Studie: Wie Eltern, die in Intersex-Genitalverstümmelungen für ihr Kind "einwilligen", dies aufgrund voreingenommener "Beratung" tun – auch unter der kommenden AWMF-D$D-Leitlinie 2016

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STOP Intersex Genital Mutilation!Zwischengeschlecht.org on FacebookEine immer noch zu oft "übersehene" >>> explorative Studie (englisch), basierend auf einer unpublizierten Bachelorarbeit von Yvonne Cavicchia-Balmer (vgl. unten Bibliographie) zeigt auf, wie Eltern, die sich "entscheiden", für ihr gesundes Intersex-Kind in verstümmelnde kosmetische Genitaloperationen und weitere unnötige Eingriffe "einzuwilligen", dies nicht zuletzt wegen stark voreingenommener und unvollständiger "Beratung" durch IGM-TäterInnen tun – sprich wie bei (heute immer noch "handelsüblicher") medikalisierter Beratung durch eineN EndokrinologIn 65.9% der ProbandInnen zu IGM-Praktiken "einwilligen", während bei einer demedikalisierten Beratung (wie sie Intersex-Verbände inkl. Zwischengeschlecht.org seit langem fordern) 77.1% der ProbandInnen die "Einwilligung" in IGM-Praktiken verweigern:

Streuli JC, Vayena E, Cavicchia-Balmer Y, and Huber J. Shaping parents: Impact of contrasting professional counseling on parents' decision making for children with disorders of sex development. J Sex Med 2013;10:1953–1960.

Zwischengeschlecht.org freut sich, zu dieser Studie beigetragen zu haben – einerseits durch Teilnahme an der Fokusgruppe zur Erarbeitung der Kriterien für demedikalisierte vs. medikalisierte Beratung (als die in der Studie erwähnten "Aktivisten"); andrerseits durch unseren 1. friedlichen Protest vor dem Kinderspital Zürich, der ein großes Medienecho auslöste und und letztlich auch die erwähnte Fokusgruppe und damit indirekt auch diese Studie überhaupt erst ermöglichte.

Mehr zur Studie (und wie auch unter der kommenden AWMF-DSD-Leitlinie ab 01.04.2016 immer noch pathologisierende EndokrinologInnen + Co. die Eltern "beraten") nach dem Break ...

Jürg Streuli hatte die bahnbrechenden Resultate aus der Bachelorarbeit von Yvonne-Cavicchia-Balmer schon vor der Publikation der vorliegenden Studie  verschiedentlich öffentlich vorgestellt, u.a. an einer Diskussion der Paulus-Akademie (dieser Blog berichtete).

1998er Ergebnisse von Suzanne Kessler bestätigt

Die Studie bekräftigt weiter die (ebenfalls gern "übersehenen") Ergebnisse, welche Suzanne Kesslers bereits 1998 publizierte, nämlich dass Eltern sich in in einer Konfliktsituation befinden, die es ihnen verunmöglicht, betreffend kosmetischer Genitaloperationen das Wohl ihres Kindes in den Vordergrund zu stellen und eine unvoreingenommene Entscheidung zu treffen.

Wie Kessler (Lessons from the Intesexed, S. 100-104) in verschiedenen explorativen Studien nachwies, würden

  • erwachsene Frauen zu 93% nicht wollen, dass Eltern über kosmetische OPs an ihrer "vergrösserten" Klitoris entscheiden
  • erwachesen Männer zu 75% nicht wollen, dass Eltern über kosmetische OPs an ihrem hypospadischen Penis entscheiden
  • erwachsene Frauen und Männer, die eine kosmetische Genital-OP an sich selbst befürworten, zu 100% darauf bestehen, die OP bis ins Erwachsenenalter aufzuschieben, so dass sie selbst entscheinden können,

während demgegenüber

  • als Eltern die überwältigende Mehrzahl der ProbandInnen für kosmetische Genital-OPs an Kindern votierte.

"Entscheidung" vermeintlich aufgrund "eigener Werte"?

Bezeichnend auch in der vorliegenden Studie von Streuli et al., wie die ProbandInnen, egal ob sie für oder gegen kosmetische OPs votierten, einhellig "glaubten, ihre Entscheidung basiere überwiegend auf ihren eigenen Werten, Meinungen und Einstellungen" (S. 1965) – obwohl die Zahlen unmissverständlich aufzeigen, dass die Art der Beratung und die ihnen dabei (nicht) zur Verfügung gestellte Information sehr wohl eine wichtige, wenn nicht in der Mehrzahl der Fälle die entscheidende Rolle spielt.

Interessanterweise waren ProbandInnen mit vorherigen "detaillierten" Kentnissen zu Intersex generell abgeneigter, unnötigen GenitalOPs an ihren Kindern "zuzustimmen", als weniger gut informierte StudienteilnehmerInnen (68% Gutinformierte gegen IGM vs. 49% weniger gut Informierte, S. 1956).

In der Studie wird weiter darauf hingewiesen, dass, obwohl die "Entscheidung" der TeilnehmerInnen deutlich mit der vorgängig erfolgten, medikalisierten vs. demedikalisierten Information korrelliert, "viele TeilnehmerInnen ihre Meinung nicht entsprechend der medikalisierten oder demedikalisierten Inormation anpassten: 14 von 41 TeilnehmerInnen (34%) verweigerten OPs, nachdem sie medikalisierten Informationen ausgesetzt wurden, und 11 von 48 (23%) wählten OPs nachdem sie medikalisierten Informationen ausgesetzt wurden. Deshalb sollten Eltern nicht als passive ZuschauerInnen wahrgenommen werden." (S. 1960)

Trotzdem kann mit Sicherheit davon ausgegangen werden, dass die unverändert übliche, klar medikalisierte "Beratung" von Eltern hauptsächlich durch KinderendokrinologInnen und KinderchirurgInnen kräftig zu den unverändert täglichen (für die Kliniken lukrativen!) Intersex-Genitalverstümmelungen (IGM) beiträgt – ebenso wie das fortdauernde Intersex-Tabu und die damit verbundene öffentliche Unwissenheit, und nicht zuletzt auch der altbekannte Mangel an psychosozialen SpezialistInnen auch in den sog. "Kompetenzzentren".

Auch in kommender AWMF-Leitlinie zuerst medikalisierte "Beratung"

Daran wird sich leider auch in der auf den 1. April angekündigten, neuen AWMF-Intersex-DSD-Leitlinie letztlich einmal mehr nichts ändern – siehe folgende Vorankündigung anläßlich eines Vortrags der Leitlinien-Co-Koordinatorin Prof. Dr. Felicitas Eckoldt (Direktorin Kinderchirurgie Universitätskinderklinikum Jena) letzte Woche in Berlin, wonach frischgebackene Eltern unverändert als Erstes medikalisiert "beraten" werden ("starker Konsens") – und wenn überhaupt, dann erst später psychosoziale Fachkräfte und Peer-Support-Angebote dazu kommen (nur noch "Konsens"):

Vergrössern: reinklicken!mehr zur Veranstaltung und der kommenden Leitlinie folgt ...

Wie lange noch?!

Bibliographie:
• Streuli JC, Vayena E, Cavicchia-Balmer Y, and Huber J. Shaping parents: Impact of contrasting professional counseling on parents' decision making for children with disorders of sex development. J Sex Med 2013;10:1953–1960.
Mehr Informationen zur Studie sowie die Skripte des medikalisierte wie auch des demedikalisierten Beratungsvideos finden sich in dieser Bachelorarbeit in Klinischer Psychologie:
• Yvonne Cavicchia-Balmer. Information, Aufklärung und Entscheidungsfindung von Eltern bei der Geburt eines Kindes mit uneindeutigem Geschlecht. Eine explorative Studie. Bachelorarbeit, Departement P [Departement Angewandte Psychologie] der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften ZHAW, 2010.

Streuli JC, Vayena E, Cavicchia-Balmer Y, and Huber J. Shaping parents: Impact of contrasting professional counseling on parents' decision making for children with disorders of sex development. J Sex Med 2013;10:1953–1960.

Siehe auch:
"Schädliche Praxis" und "Gewalt": UN-Kinderrechtsausschuss (CRC) verurteilt IGM
- "Unmenschliche Behandlung": UN-Ausschuss gegen Folter (CAT) verurteilt IGM
- UN-Menschenrechtsausschuss (HRCttee) untersucht IGM-Praktiken
- "Nur die Angst vor dem Richter wird meine Kollegen dazu bringen, ihre Praxis zu ändern" 
- UN-Behindertenrechtsausschuss (CRPD) kritisiert IGM-Straflosigkeit in Deutschland
- CAT 2011: Deutschland soll IGM-Praktiken untersuchen und Überlebende entschädigen

>>> Zwangsoperierte Zwitter über sich selbst und ihr Leben
>>>
Intersex-Genitalverstümmelungen: Typische Diagnosen und Eingriffe
>>> IGM – eine Genealogie der TäterInnen

Input von Daniela Truffer zum "Fachtag Intersex"
  • IGM Überlebende – Danielas Geschichte
  • Historischer Überblick:
     "Zwitter gab es schon immer – IGM nicht!"
  • Was ist Intersex?  • Was sind IGM-Praktiken?
  • IGM in Hannover  • Kritik von Betroffenen  • u.a.m.
>>> PDF-Download (5.53 MB)

Comments

1. On Monday, March 14 2016, 15:51 by Christof Rolker

Danke für den Hinweis - ich habe ihn gleich geteilt:
https://intersex.hypotheses.org/291...