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>>> Vollständige "Liste der Geburtsgebrechen"
>>> 831.232.21 Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV)
>>> Verordnung + Liste als PDF (501 KB)

Kosmetische Genitaloperationen bei Kindern und Jugendlichen
mit 'uneindeutigen' körperlichen Geschlechtsmerkmalen:

Relevante Ziffern in der "Liste der Geburtsgebrechen"

113. Amastia congenita und Athelia congenita
Angeborenes Fehlen einer oder beider Brüste oder Brustwarzen
Ist nicht lebensbedrohlich. Eventuell problematisch: Formung künstlicher Brustwarzen unter anderem aus Haut von Schamlippen und Formung von Brüsten aus körpereigenem Fett oder Silikonimplantaten, falls schon im frühen Jugendalter, sprich ohne Einwiligung vorgenommen.

350. Extrophia vesicae
Blasenekstrophie: Fehlentwicklung der unteren Bauchwand, Harnblase nach aussen hin offen.
Operation medizinisch notwendig, unter anderem um Nierenschädigung abzuwenden. Allerdings erfolgt manchmal gleichzeitig oder später eine medizinisch nicht indizierte "Genitalkorrektur", da Blasenekstrophien meistens zusammen mit einer Epispadie auftreten (vgl. 352.).

352. Hypospadie und Epispadie
Hypospadie: Harnröhrenmündung nicht an der Penisspitze, sondern irgendwo zwischen Penisspitze und Penisansatz an der Penisunterseite
Epispadie: dito Penisoberseite
Ist medizinisch nicht notwendig, ausser bei gleichzeitiger höhergradiger Harnröhrenverengung, was selten der Fall ist.
Hypospadie ist die wohl häufigste Diagnosen für kosmetische Genitaloperationen (Anlegen einer künstlichen Harnröhre, chronisch hohe Komplikationsraten bis 57%, 50% Nachbesserungsoperationen). Das Vorkommen ist stark im Zunehmen begriffen, höchstwahrscheinlich wegen hormonaktiven Umweltgiften und Beistoffen.

355. Kryptorchismus (unilateral oder bilateral), sofern Operation notwendig ist
Wörtlich: "verborgene Hoden". Hoden bei Geburt nicht (vollständig) abgestiegen, das heisst noch im Bauchraum oder in der Leiste.
Oft werden auch gesunde Bauchhoden ohne medizinische Notwendigkeit chirurgisch entfernt (Kastration), vor allem bei Androgeninsensibilitäts-Syndrom (AIS) und weiblicher Zuweisung, wegen angeblicher hoher Krebsgefahr, was jedoch nur in spezifischen seltenen Fällen zutrifft.
Bei männlicher Zuweisung wird oft versucht, die Hoden chirurgisch nach unten zu verlegen, bei gleichzeitiger chirurgischer Konstruktion des fehlenden Hodensackes. Viele Patienten haben davon lebenslang Schmerzen und Missempfindungen, wünschen, das wäre nicht operiert worden. Es wird behauptet, die Wärme schade dem Hoden, so dass er davon weniger oder keine Spermien bilde und leichter entarte. Es gibt aber Indizien, die dafür sprechen, dass auch sehr frühes Runterholen des Hodens in den Hodensack das nicht verbessert.

357. Palmure und angeborene Verkrümmung des Penis
Palmure: Ansatz des Hodensackes nicht an der Peniswurzel, sondern weiter oben
In beiden Fällen Operation nur medizinisch indiziert, wenn Erektionen Schmerzen bereiten.

358. Angeborene Atresie von Hymen, Vagina, Zervix oder Uterus und angeborene Stenose der Vagina
Vaginalatresie: Scheide nicht komplett durchgängig
Vaginalstenose: Verengung der Scheide
Anlegen einer künstlichen Scheide ist medizinisch nicht notwendig, sollte folglich wenn überhaupt erst nach Pubertät mit Einwilligung der Betroffenen durchgeführt werden.
Auch bei Scheidenverengung ist eine Operation nur indiziert, wenn es zum Stau von Menstruationsblut kommt, also erst ab der Pubertät. Stenose kommt auch bei Adrenogenitalem Syndrom (AGS, vgl. 465.), Turner-Syndrom (vgl. 488.) und Swyer-Syndrom (vgl. 466.) vor, zwingt keineswegs immer zur Operation, nur wenn die Regel nicht gut abläuft. Bei Swyer-Syndrom und Turner-Syndrom kommt es ohne äussere Hormongabe gar nicht zur Menstruationsblutung.

359. Hermaphroditismus verus und Pseudohermaphroditismus
Altmodische Diagnosenamen für Intersex respektive DSD
Medizinisch nicht indizierte "Genitalkorrekturen" und Zwangskastrationen

453. Angeborene Störungen des Fett- und Lipoprotein-Stoffwechsels (wie Amaurotische Idiotie, Morbus Niemann-Pick, Morbus Gaucher, hereditäre Hypercholesterinämie, hereditäre Hyperlipämie, Leukodystrophien)
Darunter fällt auch das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom: eine Stoffwechselstörung der Cholesterin-Biosynthese. Cholesterin ist Grundstoff für Geschlechtshormone. Kann bei männlichen Feten zu intersexuellem Genital führen (Mikropenis, Hypospadie vgl. 352., Kryptorchismus vgl. 355.) mit Risiko von medizinisch nicht indizierten Genitaloperationen.

462. Angeborene Störungen der hypothalamohypophysären Funktion (hypophysärer Kleinwuchs, Diabetes insipidus, Prader-Willi-Syndrom und Kallmann-Syndrom)
Prader-Willi-Syndrom und Kallmann-Syndrom (beide mit Hypogonadismus = Unterfunktion der Keimdrüsen) können zu Intersexualität führen (Kryptorchismus vgl. 355., Hypospadie vgl. 352., Gynäkomastie = Brustbildung bei männlich Zugewiesenen) mit Risiko von Zwangsoperationen.

465. Angeborene Störungen der Nebennierenfunktion (adrenogenitales Syndrom und Nebenniereninsuffizienz)
Adrenogenitales Syndrom (AGS): Nebenniere produziert statt Kortisol Testosteron, was bei weiblichen Feten zu Vermännlichung des äusseren Genitale führt.
AGS ist die am häufigsten auftretende klassische Intersex-Diagnose. Der Kortisolmangel kann lebensbedrohliche Ausmasse annehmen (Salzverlust), diesbezügliche Behandlung ist medizinisch indiziert. Meist werden jedoch gleichzeitig massive kosmetische Genitaloperationen ohne medizinische Indikation vorgenommen ("Klitorisreduktion", Vaginalplastiken).

466. Angeborene Störungen der Gonaden-Funktion (bei Missbildungen der Gonaden, Anorchie, Klinefelter-Syndrom und Androgenresistenz, siehe auch Ziff. 488)
Androgenresistenz = Androgeninsensibilitäts-Syndrom (AIS): chromosol männliche (XY) Feten mit Testosteron bildenden Hoden, der Körper reagiert jedoch nicht auf das Testosteron, was zu einem äusserlich verweiblichen Erscheinungsbild führt. Man unterscheidet zwischen kompletter Androgenresistenz (CAIS) und partieller Androgenresistenz (PAIS). Bei CAIS ist das äussere Erscheinungsbild vollständig weiblich, der Körper wandelt das Testosteron in körpereigenes Östrogen um, die Besonderheit wird oft erst in der Pubertät durch Ausbleiben der Regel entdeckt. CAIS ist das zweithäufigste klassische Intersex-Syndrom. Bei PAIS ist das äussere Erscheinungsbild teilweise verweiblicht (Mikropenis, Hypospadie vgl. 352., Kryptorchismus vgl. 355.)
Klinefelter: Menschen mit XXY-Chromosomen, äusserlich bis zur Pubertät unauffällig männlich, danach wegen Hodenunterfunktion Unfruchtbarkeit und Tendenz zu Gynäkomastie.
Leydigzell-Hypoplasie: keine oder wenige der Testosteron produzierenden Leydigzellen in den Hoden, fehlendes Testosteron führt zu Verweiblichung der Geschlechtsorgane (Mikropenis, Hypospadie vgl. 352., Kryptorchismus vgl. 355.).
Swyer-Syndrom: männliche XY-Chromosomen, jedoch keine Bildung von hormonbildenden Keimdrüsen (Hoden), deshalb Ausbildung von Klitoris, Schamlippen, Vagina, Gebärmutter und Stranggonaden mit nach heutigem Wissen hohem Krebsrisiko
Vgl. auch Turner Syndrom, 488.
Steroid-5-Alpha-Reduktase-Mangel: Störung der Bildung von Dihydrotestosteron aus Testosteron, welches für die Ausbildung männlicher Genitalien beim Fötus notwendig ist. Unbehandelt tritt im Pubertätsalter meist eine Vermännlichung ein, was für manche der Betroffenen erwünscht ist, für andere aber nicht.
17-beta-Hydroxysteroid-Dehydrogenase-Mangel: Störung der Bildung von Testosteron aus Androstendion, welches als Vorstufe des Dihydrotesosterons für die Ausbildung männlicher Genitalien beim Fötus notwendig ist. Unbehandelt tritt im Pubertätsalter meist eine Vermännlichung ein, was für manche der Betroffenen erwünscht ist, für andere aber nicht.

CAIS: medizinisch nicht indizierte Kastrationen wegen angeblichem Krebsrisiko. Tatsächlich beträgt das Krebsrisiko 2-4%, das heisst erheblich weniger als das Brustkrebsrisiko bei Frauen. Statt Kastrationen sollten regelmässige Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt werden (Ultraschall).
PAIS und Leydigzell-Hypoplasie: medizinisch nicht notwendige Genitaloperationen und Kastrationen.
Klinefelter: bei seltener weiblicher Zuweisung, manchmal in Verbindung mit anderen Syndromen, medizinisch nicht notwendige Genitaloperationen und Kastrationen. Bei männlicher Zuweisung meist zu Beginn der Pubertät Testosterongaben, mitunter in sehr hohen Dosen, worüber sich manche Betroffene beklagen. Bei Gynäkomastie medizinisch nicht notwendige Brustentfernungen bei Jugendlichen ohne ihre Einwilligung.
Steroid-5-Alpha-Reduktase-Mangel und 17-beta-Hydroxysteroid-Dehydrogenase-Mangel: medizinisch nicht notwendige Kastrationen und manchmal auch Genitaloperationen im Kindes- und Jugendalter. Irreversible chirurgische Eingriffe, aber auch hormonbedingte irreversible körperliche Veränderungen sollten durch pubertsaufschiebende Medikamente ins Mündigkeitsalter verschoben werden.

486. Teratome und andere Keimzelltumoren (wie Dysgerminom, embryonales Karzinom, gemischter Keimzelltumor, Dottersacktumor, Choriokarzinom, Gonadoblastom)
KEINE ZWANGSOPERATIONEN, sofern die Entartung nachgewiesen ist. Oft wird jedoch faktisch das mögliche Risiko einer Entartung als tatsächliche Entartung verkauft und werden Kastrationen hormonproduzierender Gonden prophylaktisch vorgenommen (vgl. oben 466: AIS und Leydigzell-Hypoplasie).

488. Turner-Syndrom (nur Störungen der Gonadenfunktion und des Wachstums)
Karyotyp X0 oder Mosaike X0/XX, Stranggonaden ohne Hormonproduktion, manchmal Vaginalatresie (vgl. 358.).
Prophylaktische Kastrationen medizinisch nicht notwendig. Statt Kastrationen sollten regelmässige Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt werden (Ultraschall).
Zuführung fehlender Wachstums- und sonstiger Hormone KEINE ZWANGSBEHANDLUNGEN.

Zwischengeschlecht.org / 13. März 2011

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