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Die Probleme der Informierten Einwilligung und der genitalen Chirurgie an Kleinkindern

Um die Risiken, Nutzen, Lasten und die Effektivität der Behandlung abzuwägen, benötigen die Eltern Informationen bezüglich der vorgeschlagenen Behandlung. Jedoch wurden, vielleicht teil weise aus einer falsch verstandenen Auffassung des therapeutischen Privilegs heraus, Eltern manchmal Schlüsselinformationen vorenthalten.

Es ist wichtig, daß die Effektivität der Informierten Einwilligung sowohl daran geprüft werden muß, was mitgeteilt wird, als auch, wie es mitgeteilt wird.207 Dieser Abschnitt beschäftigt sich mit der Frage, wie die elterliche Einwilligung in Fällen genitaler Chirurgie sicher gestellt wurde. Vor allem untersucht dieser Abschnitt fünf Gründe für Kritik an der von einigen praktizierenden Ärzten in diesen Fällen erlangten Einwilligung:
1.) die falsche Atmosphäre der Eile; 2.) Die Unterlassung, vollständige und richtige Informationen mitzuteilen; 3.) die bedrückende Geheimhaltung, in der Eltern angewiesen wurden, die Situation nicht mit anderen zu besprechen, und vor allem die Informationen gerade vom Kind fernzuhalten; 4.) die Unterlassung der Ärzte, die Ungewißheit des Ergebnisses klarzustellen; 5.) die Unterlassung, das Recht des Kindes auf eine offene Zukunft in der entscheidungsmäßigen Abwägung zu würdigen.

1.  Die Atmosphäre der Eile

Klinikärzte haben lange ein Gefühl der medizinischen Dringlichkeit vermittelt gegenüber den Eltern angesichts der Geburt eines intersexuellen Kindes.208 Obwohl der intersexuelle Zustand typischerweise nicht lebensbedrohlich ist, wird Eltern geraten, schnell zu handeln, um ein Geschlecht für die Erziehung durchzusetzen, das eindeutig ist.209 Viele medizinische Texte stufen diesen Entscheidungsfindungsprozeß als einen medizinischen Notfall ein.210 Klinikärzte entwickeln einen Behandlungsplan, um die Anpassung des Kindes an jenes Geschlecht innerhalb weniger Tage nach der Geburt zu bewerkstelligen.211 Money empfahl den Eltern, schnell zu handeln, und damit zu zögern, das Geschlecht ihres mit Uneindeutigkeit geborenen Kindes eintragen zu lassen, um das Trauma und die Beschämung einer Änderung der Eintragung von körperlichem Geschlecht und Namen des Kindes zu vermeiden.212

Trotz des Eindrucks der Dringlichkeit, den Klinikärzte schaffen, sind viele chirurgische Behandlungen der Genitalien im wesentlichen kosmetisch und medizinisch nicht eilig.213 Stattdessen beruht die Botschaft der Dringlichkeit auf sozialen und psychologischen Überlegungen, einschließlich der Stigmatisierung und der Erziehungsvermutung.214 Mitgefühl für die Eltern und die Sorge, daß sie sich nicht an das Kind binden würden215, veranlaßten die Eile ebenfalls: „Das medizinische Team wird empfehlen, daß die chirurgische Behandlung früh beginnt, um Eltern das Trauma zu ersparen, ihr Kind als intersexuell zu sehen, jedes Mal, wenn sie die Windeln des Kleinkinds wechseln. 216“

Kritiker argumentieren, daß keiner der Kerngrundsätze, mit denen diese frühe Chirurgie begründet wurde, Eile rechtfertigt. Erstens ist die Theorie, daß Kinder, die eindeutig mit der Norm angeglichenen Genitalien erzogen werden, das soziale Geschlecht ihrer Erziehung aktzeptieren würden, nicht geprüft durch verläßliche Studien.217 In Wahrheit konnten Ärzte nicht zuversichtlich, basierend auf Daten, behaupten, daß die ausgeführte Chirurgie in irgendeinem Alter mehr oder weniger erfolgreich wäre als in einem anderen.

Zweitens könnte das Stigma, von dem die Klinikärzte fürchteten, daß es ein Kind im Umkleideraum befallen könnte, gemildert werden durch weniger drastische Alternativen als durch die unverzügliche chirurgische Veränderung.218 Als Diamond und Sigmundsson erstmals einen Aufschub für die
meisten kosmetischen Operationen an Genitalien von Kleinkindern empfahlen, unterstützten sie nichtsdestotrotz die frühe Entscheidung, ein Kind in die soziale Einteilung als Junge oder Mädchen einzutragen.219 Sie widersetzten sich nur dagegen, den irreversiblen Schritt der Entfernung von Körperteilen vorzunehmen, während sie immer noch empfahlen, daß Kinder mit einem klaren sozialgeschlechtlichen Status erzogen werden sollten, basierend auf dem sozialen Geschlecht, das sie am wahrscheinlichsten entwickeln werden.220 Sie schrieben: „In der Erziehung müssen Eltern konsequent darin sein, ihr Kind entweder als Junge oder als Mädchen zu erziehen; nicht keins von beiden. In unserer Gesellschaft ist, intersexuell’ eine Bezeichnung medizinischer Tatsachen, aber noch nicht eine allgemein akzeptierte soziale Bezeichnung.“221

Schließlich wird die Empfehlung einer unverzüglichen Operation, die sich gründet auf der Angst vor elterlicher Zurückweisung und vor dem Versagen der emotionalen Bindung mehr durch die medizinische Meinung als durch Tatsachen gefordert.222 Kritiker behaupten, daß, während „Money einige Daten darüber vorgestellt hat, daß es bei den Eltern Streß hervorruft, ein Kind mit uneindeutigen Genitalien zu haben,...die Unterstützung für den zweiten Teil der Hypothese, daß der Streß für die Eltern (und mutmaßlich auch für das Kind) gemindert würde durch chirurgische Korrektur, absolut nicht existiert.223 “Wie Alice Domurat Dreger feststellte, wäre, selbst wenn Ärzte einzig von dem Bestreben motiviert wären, die psychosozialen Probleme sowohl der Familie als auch des Kindes zu mindern, „es nicht bewiesen, daß ein psychosoziales Problem medizinisch oder chirurgisch behandelt werden sollte. Wir versuchen doch auch nicht, die Probleme vieler dunkelhäutiger Kinder in unserem Land durch Aufhellung ihrer Haut zu lösen.224 “ Desweiteren kann die elterliche Angst und Pein durch diese medizinische Aufmerksamkeit eher erhöht als reduziert werden. Elterliche Spannung und Streß können verringert werden durch die Behandlung der intersexuellen Kondition als eine normale Variation und durch Vermittlung des Wissens an die Eltern, daß die genitale Variation in einem späteren Alter behandelt werden kann. Hinzu kommt, daß die Empfehlung der Chirurgie, begründet durch die Sorge um die Empfindsamkeiten der Eltern und anderer, nicht angemessen ist, weil nur das beste Interesse des Kindes relevant ist.225

2.  Vermittlung unvollständiger Informationen

Klinikärzte, die Kinder mit genitalen Geburtsdefekten behandeln, unterlassen es manchmal aus einer Vielzahl von Gründen, richtige und vollständige Informationen mitzuteilen 226 . Das Problem der unangemessenen Beratung während nachgeburtlicher medizinischer Krisen ist nicht begrenzt auf das intersexuelle Kleinkind:

Die der Familie in einer medizinischen Krise zur Verfügung stehenden Informationen sind ziemlich oft unangemessen. Manche haben nahe gelegt, daß das Problem in der vollständigen Abhängigkeit und Machtlosigkeit des Patienten und der Familie wurzelt. Alle Informationen sowohl spezieller als auch allgemeiner medizinischer Art, liegen in Händen des Krankenhauspersonals.Die Ärzte haben einen Hang, Begrenzungen ihres beruflichen Wissens und ihrer Fähigkeiten nicht zuzugeben. Dazu kommt, daß der Gebrauch medizinischer Fachwörter während der Beratung die Fähigkeit der Eltern, vollständig informiert zu werden, umnebelt.227

Informationen über die Diagnose, die Effizienz der Behandlung und über Komplikationen können unvollständig sein. Der Intersexuelle Howard Devore, ein praktizierender Psychologe, der andere Intersexuelle berät, hat selbst 16 Operationen gehabt, um seinen schweren Fall von Hypospadias zu behandeln. Er beklagt, daß Ärzte zu optimistisch sind hinsichtlich des Behandlungsergebnisses:

[Im Hinblick auf die Chirurgie] wird es Vernarbungen und Strikturbildung geben und den Verlust der Empfindsamkeit. Kein vernarbtes Gewebe ist so flexibel wie Haut. Das ist nicht zu leugnen. Die ,Informierte Einwilligung’, die sie Eltern zum Unterschreiben vorlegen, ist vollkommen unrealistisch. Eines der Hauptthemen ist, daß Eltern gesagt wird, nach ein paar Operationen hätten ihre Kinder ,normale Genitalien’.228

Zur Erläuterung der Art der Lage behauptete Money, daß in der Beratung, „die Eltern die notwendigen medizinischen Informationen bräuchten (wenngleich etwas vereinfacht), um in der Lage zu sein, sich ihr Dilemma selbst zu erklären, bevor sie es anderen Leuten erklären.229 “Jedoch wurde eine volle und vollständige Informierung über die Lage in der Regel von den Fachleuten nicht empfohlen. Stattdessen wurde den Beratern empfohlen, daß sie den Eltern erklären sollten, ihr Kind sei „sexuell unfertig. 230 “ Der Gedanke, daß diese Kinder „unfertig“ seien, ist vor allem irreführend, weil er impliziert, daß sich bei einer längeren Schwangerschaftszeit eindeutige Geschlechtsorgane entwickelt hätten, und daß Ärzte nicht etwas Grundlegendes an dem Kind „verändern“, sondern bloß die unvollständige Anatomie des Kindes „fertigstellen“ würden 231. Auch wenn sie vereinfachend erscheint, so läßt die Vorstellung der „Unfertigkeit“ Eltern schlecht vorbereitet, um durchdachte Entscheidungen zu treffen.232

Wie Suzanne Kessler heraus stellt, suggerieren Klinikärzte, indem sie die Vorstellung der „unfertigen“ Genitalien bemühen, den Eltern, daß es die Genitalien seien, die uneindeutig sind, und nicht das soziale Geschlecht:

Die Botschaft ... ist, daß das Problem in der Fähigkeit des Arztes liege, das soziale Geschlecht festzulegen, nicht im sozialen Geschlecht des Babys an sich. Das wirkliche soziale Geschlecht würde vermeintlich bestimmt/bewiesen werden durch Tests, und die „bösen“ Genitalien (die die Situation für alle so verwirrend machen) würden „repariert“. Die Betonung wird nicht darauf ge legt, daß die Ärzte ein soziales Geschlecht herstellen, sondern daß sie die Genitalien vervollständigen würden. Ärzte sagen eher, sie würden die Genitalien „rekonstruieren“, als daß sie sie „konstruieren“... Die Tatsache, daß das soziale Geschlecht eines Kleinkindes eher „neu eingetragen“ als „angeglichen“ wird, legt nahe, daß die erste Eintragung ein Fehler war, weil der Eintragende verwirrt war durch die Genitalien. Das soziale Geschlecht war immer das, als was es jetzt angesehen wird.233

Klinikärzte haben Eltern mit Informationen versorgt, die simplifizierend die Aufmerksamkeit auf die Herstellung typisch aussehender Genitalien lenken. Für einen Elternteil mit einem intersexuellen Kind oder einem männlichen Kind ohne Penis ist dies trügerisch, denn es bietet die Hoffnung, daß Ärzte und Eltern die Beschaffenheit korrigieren können durch die chirurgische Angleichung des Geschlechts und sorgsame Erziehung. Ärzte haben aber schon lange gewußt, daß die Bestimmung des körperlichen Geschlechts und die sexuelle Differenzierung weit mehr umfaßt als nur das Aussehen der kindlichen Genitalien.234 Das bloße Verändern der Genitalien ändert nicht die chromosomalen, genetischen oder hormonellen Geschlechtsmerkmale, und verändert ebenfalls nicht ein intersexuelles Kind oder ein männliches ohne Penis (wie J/J es war) in ein Kind des angeglichenen Geschlechts. Die Chirurgie verändert allein einen Aspekt der sexuellen Differenzierung: das Erscheinungsbild der Genitalien. Hinzu kommt, daß kosmetische Chirurgie an den Genitalien von Kleinkindern und sorgsame Erziehung nicht die vorgeburtlichen Einflüsse auf die Geschlechtsidentität auslöschen können.235 Daher könnten Ärzte, die an Money’s Theorien festhalten, den Eltern bestenfalls ein Kind anbieten, das wie ein Kind des angeglichenen Geschlechts „aussieht“, und Eltern könnten ein Kind dazu erziehen, sich wie ein Kind des angeglichenen Geschlechts „zu verhalten“. Eltern müßten aber erfahren, daß, angesichts der Komplexitäten der Geschlechtsbestimmung, sie niemals ein typisches Kind des angeglichenen Geschlechts haben würden, noch daß sie fundamentale Aspekte der körperlich-geschlechtlichen Differenzierung, die ihr Kind zurück behält, ändern könnten.

Eltern benötigen detaillierte Informationen über die Lage, die Effizienz der Behandlung und über die Alternativen, um die Lasten der chirurgischen Angleichung eines Kindes an ein soziales Geschlecht abzuwägen, die die fortpflanzungsmäßigen und erotischen Möglichkeiten gefährdet, und die weitere zukünftige Operationen sowie lebenslängliche medizinische und hormonelle Behandlung erforderlich macht.236

3.  Die Durchsetzung des Schweigens

Die Täuschung und die Geheimhaltung sind wahrscheinlich die unüblichsten und schmerzhaftesten Aspekte der medizinischen Behandlung, die für intersexuelle Konditionen verordnet wird.237 Money behauptete, daß das Geschlecht der Erziehung eindeutig sein müßte und daher die Behandlung notwendigerweise die Täuschung rechtfertigen würde, wenn das Kind heran wächst. Aber, wenn die Kinder älter wurden, haben diese Geheimhaltung und Täuschung die zusätzliche Folge gehabt, daß ihnen die Teilhabe an späteren Behandlungsentscheidungen verwehrt wurde.238 Eltern wurde geraten, diese Kinder eindeutig in dem angeglichenen Geschlecht des Kindes zu erziehen, und Informa tionen dem Kind vorzuenthalten, damit sich das Kind in seinem oder ihrem sozialen Geschlecht sicher fühlen würde.239

Der Enthusiasmus der medizinischen Gemeinschaft, intersexuelle oder körperlich-geschlechtlich angeglichene Babies ohne Uneindeutigkeit aufzuziehen, ist notwendigerweise täuschend 240, weil letztendlich, trotz des Dogmas, die Genitalien des Kindes durch die Chirurgie nicht eindeutig männlich oder weiblich gemacht wurden.241 Die Geheimhaltung dauert selbst heute noch an, wie ein Arzt neulich erklärte: „Wenn sie ein exzellentes Ergebnis haben und perfekt aussehen,...würde ich sie [die ursprüngliche Uneindeutigkeit] so weit herunterspielen wie möglich.“242

In einer aufdeckenden Fallstudie, die erörtert wurde im Hastings Center Report, überlegten Ethiker, ob entweder ein sechzehn Jahre altes Mädchen oder ihre Eltern informiert werden sollten, wenn die Teenagerin nach einer Behandlung für das Ausbleiben der Menstruation sucht.243 Angesichts
der Entdeckung, daß „das Mädchen einen XY-Genotyp hat, eine genetische Abweichung von der Norm, die man testikuläre Feminisierung“ nennt 244, und „[möglicherweise] krebsgefährdete Hoden, die chirurgische Entfernung erfordern“ würden, und daß sie vaginale Operationen bräuchte, um Geschlechtsverkehr zu haben, erwachse die Frage, ob dem Kind oder seinen Eltern die genetische Information oder Tatsache mitgeteilt werden sollte, daß sie „in Wirklichkeit ein Mann“ sei.245 Der behandelnde Arzt fragt, ob er die Information zurückhalten kann, bis das Kind 21 ist.246 Zwei Autoren behaupten, daß die Sorge des Arztes berechtigt sei.247 Sie nehmen an, daß die Eltern des Kindes „gefühlmäßig verwirrt“ werden und dahin kommen könnten, sie als ein „Monster“ zu betrachten oder die schmerzhafte Information an sie ausplaudern könnten.248 Die Autoren schlußfolgern, daß, wenn „die Funktionen der Erziehungsberechtigten, die Wünsche und das Wohlergehen der Minderjährigen zu sichern...nicht garantiert werden könne durch die Mitteilung der genetischen Identität [der Patientin] an die Eltern, daß es dann keinen vernünftigen Grund zu geben scheine, diese Information unter diesen Umständen zu offenbaren. “249

Zwei fundamentale Fragen ansprechend, führen die Autoren aus:

„Würde ein typischer Arzt anders handeln als [der hypothetische Informationen zurückhaltende Arzt]?“ Die Antwort ist: „Nein!“ Einige würden sie natürlich informieren, aber die Mitteilung der Information ist nicht der Brauch in dem Berufsstand... „Würde eine hypothetische vernünftige Person wollen, daß ihr diese Information zu dieser Zeit offenbart würde?“ Wahrscheinlich nicht. Welche vernünftige Person würde eine schlimme Situation unnötigerweise schlimmer machen wollen? 250

Die Autoren des Essays schlagen vor, ein frei entworfenes therapeutisches Privileg zu verwenden, um die Langzeit-Täuschungen sowohl gegenüber der Patientin, als auch gegenüber den Eltern der Teenagerin zu rechtfertigen, allein aus dem Glauben heraus, daß vernünftige Patienten solche Dinge nicht wissen wollen würden. Jedoch, im Gegensatz zu dieser Position, setzt die rechtliche Konstruktion der Informierten Einwilligung gerade voraus, daß Patienten wissen wollen, was relevant und ausschlaggebend für ihre Lage ist.251 Wie der Gerichtshof von Canterbury warnte, als er das therapeutische Privileg zur Zurückhaltung von Informationen vor dem Patienten, gestaltete

Das Privileg des Arztes, Informationen aus therapeutischen Gründen zurückzuhalten, muß jedoch vorsichtig umschrieben werden, da es ansonsten die Regelung selbst vernichten könnte. Das Privileg erlaubt nicht eine bevormundende Auslegung, daß der Arzt sein Schweigen hält dürfte, bloß weil die Enthüllung den Patienten veranlassen könnte, der Behandlung zuvorzukommen, für die sein Artzt das Gefühl hat, daß der Patient sie wirklich brauche. Diese Haltung unter stellt Instabilität und Halsstarrigkeit selbst für den normalen Patienten, und läuft entgegengesetzt des grundlegenden Prinzips, daß der Patient seine Entscheidung selbst treffen sollte, und dies üblicherweise auch kann. Auch sieht das Privileg eine Operation nicht allein schon deshalb als sicher an, wenn die Reaktion des Patienten auf Informationen über Risiken, wie sie verantwort licherweise vom Arzt vorhergesehen werden, bedrohlich wäre. Und selbst in einer Situation solcher Art, kann die Mitteilung an einen nahen Verwandten im Hinblick auf die absichernde Einwilligung zur vorgeschlagenen Behandlung die einzige Altenative sein, die dem Arzt offensteht. 252

Ärzte drängten sowohl die Mitbestimmung der Eltern an den Rand, als auch zogen sie sie (die Eltern) dafür heran, eine Mauer des Schweigens aufrecht zu erhalten bis ins Erwachsenenalter ihres Kindes,253 ohne daß sie das tatsächliche Risiko der Mitteilung an den Patienten neu überdacht hätten, das sich gründet auf die unbewiesene Annahme, daß eindeutige Genitalien und eindeutige Kindererziehungspraktiken zusammen mit einem Mangel an Informationen über die ursprüngliche Lage, dem Kind gut tun würden. Die sozialen und psychologischen Kosten und der medizinische Schaden, die die Geheimhaltung hervorrufen kann, wurden außer Acht gelassen.254

Ein letzter Kostenpunkt des Schweigens soll erwähnt werden. Üblicherweise finden Patienten schließlich ihre Lage durch einen unabsichtlichen Versprecher der Familie, den Klatsch in der Gemeinde oder durch persönliche Untersuchungen heraus, sodaß sich aus diesen Aspekten ein Puzzle ihres Lebens ergibt. Die Patienten erfahren dadurch in jedem Fall, wovon man wollte, daß sie es niemals herausfinden sollten. Noch verwirrender für sie ist, daß die Patienten herausfinden, daß ihre Unförmigkeiten unaussprechbar schambesetzt sind in der Vorstellung der Eltern und der Ärzte. Diese Entdeckung, die üblicherweise ohne Unterstützung kommt, kann verheerend sein.255 Sie fragen sich, warum sie nicht so akzeptiert und geliebt wurden, wie sie waren. Dies macht die Furcht vor romantischen/erotischen Beziehungen offenkundig und vermindert die Bereitschaft zu intimen Kontakten. Zuletzt erfahren frühere Patienten, daß sie seit der Kindheit systematisch getäuscht worden sind von denselben Leuten, am vertrauenswürdigsten hätten sein sollen: den Eltern und den Ärzten. Der durch die Täuschung verursachte Schmerz ist unnötig256 und treibt oft einen Keil zwischen die Kinder, ihre Eltern und die Ärzte, der bis ins Erwachsenenalter bestehen bleibt. Kritiker argumentieren, daß Ehrlichkeit, vollständige Informierung und Beratung ein therapeutisch überlegenerer Ansatz seien.257

4.  Unterlassung der Mitteilung der Ungewißheit des Langzeit-Ergebnisses

Die Eltern, die diesen Operationen zugestimmt haben, könnten anders geantwortet haben, wenn sie den innovativen Charakter der Behandlung verstanden hätten258; natürlich war es die Pflicht der Klinikärzte, sie so weit zu informieren259 Klinikärzte legten jedoch, weil der J/J-Fall , wie er ursprünglich dargestellt worden war, ein Klassiker für die akademische und medizinische Gemeinschaft260 geworden war, vermutlich mehr Vertrauen in das Verfahren, als es verdiente.261 Klinikärzte machten die Fähigkeit zur erfolgreichen „Normalisierung“ geltend, weil die Literatur nahe legte, daß solches, wenn in der Tat auch unzureichendes, Datenmaterial existierte, um ihre Grundannahme zu stützen.262 In der Tat wurde Klinikärzten wie kürzlich in 1994 geraten, Vertrauen in die Behandlungsempfehlungen zu legen, wenn sie Eltern beraten:

Dieses [vereinfachende medizinische] Wissen wird [den Eltern] helfen, sich überzeugt zu fühlen, daß das, was getan wird, richtig ist, und sowohl ihre eigene Entscheidung wie auch die der Experten ist. Ansonsten könnten sie leicht das Gefühl bekommen,daß sie einen Eingriff hinnehmen, der auf Versuch und Irrtum basiert und sich als vollständiger Irrtum herausstellen könnte. 263

Zur Behandlung eines Mikropenis im besonderen, empfahl Money:

Es ist... ziemlich üblich, den Eltern zu empfehlen, daß sie ein männliches Baby mit einem Mikropenis als ein Mädchen erziehen. Dies ist natürlich eine Entscheidung, die zu treffen für die Eltern sehr schwierig ist, und ihnen müssen alle möglichen Informationen gegeben werden, um das Grundprinzip und die Folgen der Entscheidung zu verstehen. Zu allererst, müssen sie [die Eltern] wissen, daß Geschlechtsidentität und -rolle nicht allein vorbestimmt sind durch genetische und vorgeburtliche Ereignisse, sondern daß ihre Differenzierung auch sehr stark ein nachgeburtlicher Prozeß und in hohem Maße ansprechbar auf soziale Stimulation und Erfahrung ist. Daher müssen sie darin bestärkt werden, daß ihr Baby sozial als ein Mädchen aufwachsen und sich als eine Frau verlieben kann. 264

Die Versichrungen, die zu vermitteln die Berater gedrängt wurden, bezüglich der Effektivität und der Grundlage der Behandlung, waren nicht zutreffend, weil die einzige Erfahrung, von der die Klinikärzte berichten konnten, tatsächlich gezogen war von anekdotenhaften und unvollständigen Fallberichten, die in der medizinischen Literatur erschienen.265 Daher führten praktizierende Ärzte, die den Beratungsempfehlungen folgten, Eltern in die Irre, indem sie ihnen versicherten, daß die Behandlung funktionieren würde, ohne daß sie eine zuverlässige Basis für diese Grundannahme gehabt hätten.

5.  Ignorierung des Rechts des Kindes auf eine offene Zukunft

Der chirurgische Eingriff ist gefördert worden als ein Weg, dem intersexuellen Kind ein „normaleres“ Leben anzubieten. Bemerkenswerterweise ignorieren die Befürworter der chirurgischen Behandlung die Möglichkeit, daß das Kind eines Tages eine andere Vorstellung von „normal“ haben und eine andere Richtung der Behandlung wollen könnte, oder gar keine.266 Die chirurgischen Befürworter lassen die Möglichkeit, daß der intersexuelle Erwachsene verlangen könnte, an den Behandlungsentscheidungen teilzuhaben, unberücksichtigt.267

Eine bedeutende Regel aus der Ethik aus dem Bereich der Gentests an Kindern entwickelt sich, die der Autonomie des Kindes und seinem Recht auf eine offene Zukunft mehr Gewicht zugestehen würde, wenn medizinische Entscheidungen getroffen werden. Vor kurzem empfahl Laurence McCullough, ein Medizinethiker am Baylor College für Medizin, Zentrum für Medizinethik und Gesundheitspolitik:

Wenn genetische Konditionen, für die das Risiko besteht, daß sie bei einem Kind vorliegen, keine bio-psychologischen Konsequenzen haben bis zur Jugend oder zum Erwachsenenalter, sollten Gentests für solche Konditionen hinausgeschoben werden auf später, wenn das Kind sich als Jugendlicher mit einer Informierten Genehmigung oder als Erwachsener mit einer Informierten Einwilligung beschäftigen kann. Intersexuelle Konditionen, die weder lebensbedrohlich sind, noch chronische Krankheit mit sich bringen, sollten nach dieser Regel behandelt werden. Intersexuelle Konditionen, die chronisch sind, und die bis zur Jugend oder zum Erwachsenenalter behandelbare psychosoziale Folgen mit sich bringen, sollten nach dieser Regel gehandhabt werden. 268

Daher empfiehlt er, daß in der Abwägung der Wünschenswürdigkeit von normal aussehenden Genitalien mit Ausschließung der Fähigkeit des Kindes zur späteren Einwilligung, sich die Wagschale zugunsten der hinausgeschobenen Behandlung neigt.269

Fussnoten

207 Siehe Karine Morin, The Standard of Disclosure in Human Subject Experimentation, 19 J. Legal Med. 157, 189-90 (1998), S. 191
208 Siehe Alan D. Perlmutter, Intersex, in UROLOGIC SURGERY IN INFANTS AND CHILDREN 2, 15 (Lowell R. King ed., 1997), S. 2 („Die Geburt eines Kleinkinds mit genitaler Uneindeutigkeit stellt ein dringendes medizinisches und soziales Problem dar, das eine sorgfältige und gründliche Beurteilung erfordert, um so bald wie möglich eine Geschlechtsangleichung durchzuführen.“); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 368 (kommentieren: „Es ist interessant, zu bemerken, daß uneindeutige Genitalien im wesentlichen nur das Genital betreffende Abweichungen sind, die als chirurgischer Notfall aus kosmetischen Gründen angesehen werden.“); Nussbaum, siehe Fußnote 12, S. 93 (beschreibt die medizinische Charakterisierung von Intersexualität als „sozialen und psychologischen Notfall“). Im John/Joan-Fall erinnerten sich die Eltern, wie sie gedrängt wurden, die herzzerreißende Entscheidung zu treffen. Sie erhielten tatsächlich einen Brief von Money, der zu verstehen gab, daß sie „zauderten“. Sie befragten ihre Familie und ihren Kinderarzt, die alle von der Operation abrieten. Aber sie wurden überredet von „Dr. Money’s Überzeugung, daß das Verfahren jede Chance auf Erfolg habe.“ Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 64. Das Verfahren der Informierten Einwilligung hat sich nicht sehr vereändert. Nussbaum beschreibt einen Fall in 1998. Eine Psychologin aus dem Behandlungsteam „warnte die Familie, daß Emma ohne kosmetische Chirurgie unter sozialgeschlechtlicher Verwirrung leiden könnte, und versicherten Vicky noch einmal, daß sie gut angepaßte Mädchen kannte, die solche Operationen bekommen hatten.“ Nussbaum, siehe Fußnote 12, S.95. Obwohl der Elternteil verlangte, „zumindest eine(n) erwachsene(n) Intersexuelle(n)“ zu treffen, „der/die mit seiner/ihrer Operation glücklich war“, wurde ihr nie ein Name genannt. Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95. Der Chirurg informierte die Eltern: „Emma hätte als Mädchen ein einfacheres Leben.“ Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95. Die Mutter berichtete, daß der Arzt die Möglichkeit, daß das Kind sich später beklagen könnte, nicht einräumte. „Er sagte: Es gibt eine Gruppe von Leuten, die glauben, wir täten das Falsche. In 30 Jahren werden wir vielleicht herausfinden, daß sie recht haben, jetzt aber ist es das beste, das wir kennen..“ Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95.
209 Siehe Suzanne Kessler, LESSONS FROM THE INTERSEXED (1998), S. 17-21; Jeffrey Cowley, Gender Limbo, NEWSWEEK, May 19, 1997, S. 66.
210 Siehe Alice Domurat Dreger, “Ambiguous Sex”—or Ambivalent Medicine? Ethical Issues in the Treatment of Intersexuality, HASTINGS CENTER REP., May- June 1998, S. 30 (zitiert Patricia K. Donahoe, et al., Clinical Management of Intersex Abnormalities, 28 CURRENT PROBLEMS IN SURGERY S. 515, 540 (1991)). Tatsächlich benötigt nur die „Salzverlust-“ Kategorie von AGS unverzügliche Aufmerksamkeit. In seltenen Fällen sind die Gonaden anfällig für die Entwicklung von böswilligen Tumoren und können zur Vorbeugung entfernt werden, aber solche Operationen können hinausgeschoben werden. Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
211 Siehe Kessler, siehe Fußnote 12, S. 21-24; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27 ("In einem Versuch, jegliche Verwirrung über die Geschlechtsidentität des Kindes zu verhindern oder zu beenden, versuchen Klinikärzte, es so zu sehen, daß das körperliche und das soziale Geschlecht eines/einer Intersexuellen dauerhaft entschieden wird von spezialisierten Ärzten innerhalb von 48 Stunden nach der Geburt.“).
212 Siehe Suzanne Kessler, LESSONS FROM THE INTERSEXED (1998), S. 17 (zitiert einen Urologen:„Eines der schlimmsten Dinge ist, ihnen [den Eltern] zu erlauben, voranzugehen, und einen Namen zu vergeben, und diesen jedem mitzuteilen, und es sich dann herausstellt, daß man das Kind in dem entgegengesetzten Geschlecht aufziehen muß.“) (Änderung der ursprünglichen Eintragung); MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17,S. 65-66.
213 Siehe Milton Diamond & H. Keith Sigmundson, Management of Intersexuality: Guidelines for Dealing with Persons with Ambiguous Genitalia, 151 ARCHIVES PEDIATRIC ADOLESCENT MED. 1046 (1997), S. 1047 (kosmetische klitorale und geschlechtliche Angleichung sollten aufgeschoben werden, bis „der Patient in der Lage ist, eine wirkliche Informierte Einwilligung zu geben“); siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 30 (stellt fest, daß Klinikärzte das Vorliegen von Intersexualität als einen „sozialen Notfall“ ansehen); Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 93; Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 368. Man könnte argumentieren, wie es der Psychologe Meyer-Bahlburg getan hat, daß die Handlungen und Überzeugungen des Erwachsenen vorherbestimmt werden, durch das, was vom Kleinkindalter an beginnend geschieht, und daher Chirurgie am Neugeborenen von Vorteil und nicht „nur“ kosmetisch sei, da es eine Anpassung an das eingetragene soziale Geschlecht erleichtern werde.Siehe Meyer-Bahlburg, siehe Fußnote 87, S. 14. Jedoch unterstützt keine kontrollierte Studie diese These. Die Prämisse ist ziemlich zweifelhaft: Eltern müssen einwillligen in eine Notfall-Operation an den Genitalien ihrer Kinder, um psychologischen Schaden zu einem späteren Zeitppunkt zu verhindern.
214 Siehe Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590 (drückt die Sorge aus, daß diese genitalen Defekte „die Haltung der Mutter gegenüber dem Kind beeinflussen können“, und bemerkt den Nachteil der „Verlängerung des ,defekten’ Zustands des Kindes, und kristallisiert jegliche Zerrissenheit in familiären Beziehungen heraus, die die Beschaffenheit des Kindes hervorgerufen haben könnte“). Cowley, siehe Fußnote 74, S. 65 (berichtet von der Sichtweise, daß Ärzte die Auffassung haben, daß „das Schaffen eines normalen äußeren Erscheinungbildes“ eilt.) Statt der „Normalisierung“ der Geschlechtsorgane, drängt Diamond Klinikärzte, die Eltern dahingehend zu beraten, daß „die äußerlichen Erscheinungsbilder während der Kindheit, wenngleich sie nicht typisch sind für andere Kinder, von weniger Bedeutung sein können als die Funktionalität und die postpubertäre erotische Sensitivität.“ Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
215 Siehe MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 82-83 (warnt, daß Eltern von Kindern mit angeborenen Defekten der Geschlechtsorgane „den kranken Teil an ihrem Kind verachten, kritisieren und meiden könnten, mit der Folge, daß das Kind sich als Person verachtet, kritisiert und gemieden fühlt.“); siehe auch Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590.
216 Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363 (zitiert Heino F.L. Meyer-Bahlburg, Gender Assignment in Intersexuality, 10 J. PSYCH. & HUMAN SEXUALITY 1-21 (1998)).
217 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1048.
218 Siehe; KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 128-32. Dreger, siehe Fußnote 12, S. 32-33. Außerdem schaffen die Hast und die Verschwiegenheit ihre eigene Scham und ihr eigenes Stigma. Siehe Dreger, siehe Fußnote 72, S. 192 (zitiert Sherri A. Groveman: „Die größte Quelle der Angst...sind die Scham und die Furcht, die aus einer Umgebung resultieren, in der unsere Beschaffenheit so unakzeptabel ist, daß die Behandlungsanbieter lügen.“); Robert A. Couch, Betwixt and Between: The Past and Future of Intersexuality, 9 J. CLIN. ETHICS, S. 372, 375 (1998) (bemerkt, daß das Unbehagen mit der Intersexualität kulturell konstruiert ist); Sharon Preves, For the Sake of the Children: Destigmatizing Intersexuality, 9 J. Clin. Ethics, S. 411, 415(1998) (bemerkt, daß eine Operation die Scham eher vergrößert, als sie zu beseitigen, und daß man den Eltern eher hätte beibringen sollen , mit ihrem andersartigen Kind umzugehen, als die fehlgeleiteten Versuche durchzuführen, es durch tiefgreifende Operationen zu „normalisieren“); Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364 (kommentieren, daß das Schweigen „deutliche Gefühle von Scham“ produziert). Es gibt eine wachsende Anerkennung dafür, daß das soziale Geschlecht entlang eines Kontinuums existiert, soviel Medizin und Gesellschaft sich auch eine zweigeteilte Konstruktion des sozialen Geschlechts wünschen. Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 132; Terry S. Kogan, Transsexuals and Critical Gender Theory: The Possibility of a Restroom Labeled "Other," 48 HASTINGS L.J. 1233, 1238 (1997); siehe auch Brynn Craffey, 1997. Showering "Sans Penis". CHRYSALIS: THE JOURNAL OF TRANSGRESSIVE GENDER IDENTITIES, 2:55-56 (1997).
219 Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047; vergleiche KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 119-132; Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (berichtet über Empfehlungen der Intersexuellen Gesellschaft von Nordamerika (ISNA) und der Biologin Anne Fausto-Sterling: „Erziehen Sie ein Kind in dem Geschlecht, das für sein Wohl am besten zu sein scheint.“).
220 Die Ansichten von Diamond and Sigmundson werden unterstützt von der ISNA, einer Organisation von und für erwachsene Intersexuelle. Siehe ISNA, siehe Fußnote 109; siehe Chase, siehe Fußnote 85, S. 385.
221 Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1047.
222 Siehe KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 74-76. Im Hinblick auf die Auswirkung auf die Eltern hat selbst Money geschrieben: „Mehr als die Hälfte der Eltern (8/14) durchlebten nur eine kurzzeitige Krise geringeren Grades, als es auf sie eingestürzt war, daß sie ein Baby mit Mikropenis hatten [von dem man ihnen gesagt hatte, daß es einer Geschlechtsangleichung zum Mädchen bedürfe]. Niemand von ihnen hatte eine Krise extremen Ausmaßes.“ JOHN MONEY et al. Micropenis, Family Mental Health, And Neonatal Management: A Report On 14 Patients Reared As Girls. JOURNAL OF PREVENTIVE PSYCHIATRY, 1:17-27 (1981).
223 Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 367.
224 Dreger, , siehe Fußnote 12, S. 30.
225 Siehe Mack v. Mack, 618 A.2d 744, 759 (Md. App. 1993); Wentzel v. Montgomery Gen. Hosp., Inc., 447 A.2d 1244 (Md. 1982) ("Bei der Berücksichtigung der besten Interessen eines geschäftsunfähigen Minderjährigen sollten das Wohlergehen der Gesellschaft oder die Bequemlichkeit oder die Seelenruhe der Eltern oder des Vormunds des Schützlings keine Rolle spielen“); Estate of C.W., 640 A.2d 427, 428 (Pa. Super. 1994) (zitiert Matter of Mildred J. Terwilliger, 450 A.2d 1376, 1382 (Pa. 1982)) ("Bei der Entscheidungsfindung, ob eine Sterilisierung [eines geschäftsunfähigen Erwachsenen] genehmigt wird, sollte ein Gericht nur das beste Interesse der geschäftsunfähigen Person berücksichtigen, und nicht die Interessen oder die Bequemlichkeit der Eltern, des Vormunds oder der Gesellschaft.“);
226 Bopp & Coleson, siehe Fußnote 159, S. 142 (erörtern Studien, die eine Tendenz von Ärzten zeigen, Informationen zurückzuhalten, oder die „Begrenzheit ihres beruflichen Wissens und ihrer Fähigkeiten“ nicht zuzugeben).
227 Bopp & Coleson, , siehe Fußnote 159, S. 141-42.
228 Yronwode, siehe Fußnote 85. Komplikationen, chirurgisches Versagen und die Notwendigkeit für mehrfache Operationen sind hoch bei der genitalen Chirurgie an Kindern. Siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S. 86-87.
229 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 62-63.; MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 67.
230 MONEY, SEX ERRORS 1968, siehe Fußnote 17, S. 62. Einer der am Anfang dieses Papiers erwähnten Patienten berichtet, daß man seinen Eltern gesagt hatte, er benötige „korrigierende“ Chirurgie, aber daß Sie niemals die Art der Beschaffenheit ihres Kindes anerkannten. Ein Arzt erinnerte sich für einen Reporter freimütig daran, wie er und seine Kollegen Eltern von intersexuellen Kindern berieten:
Ein Kinderendokrinologe am Children's Memorial Hospital in Chicago würde zwei „X“-Buchstaben vorlegen. Dies, so würde er sagen, wäre das, wie die Geschlechtschromosomen eines normalen Mädchens aussehen: XX. Dann würde er mit seiner Handkante ein Bein eines X abtrennen. Dies, so würde er sagen, ist, was mit einem der X-Chromosomen ihrer Tochter geschah… Es wäre unvollständig, unfertig. Dies wäre der Grund, warum ihre Geschlechtsorgane sich nicht in der Weise entwickelt hätten, wie sie es sollten, warum ihre Brüste nicht wachsen würden, warum sie niemals Kinder haben könnte. Was er nicht sagte, ist daß das „unvollständige“ X überhaupt kein X-Chromosom war. Es war ein Y- Chromosom, das genetische Erkennungszeichen für einen Jungen. Das Kind, über das sie sprachen, war kein Mädchen, zumindest nicht, soweit es um ihre Gene geht. Sie war ein Junge. Kiernan, S. 1 Louise Kernan, In Intersex Cases, Gender is a Complex Question, Chicago Trib., 20. Juni 1999, unter 1-1 (interviewt Jorge Daaboul). Nussbaum lieferte kürzlich einen Bericht über einen Fall aus dem Jahr 1998, wo die Eltern über die Kondition besser informiert waren, Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 93-94, aber scheinbar nicht vollständig über den Mangel an Langzeitstudien in Kenntnis gesetzt worden waren. In jenem Fall informierte ein Elternteil sich selbst über die gegensätzlichen Ansichten durch Kontakte mit der ISNA, doch beschloß letztendlich eine Operation für das Kind. Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 95.
231 Siehe Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S.50 (beschreibt Beratungstechniken); KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 21-24 (beschreibt die an die Eltern während der Diagnose vermittelten Informationen und stellt fest, daß täuschende und unvollständige Informationen gegeben wurden); Colapinto, siehe Fußnote 11, S.95; Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31 (erzählt anekdotenhafte Berichte nach von Eltern und erwachsenen Patienten darüber, daß sie falsch unterrichtet und getäuscht worden sind über die Art der Lage und der Behandlung); Cowley, siehe Fußnote 74, S. 64, 66.
232 Die Vorstellung, daß intersexuelle Kleinkinder unvollständig seien, kann mütterliche Schuldgefühle fördern, daß mehr Zeit für die Schwangerschaft die Geschlechtsmerkmale des Kleinkinds vervollständigt hätte.
233 KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 23.
234 Intersexualität ist nicht nur eine Kondition der Genitalien, sondern vielmehr eines sexuell zweigestaltigen Gehirns. Siehe Reiner, Teenage girl, siehe Fußnote 96, (stellt die Vielfalt intersexueller Konditionen und die Unsicherheit über ihre Gründe fest); siehe auch Milton Diamond, Human sexual development: biological foundation for social development. In F. A. Beach (ed.), HUMAN SEXUALITY IN FOUR PERSPECTIVES, S. 22, 38-39 (F.A. Beach ed., 1976); Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1304-1331.
235 Grumbach & Conte, siehe Fußnote 2, S. 1330 (erörtern die Rolle der Hormone vor der Geburt und anderer Einflüsse auf die sexuelle Identität und erkennt die wissenschaftliche Unsicherheit bezüglich der bestimmten Faktoren für die sexuelle Identität an).
236 Im Kontext der unfreiwilligen Sterilisierung im Allgemeinen kommentiert ein Gericht: „Das Recht eines Menschen, sich fortzupflanzen, ist grundlegend... Sterilisierung beinhaltet einen chirurgischen Eingriff in die körperliche Unversehrtheit. Sie zerstört, einen wichtigen Teil der sozialen und biologischen Identität einer Person,’....kann für den Menschen traumatisch sein und ,lang anhaltende schädliche Auswirkungen auf das Gefühlsleben haben.’ “In re Romero, 790 P.2d 819. 821 (Colo. 1990) (einstimmiger Beschluß) (Zitate ausgelassen) (unterstützt das Recht einer geschäftsunfähigen Mutter von zwei Kindern, eine Sterilisierung abzulehnen, nachdem sie den Wunsch ausgedrückt hat, weitere Kinder zu haben).
237 Ein vor kurzem preisgekröntes Essay einer Studentin befürwortet die Täuschung im Falle eines erst in der Jugend entdeckten Androgen-Insensitivitäts-Syndroms (AIS). AIS-Patienten mit der kompletten Form dieser Kondition sind genetische Jungen, die aus Mangel an für die männliche Ausformung des Körpers erforderlichen Rezeptoren mit einer äußeren Erscheinung wie bei Mädchen aufwachsen und eine weibliche sexuelle Identität entwickeln werden, aber eine unterentwickelte Vagina und keine Eierstöcke haben. Diese Kondition wird manchmal bis zur Jugend übersehen, wo sie dann entdeckt wird, weil das Kind keine Menstruation bekommt. Die Medizin-Studentin argumentiert, daß sowohl die Eltern, als auch deren jugendliches Kind vor dem Wissen über AIS bewahrt werden sollten. Da „die einzigen Dienstleistungen, die der Arzt erbringen kann, die chirurgische Rekonstruktion der Vagina und die Empfehlung zur Adoption sind,“ schlägt sie vor, daß, wenn „die Patientin sich vollkommen wohl fühlt mit ihrer weiblichen Sexualität“, dann „die Ärzte, die AIS-Patienten behandeln, berechtigt sind, die Information, daß die Patientin genetisch männlich ist, nicht mitzuteilen.“ Anita Natarajan, Medical Ethics and Truth-Telling in the Case of Androgen Insensitivity Syndrome, 154 CANADIAN MED. ASS'N J., S. 568-69 (1996).
238 Siehe Colapinto, siehe Fußnote 11, S. 95. J/J widersetzte sich der Hormonbehandlung und vier Jahren des unnachgiebigen Drucks und der Täuschung sowohl durch Dr. Money, als auch durch ihr örtliches Behandlungsteam, sich der Neukonstruktion einer Vagina zu unterziehen. Siehe Colapinto, The True Story, siehe Fußnote 11, S.70-71; siehe auch Fausto-Sterling, siehe Fußnote 11, S.64-66 (erörtert die Verschwiegenheit und die Täuschung); Groveman, siehe Fußnote 84, S. 357-359 (erörtert Leben mit AIS, erzählt von Operation und weiter gehenden medizinischen Behandlungen, und stellt fest, daß die Ärzte „meine Eltern beschwörten, mir niemals die Wahrheit mitzuteilen“, und beschreibt schließlich die Aufdeckung ihrer eigenen Diagnose im Alter von 20 Jahren durch medizinsch-detektivische Arbeit).
239 Wilson und Reiner beschreiben das Grundprinzip der Verschwiegenheit:
 Zur Zeit der ursprünglichen Geschlechtszuweisung haben Ärzte, um die psychosexuelle Entwicklung des Kindes vor möglicherweise schmerzhaften Bemerkungen zu schützen, den Familien üblicherweise geraten, nichts davon mit anderen Familienmitgliedern oder Freunden zu besprechen. Außerdem empfahlen sie den Eltern auch, basierend auf der Theorie, daß jeglicher Zweifel die Entwicklung der Geschlechtsidentität in Übereinstimmung mit dem angeglichen Geschlecht, in dem zu erziehen sei, untergraben könnte, die Beschaffenheit des Kindes nicht mit dem Kind zu erörtern..
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 363. Wilson and Reiner erläutern, daß in dem Maße, wie medizinische Aufzeichnungen leichter verfügbar werden, die Verschwiegenheit zunehmend unrealistisch wird und hinter aktuellen Auffassungen von Rechten und Selbstbestimmung der Patienten hinterher hinkt. Siehe Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364; siehe auch Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1026 („Eltern und Klinikärzte haben oft Aspekte von Operation und Behandlung vor dem Kind verheimlicht und heranwachsende Kinder von medizinischen Behandlungsentscheidungen ausgeschlossen... Erwachsene, die in ihrer Kindheit nach diesen Verfahren behandelt wurden, erscheinen nun bei Kliniken, die für ihre Geschichte ignorant sind.“); Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27, 30-32 ("Klinikärzte, die Intersexualität behandeln, sorgen sich, daß jegliche Verwirrung über die sexuelle Identität des Kindes auf Seiten der Verwandten dem Kind mitgeteilt werden könnte, und zu enormen psychologischen Problemen führen könnte, einschließlich möglicher „dysphorischer“ * Zustände in der Jugend und im Erwachesenenalter.“); Groveman, siehe Fußnote 84, S. 357 (kommentiert, daß, als die Eltern die Diagnose AIS erfuhren und man ihnen von Chirurgie im Kleinkindalter erzählte, „die einzige Anweisung, die meine Eltern erhielten.... eine der ,Schadensbegrenzung ’ war, dahingehend berechnet, ein festes Bild, daß ich ihre Tochter war, zu bestätigen, in demselben Atemzug, in dem die Ärzte ihnen einschärften, daß sie meine wahre Diagnose niemandem mitteilten, am allerwenigsten mir selbst.“). Money ist der Ansicht, daß eine gezeigte Ambivalenz bzgl. des angeglichenen Geschlechts für den Erfolg fatal ist. Siehe MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 66 ("Wenn eine Änderung durchzuführen ist [in der Eintragung des Geschlechts], dann sollte es nur einmal und auf ewig getan wrden, ohne Verzögerung oder Wankelmut.“); MONEY, SEX POLICE, siehe Fußnote 30, S. 319 (erhebt den Effekt „des Erfahrens der eigenen kleinkindlichen medizinischen Geschichte von Kindern erwachsener Mitglieder der Gerüchteküche des Ortes“ zu einer möglichen Erklärung für das Scheitern des J/J-Falls). Money’s Vorstellung von einem Erfolg ist grundsätzlich daran gemessen, ob die geschlechtlich angeglichene Person den auferlegten Wechsel des sozialen Geschlechts akzeptiert, ohne ihn in Frage zu stellen. Money, Man & Woman, siehe Fußnote 12, S. 153, 178-179. Man könnte mit Recht behaupten, daß ein bedeutenderer Maßstab des Erfolgs ist, ob der Mensch selbst jene Entscheidung bzgl. des sozialen Geschlechts getroffen hätte, wenn man ihm/ihr alle Tatsachen dargelegt hätte, oder gewählt hätte, das angeborene Geschlecht beizubehalten. Money erkannte an, daß die Verschwiegenheit in der Praxis problematisch war und befürworete daher schließlich die Informierung.
 „Das Zurückhalten von Informationen extrem traumatisch sein, da der Patient bald erkennen wird, daß ihm Dinge vorenthalten werden, und Zuflucht nehmen wird zu schlußfolgernden Mutmaßungen.... Als sie heranwuchsen, konfrontierten mich einige von diesen [hermaphroditischen] Patienten mit dem Unsinn dieser Verfahrensweise, da sie die ganze Zeit über gewußt hatten, daß sie unaufrichtig behandelt worden waren. In der Mehrheit der Fälle wußten sie auch genau, welche Informationen ihnen vorenthalten worden waren...“ JOHN MONEY, Birth defect of the Sex Organs: Telling the Parents and the Patient, 10 BRITISH JOURNAL OF SEXUAL MEDICINE, 14, 14 (1983) [nachfolgend Money, Birth Defect].
*Anmerkung der Übersetzer: „Dysphorisch“ bedeutet bedrückte und leicht reizbare Stimmung sowie pessimistische Weltsicht, oft als Folge entweder organischer Hirnstörungen oder sehr negativer Erlebnisse; in der amerikan. Psychiatrie auch für allgemeine Unzufriedenheit mit dem Leben und sich selbst, Unglücklichsein oder mangelndes Selbstbewußtsein gebraucht
240 In einem preisgekrönten Essay fordert Natarajan die Ärzte auf, den männlichen Status von Frauen mit Androngen-Insensitivität geheim zu halten. Sie macht geltend, daß das Wissen psychologisch zu schädigend für sie wäre, und rechtfertigt so die Ethik der Täuschung. Siehe Natarajan, siehe Fußnote 237, S. 570. AIS-Frauen selbst bringen auf der anderen Seite einen Wunsch zum Ausdruck, die Wahrheit über ihre Lage zu wissen. Siehe Anonymous, Letter to editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1832 (1996); Sherri A. Groveman, Letter to the Editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1832 (1996); B. Diane Kemp, Letter to the Editor, 154 CANADIAN MEDICAL ASS'N J., S. 1829, 1829 (1996). Die gegenwärtige Forschung des Mit-Autors Milton Diamond mit 50 Personen mit AIS unterstützt die Auffassung, daß die Patienten ihre gesamte Geschichte kennen wollen.
241 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 27-30. Außerdem können Patienten, wenn sie keine vollständigen Informationen über ihre Geburt erhalten, manchmal die geschlechtsbezogenen Risiken ihres früheren körperlichen Geschlechts, von denen sie weiterhin betroffen sind, nicht richtig einschätzen. Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31-32.
242 Cowley, siehe Fußnote 74, S. 66 (zitiert Dr. Antonne Koury, Leiter der Kinderurologie im Toronto's Hospital for Sick Children).
243 Siehe Sherman Elias & George Annas, Commentary, The Whole Truth and Nothing But the Truth, HASTINGS CENTER REPORT, Okt./Nov. 1988, S.35, 35-36; Brendan P. Minogue & Robert Taraszewski, Commentary, The Whole Truth and Nothing But the Truth? HASTINGS CENTER REPORT S. 34 (Okt. /Nov. 1988)
244 Case Studies: The Whole Truth and Nothing But the Truth?, HASTINGS CENTER REPORT S. 34 (Okt./Nov. 1988), S. 34. Die gegenwärtige Sensibilierung für die Auswirkung, die es auf die Patientin hat, die Kondition „testikuläre Feminisierung“ zu nennen, hat zur Umbenennung der Kondition in „Androgen-Insensitivitästssyndrom“ (AIS) geführt. Das Körpergewebe der Person kann nicht auf die Androgene antworten, die für die typische Vermännlichung benötigt werden.
245 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
246 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
247 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34.
248 Vergleiche Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34-35 (erkennen die Bedenken der Ärzte bzgl. der Informierung an).
249 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 35. Die Autoren legen nahe, daß die Information nicht „relevant“ sei, da nichts getan werden könne, und daß alle „alle unmittelbaren Probleme angesprochen werden können, ohne ihr die Information über ihre genetische Abweichung zu offenbaren.“ Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 34. Eine andere Position ist voran gebracht worden, die nahe legt, daß eher eine vollständige Informierung als die Täuschung sowohl der Eltern, als auch des Kindes, vorzuziehen sein kann. Siehe Elias & Annas, siehe Fußnote 243, S. 35-36.
250 Minogue & Taraszewski, siehe Fußnote 243, S. 35.
251 Ein Arzt trägt die Beweislast, daß das therapeutische Privileg gegenüber der Pflicht, zu informieren, vorgeht, und erst danach „hat der Patient die ultimative Beweislast der Nichtexistenz der Ausnahme.“ Bernard v. Char, 903 P.2d 676, 684 (Haw. App. 1995), bestätigt und klargestellt an anderen Themen, 903 P.2d 667 (1995).
252 Canterbury vs. Spence, 464 F.2d 772, 789 (1972) (Fußnoten ausgelassen). Siehe auch McNichols, siehe Fußnote 163, S. 728 (stimmt der engen Auslegung des von Canterbury geschaffenen therapeutischen Privilegs zu).
253 Der J/J-Fall, Mitteilungen ehemaliger Patienten, und die Diskussionen der ISNA haben ein eindrucksvolles gemeinsames Thema, daß Informationen, selbst im Erwachsenenalter, verzweifelt gesucht wurden, aber schwierig zu erlangen waren. Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 163, S.406-407. Diese Berichte legen eine Abweichung von der sogenannten allgemeinen Sichtweise nahe:
Ein Arzt hat als Vertrauensperson eine Pflicht, den/die Patient(in) zu informieren über Ungewöhnlichkeiten an seinem/ihrem Körper. Die Grundlage dieser Pflicht ist, daß der/die Patient(in) ein Recht hat, die wesentlichen Fakten über die Beschaffenheit seines/ihres Körpers zu kennen, und jegliche durch diese Lage vorhandenen Risiken, sodaß eine informierte Entscheidung getroffen werden kann im Hinblick auf die Richtung, die die medizinische Behandlung des/der Patient(in) nehmen wird. Das Recht des Patienten/der Patientin, bescheid zu wissen, ist nicht begrenzt auf die Wahl der Behandlung, erst wenn eine Erkrankung vorliegt oder schlüssig diagnostiziert worden ist. Wichtige Entscheidungen müssen häufig getroffen werden in vielen Situationen außerhalb der Behandlung, in denen medizinische Hilfe gegeben wird, einschließlich der Verfahren, die zur Diagnose führen... Diese Entscheidungen müssen alle getroffen werden mit dem vollen Wissen und der vollen Teilhabe des Patienten... Die Existenz einer ungewöhnlichen Beschaffenheit des eigeen Körpers, das Vorliegen eines hohen Krankheitsrisikos,... sind alles Tatsachen, die ein Patient wissen muß, um eine informierte Entscheidung zu treffen über die Richtung, die die zukünftige medizinische Behandlung nehmen wird.
Gates v. Jensen, 595 P.2d 919, 922-923 (Wash. 1979) (einstimmiger Beschluß)(Zitate ausgelassen).
254 Siehe Preves, siehe Fußnote 218, S. 414.
251 Die Erfahrung von Cheryl Chase, Direktorin der Intersex Society of North America, ist lehrreich: Im Alter von 35 hatte Chase einen Nervenzusammenbruch hatte. Obwohl sie [mit Schwierigkeiten] in den frühen 20er Jahren ihres Lebens in der Lage gewesen war, Zugriff zu bekommen auf ihre medizinischen Aufzeichnungen,... hatten die Jahre des Schweigens, der unerklärten Operationen, und die sexuelle Funktionsstörung, die hervorgerufen worden war durch die Entfernung ihrer Klitoris, ein gewaltiges Opfer von ihr gefordert. „Bis ich 35 war, war ich beschämt und in Furcht, daß ich anders war als Frau. Wie viele PatientInnen, von denen man annahm, daß sie glücklich und erfolgreich seien, war ich zum Schweigen gebracht.“ Yronwode, siehe Fußnote 85, S. 1. Money sprach sich 1983 gegen die Verschwiegenheit aus: „Ich lernte meine Lekton auf eine harte Art, vor allem in den Fällen, in denen die Eltern die Übermittlung jeglicher diagnostischer Beschreibungen und klinischer Informationen gegenüber dem Kind verbaten. Als sie aufwuchsen, konfrontierten mich einige dieser Patienten mit dem Unsinn dieser Verfahrensweise, denn sie hatte die ganze Zeit lang gewußt, daß man sie unaufrichtig behandelt hatte. “Money, Birth Defect, siehe Fußnote 239, S. 14.
256 Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 407; Diamond, Pediatrid Management, siehe Fußnote 87, S. 1026.
257 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1048. Dreger, siehe Fußnote 12, S. 31-32; Elias & Annas, siehe Fußnote 243, S. 35-36; Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 407; Preves, siehe Fußnote 218, S. 417-418.
258 Die Grundannahme, daß die Chirurgie erfolgreich sei, war so tief verwurzelt, daß 1998 ein Krankenpflegemagazin die Ablehnung einer Einwilligung zur Geschlechtsangleichung als Vernachlässigung des Kindes beschrieb. Siehe Rossiter & Diehl, siehe Fußnote 12, S. 61. Jedoch stellte als Antwort ein Kommentar von Anita Catlin fest, daß der Erfolg der Chirurgie an Intersexuellen so ungewiß sei, daß man sich nicht über diese hinwegsetzen sollte. Anita J. Catlin, Ethical Commentary on Gender Reassignment: A Complex and Provocative Modern Issue, 24 J. Gynecological & Neonatal Nursing 63 (1998).
259 Siehe FURROW, siehe Fußnote 52, S. 386-387 (kommentiert: „Gerichte scheinen willens zu sein, klinische Innovationen zu tolerieren, solange ein Patient angemessen informiert wird über den innovativen und ungeprüften Charakter des Verfahrens“).
260 Siehe Diamond & Sigmundson, Management of Intersexuality, siehe Fußnote 11, S. 1046.
261 Siehe Kipnis & Diamond, Pediatric Ethics, siehe Fußnote 11, S. 406 ("Es ist den Eltern eines Patienten nicht möglich, eine Informierte Einwilligung zu diesen Verfahren zu geben, gerade, weil der medizinische Berufsstand nicht systematisch eingeschätzt hat, was mit den Erwachsenen geschieht, die diese kleinkindlichen Patienten einmal werden.“).
262 Siehe Dreger, siehe Fußnote 12, S. 32. Diamond, Pediatric Management, siehe Fußnote 87, S. 1026.
263 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 67 (Diese Aussage wird ausdrücklich betont.)
264 MONEY, SEX ERRORS 1994, siehe Fußnote 17, S. 54 (Diese Aussage wird ausdrücklich betont.).
265 In der Tat stellte die American Academy of Pediatrics in ihren 1996er Empfehlungen zum Zeitpunkt der genitalen Chirurgie an Jungen fest, daß „das Bild einer Person vom eigenen Körper stark von der Sozialisation abhängt“, und bezog sich ausschließlich auf Arbeiten von John Money, die 10 Jahre alt und älter waren. Timing of Elective Surgery, siehe Fußnote 12, S. 590.
266 Es gibt keinen Zweifel, daß Ärzte Behandlungen wählen, die auf sozialen oder persönlichen Werturteilen beruhen; man schaue sich das folgende Zitat bezüglich der klitoralen Chirurgie an, welches das äußere Erscheinungsbild bevorzugt: Die Klitoris ist nicht wesentlich für eine angemessene sexuelle Funktion und sexuelle Befriedigung... Aber ihre Bewahrung wäre als wünschenswert anzusehen, wenn sie erreicht wird unter Aufrechterhaltung einer zufriedenstellenden Erscheinung und Funktion... Dennoch hat die Klitoris ganz klar einen Bezug zur erotischen Stimulation und sexuellen Befriedigung, und ihre Anwesenheit ist wünschenswert, selbst bei PatientInnen mit intersexuellen Abweichungen, wenn diese Anwesenheit nicht die kosmetische, psychologische, soziale und sexuelle Anpassung beeinträchtigt. KESSLER, siehe Fußnote 12, S. 37 (zitiert Judson Randolph & Wellington Hung, Reduction Clitoroplasty in Females with Hypertrophied Clitoris, 5 J. PEDIATRIC SURGERY S. 224, 230 (1970)).
267 Wilson und Reiner kommentieren:
Das Recht eines Menschen, zu bestimmen, was mit seinem oder ihrem Körper geschieht, wird zunehmend geltend gemacht. Patienten und ihre Familien verlangen ein Mitspracherecht zum Thema der Geschlechtsangleichungen und der Behandlungen. Schließlich sind das Geschlecht, in dem ein Kind erzogen wird, und seine Geschlechtsidentität von grundlegender Bedeutung für die lebenslängliche Entwicklung und Anpassung jenes Kindes. Obwohl die Eltern ihre Einwilligung zur Operation geben mögen, gibt es eine wachsende Bewegung dahin, die Zustimmung des Kindes zu den Verfahren zu erlangen, vor allem zu denen, die, wie die meisten die Genitalien ,„rekonstruierenden“ Verfahren, von einem medizinischen Standpunkt aus gewählt werden. Dies bedeutet, die Operation zu verschieben, bis man die Bestimmung des eigenen sozialen Geschlechts durch die betroffene Person in Betracht ziehen kann.
Wilson & Reiner, siehe Fußnote 62, S. 364; siehe auch Schober, siehe Fußnote 95, S. 394 ("Für die besten Langzeitergebnisse müssen wir jene chirurgischen Behandlungsmethoden mit in Betracht ziehen, die Intersexualität nicht ,heilen’, und daß solch ein Verfahren wie eine Vaginoplastik sich wegen der Einwilligung an den Patienten wenden und nach seinen Bedürfnissen und Wünschen fragen sollte, und nicht nach der Bequemlichkeit der Eltern und der Gesellschaft.“).
268 Laurence McCullough, "The Ethics of Gender Reassignment," vorgestellt auf der 1999er Pediatric Gender Reassignment-Konferenz: A Critical Reappraisal, Dallas, Texas (30. April 1999). Siehe auch Dena S. Davis, Genetic Dilemmas and the Child's Right to an Open Future, 28 RUTGERS L.J. S. 549, 575-81 (1997) (stellt fest und begrüßt den Trend gegen die Durchführung von Gentests zur Vorhersage spät auftretender Krankheiten, und vertritt die Ansicht, daß Eltern, die sich für den Test entscheiden, „das Recht und die Möglichkeit des Kindes, jene Entscheidung im Erwachsenenalter selbst zu treffen, ausschließen“).
269 In einem von Nußbaum beschriebenen Fall aus 1998 willigten die Eltern schließlich in die Operation ein, obwohl sie von der Möglichkeit wußten, daß das Kind das angeglichene Geschlecht zurückweisen könnte. Sie sahen die mögliche soziale Zurückweisung eines uneindeutigen sozialen Geschlechts als zerstörerischer an als die Möglichkeit, daß daß angeglichene soziale Geschlecht schließlich abgelehnt würde, oder daß das Kind eine verringerte sexuelle Empfindsamkeit haben könnte:
„Als Eltern sind wir oft gezwungen, für unsere Kinder Entscheidungen zu treffen, die hart sind. Und dies ist, soweit es mich betrifft, eine von ihnen.“ Wenn Emma trauern sollte, so sagte Vicky [die Mutter], werde sie die Schuld der Familie anstatt sich selbst geben können. Aber Vicky’s schlimmster Alptraum war, daß Emma aufwächst und sich als Mann identifizieren könnte. In jenem Fall wäre es zu spät.
Nußbaum, siehe Fußnote 12, S. 97.

Anmerkung der Übersetzer:
Dieser Text wurde übersetzt von Sarah Luzia Hassel und Volker Reusing. Es handelt sich um eine vom Autor Prof. Dr. Milton Diamond genehmigte Übersetzung, nicht aber um eine autorisierte Übersetzung. In rechtlichen oder medizinischen Zweifelsfragen bitten wir, den Originaltext hinzuzuziehen.

Deutsche von Prof. Dr. Diamond genehmigte Übersetzung:
© Copyright für die deutsche Übersetzung Sarah Luzia Hassel und Volker Reusing