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(Bild © Dominik Huber)

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Schweizerische Selbsthilfegruppe
Zwischengeschlecht.org
c/o Postfach 2122
8031 Zürich
info_at_zwischengeschlecht.org

Kinderspital Zürich
z.Hd. der Abteilungen
Endokrinologie
Kinderchirurgie/Urologie
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich

Zürich, 6. Juli 2008


Offener Brief der Schweizerischen Selbsthilfegruppe Zwischengeschlecht.org

Sehr geehrte Damen und Herren

Als sogenannt 'intersexuelle' Menschen und diesem Zusammenhang auch Betroffene von nicht eingewilligten medizinischen Massnahmen sind wir sehr besorgt über öffentliche Äusserungen von leitenden Ärzten des Kindesspitals Zürich, worin diese ebensolche Zwangsmassnahmen öffentlich propagieren.

So zum Beispiel Prof. Dr. Eugen Schoenle, leitender Arzt und Abteilungsleiter Endokrino-logie/Diabetologie, in "Der Landbote" vom 6. Februar 2008, der behauptet, dass bei "An-drogenresistenz" die Hodenanlagen wegen hohem Krebsrisiko "in den meisten Fällen" entfernt werden müssen. (1)

Oder Dr. med. Peter Sacher, leitender Arzt Pränatale Beratung und Viscerale Chirurgie, der auf seiner Homepage "kinderchirurgie.ch" behauptet, bei CAIS seien Gonadektomien (Entfernung der Keimdrüsen) lediglich eine "Frage des Zeitpunktes". (2)

Als Betroffene sowohl von nicht eingewilligten Gonadektomien wie auch von nicht einge-willigten "Genitalkorrekturen" sind wir über solche Aussagen entsetzt und halten fest:

Flächendeckende prophylaktische Gonadektomien sind laut medizinischen Studien in den meisten Fällen medizinisch nicht notwendig, haben aber für die Betroffenen lebenslange, sehr schwerwiegende Folgen, insbesondere bei anschliessender contrachromosomaler Hormonersatztherapie. So beträgt beispielsweise bei CAIS das Krebsrisiko lediglich 0.8 %, bei PAIS 15 %. (3) Sogar Wünsch und Wessel halten in einer aktuellen Publikation fest: "Indikation und Zeitpunkt der Gonadenentfernung müssen dem individuellen Tumorrisiko angepasst werden. Der Schutz der Fertilität ist ein zentrales Anliegen." (4)

Geschlechtszuweisende chirurgische Genitalkorrekturen ohne medizinische Indikation, wie sie offensichtlich auch im Kinderspital immer noch regelmässig an Kleinkindern durchgeführt werden, sind auch in der medizinischen Lehre alles andere als unumstritten. Nach wie vor gibt es keine gesicherten Erkenntnisse, dass sie auf lange Sicht wirksam und sicher sind. Hingegen gibt es viele Indizien, welche ihre Wirksamkeit in Frage stellen.

Weder ist gesichert, dass Genitalkorrekturen langfristig zu besseren psychosozialen Re-sultaten führen, als wenn sie unterlassen werden. Noch kann garantiert werden, dass ein Kind sich entsprechend der ihm zugewiesene Geschlechtsidentität entwickelt. Im Gegenteil:

"Die Behandlungsunzufriedenheit von Intersexuellen ist [...] eklatant hoch. [...] Ein Drittel [der Patienten] bewertet geschlechtsangleichende Operationen als zufriedenstellend bzw. sehr zufriedenstellend, ein weiteres Drittel ist unzufrieden bzw. sehr unzufrieden und das letzte Drittel ist z.T. zufrieden, z.T. unzufrieden." (5)

„Auch aus der Literatur ist bekannt, dass sich ein überdurchschnittlich hoher Prozentsatz von Menschen mit DSD im Lauf der Pubertät oder im Erwachsenenalter entschließt, das ihnen zugewiesene soziale Geschlecht zu wechseln.“ (6)

Auch aus ethischen und juristischen Gründen sind prophylaktische Gonadektomien und geschlechtszuweisende chirurgische Genitalkorrekturen an Kindern ohne deren infor-mierte Zustimmung strikt abzulehnen.

So kritisiert zum Beispiel Dr. med. Nikola Biller-Andorno, Professorin für Biomedizinische Ethik an der Universität Zürich, in der "Schweizerischen Ärztezeitung" an einem konkreten Fallbeispiel, dass eine "Verschiebung der operativen 'Korrektur'" mit "Einbeziehung des dann Jugendlichen in den Entscheidungsprozess" von den behandelnden Ärzten lediglich als "'theoretische' Option", jedoch nie als praktische Möglichkeit erwogen wird.

Im Gegensatz zu den behandelnden Ärzten plädiert Biller-Andorno "angesichts des relativ geringen Schadens/Risikos im Falle des Aufschiebens einer Operation und angesichts der noch nicht zufriedenstellenden Datenlage bezüglich der Auswirkungen der jeweiligen Eingriffe auf die Lebensqualität der Betroffenen" für eine Aufschiebung und dagegen, "durch eine Operation bereits irreversible Fakten zu schaffen". (7)

Auch Prof. Dr. iur. Andrea Büchler, Professorin für Privatrecht an der Universität Zürich, stellt unmissverständlich klar: "Ein medizinischer Eingriff braucht die Zustimmung der be-troffenen Person. In der Regel können die Eltern für ihr Kind zustimmen. Geschlechtszu-weisende Operationen aber tangieren die höchstpersönlichen Rechte und dürfen nicht ohne Zustimmung des betroffenen Kindes vorgenommen werden – ausser es ist  medizinisch notwendig." (8 )

Wir betroffene Menschen bitten Sie deshalb inständig, die offenbar auch im Kinderspital Zürich üblichen, fragwürdigen Praktiken im Zusammenhang mit Intersexualität zu über-prüfen, und bitten um eine diesbezügliche Stellungnahme innert nützlicher Frist.

Ebenso bitten wir Sie inständig um Einbezug der Betroffenen und ihrer Organisationen beim Erarbeiten künftiger Behandlungsrichtlinien sowie in der Behandlung selbst (Anbie-ten von kontinuierlichem Peer Support sowohl für die betroffenen Kinder wie auch für ihre Eltern).
In der Hoffnung auf einen konstruktiven Dialog zwischen verantwortlichen Ärzten und uns Betroffenen grüssen wir Sie freundlich

Im Namen der Schweizerischen Selbsthilfegruppe

Daniela Truffer
Gründungsmitglied Zwischengeschlecht.org
Mitglied XY-Frauen
1. Vorsitzende Intersexuelle Menschen e.V.



Quellen (alle Links Stand 5.7.2008)

(1) Katharina Baumann: "Zwitter kämpfen gegen Fremdbestimmung". Der Landbote, 6.2.2008

(2) N. N.: "Management bei Androgen Insensitivity Syndrome (testikuläre Feminisierung)". http://www.kinderchirurgie.ch/manag/test_feminisierung.html

(3) Martine Cools, Stenvert L. S. Drop, Katja P. Wolffenbuttel, J. Wolter Oosterhuis, and Leendert H. J. Looijenga: "Germ Cell Tumors in the Intersex Gonad: Old Paths, New Directions, Moving Frontiers". Endocrine Reviews 27(5), 2006: S. 468–484 (S. 481)

(4) L. Wünsch, L. Wessel: "Chirurgische Strategien bei Störungen der Geschlechtsentwicklung". Monats-schrift Kinderheilkunde, Volume 156, Number 3. Springer Berlin / Heidelberg 2008, S. 234-240

(5) Christian Schäfer: "Intersexualität: Menschen zwischen den Geschlechtern".
http://www.springer.com/medicine/thema?SGWID=1-10092-2-513709-0

Lisa Brinkmann; Katinka Schweizer; Hertha Richter-Appelt: "Behandlungserfahrungen von Menschen mit Intersexualität. Ergebnisse der Hamburger Intersex-Studie". Gynäkologische Endokrinologie 04/2007, S. 235-242

(6) M. Jürgensen; O. Hiort; U. Thyen: "Kinder und Jugendliche mit Störungen der Geschlechtsentwicklung: Psychosexuelle und -soziale Entwicklung und Herausforderungen bei der Versorgung". Monatsschrift Kinderheilkunde, Volume 156, Number 3, March 2008, S. 226-233. http://www.netzwerk-is.uk-sh.de/is/fileadmin/documents/publikationen/Kinder_und_Jugendliche_mit_Stoerungen_der_Geschlechtsentwicklung.pdf

(7) Nikola Biller-Andorno: "Zum Umgang mit Intersex: Gibt es Wege jenseits der Zuordnung des 'richtigen Geschlechts'?". Schweizerische Ärztezeitung, 47/2007, S. 2047-2048

(8 ) Katrin Hafner: "Ein Intersexueller klagt seinen ehemaligen Arzt an". Tages-Anzeiger, 05.02.2008. http://www.tagesanzeiger.ch/dyn/wissen/medizin/838834.html
 

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