISTIAN KIND: Das Problem ist,
dass Störung auf verschiedenen Ebenen gesehen werden kann.
Was man medizinisch unter Störung versteht, ist, dass man
einen typischen Lauf der Entwicklung der Geschlechtsorgane sieht,
der aufgrund irgendeines Einflusses, z.B. den Genen, gestört wird.
Deshalb spricht man von Störung. Das ist die eine Ebene.
Die andere Ebene ist, ob es den Betroffenen oder die Eltern stört.
Das ist wieder etwas anderes.
Ich habe eine Störung der Sehfunktion,
deshalb trage ich, seit ich 12 bin, eine Brille.
Trotzdem betrachte ich mich nicht als gestört in diesem Sinne.
Aber wenn ein Kind zur Welt kommt, und man das Geschlecht
nicht richtig zuordnen kann, dann ist es in diesem Moment für die Eltern,
glaube ich, immer Störung.
Es kommt drauf an, wo man diese Störung ansiedelt.
Wir wären schon bei der Frage, was das für die Gesellschaft heisst.
Für wen ist es eine Störung - für die Eltern, die Ärzte
oder die Betroffenen?
DANIELA TRUFFER: Störung kann man auch so verstehen,
wie Sie das eben gesagt haben.
Aus der Sicht der Betroffenen, die mit dieser Störung
sozusagen tituliert werden, muss ich etwas anderes sagen.
Ich möchte nicht darüber diskutieren,
ob man jetzt Störung sagen darf oder nicht.
Das Thema hat so viel zu bieten, ich würde gerne weitergehen.
Wenn ich sage, ob es die Eltern,
die Ärzte oder die Betroffenen selbst stört,
muss man sagen, dass es die Gesellschaft offensichtlich stört,
denn es ist ein Tabuthema.
Während vieler Jahre hat man so früh wie möglich operiert.
Das geschah auch mit Ihnen, Frau Truffer.
Ich wurde mit sog. uneindeutigen Genitalien geboren.
Die Ärzte wussten nicht, ob es eine vergrösserte Klitoris war
oder ein kleiner Penis, ein Mikropenis.
Wo die Öffnung der Harnröhre nicht an der Penisspitze ist,
sondern unten dran. Das war etwas dazwischen.
Das nennt man Hypospadie. Ich hatte Hoden im Bauchraum.
Man hat mich im Alter von zweieinhalb Monaten kastriert.
Mein Bauch wurde aufgeschnitten, ich habe 3 riesige Narben.
Diese gesunden Hoden hat man weggeschmissen.
Das habe ich später alles in den Krankenakten nachgelesen.
Meine Eltern hat man über diese Kastration nicht informiert.
Man wusste nichts davon?
Zuerst hat man mich kastriert und die Eltern nicht informiert,
später hiess es,
dass man die Eltern doch informieren müsse,
denn später bräuchte ich Hormone.
Dann haben sie einfach gesagt, dass mir die Eierstöcke entfernt wurden,
aufgrund von Krebsgefahr.
Ich hatte aber nie Eierstöcke.
Die Mediziner waren sich nicht einig.
Manche dachten, die Kastration sei ein Fehler gewesen.
Sie waren der Meinung,
ich wäre eigentlich ein Junge mit Hypospadie gewesen.
Jetzt müsse man halt auf diese Weise weitermachen.
Und, Zitat aus der Krankenakte:
"aus dem kleinen Patienten ein Mädchen machen".
Das haben sie auch getan.
Als ich 7 war, operierte man mein Genital.
Unsere Hauptkritik sind ja diese Genitaloperationen.
Um das zu veranschaulichen:
Man hat den Mikropenis auseinander- gesäbelt, viel weggeschnitten.
Die Eichel wurde Gott sei Dank bewahrt und einfach versenkt,
so steht es im OP-Bericht.
Der Rest dieser Streifen wurde um die Eichel gelegt und vernäht.
Schwuppdiwupp,
gemäss Krankenakte ist das Resultat eine sehr kleine Klitoris.
Danach ging es weiter mit dieser Verweiblichung,
indem man im Alter von 12 Jahren
bei mir die Pubertät künstlich eingeleitet hat.
Man gab mir weibliche Hormone,
die man sonst Frauen in den Wechseljahren gibt.
Das waren irgendwelche Hormonpräparate.
Ich hatte Wallungen und Depressionen.
10 Jahre später habe ich durch eine Frauenärztin herausgefunden,
dass ich zu wenig Hormone hatte.
Als ich dann mehr bekam, ging es mir etwas besser.
Aber aufgrund der Kastration und der Substitution
mit künstlichen Hormonen hatte ich massive gesundheitliche Probleme.
Stoffwechselprobleme.
Seit 15 Jahren habe ich eine beginnende Osteoporose.
Ihnen hat man also eigentlich das falsche Geschlecht zugewiesen?
Nein, darum geht es nicht.
Hätte man mich zu einem Jungen gemacht,
wäre es genauso schlimm herausgekommen.
Dann hätte man eine Hypospadie- Korrektur gemacht.
Können Sie Hypospadie nochmals erklären?
Das ist dann, wenn die Öffnung der Harnröhre
nicht an der Spitze des Penis ist, sondern irgendwo entlang des Schafts.
Bei mir war es ganz unten, also sozusagen beim Hodensack.
Also hatte man auch das Gefühl, Sie könnten ein Mädchen sein?
Genau.
Hätte man mich zum Jungen gemacht, was man heute wohl machen würde,
hätte ich eben diese Hypospadie-Korrektur erhalten,
was auch heute noch komplikationsträchtig ist.
Man hätte die Hoden im Bauchraum
chirurgisch heruntergenommen und angenäht.
Ich kenne Betroffene, die an diesen runtergenommenen und angenähten Hoden
so starke Schmerzen haben, dass sie nicht joggen gehen können.
Ich kenne Menschen, die zu einem Jungen operiert worden,
die eine taube Eichel haben.
Im Internet gibt es Foren von Betroffenen, die sagen,
dass sie eine taube Eichel haben und massive Schmerzen bei der Erektion.
Die Komplikationsrate ist auch heute noch sehr hoch.
Es ist schockierend, das zu hören.
CHRISTIAN KIND: Das, was mit Frau Truffer gemacht wurde,
würde heute sicher nicht mehr so gemacht.
Ein grosses Problem ist, dass man damals nicht mit den Eltern sprach
und ihnen nicht erklärte, worum es geht und was es ist.
Auch die Tatsache, dass man das dann eben operiert und verheimlicht hat.
Heutzutage würde man in so einer Situation
auch nicht die Hoden in diesem Alter entfernen.
Gerade in dieser Situation ist die Frage,
wie stark sie hormonell aktiv sein könnten.
Vielleicht sind sie wichtig für die Entwicklung des Kindes.
Wenn sie hormonell aktiv sind, dann lässt man sie drin,
und sonst nimmt man sie raus, oder wie?
Nein, aber weil sie hormonell aktiv gewesen wären,
hat die Entfernung der Hoden zu Problemen geführt.
Denn es fehlte dann die normale Hormonproduktion.
Die Idee war, dass die Hoden entarten konnten.
Bei gewissen Formen von DSD ist dieses Risiko hoch,
diese sind aber sehr selten.
Bei anderen ist es nicht so, das weiss man mittlerweile,
Frau Gobet weiss das besser. Wie hoch ist das Risiko?
RITA GOBET: Bei Hoden, die im Bauch bleiben, ist das Risiko hoch.
Wie hoch?
Ich kenne Ihre Diagnose nicht genau, aber es können bis zu 50 ...
DANIELA TRUFFER: Ich kenne diese Diagnose auch nicht,
aber Herr Kind sagte schon,
dass es auf das Syndrom ankommt, wie hoch diese Gefahr ist.
Bei der kompletten Androgen- resistenz, das, was ich hatte,
also ohne äusserliche Vermännlichung ...
Da gibt es Studien, die sagen, dass das Krebsrisiko nicht so hoch ist
bei Bauchhoden.
RITA GOBET: Bei dieser Form, ja.
DANIELA TRUFFER: Aber bei der gonadalen Dysgenesie
produzieren die Hoden wenig Hormone.
Das können Sie bestätigen, dort kann die Krebsgefahr sehr hoch sein.
Aber man kann nicht einfach sagen, dass alle Hoden im Bauchraum
entfernt oder runtergenommen und angenäht werden müssen.
Oft ist ja kein Hodensack vorhanden.
Ich kenne Betroffene, die massive Probleme deswegen haben.
Solche Operationen sind keine kleine Sache.
RITA GOBET: Hoden runternehmen ist eine Routineoperation.
Denn das kommt auch häufig bei ganz gesunden Neugeborenen vor.
Wenn ein gesunder Junge zur Welt kommt,
dann ist bei 3 von 100 der Hoden nicht deszendiert.
Diese Kinder haben dann körperlich keine Probleme mehr?
Ist mir nicht bekannt.
CHRISTIAN KIND: In aller Regel nicht.
Wichtig ist, dass es für die Fruchtbarkeit notwendig ist,
dass der Hoden ausserhalb des Körpers ist.
DANIELA TRUFFER: Die Person, die ich kenne, die nicht mal mehr joggen kann
weil es so schmerzt, hat mir gesagt, bei ihm hätte man das gemacht,
um die Fruchtbarkeit zu erhalten.
Er wäre lieber unfruchtbar und könnte dafür wenigstens ...
Also wenn man nicht einmal mehr joggen kann wegen der Vibrationen
und den Schmerzen, dann nützt einem die Fruchtbarkeit nichts mehr.
CHRISTIAN KIND: Das ist etwas Unangenehmes.
DANIELA TRUFFER: Und wenn man dann einen Penis hat,
der schmerzt beim Sex oder eine taube Eichel, dann nützt alles auch nichts.
CHRISTIAN KIND: Das ist richtig.
DANIELA TRUFFER: Deshalb halte ich das für massive Eingriffe
in die körperliche Unversehrtheit.
Das sollte man nur tun, wenn der Betroffene selbst es möchte.
Es fragt sich, ob operiert werden soll, wann operiert werden soll.
Frau Plattner, sie haben sich gegen eine Operation entschieden.
Können Sie uns erzählen, wie das damals war,
als es bei Ihrem Kind zur Diskussion stand?
KARIN PLATTNER: Wir haben uns informiert und Literatur gesucht.
Vor 12 Jahren fanden wir noch nicht so viel darüber,
auch nicht auf dem Internet.
Durch reinen Zufall stiessen wir auf andere Betroffene.
Mein Vater hat das durch Bekannte aus der dominikanischen Republik
herausgefunden. Es gibt dort ein vererbbares Phänomen.
Uns wurde gesagt, wir sollen unter Hermaphrodit nachschauen.
Dann wurden wir fündig.
Mir war immer wichtig, dass es dem Kind dabei gut geht.
Ich wollte wissen, ob es medizinisch wichtig war,
in diesem Moment einen Eingriff vornehmen zu lassen, oder nicht.
Als mir gesagt wurde, dass das nicht der Fall sei, entschied ich,
dass ich Zeit brauche,
um mich überhaupt einmal über dieses Thema zu informieren.
Von den Ärzten erhielt ich keine Literatur,
und Selbsthilfegruppen gab es kaum. In England gab es das schon.
Aber ich hatte überhaupt keine Anlaufstelle.
Ich wollte zuerst einmal mit so jemandem sprechen.
Das haben wir auch getan.
Wir konnten uns mit Betroffenen austauschen
und haben die andere Seite gehört.
Nicht immer nur "operieren ist toll und die Probleme sind weg".
Wir haben auch die Seite gehört, die erzählt hat,
dass es nicht so toll ist
und es nicht bei nur einer Operation bleibt.
Und dass es Schmerzen verursacht und dass buschiert werden musste.
Erklären Sie den Begriff buschieren kurz.
Buschieren bedeutet, wenn eine künstliche Vagina angelegt wird,
die gedehnt werden muss.
Das heisst, das Kind selbst müsste schon mit dem Dehnen anfangen.
Mit Stäben, zumindest früher war das so.
Und das wollte ich auf keinen Fall.
RITA GOBET: Das ist etwas, was wir von den Selbsthilfegruppen
gelernt haben und auch dankbar dafür sind.
Den Stress, den wir auf die Eltern ausübten, war gar nicht nötig.
Wir dachten, dass wir das Leiden der Eltern möglichst schnell
beheben mussten, damit sie wissen, was ihr Kind ist, was man tun kann.
Das ist heute nicht mehr so.
MARKUS BAUER: Das nehme ich gleich auf.
Karin Plattner sagte schon,
dass es sich meist um medizinisch nicht notwendige Operationen handelt.
Vielfach steht das Therapieren der Eltern im Vordergrund,
indem man das Kind operiert.
Aber Sie sagten auch, dass man den Eltern einen Gefallen tun wollte.
Wer macht denn jetzt eigentlich Druck?
Wie erfahren Sie das in den Selbsthilfegruppen
oder in Ihrer Organisation?
Was sagen Betroffene, wenn sie zu Ihnen kommen?
MARKUS BAUER: Es ist sicher so, dass die Eltern teilweise
diese Operationen wollen.
Damit sie keine dummen Fragen beantworten müssen.
Die meisten Leute wollen nicht auffallen,
die Eltern wollen präsentable Kinder.
Man möchte nicht der Verwandtschaft erklären müssen, was los ist.
Für uns geht es darum, zu unterscheiden,
wann es ein medizinischer Notfall ist
und wann es der berühmte psychosoziale Notfall ist,
der in den Leitlinien immer wieder propagiert wird.
Unserem Wissensstand zufolge ist der einzige wirkliche Notfall dann,
wenn der Harnabfluss eingeschränkt oder blockiert ist.
Dann muss chirurgisch eingegriffen werden.
RITA GOBET: Aber auch nicht sofort.
MARKUS BAUER: Es gibt andere Fälle, wo gewisse Hormone
beigefügt werden müssen, weil sie lebensnotwendig sind.
Das ist medizinisch indiziert, da hat auch keiner etwas dagegen.
Aber all diese sog. Genitalkorrekturen
sind medizinisch nicht notwendig.
Viele Ärzte sind ehrlich und sagen auch, dass es rein kosmetisch ist.
Aber sie werden gemacht.
Christian Kind, warum?
Es wird alles in einen Topf geworfen, das ist problematisch.
Ganz viele verschiedene Operationen wurden erwähnt.
Wir haben von der Klitorisreduktion gehört, von der Gonadenentfernung,
vom Senken der Hoden, von Hypospadie-Operationen.
Das sind ganz verschiedene Dinge.
Das Senken der Hoden wird bei normalen Jungs sehr oft gemacht,
denn, wenn es nicht früh genug gemacht wird,
sind sie später unfruchtbar.
Ganz selten mal auch bei einem Kind mit uneindeutigem Genital.
Von daher ist das eine Routineoperation.
Die Hypospadie-Operation, auch die leichte, ist sehr häufig.
Das sind alles eindeutig Jungen, da zweifelt keiner daran.
Dann wäre sie auch eindeutig ein Junge gewesen?
CHRISTIAN KIND: Nein.
Aber das hatte sie doch.
DANIELA TRUFFER: Eben, das sind diese Definitionen.
Wie gesagt, ob man das nun Zwitter nennt,
oder von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht,
oder ob man von korrekturbedürftigen echten Jungen und Mädchen spricht -
natürlich ist es sehr verschieden.
Es gibt verschiedene Syndrome und Eingriffe,
aber es geht um kosmetische Genitaloperationen.
Wenn man bei einem Kind eine Hypospadie-Operation macht,
dann ist das eine kosmetische Operation.
Wenn dieser Junge - ich sage jetzt mal Junge - pinkeln kann ...
Die Öffnung ist da statt da ...
Dann setzt er sich eben hin, um zu pinkeln.
Diese Kinder haben also keine körperlichen Probleme?
CHRISTIAN KIND: Das hat nichts mit Zwischengeschlecht zu tun,
sie sind XY, sie haben Hoden,
einfach die Öffnung der Harnröhre an einem anderen Ort.
Sie sprechen durcheinander.
Können diese Kinder gut leben ohne Operation?
CHRISTIAN KIND: Nein. Sie können nicht mit anderen Jungs aufs Klo.
Sie können nicht schauen, wer weiter pinkeln kann.
Es ist also ein sozialer Druck.
Natürlich.
Sie sprechen durcheinander.
Hören wir Frau Plattner zu!
RITA GOBET: Noch ein Satz zum Geschlechtsverkehr.
Das geht mit einer schweren Hypospadie auch nicht.
Denn nicht nur die Harnröhre geht nicht bis ganz nach vorne,
sondern bei den schwereren Formen ist auch der Penis stark gekrümmt.
MARKUS BAUER: Mit einer tauben Eichel
kann man auch nicht guten Geschlechtsverkehr haben.
Es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis dafür,
dass diese Operationen halten, was sie versprechen.
Es gibt keine Beweise dafür, dass diese Jungen und Mädchen
nachher ein unauffälliges Genital haben.
Im Gegenteil, viele berichten, und auch die Bilder zeigen,
dass dadurch nicht die Normalität entsteht, die versprochen wird.
Es gibt Studien seit 1954, die besagen,
dass die Jungs mit pinkeln kein Problem haben.
Das Zauberwort heisst Aufklärung und Information.
Sie haben doch auch eine Hypospadie-Studie gemacht.
Dort kommen Sie zum gleichen Resultat.
D.h., es geht nicht um die Schwere oder um das Resultat.
Information ist das Zauberwort, man muss lernen,
den Menschen zu erklären, was los ist.
Man muss ihnen ermöglichen,
selbstbewusst mit der Situation umgehen zu können.
Wenn man etwas verstecken will, was man nicht verstecken kann,
dann ist man einfach in Bedrängnis.
Vielen Dank.
Ich möchte aber schon lange mit Frau Plattner sprechen.
Der soziale Druck ist offenbar vorhanden.
Wie war das bei Ihnen?
Das Problem ist:
Es wird versucht, einem einzureden,
dass dieser soziale Druck vorhanden ist.
Den haben Sie nicht erlebt?
Nein.
Wie war es im Dorf?
Da man uns gut kannte, wäre so oder so darüber gesprochen worden,
ob mit oder ohne Operation.
Es haben es also alle gewusst.
Ja, daher wäre der Druck sowieso vorhanden gewesen.
Das Wegoperieren ist immer eine Schönmacherei.
Ich muss dem Kind war später erklären, was passiert ist.
Ihr Kind ist 12 Jahre alt, ich nehme an, es weiss jetzt schon,
dass es nicht genau so wie die andern aussieht.
Natürlich. Wie geht es damit um?
Es ist kein Problem.
Man muss den Leuten einfach erklären, dass es das gibt.
Sie sagten vorhin, es handle sich um ein gesellschaftliches Problem.
Das ist es eigentlich nicht, aber man hat es dazu gemacht,
weil man einfach nie darüber gesprochen hat und man es
für unzumutbar hielt. Aber es ist sehr wohl zumutbar.
Man kann sehr gut damit leben.
MARTINA BERNASCONI: Aber es ist doch ein gesellschaftliches Problem,
wenn ich ein Kind habe, von dem ich nicht ganz klar sagen kann,
ob es männlich oder weiblich ist.
Die Gesellschaft erfordert ja, dass wir sie zuweisen,
oder zwangszuweisen.
Sie sprachen vorhin von einer kosmetischen Operation.
Da bin ich einverstanden.
Als Nicht-Medizinerin bin ich der Meinung,
dass sehr viel kosmetisch eingegriffen wird.
Aber es ist nicht nur kosmetisch,
sondern man will auch das Soziale operieren.
Und das ist auch falsch.
Man kaschiert das mit einer kosmetischen Operation.
Ich glaube einfach nicht, dass es so unproblematisch ist,
wie Frau Plattner es sagt. Denn es ist so existenziell.
Gab es kritische Situationen, Frau Plattner?
Wenn Sie versuchen, das den Leuten zu erklären,
wenn man ihnen erklärt, dass das Kind ist wie es ist, kerngesund,
und ihnen sagt, dass sie es einfach akzeptieren sollen.
Wie ist es mit den Mitschülern?
Im Kindergarten war es so, dass wenn sie gewickelt wurde,
jemand sagte, "das ist doch kein Mädchen,
das sieht ja da ganz anders aus",
dann musste man eben überlegen, wie man den Kindern beibringen kann,
dass es auch noch anderes gibt.
Dann stand ich eben vor den Spiegel und fragte,
ob sie denn alle die gleiche Nase hätten, oder die gleichen Ohren?
Dann ist es für diese Altersklasse erledigt.
Wie ist es später?
Ihr Kind ist 12, bald kommt die Pubertät.
Da geht es stark darum, seine eigene Identität zu finden.
Man ist in dieser Zeit sowieso oft durcheinander und weiss nicht recht,
wer man ist und was man will. Wie ist es dann?
Da bin ich überzeugt, dass es wichtig ist,
den Kindern auf den Weg zu geben, dass sie ihr Ich finden können.
Wie war das bei Ihnen in der Pubertät, Daniela Truffer?
Ich möchte etwas von vorhin aufgreifen.
Ich wurde zurechtgestutzt, ich war unauffällig, ein süsses Mädchen.
Aber deswegen war ich immer noch der operierte Mensch,
der anders geboren wurde.
Das kriegt man nicht weg, man kann nicht normal werden.
Genauso ist es mit den operierten Genitalien.
Sie sehen nach den Operationen nicht normal aus.
Man kann nicht hingehen und Kinder kosmetischen Operationen
unterziehen, nur weil die Gesellschaft ein Problem damit hat.
Die Pubertät wurde bei mir künstlich ausgelöst
mit irgendwelchen Schrotthormonpräparaten.
Für meinen jungen Körper waren die völlig falsch.
Ich war immer in Angst.
Fragte mich ständig, was mir wohl als nächstes abgeschnitten würde.
Wussten Sie, was mit Ihnen los war?
Ich habe vieles verdrängt, um damit umgehen zu können.
Nach mehrmaligen Versuchen musste ich mit dem Anwalt drohen,
um endlich meine Krankenakte einsehen zu können.
Das passiert sehr vielen Leuten, die ich kenne.
Und dort stand drin, dass ich schon mit 4 Jahren gesehen hatte,
dass mein Genital anders war als das meiner Schwestern.
Ich wusste immer, dass ich anders bin.
Und natürlich ist es nicht einfach, so ein Kind grosszuziehen,
aber zu der Tatsache, dass ich mich anders fühlte,
kamen noch die verstümmelnden Operationen.
Durch die Operationen wird man nicht normaler.
Sie sprechen durcheinander.
Verstümmelnde Operationen.
Genau das kritisierte Frau Gobet zu Beginn beim "Tatort".
Es wurde gesagt, dass die Intersexuellen
mit verstümmelten Genitalien geboren werden.
Alle:Nein!
Verkümmerte, sagte sie.
Für mich ist es fast das gleiche.
Auch verkümmert ist etwas Negatives.
Aber es sind einfach Menschen mit einem Geschlechtsteil,
das nicht in unser normales Schema passt.
DANIELA TRUFFER: Verstümmelt ist negativ,
da kann man noch lange drumrum reden.
MARTINA BERNASCONI: Eben, auch verkümmert ist für mich negativ.
Sie sprechen durcheinander.
Ich habe noch eine andere Frage an Herrn Kind.
Wir sprachen von sozialem Druck - ob er vorhanden ist oder nicht.
Kommt es vor, dass auch Ärzte Druck machen,
weil es möglicherweise ein Kick ist, solche Operationen machen zu können?
Es sieht doch auf dem Lebenslauf eines Arztes gut aus,
wenn man spezielle Operationen machen kann.
CHRISTIAN KIND: Ich bin kein Chirurg,
aber meiner Erfahrung nach ist das in letzter Zeit nicht der Fall.
In letzter Zeit?
Was vor 40 Jahren war, war eben eine andere Zeit,
da war ich noch im Studium.
Frau Gobet, macht es sich gut,
wenn man eine spezielle Operation machen kann?
Absolut, da muss man sich selbst gegenüber als Chirurg ehrlich sein.
Es ist interessant, so eine Operation durchzuführen.
Es ist faszinierend.
Das ist ja mein Job, das habe ich gelernt, ich bin gut darin.
Deshalb ist es für mich wichtig, dass wir das nicht einfach
als Chirurgen entscheiden.
Nicht so, wie das noch vor 40 oder 50 Jahren war.
Wie ist es jetzt?
Jetzt ist es so, dass ein grosses interdisziplinäres Team
sich zusammensetzt und entscheidet. Alle Aspekte werden untersucht.
Nicht nur die chirurgische Seite, sondern auch die Situation.
Ich bewundere Sie, Sie sind eine fantastische Mutter.
Aber wir haben es auch mit anderen Müttern zu tun,
die das nicht so gut handhaben.
KARIN PLATTNER: Da muss man einfach unterscheiden,
ob man von den Eltern ausgeht,
was diese wollen, oder ob man vom Kindeswohl ausgeht.
Sie sprechen durcheinander.
Geht man heute vom Kindeswohl aus? Wie erleben Sie das, Herr Bauer?
Nein.
In der schweizerischen Bundesverfassung steht ganz klar,
dass jeder Mensch ein Recht auf körperliche Unversehrtheit hat.
Wenn man das beherzigen würde,
dann hätten wir diese Diskussion gar nicht.
Seit 1950 werden Kinder mit sog. uneindeutigen Geschlechtsmerkmalen
möglichst rasch operiert.
Zürich war ein wichtiger Standpunkt,
um diese Doktrin global zu verbreiten.
Können Sie das historisch kurz erklären?
Warum 1950, was passierte damals?
MARKUS BAUER: Das Paradoxe ist ja, dass es den Zwittern
im Mittelalter besser ging.
Diejenigen, die man nicht als Kind tötete,
wie das damals auch sonst üblich war ...
Gehen wir zurück zu den 50er-Jahren, wieso begann man zu operieren?
Ab da hatte man die Möglichkeiten.
Man konnte die künstliche Pubertät einleiten.
Aber auch die Chirurgie.
Man begann, die Kinder möglichst früh zu operieren.
Schlussendlich lief es darauf hinaus, dass alles,
was nicht als Klitoris durchging, weil es zu lang war,
und nicht als Penis, weil es zu kurz war,
kurzerhand amputiert wurde.
Das wurde auch im Kinderspital gelehrt,
es stand mind. bis 1975 in medizinischen Fachbüchern.
Es wurde durchgeführt bis in die 80er-Jahre.
Ich kann mir nur schlecht vorstellen,
dass Sie damals nicht schon in der Ausbildung waren.
Wie Haben Sie das als junger Arzt erlebt, Christian Kind?
Es hiess, dass man das abklären muss nach der Geburt.
Man sollte möglichst herausfinden, ob es ein Junge oder ein Mädchen ist.
Bezüglich der Operationen kann ich nicht viel sagen,
ich bin kein Chirurg.
Aber gleich nach der Geburt? Abklären, ja.
DANIELA TRUFFER: Operieren? CHRISTIAN KIND: Nein.
DANIELA TRUFFER: Ich möchte noch etwas dazu sagen.
Das ist immer wieder ein Thema, es heisst immer,
früher sei alles schrecklich gewesen, aber heute nicht mehr.
Sie haben gesagt, dass das bei Ihnen im Ostschweizer Kinderspital
nicht gemacht wird. Das stimmt einfach nicht.
Wir haben Kontakt zu einer Familie, und das wissen Sie ganz genau,
das war auch in "NZZ Format",
Die Eltern wurden im Spital massiv unter Druck gesetzt von den Ärzten.
Es gibt auch noch Medienberichte, in denen die Mutter sagt,
dass einem die Chirurgin sagte,
man solle Mädchen draus machen, denn sonst habe es dieses Genital,
das gehe doch nicht.
"Aber wenn Sie wollen, machen wir auch einen Jungen daraus."
Das sind Tatsachen.
Es stimmt doch nicht, dass das nicht mehr gemacht wird.
CHRISTIAN KIND: Das sagen Sie.
Wir haben auch ein interdisziplinäres Team,
mit Psychologen und Endokrinologen, Chirurgen und Sozialarbeitern.
Nicht alle Betreuungen geraten gleich gut.
Die Wahrnehmung ist unterschiedlich.
Es kam schon vor, dass Eltern das Gefühl hatten,
dass man sie zu Operationen zwingt,
dabei ging es nur darum, unter Narkose zu untersuchen,
wo die Harnröhre mündet.
DANIELA TRUFFER: Das klang aber ganz anders, was diese Eltern erzählten.
CHRISTIAN KIND: Das erleben wir oft,
dass das Geschehene verschieden wiedergegeben wird.
Also geht es auch darum, dass das mit den Informationen
noch nicht richtig klappt?
DANIELA TRUFFER: Diese Eltern haben uns etwas anderes erzählt,
es ging nicht um die Harnröhre.
CHRISTIAN KIND: Aber die Leute stehen unter enormem Stress
und fühlen sich von der Umgebung unter Druck gesetzt,
manchmal auch von Seiten der Selbsthilfeorganisationen,
die sagen, dass man gar nicht eingreifen darf.
Sie kommen so in einen Konflikt. Was sie dann erzählen ...
Wäre es nicht die Aufgabe der Ärzte, den Druck zu verringern,
denn sie wissen ja Bescheid?
CHRISTIAN KIND: Das versucht man.
Und das auf eine möglichst verständliche Art und Weise.
RITA GOBET: Ich möchte hier noch ein Votum abgeben, etwas,
das mir sehr am Herzen liegt. Die Schweiz ist so klein.
Die Krankheitsbilder sind sehr selten, v.a. die Fälle,
bei denen man von Geburt an nicht weiss, wohin.
Es ist schön und gut, dass man diese interdisziplinären Teams hat.
Aber in allen Empfehlungen der Internationalen Gesellschaft steht,
dass es erfahrene Teams sein müssen.
Aber es kann kein erfahrenes Team sein,
wenn man ein Kind pro Jahr sieht.
Mein Votum wäre es, dass man versucht,
diese Abklärung in der Schweiz in 2 Zentren durchzuführen.
Also ein Bündeln der Information.
Dann wäre auch unsere Information an die Eltern viel besser.
Unsere unterstützende Beratung.
Wir wollen den Eltern auch zum Abwarten und Absehen raten können.
Wie ist das in der Ausbildung?
Martina Bernasconi, Sie unterrichten an einer Pflegefachschule
und thematisieren Intersexualität.
Wird das durchgängig gemacht, oder sind Sie ein Spezialfall?
Das kann ich in diesem Sinne nicht unterrichten,
weil ich mich nicht so spezifisch
mit Intersexualität auseinandergesetzt habe.
Es ist allgemeine Sozialwissenschaft
mit einem riesigen Themen- und Lehrplan.
Aber weil ich einen gewissen Hintergrund habe,
thematisiere ich auch das.
Ich finde, die Aufklärung ist nach wie vor etwas sehr Wichtiges.
Wenn ich vor einer Gruppe junger Menschen stehe und Intersexualität
erkläre, dann ist es auch heute noch so, dass ganz viele nicht wissen,
was das ist.
KARIN PLATTNER: Das ist das Problem.
MARTINA BERNASCONI: Vielleicht hat man schon von Transsexualität gehört,
und dann wird das Thema einfach abgetan.
Dabei ist das etwas fundamental anderes.
KARIN PLATTNER: Genau das ist das Problem.
Da man nicht weiss, was Intersexualität ist,
entsteht ein Riesen Druck. Die Eltern fühlen sich alleine.
Das ging auch uns so.
Man hat das Gefühl, man sei die einzige,
die ein solches Kind hat und man weiss nicht, was man tun soll.
Man hängt sich an alles.
Wenn dann ein Arzt sagt, man solle jetzt operieren,
dann ist das Problem weg, ist man schnell ...
MARKUS BAUER: Ein Chirurg wird immer sagen, dass man operieren soll.
KARIN PLATTNER: Dann ist man relativ schnell so weit, dass man sagt:
Doch, das ist eigentlich gut. Wir lassen es doch besser operieren.
Dann ist es nämlich weg.
Ich habe mir halt andere Gedanken dazu gemacht und sagte mir:
"Was ist, wenn ich jetzt operiere?"
"Was sage ich meinem Kind, wenn es dann 12 Jahre alt ist?"
Und das meinte ich, als sie sagte,
dass das Kind das im Sozialen nicht aushalten kann.
Daniela wusste immer, dass sie anders ist.
Das wird auch eine Operation nicht ändern.
Also kann man sie ja auch nicht operieren. Sie ist immer anders.
Sie sind da anderer Meinung?
CHRISTIAN KIND: Nun kommen wir wieder auf das Kindeswohl
zu sprechen und auf die Menschenrechte.
Es ist eine recht komplexe Angelegenheit.
Einerseits geht es um das Wohl des Kindes, das klein ist,
in seiner Familie ist, in der es und es akzeptiert werden muss.
Andererseits geht es um das Wohl des zukünftigen Erwachsenen.
Das ist nicht immer zu vereinbaren.
Kann und darf man das für ein Kind entscheiden?
Wer darf das entscheiden?
Die Eltern müssen das in vielen Fällen entscheiden.
Warum?
MARTINA BERNASCONI: Bei den kosmetischen Eingriffen ...
CHRISTIAN KIND: Doch, sie haben das Recht, sogar die Pflicht.
Eltern müssen entscheiden, mit welcher Sprache das Kind aufwächst,
mit welcher Religion, was es lernt.
Und sie entscheiden auch, ob die Krankheiten behandelt werden.
Es gibt auch Kinder, die mit einer gespaltenen Lippe zur Welt kommen.
Das ist auch etwas, was nicht normal aussieht.
Das hat nur kosmetische Bedeutung.
MARKUS BAUER: Das stimmt nicht.
DANIELA TRUFFER: Nein, das stimmt nicht.
MARKUS BAUER: Da gibt es auch ethische Studien ...
CHRISTIAN KIND: Ich meine nicht eine Gaumenspalte,
ich spreche von einer Lippenspalte. Das wird operiert.
Niemand macht sich darüber Gedanken.
Sie sagen, das stimme nicht.
MARKUS BAUER: Nein, das stimmt nicht.
Seit 20 Jahren klagen Betroffene, dass die OPs nicht halten,
was sie versprechen.
Sie sagen, dass sie massiv darunter leiden und diese OPs
ihr Leben massiv versauen.
Es gibt keine Selbsthilfegruppen von Menschen mit Lippenspaltung,
die finden, dass diese Operation ihr Leben versaut hat
und es das schlimmste war, das ihnen jemals passiert ist.
DANIELA TRUFFER: Das ist das Kriterium.
MARKUS BAUER: Das sollte man einfach einmal zur Kenntnis nehmen.
MARTINA BERNASCONI: Heute ist das so fundamental ...
Man kann nicht einfach Mensch sein.
Man ist immer automatisch Mann oder Frau,
oder Junge oder Mädchen.
DANIELA TRUFFER: Es ist so fundamental, ob man beim Sex
noch etwas spürt oder nicht. Das ist fundamental.
MARTINA BERNASCONI: Das finde ich auch.
DANIELA TRUFFER: Nicht Mann oder Frau.
MARTINA BERNASCONI: Das finde ich auch.
Es ist ein Skandal. Und ich benutze absichtlich das Wort Skandal.
Es ist ein Skandal, wenn man nur aus rein kosmetischen Gründen
heute noch Säuglinge, die sich nicht wehren können,
einfach zwangsoperiert.
Macht man das heute noch mit Säuglingen?
Werden Säuglinge, auch wenn sie kerngesund sind ...
MARTINA BERNASCONI: Also wenn kein medizinischer Grund ...
wenn es keine medizinische Indikation gibt.
Gibt es das heute noch?
RITA GOBET: Ja, selbstverständlich.
Welche?
Die Hypospadien, die vorher angesprochen wurden.
DANIELA TRUFFER: Wie viele Hypospadie-Operationen
machen Sie monatlich?
RITA GOBET: Im Alter von 6-12 Monaten.
MARTINA BERNASCONI: Mich würde interessieren,
ob das Intersexuelle sind oder nicht.
RITA GOBET: Nein.
MARKUS BAUER: Das spielt keine Rolle.
DANIELA TRUFFER: Es wird immer versucht,
Intersexuelle auf eine winzige Gruppe zu reduzieren.
Alle anderen sind normale Jungen
mit einem kleinen Problem und normale Mädchen mit einem kleinen Problem.
MARKUS BAUER: Es ist genau gleich kosmetisch.
DANIELA TRUFFER: Es geht um kosmetische Operationen.
Ob das jetzt ein Zwitter ist
oder ein Junge mit einem kleinen Korrekturbedürfnis.
Das ist nicht der Punkt.
Es geht darum, dass man die Genitalien operiert.
DANIELA TRUFFER: Ja, egal was das für Ziele sind.
MARKUS BAUER: Und es geht darum,
dass es medizinisch nicht notwendig ist.
RITA GOBET: Da bin ich allerdings anderer Meinung.
MARKUS BAUER: Uns wurde gesagt ...
RITA GOBET: Darf ich auch mal ausreden?
MARKUS BAUER: Im Kinderspital werden 3 Hypospadien wöchentlich gemacht,
10 im Monat.
DANIELA TRUFFER: Das wurde uns am letzten Kongress gesagt.
MARKUS BAUER: Sie haben diesen Kongress gemacht vor 2 Wochen.
Unter der Rubrik DSD gab es
einen ersten Vortrag von amerikanischen Urologen.
Diese fanden, dass es eine grosse Ethikdebatte gegeben hat
in den letzten 10 Jahren. Betroffene gingen auf die Barrikaden.
Es gab Demos vor den Kongressen usw.
Dann wurden Umfragen gemacht und man schaute,
was sich änderte zwischen 2003 und 2011.
Sie fanden, es sei deutlich bemerkbar,
dass die Chirurgen heute später operieren.
Betrachtet man die Zahlen, heisst das,
dass man die Klitorisoperationen früher mit 6 Monaten durchführte,
mittlerweile macht man es zwischen dem 6. und dem 12. Monat.
Da kann man nur lachen.
Jetzt dürfen Sie sprechen.
RITA GOBET: Zurück zu dieser Studie zur Hypospadie,
die sie vorher erwähnten - sie kommt aus dem Kinderspital.
Können wir es noch einmal klarstellen: Hypospadie sind Kinder,
die XY-Chromosomen haben ...
Das ist ein fliessender Übergang in die DSD,
in das, was Sie beschreiben.
In dem Sinn kann man auch sagen, es sei eine Hypospadie,
was Sie hatten.
DANIELA TRUFFER: Klar war es eine Hypospadie, eine perineale.
Am Hodensack.
Der Harnausgang geht nicht durch den Penis,
sondern endet an einem anderen Ort.
Er endet nicht an der Spitze.
Er kann fast an der Eichel sein, entlang des Schaftes
oder zwischen den beiden Hodensäcken oder fast hinten beim Anus.
Und jetzt zurück zur Studie.
Sie sprachen vorher Resultate an, die Operierte betreffen.
Das ist nicht eine Studie,
bei der Operierte und Nicht-Operierte verglichen wurden.
MARKUS BAUER: Solche Studien werden aus naheliegenden Gründen
gar nicht gemacht.
Aber die andere Studie aus dem Jahre 1954, die ich erwähnte,
stellte fest ...
RITA GOBET: Dort war das Resultat, dass die Patienten zufrieden waren
und der wichtigste Faktor war, dass man sie aufklärt im Verlauf.
Sie wollten, dass man, wenn man sie als Säugling operiert,
kein Geheimnis draus macht in der Familie. Das gibt es.
Einige Leute haben nicht teilgenommen an dieser Studie,
weil sie uns sagten, dass sie nicht darüber sprechen wollen.
Denn sie wollten nicht, dass das Kind erfährt, dass es das hatte.
Das ist der wichtigste Punkt.
Wir sind wieder beim Stichwort Tabu und Information.
Darum dreht es sich auch immer wieder.
Ich möchte noch einmal kurz in den "Tatort" reinschauen,
der am nächsten Montag ausgestrahlt wird.
Dort geht es auch darum, dass es eben ein grosses Tabu ist.
Als ich geboren wurde, hatte ich unten sozusagen nichts,
einen sog. Mikropenis.
Er war nicht grösser als eine Klitoris.
Weil ich XY-Chromosomen habe, wurde entschieden,
dass man aus mir einen Jungen macht.
Mit der Penisoperation wurde im Alter von 2 Jahren begonnen.
Und darüber sprechen Sie einfach so?
Ich habe 4 Jahre Therapie hinter mir.
Nach X OPs, Hormonkuren und einem Selbstmordversuch.
Danke.
Das Problem war, dass ich mich gar nie als Junge gefühlt habe.
Ich war verzweifelt.
Ich wusste ja nicht, was mit mir los war.
Ich wusste ja nicht, dass ich ein Zwitter bin.
Die Eltern durften ja nichts sagen.
Was?
Die mussten so tun, als ob ich ein Junge sei.
Man durfte nichts sagen, man musste so tun, als ob sie ein Junge sei.
Sie haben auch erlebt, dass man nicht darüber sprach,
Daniela Truffer.
DANIELA TRUFFER: Ich möchte noch etwas zu diesem Trailer sagen.
Der geht ja noch weiter.
Der Film?
Das, was gerade gezeigt wurde, geht ja noch weiter.
Dort gibt es eine Betroffene, die sagt,
es sei ihr ein Stein vom Herzen gefallen, als sie hörte,
dass der Chirurg endlich tot war. Denn jetzt werde es anders.
Ich kenne so viele Betroffene, die das genauso sehen, sie haben
eine Riesenwut und einen riesen Hass auf die ehemaligen Verstümmler.
Wie ist das bei Ihnen?
Bei mir ist das auch so.
Ich möchte gerne noch einige Zitate von Betroffenen loswerden,
die ich kenne.
Sie möchten denen am liebsten mit einem rostigen, stumpfen Messer
ihre Genitalien abschneiden.
Eine andere sagte: "Ich möchte am liebsten meinen Peiniger abknallen".
Eine sagte sogar: "Ich möchte den am liebsten in die Luft sprengen".
Das ist eines sehr dunkles Kapitel der Medizingeschichte
und es geht weiter.
Auch ich hatte schon solche Fantasien, ich ziehe es aber vor,
das seit 5 Jahren auf friedliche Weise zu tun.
Haben Sie es umgekehrt auch schon erlebt,
dass Sie es gegen sich selbst richteten?
Das Mädchen sagte ja auch, dass sie einen Suizidversuch beging.
Waren das Gedanken?
Danke für diese Frage.
Auch ich habe schon darüber nachgedacht.
Und ich finde es auch gut, dass es im "Tatort" thematisiert wird.
Die meisten richten die Aggressionen leider gegen sich selbst
und nicht gegen jene, die es eigentlich verdienen.
Und viele bringen sich um.
Ich kenne persönlich Leute, die sich das Leben nahmen.
Man muss sich bewusst sein, dass das ein Wahnsinn ist,
was in den letzten 10 Jahren geschehen ist,
und heute auch noch geschieht.
Das sind massive Menschenrechtsverletzungen.
Niemand hat das Recht, sich für kosmetische Genitaloperationen
am Kind zu entscheiden.
Da kann man noch lange darüber diskutieren,
ob das echte Zwitter sind oder nicht. Es geht nicht darum.
Es geht um kosmetische Genitaloperationen und
körperliche Unversehrtheit eines Kindes, eines Menschen.
Egal ob es ein Zwitter ist, ein Mann, eine halbe Frau,
eine unfertige - das ist egal.
RITA GOBET: Darf ich noch schnell etwas sagen?
Was Ihnen geschehen ist, da gebe ich Ihnen absolut recht:
Das ist schlimm.
Lassen Sie sie kurz ausreden.
In den 50er-Jahren, als es anfing, kam auf,
dass ein Mensch in den ersten 2 Lebensjahren indifferent ist
und dass man ihn nachher erziehen kann.
Man hatte das Gefühl, dass das Geschlecht etwas Soziales ist.
Und wenn man das Kind nur streng als Mädchen oder als Jungen erziehe,
werde es schon gut kommen.
Genau.
Und dazu gehörte, dass man weder die Eltern noch das Kind
aufklären durfte.
Führte das dazu, dass man sagte, es ist einfacher ...
Das führte zu schlimmen Sachen.
Es gibt ja den schlimmen Spruch auf Englisch:
It's easier to make a hole than a pole -
es ist leichter, ein Loch zu machen als einen Pfahl.
DANIELA TRUFFER: Nur noch schnell ein Beispiel:
ich kenne Betroffene, die 10, 15 Jahre jünger sind als ich.
Denen wurde der Mikropenis amputiert,
da wurde noch herausgeschabt,
weil ja einige Teile des Penis in den Körper reingehen.
An dem Kongress, wo wir auch waren, ...
Das war nicht in den 50er-Jahren. Wann war das?
Nein, das war in den 80er-Jahren.
An dem Kongress, wo wir waren, den Sie vor 2 Wochen organisierten,
war der Verstümmler des Betroffenen anwesend, den ich persönlich kenne.
Der kommt da so spazieren ...
MARKUS BAUER: Wie wenn nichts wäre.
DANIELA TRUFFER: Wie wenn nichts wäre. Das ist nicht der einzige.
An diesen Kongressen hat es zahlreiche Mediziner,
die heute vielleicht mit einer nervenschonenden Methode arbeiten,
aber vor 20 Jahren noch absolut amputiert haben.
Sprechen wir in einer nächsten Runde darüber, wie schwierig es ist ...
Oder ob es vielleicht auch Zeit wäre, hinzustehen und zu sagen,
dass man eigentlich etwas Tolles machen wollte,
aber Fehler unterlaufen sind und man anders hätte handeln soll?
DANIELA TRUFFER: Das wollte ich sagen.
RITA GOBET: Das wurde von Ihnen angesprochen.
Und dafür bin ich sehr dankbar.
Morgen gehe ich an einen Workshop am medizinhistorischen Institut
an der Universität Zürich.
Dort geht es darum, wie man ein Jahr- hundert vorher damit umgegangen ist.
Meine Idee ist, dass ich dort Leute aktivieren kann, die helfen,
das aufzuarbeiten.
DANIELA TRUFFER: Bei Frau Eder? RITA GOBET: Ja. Absolut richtig.
Würde es Leitlinien brauchen?
Sie sind der Präsident der Ethikkommission
der schweizerischen Akademie für medizinische Wissenschaften.
Müsste man nicht auch sagen,
dass vielleicht viele Ärzte froh wären,
wenn sie sich an etwas halten könnten?
CHRISTIAN KIND: Es gibt Leitlinien.
Es gibt einen internationalen Konsensus der Chirurgen,
die sich damit befassen, wie man vorgehen sollte.
Aber nicht in der Schweiz.
Die Schweiz gehört dazu. Heutzutage ist das international.
Bei Ihnen ist das aber nicht speziell festgeschrieben?
Nein.
Braucht es das nicht? Nein.
Warum?
Weil das ein seltenes Problem ist, mit dem sich Spezialisten befassen
und zu dem es internationale Leitlinien gibt.
Wir befassen uns mit Problemen, die eine grössere Anzahl der Ärzte
betreffen, bei denen man auch beson- dere Situationen in der Schweiz ...
Sie sagen, es sind zu wenige Leute, um Leitlinien zu verfassen?
MARTINA BERNASCONI: Das habe ich auch so verstanden.
CHRISTIAN KIND: In der Schweiz befassen sich zu wenig Ärzte damit.
Deswegen ergibt ein Prozess einer ethisch medizinischen Richtlinie
keinen Sinn.
MARTINA BERNASCONI: Das finde ich eine ganz heikle Aussage.
Ich finde, jedes Leben, das sozial vernichtet und verstümmelt wird,
ist eines zu viel.
Ich finde es elementar wichtig, dass man in der Ärzte-
und Kinderchirurgenausbildung das ganz klar auch sagt,
und dass man aus den Erfahrungen lernt.
Vor etwa 10 Jahren hielt ich einen Vortrag vor Kinderchirurgen
zum Thema Intersexualität.
Ich war extrem erstaunt, dass nach dem Vortrag mehr als ein Arzt
zu mir kam und sagte, dass sie den Vertrag wahnsinnig erhellend fanden.
Sie hätten schon einige OPs durch- geführt und hätten sich noch nie,
um das war im Jahre 1999, überlegt, was sie da sozial machen.
Das ist eine gute Operation und das ist ohne Zweifel ...
Und als Geisteswissenschaftler muss ich ehrlich sagen,
dass ich schockiert war.
Ich komme natürlich von der anderen Seite.
Ich komme nicht von der biologisch medizinischen Seite.
Ich komme von der sozialen Seite.
Im Sozialen wird ja auch das Geschlecht gemacht.
Und biologisch gibt es ja auch soziale Theorien,
wie auch das Biologische gemacht wird.
Das braucht eine riesige Aufklärung.
Gerade bei den Menschen, die das biologische Geschlecht bestimmen,
das für die Menschen, die in der Gesellschaft leben, so zentral ist.
Deswegen finde ich, wenn es zu wenig Fälle in der Schweiz gibt ...
Ich finde, ein Fall wie Frau Truffer ist ein Fall zu viel.
CHRISTIAN KIND: Das lässt sich nicht durch Richtlinien von der Akademie
so beeinflussen.
Aber auf diese Richtlinien hört man.
Ja, aber die Ausbildung der Kinderchirurgen
ist hier sicher wichtig und gefragt. Und hier geschieht auch viel.
Die Situation ist derart komplex, dass Sie nie zufrieden wären
mit dem, was wir tun. Das ist ja auch noch das andere.
Der Deutsche Ethikrat hat ein hundertseitiges Dokument verfasst
mit Leitlinien zum DSD-Problem.
Das haben Sie in Ihrem Blog verrissen.
Sie sagten, es sei nichts wert.
DANIELA TRUFFER: Das ist jetzt etwas übertrieben.
CHRISTIAN KIND: Nein, das habe ich so gelesen.
KARIN PLATTNER: Vom Sozialen her möchte ich noch etwas sagen.
Wir sprachen vorher vom Kindeswohl.
Mir stösst es immer sauer auf, dass, wenn es um Sexualität geht,
man immer sagt: Wenn die Eltern es nicht tragen können,
ist es schlecht für das Kind.
Reden wir aber über die Beschneidungen von Südafrika,
sagt man ganz klar, dass das nicht gemacht werden darf.
Auch diese Eltern haben ein Problem damit,
dass es nicht mehr gemacht werden darf. Dort sagt niemand etwas.
RITA GOBET: Da gibt es für mich einen grossen Unterschied.
Ich sehe die Operationen, die wir machen, nicht als Verstümmelung,
selbstverständlich.
KARIN PLATTNER: Wenn die Betroffenen sagen,
dass sie so aufwachsen wollen,
wie sie zur Welt kamen, und es keinen Grund dazu gibt,
es rein kosmetische Operation ist, sehe ich nicht ein,
weshalb man bei den Afrikanern,
die beschnitten werden, ein Riesentheater darum macht und sagt,
dass das nicht gemacht werden darf, und bei unseren Eltern heisst es:
Das ist denen nicht zumutbar, die können ja nicht damit umgehen.
Deswegen machen wir es.
RITA GOBET: Sie 2 sind Betroffene.
Sie sind aber nicht d i e Betroffenen.
DANIELA TRUFFER: Das behaupten wir auch nicht.
RITA GOBET: Doch, die ganze Zeit behaupten Sie das.
Sie sagen, die Betroffenen wollen das nicht,
die Betroffenen seien nicht zufrieden.
Sie müssen Frau Truffer wahrscheinlich zugestehen,
dass sie betroffen ist.
DANIELA TRUFFER: Ich bin betroffen.
RITA GOBET: Sie hat auch massiv gelitten.
Es gibt aber auch ganz viele andere Betroffene.
DANIELA TRUFFER: Aber hallo, ich kenne Hunderte von Leuten
aus der Selbsthilfegruppe.
Sie müssen doch nicht so tun, als ob wir hier für alle reden würden.
Es gibt seit 20 Jahren Betroffene, die sich beklagen.
Sie versuchen uns als irgendwelche Steinzeit-Whatever zu reduzieren,
quasi, die meisten Betroffenen seien zufrieden -
das ist einfach nicht wahr.
Frau Plattner?
KARIN PLATTNER: Es geht mir nicht um sie oder um mich.
Bei uns ist es sowieso erledigt.
DANIELA TRUFFER: Bei mir auch.
KARIN PLATTNER: Mir geht es darum, dass ein Kind,
das gesund zur Welt kommt
und keinen Grund zur Operation hat, eine Chance erhält,
einfach einmal aufzuwachsen, ganz normal aufzuwachsen.
Wenn das später entscheidet, die Operationen zu machen,
ist es noch lange nicht zu spät.
Dann kann es sich selbst entscheiden.
Aus diesem Grund kämpfe ich dafür.
CHRISTIAN KIND: Das ist auch möglich.
Keine Familie wird gezwungen, so etwas zu machen.
Was nicht möglich ist, was nicht rückgängig gemacht werden kann, ist,
wenn man Hoden nicht runterholt.
Wenn die im Bauch bleiben, sind sie nachher unfruchtbar,
und das kann man nicht mehr korrigieren.
KARIN PLATTNER: Ich spreche von rein kosmetischen Operationen,
die nicht nötig wären.
MARKUS BAUER: Wegen diesen Leitlinien ...
RITA GOBET: ... der Beweis ihrerseits,
dass es denen wirklich besser geht.
Wenn man nicht operiert ist?
Auch in dem Dokument, das Sie erwähnt haben, wird erwähnt,
dass es genauso wichtig ist, die Konsequenzen anzuschauen,
wenn man nicht operiert. Und das gleich sorgfältig abzuwägen.
MARKUS BAUER: Das müsste man einmal machen.
Fakt ist einfach, dass seit 1950 die Operationen
systematisch durchgeführt werden.
Seit 1950 schauen die Ärzte nicht hin.
Sie wollen ihre Resultate nicht wissen.
Macht man eine Herzoperation, - Frau Truffer hatte auch eine Herz-OP -
ruft das Spital alle 5 Jahre an
und fordert einen zur Nachkontrolle auf.
Sie wollen wissen, wie es einem geht, wie man zufrieden ist,
ob es funktioniere, ob es hält, was man versprochen hat.
Bei den Genitaloperationen hat sie niemand angerufen.
Wie gut ist die wissenschaftliche Begleitung?
MARKUS BAUER: Das möchte ich eben sagen: Seit 20 Jahren,
seit die Betroffenen auf Barrikade gehen, heisst es immer,
es fehlen halt qualitative Studien,
man müsse endlich einmal Langzeitstudien machen,
und es wird weiter operiert und weiter operiert.
20 Jahre später.
Alle reden durcheinander.
MARKUS BAUER: Darf ich jetzt auch einmal ausreden?
20 Jahre später heisst es: Die Techniken sind heute so viel besser.
Es gibt aber immer noch keine Outcome-Studie.
An dem Kongress war es wieder das Gleiche.
Hypospadie -
man müsste endlich einmal Longterm- Outcome-Studien machen.
Dann kann man nachschauen, wie es damals war.
33 Monate war der durchschnittliche Outcome-Zeitraum.
Alle wissen, dass die Stenose bei Hypospadie
sich nach 10, 20 Jahren entwickelt. Was ist Stenose?
Das sind Verengungen von Harnwegen aufgrund von Narbenbildungen.
Wenn Operationen seit 60, 70 Jahren systematisch gemacht werden
und es keine Outcomestudien gibt, sich Ärzte nur immer beklagen,
dass es keine solche Studien gibt, es aber nie in die Hand nehmen,
ist für mich persönlich klar, dass sie es gar nicht wissen wollen.
Wie gut ist die wissenschaftliche Begleitung bei Genitaloperationen?
CHRISTIAN KIND: Sie ist zunehmend besser.
Wir beteiligen uns jetzt an einer grossen Studie, die von Deutschland
aus gemacht wird, bei der Kinder mit DSD langzeitig begleitet werden.
Man steckt also in den Kinderschuhen.
Darf man das so sagen?
RITA GOBET: Nein.
MARKUS BAUER: Die internationalen Leitlinien aus Deutschland,
die Sie ansprachen, sind alle auf der niedrigsten Evidenzstufe S1.
Das müssen Sie erklären.
Das verstehe ich nicht als Nichtfachfrau.
MARKUS BAUER: Wissenschaftliche Evidenz bedeutet,
dass man Studien macht, um zu schauen, ob es sich wirklich bewährt.
Was bedeutet das, wenn es auf der niedrigsten Stufe ist?
Was ist da nicht gut?
Es gibt verschiedene Evidenzstufen.
Evidenzstufe S1 bedeutet,
dass es keine Evidenz gibt, sondern nur sog. "Expertenmeinungen".
Evidenzstufe 2 bedeutet, dass es einige Studien gibt,
aber nicht genug, damit man es wirklich garantiert sagen kann.
Evidenzstufe S3 bedeutet, dass es kontrollierte Studien gibt,
und man weiss, dass es auch so ist, wie man es verspricht.
Alle Leitlinien, in denen es um kosmetische Genitaloperationen geht,
sind seit 20 Jahren auf der niedrigsten Evidenzstufe.
Das wird sich auch nicht so schnell ändern.
Dass es jetzt diese grosse Studien gibt, die Sie ansprechen, ist,
weil in Deutschland seit 20 Jahren Betroffene dafür kämpfen.
Freiwillig hätte es die nie gegeben.
Deswegen finden wir auch,
dass es eine Diskussion geben muss um ein Verbot.
Was soll verboten werden?
Kosmetische Genitaloperationen.
Was ist, wenn der oder die Betroffene es selbst will?
Ein Verbot von kosmetischen Genitaloperationen
an Kindern und an Jugendlichen.
Sind sie volljährig, können sie ...
Im Gegensatz zum Verbot bei der weiblichen Genitalverstümmelung
finden wir, dass es sich selber entscheiden soll.
Sie schütteln den Kopf.
Es braucht auch - das befürwortet auch der Ethikrat, und das heissen
wir auch gut beim Ethikrat - eine Aufhebung der Verjährung
oder zumindest muss sie ausgesetzt werden.
Denn heute operieren alle Ärzte 2- Jährige, im Wissen,
dass Körperverletzung nach 10 Jahren verjährt,
also bevor sie volljährig werden.
Wir wissen von vielen Betroffenen. Es ist wie bei Kindesmissbrauch.
Sie sind 40 oder 50, konnten langsam aufarbeiten,
was mit ihnen geschehen ist, und möchten ihre Ärzte gerne anzeigen.
Es ist aber alles schon verjährt.
Die Ärzte fühlen sich so total sicher und wissen,
dass es schneller verjährt, wenn sie früh operieren.
Deswegen müsste man die Verjährung aussetzen, mind. bis 18 Jahre.
Dann würde sich etwas ändern.
RITA GOBET: Gerne, da mache ich mir keine Sorgen.
Die kann man von mir aus gerne aufheben.
MARTINA BERNASCONI: Bevor man diese chirurgischen Möglichkeiten hatte,
vor 300 oder 400 Jahren, war es so, dass der Hermaphrodit, der Zwitter,
sagen konnte, welches Geschlecht er wollte.
Er bekam jeweils das Geschlecht, das er wählte, je nachdem,
für welchen Partner er sich entschied.
Wenn die Ehe dann nicht so gut war,
konnte er das Geschlecht nicht mehr ändern.
Als man die chirurgische Möglichkeit nicht hatte, löste man es sozial so,
wie Sie es jetzt eigentlich auf der biologischen Ebene vorschlagen.
MARKUS BAUER: Das meinte ich vorher.
Im finsteren Mittelalter hatten es Zwitter besser als heute.
Frau Truffer, bei Ihnen hat man für Sie entschieden.
Man machte Sie zum Mädchen.
Wussten Sie vom empfinden her klar, ob Sie Frau oder Mann sind?
DANIELA TRUFFER: Ich war von Anfang an in einer Ausnahmesituation.
Ich hatte Angst, wusste nicht, was geschieht.
Ich frage mich, was sie mir als nächstes abschneiden würden,
wie das alles rauskommen würde, warum sie das tun.
Es ist, wie wenn Sie einen Obdachlosen fragen,
ob er Sunrise oder Cablecom bevorzuge.
Er würde sagen: "Hallo? Ich habe keine Wohnung, ich habe Hunger."
Genau in dieser Situation war ich auch.
Ich hatte gar nie die Möglichkeit,
eine Geschlechtsidentität zu entwickeln.
Und sich zu verlieben?
Ja, ich habe mich verliebt.
Aber ich fand von Anfang an, dass das nichts für mich sei.
Ich wollte diese Gefühle unter- drücken, verstecken, verdrängen.
Denn ich merkte, dass ich nicht normal war,
dass ich operiert wurde deswegen.
Und deswegen musste ich mich so unsichtbar wie möglich machen.
In einer solchen Situation ist man dauernd auf der Flucht.
Man kann in einer solchen Situation nicht unbeschwert sein
und mit Freunden kichern und flirten.
Es ist einfach so.
RITA GOBET: Gerade das, so haben wir das in der Studie herausgefunden,
wird heute aber gemacht von den jungen Betroffenen,
die eine Operation hatten als Säugling.
DANIELA TRUFFER: Die Offenheit, zu sagen, was Sache ist,
trägt sicher viel dazu bei.
Aber ich sage Ihnen eins, Frau Gobet: Komplikationen bei Hypospadie ...
Ich frage mich, wie es den Kleinkindern,
die sie heute operieren, in 10 - 20 Jahren gehen wird.
RITA GOBET: Es gibt Langzeitstudien.
DANIELA TRUFFER: Wie geht es ihnen?
RITA GOBET: Es gibt Komplikationen, die erst spät auftauchen,
in der Pubertät.
Viele? Das ist immer relativ.
Man denkt so um 10 %.
DANIELA TRUFFER: 10 %? Hallo!
Welche Komplikationen haben die?
RITA GOBET: Eben, Einengungen der Harnröhre.
Das ist das Wichtigste.
Oder eben dass die Krümmung des Penises
nicht genügend korrigiert wurde, weil man eben sehr zurückhaltend
und vorsichtig ist, wenn man einen Säugling operiert.
Dann operiert man minimal,
um sicher zu gehen, dass man keinen Schaden anrichtet.
Eine taube Eichel ist eine Katastrophe.
Da gebe ich Ihnen absolut recht.
Die haben wir aber z.B. nie gefunden.
Die Komplikationen, die wir finden, sind solche,
die behoben werden können.
Es bedeutet eine weitere Operation, das ist absolut richtig,
aber man kann es beheben.
DANIELA TRUFFER: Nur schnell dass:
Ich finde, wenn nur einem von 10 Kindern
durch eine kosmetische Genitalope- ration das ganze Leben versaut wird,
sind die Operationen unethisch und sollten verboten werden.
RITA GOBET: Denen wird eben nicht das Leben versaut.
Es sind Komplikationen, die man beheben kann.
DANIELA TRUFFER: Man kann ja nicht jede beheben.
RITA GOBET: Doch.
DANIELA TRUFFER: Wir kennen eine Betroffene,
die ihre Sommerferien immer im Spital verbrachte.
Dort musste immer wieder korrigiert werden.
MARKUS BAUER: Es gibt eine medizinische Diagnose
mit dem Namen Hypospadie Krüppel.
Das sind jene, bei denen die Mediziner selbst finden,
dass sie hoffnungslos kaputt operiert sind.
Das ist eine offizielle Diagnose.
Die waren vorher gesund und haben nachher Stenose, massive Probleme.
Da funktioniert der Harnabfluss nicht mehr, es gibt Rückstau,
die Nieren gehen kaputt.
MARTINA BERNASCONI: Ist es nicht auch das Problem, dass wir ...
So wie ich das jetzt höre,
ich weiss es ja nicht ...
Dass man jetzt wirklich Probleme hat bei Operierten ...
Gibt es dann auch Studien bei Nichtoperierten?
Wie bei Frau Plattners Kind, das jetzt so aufwachsen kann.
Man sollte das doch vergleichen, wie es denen geht.
Ich habe das Gefühl, dass es denen auch nicht nur gut geht.
Wenn Sie sagen, dass Sie, als Sie sich verliebten,
so ein Gefühl hatten ...
Wenn Sie nicht operiert gewesen wären, nicht gewusst hätten,
dass Sie intersexuell sind, oder es gewusst hätten, und sich damals
verliebt hätten, hätte es dann auch ein komisches Gefühl gegeben?
Wir sind ja so stereotypisch geprägt in der Gesellschaft.
Wenn ich als Frau in eine Frau verliebe, gelte ich als Lesbe.
Verliebe ich mich in einen Mann, gelte ich als heterosexuell.
Das ist so fundamental.
In der Pubertät, wo man Geschlechtlichkeit ausprobiert,
sich überlegt, was man eigentlich ist, und dann selber nicht einmal ...
DANIELA TRUFFER: Es würde einem genauso schlecht gehen,
wenn man nicht operiert wäre.
MARTINA BERNASCONI: Das ist eben meine Frage.
DANIELA TRUFFER: Darum geht es nicht.
Es geht darum, dass man, wenn man ein verstümmeltes Genital hat,
und seit der Primarschule Schmerzen hat, stechende Schmerzen ...
Haben Sie Schmerzen?
Ja, seit ich genital operiert wurde,
habe ich immer stechende und ziehende Schmerzen.
Als Kind hatte ich Phantomschmerzen.
Ich kam jeweils heulend von der Schule nach Hause.
In einer solchen Situation ist es nicht wichtig,
ob man sich als Intersexuelle in jemanden verliebt
oder als Verstümmelte.
Aber das Emotionale und die Psyche spielen ja trotzdem eine Rolle.
DANIELA TRUFFER: Das wird beeinflusst ...
Ich kann mir gut vorstellen ...
In der Pubertät gibt es ja sowieso mehr Kinder und Jugendliche,
die nicht wissen ...
Suizid etc.
Das ist auch dort ein Thema. Die Frage ist:
Das eine ist das Physische, was schlimm ist.
Ist denn das Emotionale weniger schlimm?
MARKUS BAUER: Hier würde es auch Unterstützung brauchen.
Wir sagen ja nicht, dass alles gelöst wäre,
wenn man nicht mehr operieren würde.
Studien der Mediziner selbst sagen, dass heutzutage immer noch
in 90 % der Fälle den Eltern empfohlen wird, zu operieren.
Dies durch den Endokrinologen alleine
oder durch den Endokrinologen und den Kinderchirurgen zusammen.
Dementsprechend entscheiden sich auch
90 % der Eltern für eine Operation.
Das sagen auch neueste Studien.
Wir fordern deshalb schon lange ...
Es ist ein psychosoziales Problem, das besteht.
Das streitet auch niemand ab.
Das müsste aber mit psychosozialen Mitteln angegangen werden
und nicht mit Operationen am Kind.
Eltern, die Probleme haben, oder auch Jugendliche müssten wissen,
dass sie, wenn sie selber nicht mehr weiterkommen,
zu jemanden gehen können, der sie unterstützt
und ihnen Tipps gibt, sie vielleicht auch vermittelt,
einmal in die Schule mit kommt, falls es einmal wirklich
eines der immer raufbeschworenen Probleme gibt.
Damit Sie wissen, dass sie nicht alleine sind, ihnen geholfen wird
und sie auch dazu stehen können, wie sie sind.
Das bräuchte es.
Es sind immer noch Chirurgen und Endokrinologen,
die diese Beratungen machen.
Haben Sie Angst vor der Pubertät, was das angeht?
KARIN PLATTNER: Nein, ich habe überhaupt keine Angst.
Man sagt immer, dass die Pubertät etwas ganz Spezielles ist
mit einem intersexuellen Kind.
Haben Sie das Gefühl, dass man wirklich intersexuell sein muss,
damit die Pubertät etwas Spezielles wird?
Lachen
Man kann ein dickes Kind haben, das sicherlich Probleme haben wird,
sich zu verlieben.
Das wird vielleicht irgendwann einmal psychische Probleme haben.
Sie können irgendein anderes Kind haben, das nicht akzeptiert wird.
Dafür muss man nicht intersexuell sein.
Das ist es.
Ich plädiere dafür, dass man diesen Menschen ein Eigenrecht zusteht.
Ich will nicht, dass irgendjemand über meine Zukunft entscheidet
und mir sagt: Ich finde, du bist so und du gehst jetzt in diese Richtung.
Das kann nicht sein.
Was in der Pubertät geschieht, ge- schieht überall, nicht nur bei uns.
RITA GOBET: In den Situationen, wo die Richtung klar ist,
die Entwicklung klar ist ...
KARIN PLATTNER: Wann ist sie klar?
RITA GOBET: In den aller- meisten Fällen ist es so.
Dann können wir gerade diese schwierige Zeit der Pubertät
den Menschen erleichtern, weil sie dann eben ein Genital haben,
das funktioniert und sie eben Geschlechtsverkehr haben können.
KARIN PLATTNER: Sie können ja Geschlechtsverkehr haben.
Einfach nicht "normalen" Geschlechtsverkehr.
RITA GOBET: Ja, da haben Sie recht.
Fragen wir Frau Truffer, die weiss, wie das ist.
DANIELA TRUFFER: Das wurde heute schon einige Male gesagt:
Normaler Geschlechtsverkehr - was ist das genau?
Wir sind doch in einer modernen Welt.
Mit 18 ...
Ich bin ohne Scheide geboren. Mit 18 sagte ich dann, o.k. ...
Es wurde mir auch immer so eingetrichtert:
"Du muss dann auch noch eine Scheidenoperation machen,
sonst hast du dann keinen Freund."
Blabla.
Ich dachte: Ja, ich stehe eher auf Männer.
Dann mache ich diese Scheidenoperation auch noch,
dann bin ich eine normale Frau.
Ich betrachtete das pragmatisch.
Ich dachte: Ich funktioniere dann.
Es wurde ja sowieso auf diese Richtung hingebastelt.
Da kann ich es ja auch noch machen lassen.
Ich betrachtete es pragmatisch.
Ich war auch sehr lange auf die Penetration fixiert.
Das wird einem auch nonstop gesagt:
Du musst es dann brauchen, ansonsten schrumpft es wieder - Blabla.
Es ist ja keine richtige Scheide.
Es ist Schrott, ein Konstrukt.
Es ist weder speziell dehnbar, noch speziell gleitfähig.
Es ist einfach ein Pfusch.
Heute würde ich diese Scheiden- operation nicht mehr machen.
MARTINA BERNASCONI: Was ist denn normal bezüglich Sexualpraktiken?
Die Sexualität ist viel vielseitiger als wir denken.
Das ist für mich klar.
Es ist auch klar,
dass wir eindeutige Männchen und Weibchen wollen.
Und so ist die Sexualität dann normal.
Wir kommen zum Schluss der Sendung. Ich möchte zusammenfassen:
Einerseits müsste viel konsequenter und besser informiert werden,
v.a. auch die jungen Mediziner, damit man weiss,
wie man damit umgehen soll.
Information einerseits also, letztlich aber auch,
ganz grundsätzlich, Toleranz und eine historische Aufarbeitung.
DANIELA TRUFFER: Und ein Stopp von kosmetischen Genitaloperationen
an Kindern und Jugendlichen, ein Moratorium.
Wenn Sie doch alle dafür sind,
weshalb machen Sie dann kein Moratorium?
CHRISTIAN KIND: Ich denke nicht, dass es sinnvoll ist,
denn Menschen sind verschieden.
Es ist nicht für alle das Gleiche gut.
Jetzt beginnen wir wieder von vorne.
CHRISTIAN KIND: Studien sollte man machen,
mit Operierten und Nichtoperierten.
Dann muss man das vergleichen, denn das Entscheidende ist,
wie zufrieden die Patienten nachher sind mit ihrer Jugend,
ihrem Sexualleben.
Das muss studiert werden.
Wenn man es jetzt verbietet, kann man es nicht vergleichend studieren.
Es gibt also viel zu tun, es gilt, Versäumtes nachzuholen.
MARKUS BAUER: Seit 1997 gibt es eine Forderung eines Moratoriums
bis man retrospektive Studien gemacht hat,
genau wie Sie jetzt sagen, und bis man dann Evidenz basiert sagen kann,
dass die Operation sich bewährt oder nicht,
und man dann operiert oder nicht.
Es ist eine moderate Forderung. Diese Forderung gibt es seit 1997.
Ärzte laufen Sturm dagegen. Es ist kein Thema.
Auch heute nicht.
Sie haben Sie jetzt lanciert.
Vielleicht gibt es viele Gedanken zum nach Hause nehmen.
Die Diskussion ist da.
Ich danke Ihnen ganz herzlich fürs Dabeisein im "Club".
Das war der "Club" zum Thema Intersexualität.
Der "Tatort" dazu wird, wie gesagt, am nächsten Montag ausgestrahlt,
am Pfingstmontag um 20.05 Uhr auf SF 1.
Nach der "Tagesschau Nacht"
geht es weiter mit Barbara Bürers "nachtwach".
Das Thema dort ist sexuelle Verwirrung.
Es geht weiter.
Ein ganz anderes Thema morgen Abend in der "Rundschau".
Dort geht es um Geld, um italienische Steuerhinterzieher,
die ihren Reichtum gerne ins Tessin transportieren wollen.
Ich danke ganz herzlich für Ihr Interesse
und wünsche Ihnen weiterhin einen schönen Abend.
SWISS TXT / UT-Redaktion Zürich L. Rüegg, D. Widmer, L. Zbinden