Das Treffen des Netzwerks Intersexualität kannte ich bisher nur vom Hörensagen. Am letzten Samstag war ich im Namen des Vereins Intersexuelle Menschen e.V. zum ersten Mal dabei.

1. Zukunft des Netzwerks

Erster Programmpunkt war die "Weiterentwicklung" des Netzwerks, das im Verein "Netzwerk Intersexualität e.V." organisiert ist. Dieser wurde vor fünf Jahren gegründet, nachdem der Bundestag am 12.6.2001 einem Antrag der PDS um Bereitstellung von Geldern für "Forschungen zur Lebenssituation intersexueller Menschen" zugestimmt hatte. (Nachtrag: Parallel dazu hatte sich Ute Thyen bei einer Ausschreibung des BMBF beworben, das schliesslich die Fördergelder sprach, siehe Kommentar von Eva Hampel.) Ende dieses Jahres laufen diese Forschungsgelder aus. An der Mitgliederversammlung wurde nun beschlossen, den Verein in neuer Form trotzdem weiterlaufen zu lassen. Insbesondere soll der etablierte Austausch zwischen den einzelnen im Netzwerk organisierten Kliniken weiter geführt werden, zum Teil nun neu durch diese finanziert.

Diese Entwicklung ist auch aus unserer Sicht positiv und entspricht der unter Punkt 2) der Forderungsliste des Vereins verlangten "Bildung von spezialisierten Kompetenzzentren zur Behandlung intersexueller Menschen", damit nicht mehr jeder Feld-, Wald- und Wiesenchirurg sich nach Lust und Laune an intersexuellen Genitalien "weiterbilden" kann, wie es immer noch allzu oft der Fall ist.

Neu können nun auch betroffene Menschen ordentliche Mitglieder werden (bisher konnte lediglich der Verein als Körperschaft Mitglied werden und Betroffene hatten deshalb auch nur eine Stimme).

Aus unserer Sicht klar negativ ist dagegen die anlässlich der Neugründung des Netzwerks vorgenommene Nomenklaturbereinigung: aus "Netzwerk Intersexualität" wird neu "Netzwerk-DSD". Lediglich im Titel der Satzung steht noch "Netzwerk DSD/Intersexualität". Wurde zudem in der alten Satzung DSD noch mit "Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung" 'übersetzt', ist nun durchgängig von "Störungen" die Rede. Intersexuelle sind nun somit alle "geschlechtsentwicklungsmässig Gestörte". Vielen Dank auch.

2. "Vorstellung und Diskussion der Selbsthilfeinitiativen zur gesundheitlichen Versorgung der IS-Betroffenen"

Als nächstes standen Inputs unseres Vereins und der AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. auf der Traktandenliste. Dieser mittlerweile etablierte Programmpunkt hat bekanntlich letztes Jahr in Bochum zu einem Eklat geführt, als bei einem sachlichen Referat von Frances Kreuzer über gesetzliche Vorgaben bei Kastration und Sterilisation diverse Mediziner und ein Psychologe pöbelnd und polternd den Saal verliessen (eins / zwei). Den Verantwortlichen war offensichtlich daran gelegen, eine Wiederholung dieses Skandals zu verhindern. Während ich meine Rede hielt, hörten alle gesittet zu und klatschten am Schluss.

Danach hielt Claudia Kreuzer ein kurzes Referat zu den Folgen der Fehlbehandlungen. Die anschliessend aufkeimende Diskussion wird aufgeregt kontrolliert, zu wenig Zeit und überhaupt ist jetzt Schluss mit Streiten. Nicht so einfach, wenn zum Beispiel die Endokrinologin PD Dr. med. Dagmar l'Allemand-Jander auf Claudias Ausführungen nichts Gescheiteres zu tun hat, als Intersexualität mit anderen chronischen Krankheiten zu vergleichen, die doch auch lebenslanger Behandlung bedürfen.

Auf Claudias Aufforderung, doch bitte zu erklären, was mit einem gonadektomierten XY-Zwitter geschieht, wenn er in der Pubertät mit Östrogenen 'therapiert' wird, weiss Dr. l'Allemand nichts zu antworten, ausser ein schnippisches: "Wollt ihr denn keine Behandlung?" Und: "Sie haben meine Frage nicht verstanden." Und um daraufhin zum Kastrationsvorwurf noch mit einer wegwerfenden Handbewegung zu sagen: "Das wird ja heute sowieso nicht mehr gemacht." (Nachtrag: Bericht einer von Dr. l'Allemand im Ostschweizer Kinderspital 'beratenen' Mutter.)

Ich darf noch kurz darauf hinweisen, dass ich erst nach der 'Behandlung' chronisch krank wurde, schon als Kind ein vermindertes Knochenwachstum hatte, dann heisst es schon wieder: bitte nicht, zu wenig Zeit – nein, nein, das geht nicht. Man darf nur einmal etwas sagen oder fragen und auf die Antwort darf keine Erwiderung folgen – zu wenig Zeit. Notabene obwohl Claudia ihr Referat kürzer als geplant hielt.

Als nächste referierte die 1. Vorsitzende Ursula Durant zum Thema "Wünsche der AGS-Initiative", die als erstes gleich betont, für sie habe AGS nichts mit Intersexualität zu tun. Die Initiative wird (wie schon der Name sagt) vor allem von Eltern und sich als PatientInnen Definierenden getragen. Diese sind in der Regel für Behandlungen und beschweren sich daher besonders darüber, dass es zu wenig Kompetenzzentren und Fachleute gibt. Zu Recht. Wenn behandelt werden, dann richtig.

Ganz klar auch die Ansicht der Mediziner in der nachfolgenden Diskussion: AGS-Menschen müssen behandelt werden, alles andere wäre Unrecht (gemeint ist nicht nur der Salzverlust, sondern auch die Genitaloperationen). Der AGS-Initiative ist denn auch der Ruf nach Selbstbestimmung ein Dorn im Auge. Was den Medizinern natürlich zupass kommt. AGS-Initiative als Pufferzone zwischen Medizinern und Kampfzwittern?

Generell stellen sich Mediziner unverändert auf den Standpunkt, dass das Gewebe beim Baby viel weicher ist und nicht so doll blutet, wenn man reinschneidet, weshalb eine frühe Operation hervorragende Resultate zeitigt. Dies sei auch für die Kinder das Beste, Kinderpsychologen würden bestätigen, das in den ersten zwei Lebensjahren behandelte Kinder sich an die Operationen nicht mehr erinnern und deshalb auch nicht traumatisiert würden. Noch mehr Entscheidungsdruck auf den Eltern. Zudem sei erwiesen, dass mit den neuen Operationsmethoden die Sensibilität zu 100% erhalten bleibt, das sei einfach so.

Aus Sicht der AGS-Initiative sind Operationen zwar nicht in jedem Fall unbedingt erforderlich, jedoch sei ab einer bestimmten Grösse der Klitoris die Lebensqualität massiv vermindert, die betroffenen Frauen würden ein Leben lang nie Fahrrad fahren, ja sogar lediglich auf einem Gummiring sitzen können. Kinder mit einer Gaumenspalte oder einem offenen Rückgrat würden auch schon als Babies operiert.

Hier wäre aus meiner Sicht wünschenswert, wenn betroffene AGS-Menschen, die sich im Gegensatz zur Initiative als "intersexuell" definieren, Stellung beziehen und auch mit der AGS-Initiative einen kritischen Dialog pflegen und/oder einen Argumentekatalog erarbeiten würden. Dies umso mehr, da sich abzeichnet, dass die Chirurgen nach den Protesten vor allem der AIS-Menschen sich bei diesen künftig eher zurückhalten, und sich dafür vermehrt auf Menschen mit AGS konzentrieren werden. Aus demselben Grund fände ich es auch wichtig, generell mit der AGS-Initiative kritisch und differenziert in Verbindung zu bleiben. Es gibt dort auch Eltern, die sich, wie zum Beispiel die 1. Vorsitzende Ursula Durant, trotz des Drängens der Ärzte gegen eine Operation ihrer Kinder entschieden. Und obwohl die Initiative sich explizit als nicht intersexuell definiert, gebe es dort einige Mitglieder, die vermännlicht seien, mit Bart und so weiter, und die nun unglücklich und allein in ihren Zimmern vor dem Computer leben würden, und denen offensichtlich niemand wirklich hilft.

4. Netzwerk-Forschungsprojekte

Als nächster Punkt standen "Kurzberichte aus den Forschungsprojekten" auf dem Programm. Zuerst berichteten Eva Kleinemeier und Martina Jürgensen (Lübeck) über den Stand der Auswertungsarbeiten in der Klinischen Evaluationsstudie "Medizinische und chirurgische Behandlungsergebnisse, psychosexuelle Entwicklung und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Störungen der Geschlechtsentwicklung". Diese verwendet zum Teil dieselben Datensätze wie schon die Hamburger Studie. (Nachtrag: Dies ist ein Irrtum, es handelt sich um 2 unabhängige Studien, siehe Kommentar on Eva Hampel.) Erste Resultate in schriftlicher Form würden Anfang Oktober 2008 auf der Netzwerk-Homepage veröffentlicht. Die Studie hatte 439 Beteiligte, davon 3/4 Kinder und Jugendliche. Auch diese Lübecker Studie bestätigt einmal mehr die notorisch "hohe" Behandlungsunzufriedenheit. Insbesondere kritisierten Betroffene auch das "schlechte Informationsmanagement durch Ärzte/Ärztin". Während "Kinder und Jugendliche mit DSD" keine "vermehrten Verhaltensauffälligkeiten" zeigen würden, hätten "ca. 50% der Erwachsenen mit DSD [...] psychische/emotionale Probleme". Eltern von Betroffenen schätzen zudem deren Lebensqualität durchgehend besser ein als die Kinder selbst.

Bei den nachfolgenden Fachreferaten betrug meine partielle Verstehensresistenz mindestens 80%. Aber etwas ist mir dennoch geblieben: In einer Tabelle "Phänotypen und Häufigkeiten von Patienten mit 46,XY DSD ohne Nebenniereninsuffizienz und SF1-Mutationen" (Einteilung in vier Kategorien) steht: "Äusseres Genitale" = "Mikropenis", "Testes" = "Ja". Bei "Geschlecht" steht aber das biologische Symbol für "weiblich". Einmal mehr wird munter biologisches Geschlecht und zugewiesenes Geschlecht verwechselt bzw. gleichgesetzt. Was soll man dazu noch sagen?

5. Fazit

Trotz persönlichem Unwohlsein und Vorbehalten finde ich es wichtig, dass wir Zwitter auch künftig am Netzwerktreffen teilnehmen, den Medizinern in die Augen schauen und ihnen ins Gewissen reden. Auch wenn es illusorisch ist, davon gleich die grosse Veränderung zu erwarten. Über weite Strecken ist es ein abgekartetes Spiel, und wir waren nur die Alibi-Zwitter. Wir sind Störenfriede und Nervensägen mit unserem Gerede über Selbstbestimmung, Würde und Menschenrechtsverletzungen. Wir sind Dinosaurier, anstrengend wie alte Leute, die ständig vom Krieg erzählen – das wollen sie uns auf alle Fälle weismachen. Aber das ist ja nichts Neues. Ein paar Nette hat es ja trotzdem darunter – wie überall. Auch die Mediziner sind kein monolithischer Block. Es gibt verschiedene Fraktionen mit verschiedenen Interessen. Nicht alle finden es nur gut, wie über uns bestimmt wird.

Insofern finde ich es schon mal einen Fortschritt, dass die Mediziner sich mit unserer Anwesenheit abgefunden haben. Was sich für mich auch darin ausdrückte, dass die meisten der Verantwortlichen sich die Mühe nahmen, mich und die Delegation der AGS-Initiative persönlich zu verabschieden.

Auf der Sollseite bleibt festzuhalten, dass das Selbstbestimmungsrecht für Zwitter über weiteste Strecken nach wie vor kein Thema ist. Zwar geben die meisten Mediziner mittlerweile zu, dass "früher" gravierende Fehler gemacht wurden. Die zahlreiche Gruppe der Opfer dieser Fehler wird aber nach wie vor ignoriert und im Regen stehen gelassen. Beispielsweise ist es bis heute nicht selbstverständlich, dass Zwangskastrierte, die aus gesundheitlichen Gründen auf Testosteron angewiesen sind, dieses von der Krankenkasse erstattet kriegen, sondern sie müssen es oft selber bezahlen, und wer kein Geld hat, hat halt Pech. Wo Fehler gemacht wurden, müssten diese auch, soweit es geht, wiedergutgemacht werden (siehe auch Forderungsliste). Psychologische Betreuung für Eltern und Betroffene ist immer noch für die wenigsten überhaupt ein Thema, Peer Support jedoch sogar für diese wenigen nach wie vor ein absolutes Fremdwort – oder zumindest tun sie so. Zwar haben wir an alle Anwesenden nochmals eine Forderungsliste verteilt, ob diese aber auch gelesen und zur Kenntnis genommen werden wird, steht auf einem anderen Blatt.

Bezeichnend auch, dass jetzt, wo die Forschungsgelder auslaufen, viele Mitglieder kurzfristig gar nicht mehr erst ans Treffen kamen. Deshalb blieb vom reichhaltigen Mittagsbuffet jede Menge übrig. Gut, dass wir eine grosse Plastikbox dabei hatten ...

Nella

Siehe auch: Rede 5. Treffen Netzwerk Intersexualität Kiel 6.9.2008