Menschenrechte auch für Zwitter![ UPDATE 2.6.10: Neue Vorstösse & Resonanz --> Teil 7 ]

Das gab es meines Wissens nach noch nie: AkademikerInnen kritisieren Medizyner namentlich und fordern aktiv die Einhaltung ethischer Standesregeln auch bei "Experimentalbehandlungen" an Zwittern, indem sie organisiert und öffentlich bei zuständigen Aufsichtsbehörden Meldung erstatten! Hipp, hipp!


Englische Kampagnenseiten:

>>> Fetaldex.org
>>> Advocates for Informed Choice (AIC)
>>> Comment and Videos @ bodyfascist.com 
 

Patient Advocate questions use of Dexamethasone on moms and their unborn babies>>> Englisches Video zur Kampagne mit Janet Green
 

Pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen
bei "Verdacht" auf AGS/CAH

INHALT

1) Einleitung
2) AGS/CAH
3) Dexamethason: Rein kosmetische Zwangsbehandlungen
4) Seit 30 Jahren: Experimentalbehandlungen ohne Evidenz
5) Zwangsbehandelt "auf Verdacht": 9 von 10 sind gar keine Zwitter
6) Im Schatten der Zwangsoperationen
7) 2010: Kampagne gegen Dexamethason und Maria I. News unkontrollierte Menschenversuche
8) Eine neue Form von Widerstand
9) Handlungsbedarf auch in Europa
Wird fortgesetzt ...


1) Einleitung

Bislang standen die Dexamethason-Zwangsbehandlungen quasi im Schatten der genitalen Zwangsoperationen. Hoffentlich gerät mit den aktuellen Aktionen diese bisher kaum beachtete Form von ebenfalls medizinisch nicht notwendigen, hormonellen Zwangsbehandlungen an Menschen mit "uneindeutigen" körperlichen Geschlechtsmerkmalen, noch dazu "auf blossen Verdacht hin" (nur jeder 8. zwangsbehandelte Mernsch ist tatsächlich ein Zwitter!) und mit teils gravierenden "Nebenwirkungen", künftig nicht nur in den USA endlich vermehrt ins Blickfeld der öffentlichen Kritik.

So käme das internationale Zwitterjahr 2010 plötzlich doch noch gut in die Gänge, nachdem im Januar die IOC-Medizyner mit ihren meist menschenverachtenden Ansinnen für einen bisher alles andere als sportlich-runden Start gesorgt hatten. Mit der New Yorker Medizynerin Maria Iandolo New (Mount Sinai Medical Center) gerät nun in Sachen Dexamethason ironischerweise eine Serien-Zwangsbehandlerin unter Beschuss, die erst gerade auch im Namen von IOC, IAAF und FIFA besonders unverholen obligatorische Zwangsbehandlungen für als Zwitter verdächtigte Sportlerinnen gefordert hatte ...

2) AGS/CAH

AGS (Adrenogenitales Syndrom) oder, von Vielen bevorzugt, CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia = Angeborene Nebennieren Hyperplasie) ist unter den vielen, vielen verschiedenen Ursachen für die Entstehung von menschlichen Bio-Zwittern die am häufigsten auftretende Form und eine der medizinisch vergleichsweise am besten erforschten (in sehr vielen andere Fällen tappen die Medizyner betreffend Ursachen oder nur einer verlässlichen Diagnose auch heute noch weitgehend im Dunkeln: "finden wir häufig nicht").

Da bei AGS/CAH die Nebennierenrinde statt der Hormone Aldosteron und Cortisol vermehrt Testosteron produziert, kommen diese Kinder oft mit "uneindeutigen" äusserlichen Geschlechtsorganen zur Welt, die von den Medizynern in der Regel von allen Zwitterkindern wohl am massivsten zwangsoperiert werden, um aus ihnen "richtige Mädchen" zu machen.

AGS/CAH ist unter allen Zwitter-Formen insofern eine grosse Ausnahme, dass wegen der damit oft verbundenen mangelnder Bildung von Aldosteron und Cortisol eine medizinisch indizierte Behandlung notwendig ist, nämlich die lebenslange künstliche Ersetzung dieser Hormone, weil sonst tatsächliche körperliche Probleme auftreten (Salzverlust), die je nach Schwere bis zum Tode führen können. Dies betrifft jedoch ausschliesslich diesen Aspekt des Mangels dieser lebensnotwendiger Hormone, NICHT jedoch die körperliche "Uneindeutigkeit".

3) Dexamethason: Rein kosmetische Zwangsbehandlungen

Seit den späten 1970ern werden zur Verhinderung der körperlichen "Uneindeutigkeit" bei AGS/CAH-Ungeborenen schwangeren Frauen, die als "genetische Trägerinnen" verdächtigt werden, "prophylaktisch" mit dem Glukokortikoid Dexamethason traktiert. Ausgehend von Frankreich ist diese nach wie vor unerprobte "Experimentalbehandlung" in den "entwickelten Ländern" inzwischen globaler Quasi-Standard.

Die pränatalen Dexamethason-Zwangsbehandlungen sind – wie auch die genitalen Zwangsoperationen – rein kosmetischer Natur, die oben erwähnten, realen Gesundheitsprobleme wegen möglichen Aldosteron bzw. Cortisol-Mangels bleiben von der Dexamethason-Zwangsbehandlungen unberührt!

Die angestrebte Wirkung betrifft unbestrittenermassen ausschliesslich die Vereindeutigung der "uneindeutigen" körperlichen Geschlechtsmerkmale – zur "Vermeidung späterer chirurgischer Eingriffe". Oder wie es in Deutschland die medizynernahe "AGS-Eltern und Patienteninitiative e.V." in ihrer "Infobroschüre" im Abschnitt "A. h. Die vorgeburtliche Therapie des AGS" farbig hervorhebt (S. 27): 

Die vorgeburtliche Behandlung bei Mädchen mit AGS hat zum Ziel, die Vermännlichung der äußeren Geschlechtsorgane zu verhindern und dem Kind dadurch lästige und traumatisierende Operationen zu ersparen.


4) Seit 30 Jahren: Experimentalbehandlungen ohne Evidenz

Wie auch bei den verschiedenen Formen der kosmetischen Genitaloperationen an Zwittern handelt es sich ebenfalls um ein "experimentelles Verfahren", das von den Medizynern jedoch seit Jahrzehnten öffentlich quasi als erprobter Standard verkauft wird. Obwohl die Wirksamkeit der angeblichen "Heilbehandlung" empirisch nie nachgewiesen wurde (mangelnde Evidenz).

Im Gegenteil, jegliche solche empirische Überprüfung oder nur schon Nachfolgestudien (Follow Up), die auch mögliche Nebenwirkungen und die Behandlungs(un)zufriedenheit erfassen würden, wurden Jahrzehnte lang gar nie ernsthaft angestrebt. Kein Wunder, verschiedene Studien belegen "Nebenwirkungen" wie u.a. verlangsamte oder ausbleibende motorische und geistige Entwicklung, 8-fache Hospitalisierungsrate im ersten Lebensjahr sowie nicht abgestiegene Hoden bei männlichen Neugeborenen.

Die unkontrollierte Weiterführung dieser Behandlungen ist eine flagrante Verletzung medizinischer Vorschriften, u.a. betreffend der Rechte der Teilnehmer an Experimentalbehandlungen wie auch gegen das Verbot, Experimentalbehandlungen als Standard zu "verkaufen".

Bei den pränatalen Zwangsbehandlungen mit Dexamethason handelt es sich zudem zudem (wie bei manch anderen Hormon"behandlungen" an Zwittern auch) um einen von den Arzneimittelbehörden weder kontrollierte noch freigegebene Anwendung (Off Label Use).

5) Zwangsbehandelt "auf Verdacht": 9 von 10 sind gar keine Zwitter

Dies, weil die Behandlung möglichst in den allerersten Schwangerschaftswochen beginnen muss; wenn ab der 7. Woche die Geschlechtsentwicklung beginnt, ist es bereits zu spät. Deshalb sollten aus Medizynersicht schwangere Frauen, die schon einmal ein Kind mit AGS/CAH geboren haben, oder bei denen (wie auch bei den Partnern) aufgrund genetischer Tests ein "Risiko" besteht, flächendeckend "auf Verdacht hin" unter Dexamethason gesetzt werden – obwohl in diesem Fall aus genetischen Gründen nur jedes 8. Kind erneut wieder mit AGS/CAH auf die Welt kommt.

Genauer gesagt also: 87.5% aller Zwangsbehandelten sind keine Zwitter. Die restlichen 2.25% sind Zwitter, die trotz Zwangsbehandlung unerwünscht "uneindeutig" bleiben (aber trotzdem unter den Nebenwirkungen leiden).

6) Im Schatten der Zwangsoperationen

Bisher wurden die pränatalen Dexamethason-Zwangsbehandlungen kaum je öffentlich kritisiert.

Auch innerhalb der Zwitterbewegungen fiel Dexamethason öfters mal unter den Tisch (vgl. z.B. die Auflistung im CEDAW-Schattenbericht. Auch auf Zwischengeschlecht.org wurden pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen erst 2009 nachgetragen).

Die meines Wissens nach erste prinzipielle öffentliche Kritik erfolgte 2006 durch die Herausgeberin Sharon Sytsma in "Ethics and Intersex" (Springer 2006, S. xxiv >>> PDF sowie S. 241-258). Sytsma denunzierte die unkontrollierten Behandlungen als unzulässig und unethisch. Auch innerhalb amerikanischer Endokrinologesorganisationen ist Dexamethason zwar nicht überall unumstritten. Trotzdem stiess auch Sytsmas Kritik zunächst auf wenig Widerhall. Geschweige denn, dass jemand versucht hätte, offensichtlich unverbesserliche ZwangsbehandlerInnen konkret zu stoppen ...

7) 2010: Kampagne gegen Dexamethason und Maria I. News unkontrollierte Menschenversuche

Nicht nur in Amerika werden die experimentellen, pränatalen Dexamethason-Zwangstherapien verschiedentlich öffentlich als "sicher" angepriesen und vermarktet, obwohl Dexamethason für diese Anwendung weder in Amerika noch in Europa je geprüft oder gar freigegeben wurde, und solche Anpreisungen für experimentelle "Off-Label"-Anwendungen untersagt sind. Zudem wurden die Dexamethason-Zwangsbehandlungen (wie alle anderen kosmetischen Zwangsbehandlungen an Zwittern auch!) nie klinisch geprüft, weshalb es auch keine Evidenz für ihre angebliche Wirksamkeit und Verträglichkeit gibt. 

Die in Amerika wohl exponierteste Propagandistin der pränatalen Zwangseingriffe, die auch sonst notorische Zwangsbehandlerin Dr. Maria I. New, wurde auf Mediziner-Kongressen von besorgten KollegInnen verschiedentlich auf ihre vorschriftswidrigen Anpreisungen angesprochen, wich jedoch der Diskussion jeweils aus.

In einem ersten Schritt rügten nun 35 BioethikerInnen diese möglichen Verstösse gegen geltende Vorschriften und Gesetze in einem >>> 1. Offenen Brief vom 2.2.10 an die US-Arzneimittelbehörde (FDA Office of Pediatric Therapeutics), an die US-Überwachungsstelle für medizinische Experimente mit Menschen (HHS Office for Human Research Protections) sowie an Maria I. News Vorgesetzte in den Institutionen, wo sie diese Behandlungen offensichtlich ohne genügenden Schutz für ihre menschelichen Versuchskaninchen regelmässig vorschriftswidrig anpreist und durchführt (Mount Sinai Medical Center, Weill Medical School of Cornell University, Florida International University).

Im Offenen Brief vom 2.2.10 forderten die BioethikerInnen die angeschriebenen Stellen auf zu einer eingehenden Untersuchung von Maria I. News Praktiken, ob diese so überhaupt zulässig sind und allenfalls gegen rechtliche Vorschriften verstossen.

Die US-Arzneimitelbehörde sowie die University of Florida sicherten laut Fetaldex.org am 8.2.10 rsp. 3.2.10 zu, die im Offenen Brief formulierten Anliegen MedizinethikerInnen zu untersuchen.

Der Offene Brief wurde auf einer eigens für die Kampagne geschaffenen Webseite >>> Fetaldex.org öffentlich zugänglich gemacht, ebenso Hintergrundinformationen und eine >>> Videobotschaft von Janet Green, einer betroffenen Patientenfürsprecherin und Mutter mit CAH.

In einem weiteren Schritt informierte Fetaldex.org am 8-9.2.10 die Eltern- und Patienteninitiative CARES Foundation, die – wie in Deutschland die "AGS Eltern- und Patientenitiative e.V." – pränatale Dexamethason-Zwangstherapien als erprobt anpreisen und Maria I. New überdies einen Preis verliehen, über den Stand ihrer Erkenntnisse.

Weiter verfasste die Lobbyorganisation Advocates for Informed Choice (AIC) mit Datum vom 3.2.10 ein >>> offizielles Statement zur Problemlage und veröffentlichte dieses auf ihrer Homepage.

Das Bioethikforum des Hastings Center publizierte am 8.2.10 einen >>> Artikel von Hilde Lindemann, Ellen K. Feder, und Alice Dreger zum Thema unter dem Titel "Fetal Cosmetology". Siehe auch >>> Videobotschaft von Hilde Lindemann.

Hilde Lindemann on fetal dexamethasone

Die Advocates for Informed Choice (AIC)-Direktorin Anne Tamar-Mattis schrieb im Namen ihrer Organisation am 10.2.10 einen >>> 2. Offenen Brief (PDF) an dieselben Stellen, indem sie erneut detailliert die möglichen Verstösse von Maraia I. New auflistet und eine eingehende Untersuchung fordert.

Wiederum organisiert von AIC wurde am 11.2.10 ein >>> 3. Offener Brief an die üblichen Adressaten versandt, diesmal von 11 öffentlich aktiven erwachsenen Zwittern, darunter auch Daniela "Nella" Truffer von der Menschenrechtsgruppe Zwischengeschlecht.org.

Organisation Intersex International (OII) publizierte am 17.2.10 ein unterstützendes Statement zur Kampagne.

Hilde Lindemann und Alice Dreger hakten am 22.2.10 in einem >>> 4. Offenen Brief an die üblichen Adressaten nach und präsentieren weitere Quellen dafür, dass Maria I. New und Konsorten unbewilligte, unbeaufsichtigte und unkontrollierte Menschenversuche betreiben. Gleichzeitig schrieben sie weitere Offene Briefe >>> an die Columbia University betreffend fragwürdiger Studien des altbekannten Handlangers der Zwangsbehandler, Heino Meyer-Bahlburg; sowie >>> an den Präsidenten der Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society, >>> an das Ethikkomitee der Endocrine Society und >>> erneut an die CARES Foundation.

In einer Antwort der Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society vom 25.2.10 geht diese gar nicht erst auf die wesentlichen Punkte des Offenen Briefes vom 22.2.10 ein.

Einer Antwort der US-Überwachungsstelle für medizinische Experimente mit Menschen vom 3.3.10 auf die Offenen Briefe vom 2.2.10 (1. OB), 11.2.10 (3. OB) und 22.2.10 (4. OB) ist indirekt zu entnehmen, dass die Behörde eine Untersuchung eingeleitet hat.

Am 18.3.10 publizierten Alice Dreger, Ellen K. Feder und Hilde Lindemann auf dem Hastings Bioethis Forum eine Zusammenfassung der seitherigen Entwicklungen: Prenatal Dex: Update and Omnibus Reply 

Ende Juni 2010 gab es es im Time-Magazine den ersten Bericht in einem Mainstreammedium über die Kampagne. Der US-Endokrinologenverband will in der kommenden Leitlinie die pränatalen Dexamethason-"Therapien" ausdrücklich als experimentelle Behandlung kennzeichnen, die nur noch in kontrollierten und von Ethik-Aufsichtskommissionen abgesegneten Studien zulässig sein soll. Feder und Dreger publizierten zusammen mit Anne Tamar-Mattis einen weiteren Artikel im Hastings-Bioethics Forum, der grosses Echo auslöste. Mehr & Links:
>>> Pränatale Hormonbomben gegen "lesbische oder zu selbstbewusste Mädchen" (US-Kampagne gegen pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen UPDATES 2)

8) Eine neue Form von Widerstand

So etwas gab es meines Wissens in der ganzen Geschichte der Zwitterbewegungen noch nie: Zwitter, PartnerInnen, solidarische Nicht-Zwitter, AkademikerInnen und verschiedene Lobbyorganisationen ziehen gemeinsam am gleichen Strick mit dem Ziel, gegen unethische Medizyner öffentlichen und amtlichen Druck aufzubauen, um ihnen ganz konkret das Zwangsbehandeln zu erschweren oder gar künftig zu verunmöglichen.

Zum ersten Mal geht es nicht darum, die Medizyner allein durch höfliches Argumentieren überzeugen zu wollen und so eine Reform in der Behandlung rein auf Grund der Gutwilligkeit längst verhärteter SerienzwangsbehandlerInnen erreichen zu wollen – ein leider vergebliches Unterfangen, wie die bald 20 Jahre Zwitterbewegungen weltweit stets aufs Neue schmerzlich beweisen.

M.W.n. zum ersten Mal wird somit ersthaft versucht, die Medizyner durch institutionellen Druck und sonstige Waffen aus dem Arsenal des Gewaltfreien Widerstands konkret daran zu hindern, ungestört weiter zwangszubehandeln.

Wenn diese Weg weisende Kampagne konsequent weitergeführt wird (und auch entsprechend um sich greift), so besteht m.E. zum allerersten Mal eine konkrete Chance, Medizyner wenigstens in diesem bisher oft vernachlässigten, aber ethisch besonders frangwürdigen (und deshalb auch angreifbaren!) Teilbereich der kosmetischen Zwangsbehandlungen erfolgreich zu stoppen, und zwar unabhängig davon, ob die Serienverstümmler es nun einsehen wollen oder nicht!

Ob dies alles tatsächlich gelingt, muss sich erst noch herausstellen. Dass aber überhaupt zum ersten Mal ein konkreter Versuch in diese Richtung unternommen wird, wird den ZwangsbehandlerInnen schon einmal gehörig Dampf machen.

9) Handlungsbedarf auch in Europa

Bekanntlich werden die pränatalen kosmetischen "Off Label"-Zwangsbehandlungen mit Dexamethason global als angeblich "sicherer" Quasi-Standard durchgeführt. Noch nirgends auf der Welt wurde meines Wissens nach irgendeine Form der kosmetschen Zwangshormontherapien je staatlich geprüft und zugelassen, überall wird damit wohl gegen Gesetze, Vorschriften und Standesgrundsätze verstossen.

Auch in Deutschland. Auch in der Schweiz. Auch in Österreich. Auch in allen unseren Nachbarländern.

Ebenso wie in den USA durch Maria New und die "CARES Foundation" werden auch in Deutschland u.a. durch Prof. Dr. med. Rolf Peter Willig, Dr. med. Achim Wüsthof, das "Endokrinologikum Hamburg", das "Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.", die "Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e.V.", die "Gemeinschaftspraxis Raue, Frank-Raue, Hentze, Heidelberg" sowie durch die "AGS Eltern- und Patienteninitiative e.V." die unkontrollierten Menschenversuche mit Dexamethason öffentlich als sicher und wirksam propagiert und angepriesen. Obwohl es auch in Deutschland unter Medizinern durchaus auch kritische Stimmen gibt, die insebsondere die Nichteinhaltung eigentlich verbindlicher Standards bei experimentellen Behandlungen beschreiben.

In der Schweiz werden pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen z.B. durch das Kinderspital Zürich und das Inselspital Bern als "nebenwirkungsfrei" bzw. "keine Auffälligkeiten [bekannt]" propagiert und angepriesen. Nachtrag: Auch die neu gegründete "AGS-Initiative Schweiz", die offenbar eng mit der deutschen "AGS Eltern- und Patienteninitiative e.V." zusammenarbeitet, befürwortet die Zwangsbehandlungen und nennt das Kinderspital Zürich sowie das Inselspital Bern als bevorzugte Anbieter.

In Österreich dito durch die "Arbeitsgruppe Pädiatrische Endokriniologie & Diabetologie Österreich (APED)" und die "Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde".

Höchste Zeit, dass diese neue Aktionsform auch hier zur Anwendung kommt, und endlich öffentlich auf die Einhaltung der Regeln für "Experimentalbehandlungen" auch für Zwitter gepocht wird.

Sollte es tatsächlich gelingen, den Tätern und ihren Zulieferern auf diese Weise eine empfindliche Niederlage zu verabreichen, wäre dies ein erstklassige Ausgangspunkt, den SerienverstümmlerInnen auch ihre restlichen "Hobbies" endlich derart zu vermiesen, bis das Recht auf körperliche Unversehrtheit und Selbstbestimmung endlich auch für Zwitter uneingeschränkt gilt.

Fortsetzung folgt ...

Siehe auch:
- Alice Dreger über pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen und EthikerInnen als MittäterInnen
- Pränatale Hormonbomben gegen "lesbische oder zu selbstbewusste Mädchen"
- USA: Seriengenitalverstümmler Prof. Dr. Dix Phillip Poppas von Ethikerinnen öffentlich geoutet