Zwischengeschlecht.info

INHALT

1. Mittäterschaft der Bundesregierung an den Zwangsoperationen
2. "Hamburger Studie" 2007: Behandlungszufriedenheit, Selbstmordrate, Sexualität
3. "Lübecker Studie" 2008
   a) Überblick und Download
   b) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Jugendlichen und Eltern
   c) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Erwachsenen
   d) Partnerschaft und Sexualität
   e) Einige kritische Anmerkungen zur Vorabveröffentlichung
4. Zwischengeschlecht.org fordert Gerechtigkeit!
5. Literatur und Quellen

1. Mittäterschaft der Bundesregierung an Zwangsoperationen

Bis heute werden Menschen, die mit "uneindeutigen" Geschlechtsmerkmalen geboren werden, ohne ihre Einwilligung zwangskastriert, an ihren "uneindeutigen" Genitalien zwangsoperiert und Zwangshormontherapien unterzogen, um ihr "uneindeutiges" Geschlecht zu "vereinheitlichen". Allein in Deutschland leben schätzungsweise 80’000 bis 100’000 sogenannte Zwischengeschlechtliche, "Intersexuelle", Zwitter oder Hermaphroditen  Juristisch, politisch und sozial werden sie nach wie vor unsichtbar gemacht und ihrer (Menschen-)Rechte beraubt.

Bis heute schaut die Bundesregierung weg und negiert diese systematischen Menschenrechtsverletzungen an Intersexuellen, obwohl sie in den letzten zwölf Jahren mehrmals dazu aufgefordert wurde, zur Situation der intersexuellen Menschen in Deutschland, der medizinischen Praxis und den rechtlichen Implikationen Stellung zu nehmen. (Nachtrag:  Auch auf die Fragen der CEDAW-Kommission behauptete die Bundesregierung mit Datum vom 21.11.08 einmal mehr unverfroren: "Wir haben keine relevanten Erkenntnisse dazu.")

Stattdessen propagiert die Bundesregierung die Zwangseingriffe aktiv mit tatsachenwidrigen Behauptungen: 

• Der Bundesregierung sei nicht bekannt, „dass eine Vielzahl von Intersexuellen im Erwachsenenalter die an ihnen vorgenommenen Eingriffe kritisiert“ (14/5627).

• Die Zwangsoperationen seien ausnahmslos "medizinisch indiziert" und dienten deshalb dem "Kindeswohl [...] (§ 1627 BGB)" (14/5627).

• "[G]rößer angelegte Nachuntersuchungen als auch die klinische Praxis" würden laut Bundesregierung gar beweisen, "dass die Mehrzahl der betroffenen Patienten rückblickend (d. h. im Erwachsenenalter) die bei ihnen in der Kindheit vorgenommene operative Vereindeutigung ihres Genitalbefundes für richtig befinden" – allerdings vermochte die Bundesregierung dafür keine Belege anzuführen (16/4786).

Siehe dazu auch:
- Die Bundesregierung vs. Zwitter
- Faule Eier für "die Bundesregierung"!
- Zwangsoperationen an Zwittern: Wer nicht hören will ...

Aktuelle, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanzierte Studien des "Netzwerk Intersexualität/DSD" beweisen gegenüber den Behauptungen der Bundesregierung einmal mehr das Gegenteil:

• Die meisten Opfer der menschenrechtswidrigen Zwangsbehandlungen tragen massive psychische und physische Schäden davon, unter denen sie ihr Leben lang leiden.

• Nicht zwangsoperierte Zwitter haben im Vergleich eine deutlich höhere Lebensqualität.

• Trotzdem werden nach wie vor über 80% aller Zwitter meist mehrfach zwangsoperiert.

Zwischengeschlecht.org fordert deshalb einmal mehr die sofortige Beendigung der von der Bundesregierung geduldeten, menschenrechtswidrigen Zwangsoperationen und Gerechtigkeit für die Geschädigten!


2. "Hamburger Studie" 2007

Die vom BMBF finanzierte "Hamburger Studie" bestätigte die von betroffenen Menschen seit Jahren immer wieder betonten, von der Bundesregierung aber bisher ignorierten Missstände in der "Behandlung" intersexueller Menschen:

"Die Behandlungsunzufriedenheit von Intersexuellen ist [...] eklatant hoch. [...] Ein Drittel [der Patienten] bewertet geschlechtsangleichende Operationen als zufriedenstellend bzw. sehr zufriedenstellend, ein weiteres Drittel ist unzufrieden bzw. sehr unzufrieden und das letzte Drittel ist z.T. zufrieden, z.T. unzufrieden."
(Christian Schäfer: "Intersexualität: Menschen zwischen den Geschlechtern")

Zwangsoperierte Zwitter haben eine höhere Selbstmordrate als nicht-traumatisierte Nicht-Zwitter, vergleichbar mit traumatisierten Frauen nach körperlicher Misshandlung oder Kindesmissbrauch.
(Schützmann K, Brinkmann L, Richter-Appelt H. "Psychological distress, suicidal tendencies, and self-harming behaviour in adult persons with different forms of intersexuality" (2009) Arch Sex Behav. 2009 Feb;38(1):16-33
>>> Abstract via pubmed.gov)

"50 Prozent der [überlebenden zwangsoperierten] Personen haben Suizidgedanken geäußert."
(Antwort des Hamburger Senats auf Frage 21 der Grosse Anfrage von DIE LINKE, Drucksache 19/1993, vom 13.02.2009 >>> Weitere Quellen und Links)

Genital zwangsoperierte Zwitter haben signifikant mehr Angst vor sexuellen Kontakten und mehr Angst vor Verletzungen beim Geschlechtsverkehr als "nur" zwangskastrierte.
(Vortrag von Hertha Richter-Appelt, 19.4.2009)
Kommentar: Das Auslassen von Auswertungen zur Lebensqualität zwangsoperierter Zwitter im Gegensatz zu nicht operierten ist nicht nur bei Netzwerk-Publikationen die Regel – die Medizyner freut's ...

3. "Lübecker Studie" 2008

a) Überblick und Download

Mit 439 Proband_innen ist die ebenfalls vom BMBF finanzierte "Lübecker Studie" die weltweit bisher grösste Untersuchung über die Folgen der Zwangsbehandlungen an Zwittern mit Teilnehmer_innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Am 5. Treffen des Netzwerks Intersexualität am 6. September 2008 in Kiel wurden erste Ergebnisse präsentiert. Mittlerweile ist ein Vorabbericht auch in schriftlicher Form auf der Netzwerk-Homepage veröffentlicht worden (>>> PDF-Download 232 kb).

Wie die „Hamburger Studie“ bestätigt auch die „Lübecker Studie“ die notorisch "Hohe Unzufriedenheit mit der medizinischen Behandlung" (Vortrag Kiel 6.9.2008) von Intersexuellen und unterstreicht die massiven psychischen und physischen Folgen der genitalen Zwangsoperationen und weiteren Zwangsbehandlungen.

Die "Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer" wurden unter anderem zur Behandlungszufriedenheit, gesundheitsbezogenen Lebensqualität, psychischen Gesundheit sowie Partnerschaft und Sexualität befragt.

Laut der Vorabveröffentlichung sind insgesamt „fast 81% aller Studienteilnehmer und -teilnehmerinnen mindestens einmal im Zusammenhang mit ihrer besonderen Geschlechtsentwicklung operiert worden“, wobei „der Großteil der Operationen bereits bis zum Schulalter durchgeführt wurden“ (S. 16).

 Präsentation zur "Lübecker Studie" im Bundestag, 2009
>>> PDF 2.3 Mb -> S. 3 "Beschreibung des Samples"

Die Behandlungszufriedenheit ist bei intersexuellen Erwachsenen und auch Eltern intersexueller Kinder "gering" (S. 18).

Eltern beurteilen "die behandelnden Ärzte/Ärztinnen schlechter als Eltern von Kindern mit anderen chronischen Erkrankungen" (S. 18).


b) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Jugendlichen und Eltern

„Wie die Eltern, berichten auch die befragten Kinder und Jugendlichen selber von Beeinträchtigungen ihrer Lebensqualität. Im Gegensatz zu ihren Eltern sind es bei ihnen (...) vielmehr Beeinträchtigungen in den Bereichen Familie und körperliches Wohlbefinden. Besonders die Gruppe der 8 bis 12jährigen Kinder erscheint von Beeinträchtigungen der Lebensqualität betroffen zu sein." (S. 21)

Eltern von Kindern aller Alters- und Diagnosegruppen schätzen „die Lebensqualität ihrer Kinder im Bereich des psychischen Wohlbefindens deutlich niedriger ein als Eltern der Vergleichsgruppe“ (S. 21).

"Sowohl in den Einschätzungen der Eltern als auch der Kinder und Jugendlichen wird deutlich, dass die Lebensqualität insgesamt mit steigendem Alter abnimmt." (S. 21)

Eltern sind vor allem unzufrieden mit dem Diagnose- und Informationsmanagement und beklagen sich darüber, wie "schwierig"es sei, "kompetente fachärztliche Hilfe zu bekommen" (S. 19).


c) Behandlungszufriedenheit und Lebensqualität bei Erwachsenen

Hier fällt das Resultat noch deutlicher aus: "Als Ergebnis zeigt sich, dass viele Erwachsene mit DSD mit der medizinischen Behandlung sehr unzufrieden sind." (S. 37)

Ein "zentrales Ergebnis" der Studie ist, dass sich insbesondere bei Intersexuellen, die operativ und hormonell dem weiblichen Geschlecht "angeglichen" wurden, "in den Bereichen allgemeine Lebensqualität, psychische und körperliche Gesundheit deutliche Unterschiede zur Vergleichsgruppe" (S. 22) finden.

Auffallend: Bei den Erwachsenen, die psychologische Beratung erhalten haben, ist die Behandlungszufriedenheit besser. (S. 19)

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist auch bei erwachsenen Intersexuellen deutlich niedriger als bei Nicht-Intersexuellen. (S. 22)

"Bei 25% aller operierten Studienteilnehmer und –innen ist es im Anschluss an die Operationen zu Komplikationen gekommen." (S. 17)

"Menschen, die mehr als drei Operationen im Zusammenhang mit der besonderen Geschlechtsentwicklung erlebt haben, haben im Bereich körperliche Schmerzen eine niedrigere Lebensqualität als Menschen mit wenigen oder gar keinen Operationen." (22)

Weiter unterstreicht die Studie "im Durchschnitt eine niedrigere Lebensqualität im Bereich des psychischen Wohlbefindens" (S. 22).

Die Studienergebnisse zeigen, "dass die psychische Gesundheit von Erwachsenen mit DSD deutlich schlechter ist": "Insgesamt sind bei 45%, also fast der Hälfte der von uns untersuchten Erwachsenen psychische Probleme vorhanden, hierbei bestehen keine Unterschiede zwischen Männern und Frauen." (S. 24)

"Die emotionalen Probleme beeinträchtigen insbesondere die Arbeit und den Alltag der Erwachsenen mit einer besonderen Geschlechtsentwicklung." (S. 37)


d) Partnerschaft und Sexualität

Auch hier offenbart die Studie ein erschreckendes Bild:

"Über Dreiviertel der Jugendlichen zwischen 13 und 16 Jahren mit DSD hat keinen festen Freund oder feste Freundin. [...] Über 75% haben bisher keine Erfahrungen mit Petting und 90% gaben an, noch keinen Geschlechtsverkehr gehabt zu haben. Außerdem berichten Dreiviertel der Jugendlichen, sich noch nie selbst befriedigt zu haben." Bei nicht intersexuellen Jugendlichen sind die Verhältnisse gerade umgekehrt. (S. 30)

"Bei den Erwachsenen ist hervorzuheben, dass nur 40% in einer festen Partnerschaft leben. [...] Ein Viertel aller Erwachsenen gibt an, bisher noch keine Beziehung gehabt zu haben. Damit unterscheiden sich die Erwachsenen mit DSD unterscheiden deutlich von der Allgemeinbevölkerung. Dort geben 70% der über 17jährigen an, in einer festen Partnerschaft zu leben." (S. 30)

"Ein Viertel der Erwachsenen berichtet, bisher keine Erfahrungen mit Petting gemacht zu haben und sich auch noch nie selbst befriedigt zu haben. Ein Drittel hatte noch nie sexuelle Kontakte." (S. 31)

"Die von uns befragten Erwachsenen mit DSD berichten außerdem über eine Vielzahl von Problemen im Zusammenhang mit der Sexualität (z.B. sexuelle Lustlosigkeit; Schwierigkeit, sexuelle Kontakte herzustellen; Schwierigkeit erregt zu werden; Schmerzen). So leiden fast 40% an sexueller Lustlosigkeit, über 35% haben Probleme, sexuelle Kontakte herzustellen und ein Drittel der Erwachsenen mit DSD berichtet von Schwierigkeiten, sexuell erregt zu werden. 40% der Befragten geben an, Probleme zu haben, einen Orgasmus zu bekommen." (S. 31)

Zwei Drittel der befragten Erwachsenen sehen "einen Zusammenhang zwischen diesen sexuellen Problemen und ihrer besonderen Geschlechtsentwicklung und den damit einhergegangenen medizinischen und chirurgischen Maßnahmen". (S. 31)

Die Studienergebnisse bestätigen überdies, "dass die Studienteilnehmer und -teilnehmerinnen bei denen plastische Operationen im Zusammenhang mit der DSD durchgeführt worden sind (33%), seltener in einer festen Partnerschaft leben als die Menschen, bei denen keine plastischen Operationen am Genitale durchgeführt worden sind (67%)."(S. 31)


e) Einige kritische Anmerkungen zur Vorabveröffentlichung

Insgesamt ist die Vorabveröffentlichung aus Betroffenensicht überwiegend positiv zu bewerten und bekräftigt (einmal mehr) die meisten Hauptkritikpunkte der Selbsthilfegruppen nicht nur in Deutschland. Trotzdem ist einmal mehr eine gewisse Nähe zum Parteistandpunkt der (Zwangs-)BehandlerInnen zu konstatieren. Generell wird abgeschwächt bzw. den Finger nicht zu sehr auf wunde Punkte gelegt (so fehlen z.B. konkrete Aussagen über Schmerzen im Genitalbereich nach "plastischen Operationen"). Es ist zu befürchten, dass diese Tendenz in späteren, "richtigen" Publikationen noch verstärkt zum Tragen kommen wird. Entgegen wiederholten Versprechen durften die Teilnehmer_innen bisher Publikationen stets nicht gegenlesen.

Im Folgenden einige konkrete Kritikpunkte an der Vorabveröffentlichung, ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

• Die Studie scheint insbesondere vor durchgängigen, expliziten Vergleichen zu Wohlbefinden und Lebensqualität von Zwangsoperierten vs. Nicht-Operierten zurückzuschrecken. Trotzdem stellt diese "inoffizielle" Vorabveröffentlichung insofern einen Fortschritt dar, dass in "richtigen" Publikationen des "Netzwerk DSD/Intersexualität" Auswertungen zur Lebensqualität zwangsoperierter Zwitter im Vergleich zu nicht-operierten stets vollständig weggelassen wurden.

• Zwar geht die Studie zu Beginn auf verschiedene Ansichten zu den (meist medizinischen) Bezeichnungen ein. Dass Betroffene vor allem die pathologisierende Komponente "Disorder" (= Störung) in "DSD" als verletzend erachten und vehement kritisieren, wird nicht einmal erwähnt.

• Generell scheinen die Eltern in der Studie stärker gewichtet zu werden als die betroffenen Kinder – obwohl die Verfasserinnen in Kiel noch selbst festgehalten hatten, Eltern von Betroffenen schätzen deren Lebensqualität durchgehend besser ein als die Kinder selbst.

• Die Studie setzt in unzulässiger Weise zwangszugewiesenes Geschlecht mit Geschlecht bzw. Geschlechtsidentität gleich.

• Dass Proband_innen sich evtl. nicht als "Mann" oder "Frau", sondern z.B. als "Zwitter" identifizieren könnten, wird meist gar nicht erst in Betracht gezogen, in diese Richtung weisende Feststellungen werden tunlichst vermieden (die Ausnahmen "scheinen sich ihrer Geschlechtszugehörigkeit sehr unsicher zu sein" bzw. "insgesamt 11 Erwachsene (10%) [erreichen] einen ungewöhnlich hohen Wert auf der Transgenderskala" auf S. 29 bestätigen die Regel).

• Gesundheitliche Probleme durch die ausschliesslich auf das zwangszugewiesene Geschlecht ausgerichtete Hormonersatztherapie (d.h. z.B. für CAIS-"Frauen" ausschliesslich körperfremdes Östrogen, obwohl der Körper ursprünglich Testosteron produzierte, das anschliessend in körpereigenes Östrogen umgewandelt wird) werden nicht berücksichtigt.

• Die Jahrzehnte alte Menschenrechtsforderung nach Beendigung der nicht-eingewilligten Genitaloperationen ohne medizinischen Notwendigkeit wird weiterhin einfach überhört und gar nicht erst zur Kenntnis genommen.

Nachtrag 17.6.09: Wie das "Netzwerk DSD" die "Lübecker Studie" frisiert

4. Zwischengeschlecht.org fordert Gerechtigkeit!

Die genitalen Zwangsoperationen und weitere nicht-eingewilligte Zwangseingriffe an Zwitterkindern sind die wohl gravierendste Menschenrechtsverletzung in den westlichen Demokratien seit dem 2. Weltkrieg.

Entgegen der Lippenbekenntnisse von Medizinern werden nach wie vor die meisten zwischengeschlechtlicher Menschen mehrfach zwangsoperiert.

Die Menschenrechtsgruppe Zwischengeschlecht.org fordert ein Leben in Würde für alle zwischengeschlechtlichen Menschen, das sofortiges Ende der von der Bundesregierung geduldeten, menschenrechtswidrigen Zwangsoperationen und eine angemessene Entschädigung für alle Opfer!

5. Literatur und Quellen:

"Hamburger Studie"
http://www.springer.com/medicine/thema?SGWID=1-10092-2-513709-0

Schützmann K, Brinkmann L, Richter-Appelt H. "Psychological distress, suicidal tendencies, and self-harming behaviour in adult persons with different forms of intersexuality" (2009)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17943433

Antwort des Hamburger Senats auf Frage 21 der Grosse Anfrage von DIE LINKE, Drucksache 19/1993, vom 13.02.2009
http://www.buergerschaft-hh.de/Parldok/tcl/PDDocView.tcl?mode=show&dokid=24867&page=0

Vorabbericht der "Lübecker Studie" (PDF)
http://www.netzwerk-is.uk-sh.de/is/fileadmin/documents/netzwerk/evalstudie/Bericht_Klinische_Evaluationsstudie.pdf

Präsentation der "Lübecker Studie" im Bundestag 2009 (PDF)
http://kastrationsspital.ch/public/Corpus-delicti_27-5-09.pdf

CEDAW-Schattenbericht Intersexuelle Menschen e.V.
http://intersex.schattenbericht.org

Forderungsliste Intersexuelle Menschen e.V.
https://blog.zwischengeschlecht.info/pages/Forderungen-Intersexuelle-Menschen-eV

Siehe auch:
- "Neuere Operationstechniken beeinträchtigten die Orgasmus-Fähigkeit stärker als ältere" - Lancet
- Offener Brief an das Kinderspital Zürich
- Schattenbericht: Bundesregierung leugnet Menschenrechtsverletzungen an Zwittern 
- Wie das "Netzwerk DSD/Intersexualität" seine Versprechen bricht - und Intersexuelle Menschen e.V. sich nicht wehrt
- Wie das "Netzwerk DSD" die "Lübecker Studie" frisiert 

Oliver Tolmein über die "Lübecker Studie":
"Zwischenergebnisse für Zwitter: Ärzte müssen umdenken" (FAZ-online)
 

Katrin Ann Kunze †

Im 2. Teil des Berichts zur Netzwerktagung RECHTE VON KINDERN IN MEDIZIN UND FORSCHUNG vom Freitag 10.10.08 in Göttingen hatte ich folgendes geschrieben:

Die grösste Bombe der Abschlussrunde liess jedoch Eva Kleinemeier so nebenbei platzen: Nach Einstellung der Bundesförderung für das Netzwerk steht in Lübeck ab 2009 keine psychologische Beratung für Eltern und junge Zwischengeschlechtliche mehr zur Verfügung! (Wohlbemerkt dasselbe Netzwerk, das immer wieder behauptet, psychologische Betreuung sei im Rahmen des Netzwerks selbstverständlich und in Lübeck würden PsychologInnen "Bereits in ersten Diagnosegesprächen" beigezogen! Obwohl -- neben Peer Support -- psychologische Betreuung nebst von EthikerInnen auch von sämtlichen Selbsthilfegruppen seit Jahrzehnten als unabdingbar gefordert werden -- eine zentrale Forderung z.B. auch der bestimmt nicht als ärztefeindlich einzustufenden AGS-Eltern- und Patientenitiative seit 1992! Weiterer Kommentar wohl überflüssig ...)

Dazu erreichte mich inzwischen folgendes Statement von Eva Kleinemeier. Darin führt sie u.a. aus:

Momentan wird die psychologische Versorgung von zwei Netzwerkmitarbeiterinnen (meine Kollegin und ich) gewährleistet. Wir beiden haben keine Planstellen, sondern werden über die Klinische Studie im Netzwerk finanziert. Neben unseren Forschungsaufgaben (für die wir v.a. im Rahmen des Netzwerks finanziert werden, betreuen wir seit vielen Jahren auch Menschen, die in die DSD-Sprechstunde kommen. Unsere Stellen laufen Mitte 2009 (das hatte ich auch erwähnt) aus. Das heißt, momentan ist nicht gesichert, wer und wie die psychologische Versorgung aussehen wird, da es dafür momentan keine Gelder gibt. Auch das Netzwerk (in dem viele unterschiedliche Menschen Mitglied sind) wird dann kein Geld mehr dafür haben. Nichtsdestotrotz sind wir dabei Ideen zu entwickeln, wie wir die psychologische Versorgung hier fest etablieren können, auch ohne Fördergelder aus dem Netzwerk. In Lübeck gibt es eine kinder-und jugendpsychosomat. Abteilung, deren MitarbeiterInnen diese Aufgaben dann mit übernehmen würden! Die momentan Verantwortlichen im Netzwerk bemühen sich  in Lübeck, eine weitere gute psychologische Betreuung zu gewährleisten und werden an vielen (v.a. finanziellen) Schranken aufgehalten.

Grundsätzlich ist dies nicht allein die Schuld des Netzwerks, sondern des Gesundheitssystems insgesamt, da psychologischer Versorgung immer eine geringere Bedeutung zugemessen als medizinischer wird und Kliniken/Krankenkassen in diesem Bereich als erstes sparen! Das finde ich sehr problematisch und kann Ihnen nur zustimmen. Mir geht es v.a. darum darauf aufmerksam zu machen, dass alle Seiten in dem Bereich sich für den Erhalt und v.a. den Aufbau (in den meisten Einrichtungen gibt es das nämlich gar nicht) von psychologischer Betreuung bei DSD einsetzen müssen. Meines Erachtens müsste es auch fachliche Schulungen für psychologische, pflegerische und medizinische MitarbeiterInnen geben (auch daran arbeiten wir gerade).

Mein Kommentar: Ich glaube, ich spreche nicht nur für mich, wenn ich sage, dass ich mich sehr freue, dass z.Zt. in Lübeck Anstrengungen unternommen werden, die psychologische Versorgung allen Widrigkeiten zum Trotz auch künftig zu gewährleisten! Umso mehr, wenn daraus endlich eine ordentliche, feste Institution würde! Es war nicht meine Absicht, diesen Goodwill nicht zu würdigen oder herunterzumachen. Trotzdem bleiben für mich persönlich eine Menge Fragen, z.B.:

• Wenn dem Netzwerk im Allgemeinen und Lübeck im Besonderen die von den betroffenen Menschen seit langem geforderte selbstverständliche & flächendeckende psychologische Versorgung ebenso wichtig ist, warum wird sie dann nicht offensiver gefordert?

• Zu einer ordnungsgemässen psychologischen Versorgung gehörten m.E. selbstverständlich Planstellen in allen Kliniken / Kompetenzzentren. "Kreative Lösungen" wie z.B. das "Zweckentfremden" von Forschungsstellen zur psychologischen Betreuung sind bestimmt eine bessere Notlösung als gar keine Betreuung (was ich auch entsprechend hoch anrechnen möchte), zeigen aber letzlich bloss einmal mehr, wie prekär die Situation auch nach X Jahren Netzwerk nach wie vor ist, ohne dass ich diesbezüglich vom Netzwerk gross die Forderung vernehme, hier müsse sich endlich prinzipiell was ändern?! Oder habe ich etwas verpasst? Stattdessen wird meines Wissens nach wie verlinkt vollmundig behauptet, die psychologische Versorgung sei z.B. in Lübeck schon gewährleistet, und zwar auf eine Art und Weise, dass mensch annehmen muss, es handle sich dabei um eine reguläre und planmässige Versorgung.

• Am diesjährigen Netzwerktreffen monierte z.B. die Vertreterin der AGS-Selbsthilfe wohl nicht zum ersten Mal, psychologische Betreuung sei "nach wie vor die Ausnahme und nicht die Regel". Gibt von Seiten des Netzwerks nur schon z.B. eine Übersicht, wo überhaupt reguläre psychologische Beratung angeboten wird (d.h. ordentliche Feststellen)? Und wo dies nicht der Fall ist, was für Bestrebungen im Gang sind, dies zu ändern?

Hervorheben möchte ich auch den von Eva Kleinemeier angesprochenen Punkt der mangelnden (bzw. wohl ziemlich nichtexistenten) Schulung. Aufnahme von "Intersexualität" in die Lehrpläne der angesprochenen Ausbildungen ist bekanntlich auch ein zentraler Punkt im Forderungskatalog von Intersexuelle Menschen e.V. Natürlich werden an sowas nicht alle klinisch Beteiligten bloss ihre Freude haben. M.E. erschöpft sich das Interesse der Mediziner-Zunft an Psychologie allzuoft schnell einmal darin, möglichst rasch eine "Geschlechtsidentität" prognostiziert zu bekommen, um dann so "genderoptimiert" und psychologisch abgesegnet möglichst unbehelligt weiter zwangsoperieren zu können. 

Reguläre, adäquate und funktionierende psychologische Versorgung (wie auch Peer Support!) sowohl für betroffene Menschen wie auch für betroffene Eltern sind  Grundvoraussetzungen, um die unsäglichen und menschenrechtswidrigen genitalen Zwangsoperationen endlich zu überwinden, sprich Zwittern endlich das Recht auf körperliche Unversehrtheit rsp. auf informierte Einwilligung zuzugestehen! Nicht umsonst ist Gewährleistung von psychologischer Versorgung (ebenso wie Peer Support!) auch im Forderungskatalog von Intersexuelle Menschen e.V. ebenfalls eine zentrale Forderung. Wann wird sie endlich erfüllt?

Ich hatte mich kurzfristig entschlossen, an dieser 2-tägigen Veranstaltung teilzunehmen (Pressemitteilung zur Veranstaltung / Ankündigung auf der Göttinger Uni-Homepage), veranstaltet von der Abteilung Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen und der Arbeitsgruppe "Intersexualität und Ethik" im "Netzwerk DSD/Intersexualität". Zwischen beiden Gruppierungen gibt es personelle Überschneidungen: Prof. Dr. Claudia Wiesemann steht beiden Organisationen vor, Susanne Ude-Koeller ist ebenfalls beiderorts dabei. Die Netzwerk-Arbeitsgruppe erarbeitete auch die "Ethische Grundsätze und Empfehlungen bei DSD", publiziert in der Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2008 (umsonst zugängliche Zusammenfassung).

Das Programm gliederte sich in 2 Teile, die ich auch für diese Berichterstattung übernehme. Am 1. Tag ging es um verschiedene Aspekte, die nicht direkt mit "Intersexualität" zu tun haben, jedoch vielfach ähnliche Fragen aufwerfen und interessante Zusammenhänge aufzeigten. Am 2. Tag ging es dann spezifisch um "Intersex"-Themen.

Auch wenn ich im Verlauf der Veranstaltung mehr als einmal leer schlucken musste, war sie insgesamt doch interessant und ich habe eine Menge neu erfahren. Die Tagung wurde durchgehend auf englisch gehalten, auf meine Kappe gehende falsche Übersetzungen von Fachbegriffen bitte ich mitzuteilen. Nachfolgend meine Zusammenfassung des 1. Tages:

1. Referat
Marie Fox / Michael Thomson
Universität Keele, England
"Bestes Interesse" und anwaltschaftliche Vertretung von Kindern: Eine Beschneidungsfallstudie
Aus der Zusammenfassung: Kritisiert wurde ein allzu lasche Handhabung des Kinderschutzes in England und eine allzugrosse Bereitschaft der behandelnden Mediziner, welche Beschneidungen alleine nach dem Gutdünken der Eltern vornehmen, ohne jede Rücksicht auf Schutz der Kinder vor ungewollten Eingriffen, was nach Ansicht der Referenten "abwegig" ist, zumal in England theoretisch straffere Kinderschutzvorschriften existieren als etwa in den USA. Die Referenten schlagen deshalb vor, statt nur nach "besten Interessen" zusätzlich auch nach "Bedürfnissen" gegenüber "(möglichen) Schäden" zu fragen, um das Recht auf körperliche Unversehrtheit der betroffenen Kinder besser verteidigen zu können.

In der Diskussion erregte eine Stellungnahme des Kinderchirurgen Maximilian Stehr besonderes Aufsehen, der radikal gegen nicht medizinisch indizierte Beschneidungen an Knaben ist. Er veröffentlichte kürzlich dazu auch einen ebenfalls Aufsehen erregenden Artikel im Deutschen Ärzteblatt, weil er die Meinung vertritt, dass solche medizinisch nicht notwendigen Beschneidungen in jedem Fall einen Straftatbestand darstellen. In der Kinderchirurgie in München, wo er als Oberarzt praktiziert, werden solche Beschneidungen deshalb nicht mehr durchgeführt.

Da ich erst am Donnerstag Morgen anreisen konnte, verpasste ich die ersten 2 Vorträge und Diskussionen. Beim anschliessenden Beisammensein in der Kneipe wurde mir dann von einer Drittperson zunächst fälschlicherweise berichtet, in München würden  auch keine genitalen Zwangsoperationen an Zwittern mehr durchgeführt. Dem ist aber leider nicht so, wie ich von Herr Stehr am nächsten Tag durch Nachfragen erfuhr -- wäre auch zu schön gewesen: Im Gegenteil werden auch Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität in München z.B. Kinder mit AGS nach wie vor meist im Alter von 4-7 Monaten zwangsoperiert. Das ist wohl der Unterschied zwischen "normalen" und "uneindeutigen" Genitalen: Während bei "normalen" Penissen sich langsam durchsetzt, dass auch die Vorhaut nicht einfach nach Gutdünken der Eltern und Ärzte beschnippelt werden darf, gilt bei "intersexuellen" Genitalen das Selbstbestimmungsrecht weiterhin nix ... So bleibt es weiterhin bei einem einzigen Arzt, von dem ich weiss, dass er aus Gewissensgründen an Zwitterkindern keine genitalen Zwangsoperationen mehr durchführt ...

Wie mir Herr Stehr weiter berichtete, habe er auf den Ärteblatt-Artikel einige "böse Leserbriefe" erhalten, "vor allem von niedergelassenen Ärzten", die eine bewährte Einnahmequelle verlieren würden, wenn sich Stehrs Ansicht allgemein durchsetzt ...

2. Referat
Sabine Müller
Universität Aachen
Cochlea Implantate bei gehörlosen Babies -- "Bestes Interesse" versus die Interessen der Gehörlosen Nation
Aus der Zusammenfassung und einem Gespräch mit der Referentin: Bei gehörlosen Kindern ist es mittlerweile möglich, ihnen mittels eines Implantats im den Gehörgängen und einem "Gehörapparat", der mittels Magnet aussen am Schädel befestigt wird, einem Gehörsinn zu ermöglichen. Obwohl die Technik noch nicht ausgereift ist und im Verlgeich zum natürlichen Gehörsinn umständlich rudimentär bleibt, ist es gehörlos geborenen Kindern so trotzdem möglich, Geräusche zu hören und auch sprechen zu lernen. Dazu muss der Eingriff aleerdings in den ersten 2 Lebensjahren durchgeführt werden, weil sonst die Gehörareale des Gehirns nicht entwickelt werden und irreversibel verkümmern. Demgegenüber könnte der Eingriff später rückgängig gemacht werden, was aber keine betroffenen Menschen anstreben würden. Trotzdem werden die Eingriffe von Verbänden von gehörlos Geborenen kritisiert, weil damit ihre Kultur inkl. Gebärdensprache akut vom Aussterben bedroht ist. Trotzdem argumentiert die Referentin für das Recht der betroffenen Kinder auf Gehör.

3. Referat
Pekka Louhiala
Universität Helsinki, Finnland
Über das Recht auf Grösse -- können Östrogenbehandlungen für grossgewachsene Mädchen überhaupt gerechtfertigt werden?
Der Referent untersuchte die weltweite wissenschaftliche Literatur zum Thema: Seit 50 Jahren werden hochgewachsene Mädchen mit Östro (oder eine Östro-Testo-Kombination) behandelt, um ihr Wachstum vorzeitig "einzufrieren", weil sie sonst unter ihrer Grösse unter "psychosozialen Problemen" leiden würden (Minderwertigkeitsgefühle, Probleme einen Partner zu finden, wobei die Mädchen ihrer Übergrösse die Schuld dafür geben). Möglich sind 6 cm weniger Wachstum, wenn die Behandlung im "Knochenalter" von 10 Jahren beginnt, bei 13 Jahren sind noch 2 cm weniger möglich, während bei 14 Jahren keine Wirkung mehr eintritt. Nebenwirkungen sind eine vorgezogenen Pubertät und verminderte Fruchtbarkeit. Auch hier gibt es dazu weltweit keine verlässlichen Statistiken, wie oft das Verfahren angewendet wurde, jedoch ist die Tendenz abnehmend, weil das "Problem" offensichtlich seine soziale Relevanz verliere. Bezeichnend, dass in allen Studien nie ethische Überlegungen oder Überprüfungen mit Vergleichsgruppen angestellt wurden, sprich der Nutzen vs. Schaden der Behandlung war nie erwiesen, abgestellt wurde immer auf die Wünsche der Eltern, bzw. vornehmlich der Mütter (die Töchter hätten meist keine Meinung geäussert und die Väter wurden gar nicht befragt). Eine australische Studie legte zudem nahe, dass behandelte wie unbehandelte grosse Mädchen/Frauen gleich überdurchschnittlich an Depressionen und anderen Problemen litten. In allen Studien durchgehend nicht reflektiert wurde, dass die Untersuchungen und Behandlungen an sich den Mädchen erst recht die Botschaft vermittelt: Du bist nicht in Ordnung. Interessant auch, dass in vielen Studien die Übergrösse schnell mal als "Krankheit" bezeichnet wird. Der Referent stand der Methode skeptisch gegenüber, würde aber (hypothetisch) wohl doch seinen Einwilligung geben, wenn z.B. seine Frau und seine Tochter darauf bestehen würden.

In der Diskussion wurde u.a. darauf hingewiesen, dass kleine Männer auch Probleme haben, eine Partnerin zu finden, ebenfalls "zu intelligente" Frauen, und ob dann in dem Fall eine "Dummheitsbehandlung" angemessen wäre? Meinerseits wies ich auf das allgemeinmenschliche Problem hin, einem Körpermerkmal "die Schuld" für irgendwelche Probleme/Unzufriedenheiten zu geben, was m.E. (und auch meiner eigenen Erfahrung nach) dazu führen kann, dass nach ev. medizinischer "Entfernung" dann einfach das nächste Merkmal gesucht und auch gefunden wird, was dann einen Teufelskreis in Bewegung setzen kann, was der Referent auch als mögliche Ursache für "Schönheits-OP-Sucht" ansprach.

4. Referat
Maya Peled-Raz
Universität Haifa, Israel
"Bestes Interesse" von Kindern bei nicht-therapeutischen Eingriffen
Die Referentin gab einen Überblick zum Begriff "Bestes Interesse" aus juristischer Perspektive: Zunächst einmal dient der Begriff dazu, die Befugnisse z.B. der Eltern zu beschränken. Es gibt jedoch 2 Möglichkeiten, "Bestes Interesse" zu verstehen: Einerseits, die Interessen des Kindes zu maximieren; andrerseits, seine Interessen zumindest nicht bedeutend zu vermindern. Leider würde in der internationalen Rechtssprechung meist von der 2., schwächeren Bedeutung ausgegangen. Zudem wird eine Abwägung vorgenommen zwischen Kindesinteresse, Autonomie der Familie (d.h. des Willens der Eltern), der religiösen Praxis der Eltern, und den Interessen von "Kindern allgemein". Weiter führe das Prinzip der Vermeidung bedeutenden Schadens dazu, dass bei grösserem Nutzen auch gleichzeitig grösserer Schaden in Kauf genommen werden darf. Oft würden Gerichte (etwa bei nicht-therapeutischer Forschung oder bei Organspenden von Geschwistern) zudem schnell mal spekulativen Nutzen als gegeben annehmen, die Interpretation von "Nutzen" generell möglichst weit spannen und "Opfer" von individuellen Kindern als legitim betrachten ...

5. Referat
Imme Petersen / Regine Kollek
Universität Hamburg
Herausforderungen gewebsbasierter Forschung: Empirischer Überblick über die Einstellungen von Eltern und Ihre Bedürfnisse betreffend informierte Einwilligung und Datenschutz
Die Referentin erarbeitet zu diesem Thema eine Studie. Praktisch jedes Kind mit Krebs nehme an medizinischen Versuchen teil. In den meisten Fällen werden Gewebsproben gesammelt und damit geforscht. In der BRD ist dies legal, solange ein direkter Nutzen für den Patienten oder eine Gruppe von Patienten daraus entstehe, das Risiko nur minimal sei und die Eltern ihre Einwilligung geben. Nationale und internationale Bestimmungen forderten mittlerweile generell nebst der Einwilligung der Eltern (consent), die informiert, kompetent und frei erfolgen müsse, auch die Zustimmung (assent) der Kinder. Nebst Fragen der Zustimmung sind zudem auch folgende tangiert: Datenschutz und Vertraulichkeit, Informationsrechte und -Pflichten.

In der Diskussion kam u.a. heraus, dass es z.B. in England Kindern zwar leicht gemacht werde, ihre Zustimmung zu geben -- im Gegensatz zum Anbringen eines Widerspruchs (dissent) ...

Ein klinischer Mediziner wies zudem darauf hin, dass es in der realen Welt halt oft so aussehe, dass letztlich der Arzt entscheide, weil die Eltern gar nicht fähig sind, eine informierte und kompetente Entscheidung zu treffen, da sie weder willens noch fähig seien, sich das dazu nötige Wissen innert nützlicher Frist anzueignen, weshalb es in der Praxis dann so laufe, dass der Mediziner zu den Eltern eine Vertrauensbeziehung aufbaut und seine Arbeit mehr darin sieht, sie von seiner eigenen Entscheidung zu überzeugen ...

Was im Fall von gewebsprobenbasierter Krebsforschung ev. weniger problematisch sein mag, weil es ev. kaum zu keinen direkten Schädigungen von Kindern führt. Bloss läufts ja in der realen Welt auch bei genitalen Zwangsoperationen nach derselben Praxis -- und dort siehts für Zwitter bekanntlich rasch mal ungleich düsterer aus ...

--> Fortsetzung: Teil 2

Zum ersten Mal wurde ich auf Prof. Dr. Heino F. L. Meyer-Bahlburg aufmerksam durch seine menschenverachtende, Pardon: "objektive" Studie, die in Deutschland 2005 vorgestellt worden war unter dem bezeichnenden Titel "Intersexuelle Syndrome - Drittes Geschlecht nicht erwünscht". Darin (und auch in unzähligen weiteren, nicht minder "seriösen" Studien) behauptet Meyer-Bahlburg allen Ernstes, Zwitter würden Zwangsoperationen frenetisch befürworten:

"Die überwiegende Mehrheit zeigte sich mit ihrem Geschlecht zufrieden und lehnte ein drittes Geschlecht strikt ab (85%). Die Befragten gaben an, dass sie sowohl mit dem äußeren Aussehen als auch mit der Funktionalität ihrer Geschlechtsorgane zufrieden seien [...]. Auch sollte nach Ansicht der Patienten die übliche Praxis beibehalten werden, dass die operativen Eingriffe bereits in frühen Jugendjahren durchgeführt werden sollten."

Meyer-Bahlburgs "objektive Studie" war derart offensichtlich gezinkt, dass in einem Kommentar dazu auch Prof. Dr. Westenfelder (der kaum verdächtig ist, Zwangsoperationen prinzipiell in Frage zu stellen) unmissverständlich festhielt:

"Zieht man z.B. in den einzelnen Auswertungsergebnissen die Gruppe der 17 CAIS, die zunächst ohne Intersexproblematik und ohne Operation zunächst als "normale" Mädchen aufwachsen, von dem Gesamtkollektiv ab, so kommt es in einigen Aussagen zur Umkehr der Ergebnisse. Bei der Bewertung der Aussagen zum OP-Trauma bleiben Art und Umfang der Operationen, z.B. bei CAIS und Minipenis, völlig unberücksichtigt [...]."  ("Retrospektive Erforschung des Intersex-Phänomens notwendig" -- Nach unten scrollen --> "Zweiter Kommentar")

Im vor kurzem erschienenen 'Medizyner-Gruselkabinett', Pardon: "medizinischen Fachbuch" mit dem Titel "Intersexualität bei Kindern" (Kurzbesprechung bei Kitty) darf Meyer-Bahlburg wieder unwidersprochen wüten, so u.a. in einem Abschnitt "Patientenmeinungen zur Genitaloperation": "Fast 70 Prozent" der Zwitter seien betreffend der von "Intersex-Aktivisten" aufgestellten Forderung "Genital-OPs nur mit Einwilligung der betroffenen Menschen" "nicht damit einverstanden", "47 Prozent" würden sich zudem für Zwangsoperationen "im ersten Lebensjahr" aussprechen, usw., ad nauseam. (S. 42)

Na ja, Meyer-Bahlburg kostete es wohl schon Überwindung, statt 85% neu bloss noch 70% Zwangs-OP-Befürworter_innen unterstellen zu dürfen. Ausserdem sehr bezeichnend: Dass Zwangsoperationen unterlassen werden sollten (bzw. nur schon könnten), stand in seiner "objektiven Studie", welche die "Intersex-Aktivisten" angeblich Lügen straft, "rein zufällig" gar nicht erst zur Auswahl, sondern lediglich "(1) nicht vor dem Erwachsenenalter, (2) nicht vor der Adoleszenz, (3) nicht vor dem Grundschulalter", (4) nicht vor dem 2. oder 3. Lebensjahr, (5) im ersten Lebensjahr" -- um hier nur auf den alleroffensichtlichsten Kotzbrocken hinzuweisen. Wie auch Kitty treffend schrieb: "man erstellt seine Studien so, wie sie gerade benötigt werden". Was (einmal mehr) zu beweisen war.

Trotz (oder wohl eher wegen?) seiner offensiv zur Schau getragenen Unseriösität und Menschenverachtung ist Prof. Dr. Heino F. L. Meyer-Bahlburg aktuell sowas wie der ungekrönte "Intersex"-King der "Church of Sexology": Mitglied im DSM-III Gender Disorder Comittee, bei DSM-IV Mitglied im Subcommittee on Gender Identity Disorders, seit 2002 Mitglied des Committee on Intersexuality for the Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association (Quelle: en-Wiki) -- allesamt Schlüsselpositionen bei der laufenden Sexologen-Medizyner-Kampagne, Zwitter (noch) schlechter zu stellen und nach Belieben als "geisteskrank" einstufen und auf die "Trans-Schiene" abschieben zu können. Umgekehrt wird Meyer-Bahlburg auch gern zitiert, wenn es gilt, Transsexualität als "hirnorganische Intersexualität" zu definieren.

Laut seiner Homepage liegt Meyer-Bahlburgs "primärer klinischer Schwerpunkt" bei "Intersexuality / Disorders of sex development in children, adolescents, and adults.
Gender variants / Gender identity disorder in children and adolescents."  Wenig überraschend hatte er bereits mit dem unseligen John Money zusammengearbeitet. Als Milton Diamond im November 1995 in San Francisco das erste Mal die Wahrheit über David Reimer an einem medizinischen Kongress präsentierte, war Meyer-Bahlburg prompt zur Stelle, den "klinischen Standpunkt", Pardon: genitale Zwangsoperationen nichtsdestotrotz unverdrossen weiter zu propagieren: Ohne Zwangsoperationen bestünde die Gefahr, Kinder "würden von ihren Eltern abgelehnt und von anderen Kindern gehänselt zu werden" (vgl. diesen englischen Bericht von Bo Laurent a.k.a. Cheryl Chase). Die übliche Leier, die heute noch auch im Netzwerk bei Bedarf immer neu aufgewärmt wird. Als wären Eltern, die ihren Kindern genitale Zwangsoperationen aufzwingen, jemals fähig, diese wirklich zu akzeptieren, egal ob operiert oder nicht. (Aber das ist ein anderes Thema.)

Kaum ein heute aktiver Wissenschaftler hat wohl mehr zwangsoperierte Zwitter auf dem Gewissen als der saubere Prof. Dr. Heino F. L. Meyer-Bahlburg. Trotzdem wurde er von der "Intersex-Community" bisher kaum je prinzipiell kritisiert oder gar an den Pranger gestellt. Im Gegenteil, etwa bei OII könnte Mensch eher das Gefühl bekommen, dieses "Verdienst" stünde eigentlich Alice Dreger zu. Verkehrte Welt?

(Ums einmal mehr klar zu sagen, ich finde DSD Scheisse und letztlich wohl ein Eigentor. Trotzdem, nach allem was ich weiss, hat kaum jemand den Zwangsoperateuren bisher mehr eingeheizt und ihnen das zwangsoperieren mehr vergällt als Dreger, Chase a.k.a. Laurent & ISNA.)

Meiner Meinung nach höchste Zeit, den offensichtlich hoffnungslos zwangsoperationsgeilen Prof. Dr. Meyer-Bahlburg vermehrt öffentlich unter die Lupe zu nehmen und blosszustellen -- und falls er z.B. wieder mal in der Gegend an einem Kongress seine menschenverachtenden "objektiven Studien" predigt, ihm ev. auch mal etwas direkter die Meinung zu geigen ...

Nachtrag: Interessant auch diese Netzwerkpublikation aus 2001, die unverfroren behauptet, für die (erstrebte) "stabile Geschlechtsidentität" sei u.a. "das Alter des Kindes zum Zeitpunkt der genitalen Korrektur" entscheidend -- unter Berufung auf eine, ähm, Studie von Na-wem-wohl? (Plus von wegen psychologische Betreuung der Eltern, dass die mittlerweile quasi selbstverständlich sei -- obwohl Selbsthilfegruppen meist vom Gegenteil berichten. Plus, dass einmal mehr vollmundig angekündigt wird, es werde jetzt angeblich statistisch erfasst, wie häufig "Intersexualität" nun wirklich sei, bzw. "eine Studie zur Inzidenz von Intersexualität beim Neugeborenen unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Endokrinologie durch[geführt]". Und weiter mag ich fürs erste gar nicht mehr gucken ...)

"Das wird ja heute sowieso nicht mehr gemacht." So lautete unlängst die Antwort der Endokrinologin Dagmar l'Allemand am 5. Netzwerk-Treffen in Kiel auf die dort geäusserte Kritik an Zwangskastrationen und deren gesundheitliche Folgen. Bei anderen Gelegenheiten, insbesondere Medienauftritten, beteuern auch l'Allemands BerufskollegInnen immer wieder, dass Zwangskastrationen an Zwittern heute nur noch in Notfällen durchgeführt werden (eins, zwei, drei). Auch wenn dann andernorts wieder das Gegenteil propagiert respektive praktiziert wird (eins, zwei, drei).

Leider werden Zwischengeschlechtliche auch heute noch allzu oft systematisch zwangskastriert und an ihren Genitalien zwangsoperiert. An dieser menschenverachtenden Praxis hat sich (noch) nicht durchgängig wirklich etwas geändert.

Vor einigen Tagen erfuhr ich von einem Mitzwitter, der unter anderem als Onlineberater der Selbsthilfegruppe XY-Frauen tätig ist, dass sich eine Humangenetikerin an uns gewandt hat, die voller Zweifel ist, weil sie gleich drei Teenager mit CAIS betreut, die gemäss einem Kinderchirurgen alle "prophylaktisch" kastriert werden sollen!

Gerade bei der kompletten Androgenresistenz CAIS ist die Entartungsgefahr bei Gonaden jedoch sehr niedrig, wie mehrere Studien beweisen. Überflüssig zu sagen, dass in keinem der drei obengenannten Fälle die Gonaden entartet sind! Und trotzdem will der Kinderchirurg sie um jeden Preis rausschneiden.

Gut, dass es mittlerweile Selbsthilfegruppen und andere Interessensverbände von Zwittern gibt, die in der Öffentlichkeit Präsenz markieren und den Lügen so mancher Mediziner ein Bein stellen können! Gut, dass es auch verantwortungsvolle MedizinerInnen gibt, die sich über ihre Handlungen und deren Auswirkungen Gedanken machen - bevor es zu spät ist! Und für alle anderen bleibt zu hoffen, dass Christianes Prozess lediglich der Anfang war ...

Das Treffen des Netzwerks Intersexualität kannte ich bisher nur vom Hörensagen. Am letzten Samstag war ich im Namen des Vereins Intersexuelle Menschen e.V. zum ersten Mal dabei.

1. Zukunft des Netzwerks

Erster Programmpunkt war die "Weiterentwicklung" des Netzwerks, das im Verein "Netzwerk Intersexualität e.V." organisiert ist. Dieser wurde vor fünf Jahren gegründet, nachdem der Bundestag am 12.6.2001 einem Antrag der PDS um Bereitstellung von Geldern für "Forschungen zur Lebenssituation intersexueller Menschen" zugestimmt hatte. (Nachtrag: Parallel dazu hatte sich Ute Thyen bei einer Ausschreibung des BMBF beworben, das schliesslich die Fördergelder sprach, siehe Kommentar von Eva Hampel.) Ende dieses Jahres laufen diese Forschungsgelder aus. An der Mitgliederversammlung wurde nun beschlossen, den Verein in neuer Form trotzdem weiterlaufen zu lassen. Insbesondere soll der etablierte Austausch zwischen den einzelnen im Netzwerk organisierten Kliniken weiter geführt werden, zum Teil nun neu durch diese finanziert.

Diese Entwicklung ist auch aus unserer Sicht positiv und entspricht der unter Punkt 2) der Forderungsliste des Vereins verlangten "Bildung von spezialisierten Kompetenzzentren zur Behandlung intersexueller Menschen", damit nicht mehr jeder Feld-, Wald- und Wiesenchirurg sich nach Lust und Laune an intersexuellen Genitalien "weiterbilden" kann, wie es immer noch allzu oft der Fall ist.

Neu können nun auch betroffene Menschen ordentliche Mitglieder werden (bisher konnte lediglich der Verein als Körperschaft Mitglied werden und Betroffene hatten deshalb auch nur eine Stimme).

Aus unserer Sicht klar negativ ist dagegen die anlässlich der Neugründung des Netzwerks vorgenommene Nomenklaturbereinigung: aus "Netzwerk Intersexualität" wird neu "Netzwerk-DSD". Lediglich im Titel der Satzung steht noch "Netzwerk DSD/Intersexualität". Wurde zudem in der alten Satzung DSD noch mit "Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung" 'übersetzt', ist nun durchgängig von "Störungen" die Rede. Intersexuelle sind nun somit alle "geschlechtsentwicklungsmässig Gestörte". Vielen Dank auch.

2. "Vorstellung und Diskussion der Selbsthilfeinitiativen zur gesundheitlichen Versorgung der IS-Betroffenen"

Als nächstes standen Inputs unseres Vereins und der AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. auf der Traktandenliste. Dieser mittlerweile etablierte Programmpunkt hat bekanntlich letztes Jahr in Bochum zu einem Eklat geführt, als bei einem sachlichen Referat von Frances Kreuzer über gesetzliche Vorgaben bei Kastration und Sterilisation diverse Mediziner und ein Psychologe pöbelnd und polternd den Saal verliessen (eins / zwei). Den Verantwortlichen war offensichtlich daran gelegen, eine Wiederholung dieses Skandals zu verhindern. Während ich meine Rede hielt, hörten alle gesittet zu und klatschten am Schluss.

Danach hielt Claudia Kreuzer ein kurzes Referat zu den Folgen der Fehlbehandlungen. Die anschliessend aufkeimende Diskussion wird aufgeregt kontrolliert, zu wenig Zeit und überhaupt ist jetzt Schluss mit Streiten. Nicht so einfach, wenn zum Beispiel die Endokrinologin PD Dr. med. Dagmar l'Allemand-Jander auf Claudias Ausführungen nichts Gescheiteres zu tun hat, als Intersexualität mit anderen chronischen Krankheiten zu vergleichen, die doch auch lebenslanger Behandlung bedürfen.

Auf Claudias Aufforderung, doch bitte zu erklären, was mit einem gonadektomierten XY-Zwitter geschieht, wenn er in der Pubertät mit Östrogenen 'therapiert' wird, weiss Dr. l'Allemand nichts zu antworten, ausser ein schnippisches: "Wollt ihr denn keine Behandlung?" Und: "Sie haben meine Frage nicht verstanden." Und um daraufhin zum Kastrationsvorwurf noch mit einer wegwerfenden Handbewegung zu sagen: "Das wird ja heute sowieso nicht mehr gemacht." (Nachtrag: Bericht einer von Dr. l'Allemand im Ostschweizer Kinderspital 'beratenen' Mutter.)

Ich darf noch kurz darauf hinweisen, dass ich erst nach der 'Behandlung' chronisch krank wurde, schon als Kind ein vermindertes Knochenwachstum hatte, dann heisst es schon wieder: bitte nicht, zu wenig Zeit – nein, nein, das geht nicht. Man darf nur einmal etwas sagen oder fragen und auf die Antwort darf keine Erwiderung folgen – zu wenig Zeit. Notabene obwohl Claudia ihr Referat kürzer als geplant hielt.

Als nächste referierte die 1. Vorsitzende Ursula Durant zum Thema "Wünsche der AGS-Initiative", die als erstes gleich betont, für sie habe AGS nichts mit Intersexualität zu tun. Die Initiative wird (wie schon der Name sagt) vor allem von Eltern und sich als PatientInnen Definierenden getragen. Diese sind in der Regel für Behandlungen und beschweren sich daher besonders darüber, dass es zu wenig Kompetenzzentren und Fachleute gibt. Zu Recht. Wenn behandelt werden, dann richtig.

Ganz klar auch die Ansicht der Mediziner in der nachfolgenden Diskussion: AGS-Menschen müssen behandelt werden, alles andere wäre Unrecht (gemeint ist nicht nur der Salzverlust, sondern auch die Genitaloperationen). Der AGS-Initiative ist denn auch der Ruf nach Selbstbestimmung ein Dorn im Auge. Was den Medizinern natürlich zupass kommt. AGS-Initiative als Pufferzone zwischen Medizinern und Kampfzwittern?

Generell stellen sich Mediziner unverändert auf den Standpunkt, dass das Gewebe beim Baby viel weicher ist und nicht so doll blutet, wenn man reinschneidet, weshalb eine frühe Operation hervorragende Resultate zeitigt. Dies sei auch für die Kinder das Beste, Kinderpsychologen würden bestätigen, das in den ersten zwei Lebensjahren behandelte Kinder sich an die Operationen nicht mehr erinnern und deshalb auch nicht traumatisiert würden. Noch mehr Entscheidungsdruck auf den Eltern. Zudem sei erwiesen, dass mit den neuen Operationsmethoden die Sensibilität zu 100% erhalten bleibt, das sei einfach so.

Aus Sicht der AGS-Initiative sind Operationen zwar nicht in jedem Fall unbedingt erforderlich, jedoch sei ab einer bestimmten Grösse der Klitoris die Lebensqualität massiv vermindert, die betroffenen Frauen würden ein Leben lang nie Fahrrad fahren, ja sogar lediglich auf einem Gummiring sitzen können. Kinder mit einer Gaumenspalte oder einem offenen Rückgrat würden auch schon als Babies operiert.

Hier wäre aus meiner Sicht wünschenswert, wenn betroffene AGS-Menschen, die sich im Gegensatz zur Initiative als "intersexuell" definieren, Stellung beziehen und auch mit der AGS-Initiative einen kritischen Dialog pflegen und/oder einen Argumentekatalog erarbeiten würden. Dies umso mehr, da sich abzeichnet, dass die Chirurgen nach den Protesten vor allem der AIS-Menschen sich bei diesen künftig eher zurückhalten, und sich dafür vermehrt auf Menschen mit AGS konzentrieren werden. Aus demselben Grund fände ich es auch wichtig, generell mit der AGS-Initiative kritisch und differenziert in Verbindung zu bleiben. Es gibt dort auch Eltern, die sich, wie zum Beispiel die 1. Vorsitzende Ursula Durant, trotz des Drängens der Ärzte gegen eine Operation ihrer Kinder entschieden. Und obwohl die Initiative sich explizit als nicht intersexuell definiert, gebe es dort einige Mitglieder, die vermännlicht seien, mit Bart und so weiter, und die nun unglücklich und allein in ihren Zimmern vor dem Computer leben würden, und denen offensichtlich niemand wirklich hilft.

4. Netzwerk-Forschungsprojekte

Als nächster Punkt standen "Kurzberichte aus den Forschungsprojekten" auf dem Programm. Zuerst berichteten Eva Kleinemeier und Martina Jürgensen (Lübeck) über den Stand der Auswertungsarbeiten in der Klinischen Evaluationsstudie "Medizinische und chirurgische Behandlungsergebnisse, psychosexuelle Entwicklung und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Störungen der Geschlechtsentwicklung". Diese verwendet zum Teil dieselben Datensätze wie schon die Hamburger Studie. (Nachtrag: Dies ist ein Irrtum, es handelt sich um 2 unabhängige Studien, siehe Kommentar on Eva Hampel.) Erste Resultate in schriftlicher Form würden Anfang Oktober 2008 auf der Netzwerk-Homepage veröffentlicht. Die Studie hatte 439 Beteiligte, davon 3/4 Kinder und Jugendliche. Auch diese Lübecker Studie bestätigt einmal mehr die notorisch "hohe" Behandlungsunzufriedenheit. Insbesondere kritisierten Betroffene auch das "schlechte Informationsmanagement durch Ärzte/Ärztin". Während "Kinder und Jugendliche mit DSD" keine "vermehrten Verhaltensauffälligkeiten" zeigen würden, hätten "ca. 50% der Erwachsenen mit DSD [...] psychische/emotionale Probleme". Eltern von Betroffenen schätzen zudem deren Lebensqualität durchgehend besser ein als die Kinder selbst.

Bei den nachfolgenden Fachreferaten betrug meine partielle Verstehensresistenz mindestens 80%. Aber etwas ist mir dennoch geblieben: In einer Tabelle "Phänotypen und Häufigkeiten von Patienten mit 46,XY DSD ohne Nebenniereninsuffizienz und SF1-Mutationen" (Einteilung in vier Kategorien) steht: "Äusseres Genitale" = "Mikropenis", "Testes" = "Ja". Bei "Geschlecht" steht aber das biologische Symbol für "weiblich". Einmal mehr wird munter biologisches Geschlecht und zugewiesenes Geschlecht verwechselt bzw. gleichgesetzt. Was soll man dazu noch sagen?

5. Fazit

Trotz persönlichem Unwohlsein und Vorbehalten finde ich es wichtig, dass wir Zwitter auch künftig am Netzwerktreffen teilnehmen, den Medizinern in die Augen schauen und ihnen ins Gewissen reden. Auch wenn es illusorisch ist, davon gleich die grosse Veränderung zu erwarten. Über weite Strecken ist es ein abgekartetes Spiel, und wir waren nur die Alibi-Zwitter. Wir sind Störenfriede und Nervensägen mit unserem Gerede über Selbstbestimmung, Würde und Menschenrechtsverletzungen. Wir sind Dinosaurier, anstrengend wie alte Leute, die ständig vom Krieg erzählen – das wollen sie uns auf alle Fälle weismachen. Aber das ist ja nichts Neues. Ein paar Nette hat es ja trotzdem darunter – wie überall. Auch die Mediziner sind kein monolithischer Block. Es gibt verschiedene Fraktionen mit verschiedenen Interessen. Nicht alle finden es nur gut, wie über uns bestimmt wird.

Insofern finde ich es schon mal einen Fortschritt, dass die Mediziner sich mit unserer Anwesenheit abgefunden haben. Was sich für mich auch darin ausdrückte, dass die meisten der Verantwortlichen sich die Mühe nahmen, mich und die Delegation der AGS-Initiative persönlich zu verabschieden.

Auf der Sollseite bleibt festzuhalten, dass das Selbstbestimmungsrecht für Zwitter über weiteste Strecken nach wie vor kein Thema ist. Zwar geben die meisten Mediziner mittlerweile zu, dass "früher" gravierende Fehler gemacht wurden. Die zahlreiche Gruppe der Opfer dieser Fehler wird aber nach wie vor ignoriert und im Regen stehen gelassen. Beispielsweise ist es bis heute nicht selbstverständlich, dass Zwangskastrierte, die aus gesundheitlichen Gründen auf Testosteron angewiesen sind, dieses von der Krankenkasse erstattet kriegen, sondern sie müssen es oft selber bezahlen, und wer kein Geld hat, hat halt Pech. Wo Fehler gemacht wurden, müssten diese auch, soweit es geht, wiedergutgemacht werden (siehe auch Forderungsliste). Psychologische Betreuung für Eltern und Betroffene ist immer noch für die wenigsten überhaupt ein Thema, Peer Support jedoch sogar für diese wenigen nach wie vor ein absolutes Fremdwort – oder zumindest tun sie so. Zwar haben wir an alle Anwesenden nochmals eine Forderungsliste verteilt, ob diese aber auch gelesen und zur Kenntnis genommen werden wird, steht auf einem anderen Blatt.

Bezeichnend auch, dass jetzt, wo die Forschungsgelder auslaufen, viele Mitglieder kurzfristig gar nicht mehr erst ans Treffen kamen. Deshalb blieb vom reichhaltigen Mittagsbuffet jede Menge übrig. Gut, dass wir eine grosse Plastikbox dabei hatten ...

Nella

Siehe auch: Rede 5. Treffen Netzwerk Intersexualität Kiel 6.9.2008

Einerseits ist es ein gutes Zeichen, wenn die Werbung sich auf die Zwitter zu besinnen beginnt. Weil es zeigt, dass "Des Zwitters Sieg" (Stern) und die auf Christianes Prozess folgende, nach wie vor anhaltende Zwitter-Medienoffensive bei "Otto Normalverbraucher" mittlerweile genug angekommen ist, dass die "Werbefritzen" ihren Niederschlag im öffentlichen Unbewussten als Potenzial für eine Kampagne einschätzen -- und ihrerseits als Echokammer aktiv werden.

Jeder zusätzliche Kanal, auf dem Zwitter irgendwie im Programm sind, ist zum jetzigen Zeitpunkt, wo das Zwitter-Tabu bestenfalls gut angeknackst ist, erstmal ein guter Kanal.

Andrerseits zeigt die Schock-Kampagne der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände ABDA (Flyer als PDF / Pressemitteilung / dpa-Meldung) drastisch, dass es mit der öffentlichen Anerkennung von zwischengeschlechtlichen Menschen immer noch grad mal so weit her ist, dass (nicht nur) die "Werbefritzen" und ihre Auftraggeber offensichtlich das Gefühl haben, auf dem Buckel der Zwitter könnten sie quasi wie einst im Wilden Westen mit allem ungestraft durchkommen. Auch noch mit Werbung auf Kosten der Opfer von medizinischen Zwangsbehandlungen wie z.B. Christiane. Die Fotomontage, welche die ABDA als Mittel zum Erregen der Aufmerksamkeit für ihre Kampagne benutzen, wiederspiegelt genau Christianes Schicksal, die von einem gewissenlosen Medizyner- und Pharmabetrieb ohne ihre Einwilligung zwangsvirilisiert wurde.

Mit Verlaub, dieses Appellieren an den "Anti-Zwitterreflex" in in der Bevölkerung als Mittel zur Bekämpfung von importbedingten Umsatzeinbussen ausgerechnet durch die Deutschen Apotheker (bei denen die meisten Zwitter nach der "prophylaktischen" Zwangskastration ein Leben lang künstliche Ersatzhormone kaufen müssen, oft aus eigener Tasche!) zeugt nicht nur von fraglichem Geschmack. Sondern ist eine klare Verletzung der Menschenwürde aller Zwitter! Und, so nebenbei, der Menschenwürde aller Trans*menschen auch.

Beschwerden bei der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände ABDA durch zwischengeschlechtliche Menschen führten bisher zu keiner Besserung -- im Gegenteil, die betroffenen Menschen wurden auch noch telefonisch direkt verhöhnt!

An diesem Beispiel wird sich zeigen, ob die Bundesdiskriminierungsstelle usw. wirklich etwas taugen. Oder dasselbe verdienen wie "die Bundesregierung".

Nachtrag: Siehe auch Thread im Vereinsforum.

PD Dr. med. Marcus-Georg Schwöbel, Chefarzt der Abteilung Kinderchirurgie des Kinderspitals Luzern, nennt in der Presse gern die goldene Zahl von "rund 50" genitalen Zwangsoperationen -- Pardon: "geschlechtszuweisenden Behandlungen" --,  an denen er bisher "beteiligt" war. (1)

mehr --> http://kastrationsspital.ch

Prof. Dr. med. Lucas Wessel (Bild links), Direktor der Klinik für Kinderchirurgie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein/Campus Lübeck, und Privatdozent Dr. med. Lutz Wünsch (Bild rechts), Oberarzt ebenda, reihen sich beide ein in die "Alte Garde der unverbesserlich zwangsoperationsgeilen Medizyner" ...

Weniger als 4 Monate nach der Veröffentlichung der "Hamburger Studie", die einmal mehr nachwies, dass die Behandlungsunzufriedenheit zwangsoperierter Zwitter "eklatant hoch" ist (Zitat Fachzeitschrift Gynäkologische Endokrinologie -- zwei Drittel aller befragten Zwangsbehandelten sind "z.T. unzufrieden" bis "sehr unzufrieden"!!!), behaupten die ehrenwerten Zwangsoperateure in einem Artikel Chirurgische Strategien bei Störungen [sic!] der Geschlechtsentwicklung vom 1. März in der Monatsschrift Kinderheilkunde einfach frech das Gegenteil:

"[G]eschlechtsangleichende Genitalkorrektur[en]", nicht nur von Wessel und Wünsch mit Vorliebe "im ersten Lebensjahr" ohne Einwilligung der Patient_innen durchgeführt, seien nämlich "[t]rotz vieler ungelöster Probleme [...] überwiegend hilfreich"! Fragt sich bloss, für wen ...

Schlimmer noch, blindlings und stur beharren sie darauf, diese medizinisch unnötigen genitalen Zwangsoperationen weiterhin an wehrlosen Säuglingen durchzuführen, obwohl sie indirekt selber zugeben, dass die "Langzeitergebnisse" für die Patient_innen bisher alles andere als optimal sind:

Verbesserte Technik und Durchführung im ersten Lebensjahr lassen bessere Langzeitergebnisse erwarten, auch wenn entsprechende Studienergebnisse noch konsolidiert werden müssen.

Offensichtlich betrachten Wessel, Wünsch und Konsorten Zwitter als 'Menschenmaterial', mit dem sie nach eigenem Gutdünken experimentieren dürfen ... Hauptsache, sie können auch künftig nach Lust und Laune an wehrlosen Säuglingen ungestraft weiter zwangsoperieren ...      

Noch der einzige Lichtblick des Artikels, dass nämlich laut Wessel und Wünsch "Indikation und Zeitpunkt" der prophylaktischen Zwangskastrationen (wegen angeblicher Krebsgefahr) neuerdings "dem individuellen Tumorrisiko angepasst werden" müssten, hinterlässt einen ziemlich bitteren Nachgeschmack, wenn mensch bedenkt, wie dieses "individuelle Tumorrisiko" in (nicht nur) deutschen Kastrationskliniken in der Regel bestimmt wird: noch im Jahre 2008 falls überhaupt, dann anhand von seit Jahrzehnten veralteten, pauschalen "Erkenntnissen" und "Risikozahlen" ...      

Nicht gesundheitsrelevante Zwangsbehandlungen (wozu kosmetische genitale Zwangsoperationen und auch prophylaktische Zwangskastrationen fraglos zählen) sowie Aufrufe dazu verstossen gegen die Menschenwürde und gehören straf- und zivilrechtlich geahndet!