Das
Treffen des Netzwerks Intersexualität kannte ich bisher nur vom Hörensagen. Am
letzten Samstag war ich im Namen des Vereins Intersexuelle Menschen e.V. zum ersten
Mal dabei.
1. Zukunft des Netzwerks
Erster Programmpunkt war die "Weiterentwicklung" des Netzwerks, das im
Verein "Netzwerk Intersexualität e.V." organisiert ist. Dieser wurde vor fünf
Jahren gegründet, nachdem der
Bundestag am 12.6.2001 einem Antrag der PDS um Bereitstellung von Geldern
für "Forschungen zur Lebenssituation intersexueller Menschen" zugestimmt hatte.
(Nachtrag: Parallel dazu hatte sich Ute Thyen bei einer
Ausschreibung des BMBF beworben, das schliesslich die Fördergelder sprach,
siehe
Kommentar von Eva Hampel.) Ende dieses Jahres laufen diese Forschungsgelder
aus. An der Mitgliederversammlung wurde nun beschlossen, den Verein in neuer
Form trotzdem weiterlaufen zu lassen. Insbesondere soll der etablierte
Austausch zwischen den einzelnen im Netzwerk organisierten Kliniken weiter
geführt werden, zum Teil nun neu durch diese finanziert.
Diese Entwicklung ist auch aus unserer Sicht positiv und entspricht der
unter
Punkt 2) der Forderungsliste des Vereins verlangten "Bildung von
spezialisierten Kompetenzzentren zur Behandlung intersexueller Menschen", damit
nicht mehr jeder Feld-, Wald- und Wiesenchirurg sich nach Lust und Laune an
intersexuellen Genitalien "weiterbilden" kann, wie es immer noch allzu oft der
Fall ist.
Neu können nun auch betroffene Menschen ordentliche Mitglieder werden
(bisher konnte lediglich der Verein als Körperschaft Mitglied werden und
Betroffene hatten deshalb auch nur eine Stimme).
Aus unserer Sicht klar negativ ist dagegen die anlässlich der Neugründung
des Netzwerks vorgenommene Nomenklaturbereinigung: aus "Netzwerk
Intersexualität" wird neu "Netzwerk-DSD". Lediglich im Titel der Satzung steht
noch "Netzwerk DSD/Intersexualität". Wurde zudem in der alten Satzung DSD noch
mit "Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung" 'übersetzt', ist nun
durchgängig von "Störungen" die Rede. Intersexuelle sind nun somit alle
"geschlechtsentwicklungsmässig Gestörte". Vielen Dank auch.
2. "Vorstellung und Diskussion der Selbsthilfeinitiativen zur
gesundheitlichen Versorgung der IS-Betroffenen"
Als nächstes standen Inputs unseres Vereins und der AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.
auf der Traktandenliste. Dieser mittlerweile etablierte Programmpunkt hat
bekanntlich letztes Jahr in Bochum zu einem Eklat geführt, als bei einem
sachlichen Referat von Frances Kreuzer über gesetzliche Vorgaben bei Kastration
und Sterilisation diverse Mediziner und ein Psychologe pöbelnd und polternd den
Saal verliessen (eins
/
zwei). Den Verantwortlichen war offensichtlich daran gelegen, eine
Wiederholung dieses Skandals zu verhindern. Während ich
meine Rede hielt, hörten alle gesittet zu und klatschten am Schluss.
Danach hielt Claudia Kreuzer ein kurzes Referat zu den Folgen der
Fehlbehandlungen. Die anschliessend aufkeimende Diskussion wird aufgeregt
kontrolliert, zu wenig Zeit und überhaupt ist jetzt Schluss mit Streiten. Nicht
so einfach, wenn zum Beispiel die Endokrinologin PD Dr. med. Dagmar
l'Allemand-Jander auf Claudias Ausführungen nichts Gescheiteres zu tun hat, als
Intersexualität mit anderen chronischen Krankheiten zu vergleichen, die doch
auch lebenslanger Behandlung bedürfen.
Auf Claudias Aufforderung, doch bitte zu erklären, was mit einem
gonadektomierten XY-Zwitter geschieht, wenn er in der Pubertät mit Östrogenen
'therapiert' wird, weiss Dr. l'Allemand nichts zu antworten, ausser ein
schnippisches: "Wollt ihr denn keine Behandlung?" Und: "Sie haben meine Frage
nicht verstanden." Und um daraufhin zum Kastrationsvorwurf noch mit einer
wegwerfenden Handbewegung zu sagen: "Das wird ja heute sowieso nicht mehr
gemacht." (Nachtrag:
Bericht einer von Dr. l'Allemand im Ostschweizer Kinderspital 'beratenen'
Mutter.)
Ich darf noch kurz darauf hinweisen, dass ich erst nach der 'Behandlung'
chronisch krank wurde, schon als Kind ein vermindertes Knochenwachstum hatte,
dann heisst es schon wieder: bitte nicht, zu wenig Zeit – nein, nein, das geht
nicht. Man darf nur einmal etwas sagen oder fragen und auf die Antwort darf
keine Erwiderung folgen – zu wenig Zeit. Notabene obwohl Claudia ihr Referat
kürzer als geplant hielt.
Als nächste referierte die 1. Vorsitzende Ursula Durant zum Thema "Wünsche
der AGS-Initiative", die als
erstes gleich betont, für sie habe AGS nichts mit Intersexualität zu tun. Die
Initiative wird (wie schon der Name sagt) vor allem von Eltern und sich als
PatientInnen Definierenden getragen. Diese sind in der Regel für Behandlungen
und beschweren sich daher besonders darüber, dass es zu wenig Kompetenzzentren
und Fachleute gibt. Zu Recht. Wenn behandelt werden, dann richtig.
Ganz klar auch die Ansicht der Mediziner in der nachfolgenden Diskussion:
AGS-Menschen müssen behandelt werden, alles andere wäre Unrecht (gemeint ist
nicht nur der Salzverlust, sondern auch die Genitaloperationen). Der
AGS-Initiative ist denn auch der Ruf nach Selbstbestimmung ein Dorn im Auge.
Was den Medizinern natürlich zupass kommt. AGS-Initiative als Pufferzone
zwischen Medizinern und Kampfzwittern?
Generell stellen sich Mediziner unverändert auf den Standpunkt, dass das
Gewebe beim Baby viel weicher ist und nicht so doll blutet, wenn man
reinschneidet, weshalb eine frühe Operation hervorragende Resultate zeitigt.
Dies sei auch für die Kinder das Beste, Kinderpsychologen würden bestätigen,
das in den ersten zwei Lebensjahren behandelte Kinder sich an die Operationen
nicht mehr erinnern und deshalb auch nicht traumatisiert würden. Noch mehr
Entscheidungsdruck auf den Eltern. Zudem sei erwiesen, dass mit den neuen
Operationsmethoden die Sensibilität zu 100% erhalten bleibt, das sei einfach
so.
Aus Sicht der AGS-Initiative sind Operationen zwar nicht in jedem Fall
unbedingt erforderlich, jedoch sei ab einer bestimmten Grösse der Klitoris die
Lebensqualität massiv vermindert, die betroffenen Frauen würden ein Leben lang
nie Fahrrad fahren, ja sogar lediglich auf einem Gummiring sitzen können.
Kinder mit einer Gaumenspalte oder einem offenen Rückgrat würden auch schon als
Babies operiert.
Hier wäre aus meiner Sicht wünschenswert, wenn betroffene AGS-Menschen, die
sich im Gegensatz zur Initiative als "intersexuell" definieren, Stellung
beziehen und auch mit der AGS-Initiative einen kritischen Dialog pflegen
und/oder einen Argumentekatalog erarbeiten würden. Dies umso mehr, da sich
abzeichnet, dass die Chirurgen nach den Protesten vor allem der AIS-Menschen
sich bei diesen künftig eher zurückhalten, und sich dafür vermehrt auf Menschen
mit AGS konzentrieren werden. Aus demselben Grund fände ich es auch wichtig,
generell mit der AGS-Initiative kritisch und differenziert in Verbindung zu
bleiben. Es gibt dort auch Eltern, die sich, wie zum Beispiel die 1.
Vorsitzende Ursula Durant, trotz des Drängens der Ärzte gegen eine Operation
ihrer Kinder entschieden. Und obwohl die Initiative sich explizit als nicht
intersexuell definiert, gebe es dort einige Mitglieder, die vermännlicht seien,
mit Bart und so weiter, und die nun unglücklich und allein in ihren Zimmern vor
dem Computer leben würden, und denen offensichtlich niemand wirklich hilft.
4. Netzwerk-Forschungsprojekte
Als nächster Punkt standen "Kurzberichte aus den Forschungsprojekten" auf
dem Programm. Zuerst berichteten Eva Kleinemeier und Martina Jürgensen (Lübeck)
über den Stand der Auswertungsarbeiten in der Klinischen Evaluationsstudie
"Medizinische und chirurgische Behandlungsergebnisse, psychosexuelle
Entwicklung und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Störungen der
Geschlechtsentwicklung". Diese verwendet zum Teil dieselben Datensätze wie
schon die Hamburger
Studie. (Nachtrag: Dies ist ein Irrtum, es handelt sich um
2 unabhängige Studien, siehe
Kommentar on Eva Hampel.) Erste Resultate in schriftlicher Form würden
Anfang Oktober 2008 auf der Netzwerk-Homepage veröffentlicht. Die Studie hatte
439 Beteiligte, davon 3/4 Kinder und Jugendliche. Auch diese Lübecker Studie
bestätigt einmal mehr die notorisch "hohe" Behandlungsunzufriedenheit.
Insbesondere kritisierten Betroffene auch das "schlechte Informationsmanagement
durch Ärzte/Ärztin". Während "Kinder und Jugendliche mit DSD" keine "vermehrten
Verhaltensauffälligkeiten" zeigen würden, hätten "ca. 50% der Erwachsenen mit
DSD [...] psychische/emotionale Probleme". Eltern von Betroffenen schätzen
zudem deren Lebensqualität durchgehend besser ein als die Kinder selbst.
Bei den nachfolgenden Fachreferaten betrug meine partielle
Verstehensresistenz mindestens 80%. Aber etwas ist mir dennoch geblieben: In
einer Tabelle "Phänotypen und Häufigkeiten von Patienten mit 46,XY DSD ohne
Nebenniereninsuffizienz und SF1-Mutationen" (Einteilung in vier Kategorien)
steht: "Äusseres Genitale" = "Mikropenis", "Testes" = "Ja". Bei "Geschlecht"
steht aber das biologische Symbol für "weiblich". Einmal mehr wird munter
biologisches Geschlecht und zugewiesenes Geschlecht verwechselt bzw.
gleichgesetzt. Was soll man dazu noch sagen?
5. Fazit
Trotz
persönlichem Unwohlsein und Vorbehalten finde ich es wichtig, dass wir
Zwitter auch künftig am Netzwerktreffen teilnehmen, den Medizinern in die Augen
schauen und ihnen ins Gewissen reden. Auch wenn es illusorisch ist, davon
gleich die grosse Veränderung zu erwarten. Über weite Strecken ist es ein
abgekartetes Spiel, und wir waren nur die Alibi-Zwitter. Wir sind Störenfriede
und Nervensägen mit unserem Gerede über Selbstbestimmung, Würde und
Menschenrechtsverletzungen. Wir sind Dinosaurier, anstrengend wie alte Leute,
die ständig vom Krieg erzählen – das wollen sie uns auf alle Fälle weismachen.
Aber das ist ja nichts Neues. Ein paar Nette hat es ja trotzdem darunter – wie
überall. Auch die Mediziner sind kein monolithischer Block. Es gibt
verschiedene Fraktionen mit verschiedenen Interessen. Nicht alle finden es nur
gut, wie über uns bestimmt wird.
Insofern finde ich es schon mal einen Fortschritt, dass die Mediziner sich
mit unserer Anwesenheit abgefunden haben. Was sich für mich auch darin
ausdrückte, dass die meisten der Verantwortlichen sich die Mühe nahmen, mich
und die Delegation der AGS-Initiative persönlich zu verabschieden.
Auf der Sollseite bleibt festzuhalten, dass das Selbstbestimmungsrecht für
Zwitter über weiteste Strecken nach wie vor kein Thema ist. Zwar geben die
meisten Mediziner mittlerweile zu, dass "früher" gravierende Fehler gemacht
wurden. Die zahlreiche Gruppe der Opfer dieser Fehler wird aber nach wie vor
ignoriert und im Regen stehen gelassen. Beispielsweise ist es bis heute nicht
selbstverständlich, dass Zwangskastrierte, die aus gesundheitlichen Gründen auf
Testosteron angewiesen sind, dieses von der Krankenkasse erstattet kriegen,
sondern sie müssen es oft selber bezahlen, und wer kein Geld hat, hat halt
Pech. Wo Fehler gemacht wurden, müssten diese auch, soweit es geht,
wiedergutgemacht werden (siehe auch
Forderungsliste). Psychologische Betreuung für Eltern und Betroffene ist
immer noch für die wenigsten überhaupt ein Thema, Peer Support jedoch sogar für
diese wenigen nach wie vor ein absolutes Fremdwort – oder zumindest tun sie so.
Zwar haben wir an alle Anwesenden nochmals eine Forderungsliste verteilt, ob
diese aber auch gelesen und zur Kenntnis genommen werden wird, steht auf einem
anderen Blatt.
Bezeichnend auch, dass jetzt, wo die Forschungsgelder auslaufen, viele
Mitglieder kurzfristig gar nicht mehr erst ans Treffen kamen. Deshalb blieb vom
reichhaltigen Mittagsbuffet jede Menge übrig. Gut, dass wir eine grosse
Plastikbox dabei hatten ...
Nella
Siehe auch:
Rede 5. Treffen Netzwerk Intersexualität Kiel 6.9.2008
Annette Brömdals
englischsprachige Dissertation aus dem Jahre 2006 "Intersex: A Challenge
for Human Rights and Citizenship Rights" über die Situation von Zwittern
in Südafrika liegt nunmehr auch in gedruckter Form vor (Verlagsinfo
auf englisch). Sie ist auch allgemein interessant, da sie nebst der
spezifisch südafrikanischen Situation auch die Situation "Intersexueller" in
der UN-Kinderrechtskonvention aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet und
sich allgemein mit Fragen nach dem 'besten Interesse' der Kinder bei
Zwangsoperationen beschäftigt. 
"
Diskussion
in Berlin u.a. mit Knut Werner-Rosen und Ins A. Kromminga
Wenn eines Tages Selbstbestimmung für Zwitter
gesichert sein wird, werden Zwitter mit uneindeutigen Körpern aufwachsen,
unversehrt an Leib und Seele. Dieses In-die-Welt-Gelangen von zwittrigen
Körpern wird die grösste Revolution aller Zeiten sein, wird Angst und Ablehnung
auslösen. Es wird nicht einfach werden, obwohl die meisten Zwitter in der
männlichen oder der weiblichen Rolle leben werden. Denn der Mensch ist ein
soziales Wesen und will dazu gehören.
