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>>> Offener Brief an AWMF-Intersex/DSD-Leitlinienverantwortliche (PDF, 152 kb)

Die pränatale "Therapie" von AGS soll dazu dienen, ein "uneindeutiges Genital" bei XX-Betroffenen zu verhindern, konkret: eine "zu große Klitoris" und/oder ein "Sinus Urogenitalis" (--> Prader 2-3) bei "AGS-Mädchen". Einige BehandlerInnen versprechen obendrauf, pränatales Dexamethason "helfe" auch gegen "zu selbstbewusste Mädchen" und "lesbische Neigungen", sowie gegen "Ängste der Eltern".

[Seit die MedizynerInnen gemerkt haben, dass kosmetische Klitorisamputationen (inkl. Teilamputationen) an Kindern in der Öffentlichkeit schlecht ankommen, versuchen sie zunehmend, einen urogenitalen Sinus als angeblich medizinische Indikation für "Vaginalplastiken" zu verkaufen (und die "Klitorisreduktion" könne ja dann "einzeitig" grad auch vorgenommen werden) – sowie für pränatale Dexamethason"therapien" (die dann solche "riskante Operationen ersparen" sollen).]

Pränatale Dexamethason"therapien" haben bei EthikerInnen rund um den Globus die Alarmglocken läuten lassen:

• Keine Evidenz
• unbestritten wirkungslos gegen das tatsächliche medizinische Problem bei AGS (fehlendes Cortisol)
• Hinweise auf Schäden für die Ungeborenen
• nur jedes zehnte behandelte Ungeborene ist überhaupt von XX-AGS betroffen.

Schweden, das bisher einzige Land, das die experimentelle "Therapie" 1999 unter Forschungsaufsicht stellte, d.h. pränatales Dexamethason durfte nur noch im Rahmen kontrollierter Studien verabreicht werden, hörte wegen alarmierenden Ergebnissen (Open Access, englisch) 2010 ganz damit auf.

In Deutschland sollen die unethischen Menschenversuche mit pränatalem Dexamethason unkontrolliert weiterlaufen – ab 2015 mit dem offiziellen Segen folgender bereits aus anderen einschlägigen Leitlinien bekannten VerstümmlerInnen-Standesorganisationen:

• Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ)
• Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED)
• Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
• Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG)
• Deutsche Vereinte Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin (DGKL)
• Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH)
• Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie

Für die Leitlinie verantwortlich zeichnen:

Prof. Dr. HG Dörr, Erlangen (DGKED und DGKJ)
Professor Dr. G. Binder, Tübingen (DGKED und DGKJ)
PD Dr. N. Reisch, München (DGE)
Prof. Dr. U. Gembruch, Bonn (DGGG)
PD Dr. P. Oppelt, Erlangen (AG Kinder- und Jugendgynäkologie e.V.)
Prof. Dr. P. Wieacker, Münster (GfH)
Prof. Dr. J. Kratzsch, Leipzig (DGKL)

Zwar spricht eine im Internet kursierende >>> "Version 1.0" (PDF) der geplanten "Leitlinie zur pränatalen Therapie des Adrenogenitalen Syndroms mit 21-Hydroxylase-Defekt" (AWMF 027/219) unmissverständlich von einer "nicht zugelassenen Therapie" ohne "standardisiertes evidenzbasiertes Protokoll" (S. 2), von "Off-label-use" (S. 2) und einem "experimentelle[n] Therapiekonzept" (S. 5). Nichtsdestotrotz soll auch weiterhin unverändert nach Lust und Laune ohne jegliche Kontrolle oder gar Konsequenzen weiterexperimentiert werden dürfen – trotz längst bekannter Folgen einer solchen Rechenschaftslosigkeit in Deutschland (meine Hervorhebung):

"Bereits 1990 wurde von der damaligen Arbeitsgemeinschaft/Sektion für Pädiatrische Endokrinologie (APE/SPE) beschlossen, dass die Fälle, die den Kinderendokrinologen bekannt sind, auch zentral (Kinder- und Jugendklinik der Universität Erlangen, Prof. Dr. HG Dörr) dokumentiert werden. Eine finanzielle Unterstützung des Projekts war dabei nicht vorgesehen. [...] Das Ausfüllen der Fragebögen erfolgt auf freiwilliger Basis. Eine genaue Analyse der bisher dokumentierten Daten ist in Deutschland nicht möglich, da die Fragebögen fast nie komplett ausgefüllt wurden." (S. 8)

Eine verbindlichere Kontrolle (oder gar Konsequenzen) für die – offensichtlich riesengroße Mehrzahl der – "schwarzen Schafe" unter den BehandlerInnen ist laut Leitlinienanmeldung auch künftig nicht vorgesehen, sondern einzig die Absegnung des noch zu entwickelnden "Protokoll[s] für die Therapie und Nachsorge" durch eine nicht weiter spezifizierte "Ethikkommission", als mittlerweile übliches "Ethik-Trostpflästerchen" zur Beruhigung des eigenen Gewissens (und wohl auch der öffentlichen Meinung).

Dies ist umso bezeichnender, als bereits Publikationen der BehandlerInnen selbst im Zusammenhang mit der aktuellen AGS-Leitlinie 027/047 ausführlich(er) konstatierten: "Leider muss man somit feststellen, dass die Fragebögen nahezu nie komplett ausgefüllt zurückgeschickt werden [...]. Aufgrund der derzeit bestehenden Strukturen besteht jedoch keine Möglichkeit, gezielt nach den fehlenden Daten nachzufragen.[...] Man muss allerdings davon ausgehen, dass die dokumentierten Fälle in der Datenbank nur einen Teil der tatsächlich pränatal behandelten Fälle in Deutschland darstellen. Zum Beispiel wurden für das Jahr 1999 nur 2 Fälle und für das Jahr 2000 überhaupt kein Fall dokumentiert." (Diese Publikation, ebenso wie die die 2012 Follow-up-Publikation aus Schweden über negative Auswirkungen, sind in der AWMF-Dex-Leitlinie übrigens beide NICHT berücksichtigt – ein Schelm, wer Böses dabei denkt!)

Ebenfalls typisch: Die kursierende "Version 1.0" (PDF) der AWMF-Dexamethason-Leitlinie ist markiert mit "externe Begutachtung" (S. 1-12) und trägt den Vermerk "öffentliche Konsultationsphase" (S. 1) – Betroffene und ihre Organisationen wurden jedoch bisher nicht konsultiert.

Fazit: Der einzige wirkliche Unterschied zum Dex-Abschnitt in der bisherigen AGS-Leitlinie 027/047 ist, dass die bisher im Alleingang herausgebenden TäterInnengesellschaften DGKJ, DGKED und DGE nun neu noch 4 weitere "Fachgesellschaften" ins Boot holen – wohl nicht zuletzt in klammer Vorahnung, dass es letztlich nur noch eine Frage der Zeit ist, bis Gesetzgeber und Gerichte dereinst unter dem steigenden Druck von Menschenrechtsausschüssen und der öffentlichen Meinung Entschädigung und Schadenersatzforderungen für menschenrechtswidrige Intersex-Behandlungen durchsetzen werden – weshalb der engere Kreis der TäterInnen wohl schon mal vorsorglich zusätzliche Prügelknaben an Bord hievt ...

>>> Offener Brief an AWMF-Intersex/DSD-Leitlinienverantwortliche (PDF, 152 kb)

>>> Wegweisende Kampagne gegen pränatales Dexamethason "auf Verdacht hin" 
>>> Pränatales Dexamethason: "EthikerInnen als MittäterInnen" 

Intersex Genital Mutilations
Human Rights Violations Of Children With Variations Of Sex Anatomy
2014 NGO Report to the UN Committee on the Rights of the Child (CRC)
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>>> Intersex-Genitalverstümmelungen (IGMs): Typische Diagnosen und Eingriffe
>>> IGM – eine Genealogie der TäterInnen 
>>> Zwangsoperierte Zwitter über sich selbst und ihr Leben