Zwischengeschlecht.info

Die Zwitter Medien Offensive™ geht weiter!

„Zwitter“ wehren sich gegen genitale Zwangsoperationen zwecks Geschlechtszuweisung

Oops, seinerzeit irgendwie übersehen: Gelungener Artikel von Michael Freitag (PDF-Download 788 kb --> Artikel auf S. 3) in der März-Ausgabe dieses Magazins (Homepage).

Hintergrund des Artikels sind Christianes Prozess und das 2. Interdisziplinäre Forum zur Intersexualität. Zwar scheint der Autor noch nicht immer so ganz sattelfest jenseits der "herkömmlichen" Geschlechter, aber: Die Message stimmt! Nebst ExpertInnen werden Christiane und "Aktivisten von 'Intersexuelle Menschen e.V.'" zitiert. Doch auch die Mediziner liefern wiederholt bemerkenswerten O-Ton, auf den wir sie (und auch all ihre KollegInnen) immer wieder mal öffentlich behaften sollten ...

Die Zwitter Medien Offensive™ geht weiter!

A*** [Name auf Wunsch entfernt, ohne Anerkennung eines Rechtsanspruchs] steht zwischen den Geschlechtern
Sie sagt: Oft wird das Skalpell angesetzt, um Körper der Norm anzupassen

Gelungenes Portrait im "Soester Anzeiger" von heute. A*** [Name auf Wunsch entfernt, ohne Anerkennung eines Rechtsanspruchs] redet Klartext u.a. über menschenrechtswidrige Zwangsoperationen und nicht eingewilligte Hormon-"Behandlungen", wie sie an Zwittern nach wie vor praktiziert werden, und über die dadurch entstehenden schwerwiegenden Schäden an Leib und Seele.

Interessant auch der Hintergrundkasten, der das Thema originell und knapp auf den Punkt bringt (auch wenn wie "üblich" letztlich einmal mehr wieder aus der "Störungs"-Perspektive   -- es ist nach wie vor ein weiter Weg ...).

Glückwunsch und Danke!

--> zum Lesen hier oder ins Bild klicken + je nach Browser und Bildschirmgrösse ev. Bild dann nochmals (doppel-)klicken, um das Bild unverkleinert zu sehen

Nachtrag: Siehe auch Diskussion im öffentlichen Bereich des Hermaphroditforums.

Meine 2 Cent dazu: Jeder Artikel, in dem von Zwangsoperationen an Zwittern, Zwangskastrationen und sonstigen nicht eingewilligten "Behandlungen" und ihren Folgen die Rede ist, ist ein guter Artikel. Weil er dazu beiträgt, das Tabu um die realexistierenden Zwitter und die an ihnen begangenen Verbrechen zu brechen sprich den Druck auf die Medizyner zu erhöhen.

Den Vorschlag, der Presse verschärft eigene Glossare um die Ohren zu hauen, find ich gut – her damit!

Die Zwitter Medien Offensive™ geht weiter!

In der Ausgabe der Schweizer Tageszeitung "Der Bund" vom 15. November 2008 erschien ein ganzseitiger Artikel "Frauen, Männer und Intersexuelle" über Intersexualität (Bild: Beat Schweizer/Der Bund).

>>> PDF-Download (402 kb)

Die Journalistin Pascale Hofmeier thematisiert anhand meiner Geschichte "Zwangskastrationen" und "Zwangsoperationen", spricht von "Aktivistinnen", die finden, dass ohne die Einwilligung des Kindes "keine kosmetischen Operationen durchgeführt werden" dürfen:

In der Ungewissheit zu leben, sei für Eltern und Kinder zwar schwierig, aber es gebe keine Alternative. «Intersexuelle Kinder sollen in dem Geschlecht aufwachsen dürfen, das sie selber wählen.» Und es müsse künftig «Intersexuell» als Geschlecht neben Mann und Frau zur Wahl stehen – auch für amtliche Dokumente.

Seit er am Inselspital arbeite, seit 1991, seien keine Zwangskastrationen mehr durchgeführt worden.

Mullis wehrt sich deshalb entschieden gegen den Vorwurf, "noch immer würden kosmetische Eingriffe an den Genitalien Neugeborener vorgenommen":

«Hier werden keine Zwangsoperationen durchgeführt.» Eine Ausnahme in kosmetischer Hinsicht bestehe bei Mädchen mit einem adrenogenitalen Syndrom, einem Überschuss an männlichen Hormonen. Die oft vergrösserte Klitoris werde wegen des sozialen Stigmas verkleinert.

Der Artikel schliesst mit der Aussage der Soziologin Kathrin Zehnder, die einmal mehr Klartext redet:

«Die Ärzte klären Betroffene und Eltern oft nicht über die Möglichkeiten auf, mit den zuordnenden Eingriffen zu warten», sagt Zehnder. Dies sei einer der Gründe, weshalb Eltern oft nicht den Mut hätten, ihren Kindern die Entscheidung selber zu überlassen.

>>> Artikel PDF-Download (402 kb)

Siehe auch:
- Genitale Zwangsoperationen am Inselspital Bern 
- Aktion & Offener Brief Inselspital Bern 16.8.2009
- Do 18.3.10: Politischer Vorstoss betreffend kosmetische Genitaloperationen an Kindern im Inselspital Bern

Das in Europa am 25.12.08 erscheinende Buch der Anthropologin Katrina A. Karkazis (Persönliche Homepage) von der Universität Stanford (USA), Abt. Bioethik, mit dem vollständigen Titel Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, And Lived Experience beansprucht, allen drei an der Entscheidungsfindung (theoretisch) jeweils beteiligten Gruppen (Zwitter, Eltern, Mediziner) gerecht zu werden. Wie in dieser englischen Ankündigung zu lesen ist. Und hier in der Einleitung (PDF-Download 164 kb). Trotzdem lässt der erste Eindruck hoffen, dass sich auch dieses Buch in die Phalanx der Ethikpublikationen einreiht, die für Zwitter vornehmlich gute und für die unverbesserlichen Zwangsoperateure klar schlechte Nachrichten bedeuten ...

(Gefunden via Intersex-Feed)

Siehe auch: Katrina A. Karkazis: "Early Genital Surgery to Remain Controversial" (Publikation von 2006)

Sabrina Schwanczar war wie alle Transsexuellen in Deutschland damit konfrontiert, dass sie als Bedingung für die Änderung des Vornamens und des Geschlechtseintrags das Gutachterverfahren durchlaufen und eine "Geschlechtsangleichungs-OP" durchmachen musste. Bei letzterer wurde ihr der Penis ohne informierte Einwilligung kurzerhand amputiert (wie auch vielen Zwittern das "uneindeutige" Lustorgan); von den Ärzten wurde ihr gegenüber dazu behauptet, die Auslösung des Orgasmus sei problemlos auch über Harnröhrenmündung möglich. Aktuell hat Sabrina Schwanczar nun ein Ärztehaftungsverfahren angestrengt, das wir im Folgenden auszugsweise dokumentieren.

Auch wenn wir durchaus nicht mit allen Ansichten und Meinungen von Sabrina Schwanczar einverstanden sind (vgl. z.B. hier), finden wir ihren Prozess wichtig und möchten sie auf diese Weise solidarisch unterstützen.

--> Fortsetzung / Zur Dokumentation

Im Fall "Cagandahan gegen die Republik der Philippinen" stützte das Oberste Gericht einen erstinstanzlichen Entscheid, dass der bisher als Jennifer Cagandahan eingetragene "Intersexuelle" mit AGS nicht nur seinen Namen auf Jeff ändern darf, sondern auch das Geschlecht seiner Geburtsurkunde von weiblich auf männlich (Bericht auf englisch). Dies, obwohl das Oberste Gericht vor einem halben Jahr einer Transsexuellen die Änderung des Geschlechtseintrags verweigerte. Dabei anerkannte das Oberste Gericht zusätzlich, "Intersexuelle" stünden zwischen den Geschlechtern und hätten deshalb (analog zum seinerzeitigen Preussischen Landrecht) das Recht, bei Erreichen der Volljährigkeit ihr Geschlecht frei zu wählen (wobei die Wahlmöglichkeit Zwitter allerdings bisher anscheinend nicht vorgesehen ist). Der verlinkte Online-Bericht wertet den Gerichtsentscheid als "reichlich Munition" auch für Schwulen- und Trans-AktivistInnen.

Kommentar: Dieses Beispiel zeigt einmal mehr, dass nicht nur Zwitter besser fahren, wenn sie ihre Forderungen und Anliegen eigenständig stellen, statt (wie nur zu oft) bloss bei LGBT "mitgemeint zu werden" (siehe z.B. Yogyakarta). Sondern, dass auch Transsexuelle und Transgender letztlich von dieser Vorgehensweise profitieren werden. So z.B. auch von einer eigenständigen Forderung "optionales 3. Geschlecht für Zwitter" -- wofür auch hier zu Lande die realpolitischen Chancen besser stehen, als wenn dies gleich für alle gefordert wird (z.B. wie von den Grünen erneut via Transsexuellengesetz). Mal ganz abgesehen davon, dass Zwitter viel massiveren Menschenrechtsverletzungen ausgesetzt sind, und deren Abschaffung somit Priorität hat gegenüber Gender-Forderungen.

(Gefunden via Intersex-Feed des genderfree-blogs.)

Nachtrag: Frühere Meldung (auf englisch) zum gleichen Thema (Danke an sky).

Annette Brömdals englischsprachige Dissertation aus dem Jahre 2006 "Intersex: A Challenge for Human Rights and Citizenship Rights" über die Situation von Zwittern in Südafrika liegt nunmehr auch in gedruckter Form vor (Verlagsinfo auf englisch). Sie ist auch allgemein interessant, da sie nebst der spezifisch südafrikanischen Situation auch die Situation "Intersexueller" in der UN-Kinderrechtskonvention aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet und sich allgemein mit Fragen nach dem 'besten Interesse' der Kinder bei Zwangsoperationen beschäftigt. 

Die gedruckte Ausgabe ist empfindlich teuer, die Dissertation ist jedoch immer noch umsonst als PDF auf dem Netz herunterladbar (588 kb).

Siehe auch: "Intersex" als legales 3. Geschlecht in Südafrika

Während der 1. Teil der Tagung vom Donnerstag um Fragen zur Ethik von medizinischen Behandlungen ging, die nichts direkt mit "Intersexualität" zu tun haben, aber vielfach ähnliche Fragen aufwerfen und interessante übergreifende Zusammenhänge aufzeigten, ging es am Freitag 10.10.08 in Göttingen spezifisch um die 'Behandlung' "Intersexueller". Ein Fazit zur gesamten Veranstaltung findet sich an Schluss dieses 2. Teils, ebenso wichtiges zur Zukunft der psychologischen Betreuung in Lübeck.

1. Referat
Petra Zackheim
Technion-Israel Institute of Technology, Israel
"Eine Bombe werfen: Dilemmas in einer Intersex-Situation"
Den martialischen Titel begründete die Vortragende damit, dass Eltern, wenn bei Kindern "Intersexualität" diagnostiziert wird, "unter Feuer" stünden, sowie mit der ethischen Sprengkraft des "Dilemmas". Im Zentrum des Vortrags stand ein erschütternder Fallbericht (Publikation in Vorbereitung) über die psychotherapeutische Behandlung (und Erforschung, muss wohl hinzugefügt werden) eines Zwillingspaars arabischer Herkunft mit der Diagnose 17-Beta-HSD-Mangel. Wie es sich "gehört", wurden beide zwangskastriert, Pardon, "orchidektomiert", und zwar im Alter von 4 Jahren, das eine Kind jedoch nur einseitig. Dieses vermännlichte im Zeitraum von 9 1/2 bis 10 Jahren und lebt seither als Knabe, während das andere Kind ein "Mädchen" blieb. Erst darauf begann die Behandlung im medizinischen Zentrum Rambam, wo auch die Vortragende arbeitet. Wie ich es verstand, versucht sie schwerpunktmässig in Interviews herauszufinden, wie sich die "Identität" der Zwillinge unterscheidet. Von der Umgebung sei der "Geschlechtswechsel" des Knaben gut aufgenommen worden. Er selbst habe die neue Rolle akzeptiert, auch wenn er es nicht möge, zu kämpfen, aber er tue es, weil er müsse ("Jungs kämpfen, Mädchen beklagen sich"). Sein Traumberuf sei Modedesigner. Dem Mädchen gehe es vergleichsweise schlechter, was auch damit zusammenhänge, dass in ihrer Kultur eine unfruchtbare Frau es schwer habe. Laut eigener Aussage fühle sie sich "60% weiblich und 40% männlich", wäre aber gern "100% weiblich", da ihr der Weg ihres Bruders nicht mehr offen steht. Sie sage heute noch, die Ärzte hätten ihr als Kind "den Uterus herausgenommen". Ein Argument der Vortragenden gegen chirurgische Zuweisungen war, dass auch bei "normalen" Jungen und Mächen der Prozess der Bewusstwerdung des eigenenen Geschlechts und der damit verbundenen Indentitätsfragen und des Verhaltens ein jahrelanger Prozess sei, dessen Ausgang bei "Intersexuellen" erst recht nicht in den ersten 2 jahren prognostiziert werden könne. Leider bestand ein Grossteil des Referat aus einer Abhandlung über die biologischen Aspekte von "Intersexualität" von gonadalem bis "Gehirn"-Geschlecht (in Anführungszeichen schon bei der Votrtragenden) usw., den wohl die meisten Anwesenden schon mehrfach gehört hatten, weshalb die in der Zusammenfassung angekündigten ethischen Fragestellungen definitiv zu kurz kamen (oder gleich aussen vor gelassen wurden). Zwar lesen sich diese auch in der hiesigen Situation über weite Strecken utopisch, was sie aber nicht weniger interessant macht:

- Wie können wir de Eltern mit angemessener psychologischer Beratung bei der Entscheidungsfindung helfen?
- Wie unterrichten wir Eltern über das da Recht ihrer Kinder "zu wissen"?
- Wie helfen wir den Kindern zu entscheiden? Wieviel zeit braucht es für psychologisch ausgereifte Entscheidungen?
- Wie gerichtet sollen Informationen, Beratung und psychologische Erziehung vermittelt werden?
- Wie kann die Evaluation betreffend Gerichtsverfahren in den psychosozialen Behandlungsplan integriert werden?
- Wie sollen Differenzen in Behandlungsansätzen, speziell im Bezug auf ethische Fragen, gehandhabt werden?

Speziell dünkte mich befremdend, dass die Vortragende von vornherein unterstellte, die Mediziner hätten dem einen Zwillingskind absichtlich lediglich einen Hoden entfernt, und über die Motivation dazu mutmasste, weshalb ich in der Diskussion u.a. darauf hinwies, dass nicht vollständige Entfernung von Leistenhoden auch in Europa öfters zu konstatieren sei, obwohl die Mediziner jedesmal eine vollständige Enfernung angestrebt hätten, und dass auch das mit der immer wieder beschworenen "Krebsgefahr" letzlich bloss eine Ausrede sei, um hormonell "reinen Tisch" zu machen und dann nach eigenem Gutdünken zuweisen zu können, was sich auch daran zeige, dass keine seriösen Untersuchungen zur wirklichen Krebsgefahr vorliegen und auch gar nicht angestrebt werden. Der anwesende Kinderchirurg Maximilian Stehr (siehe auch 1. Teil) führte dazu aus, bei nicht abgestiegenen Hoden sei die Krebsgefahr "10-20 mal höher", was aber in Prozentzahlen immer noch sehr gering sei. Trotzdem empfehle er die prophylaktische Entnahme, da eine verlässliche Vorsorgeuntersuchungen nur mittels Magnetresonanztomographie (MRT) zu machen seien (Ultraschall sei zu wenig sicher), was zu aufwändig sei.

Da frag ich mich doch hier persönlich einfach einmal mehr (siehe Stichwort "Jungenbeschneidung" im 1. Teil), ob irgendjemand auch bei "normalen" Männern und Frauen sowas sagen würde, und weshalb bei solchen Praktiken an Zwittern nach wie vor nicht sogleich ein empörter Aufschrei durch die EthikerInnen-Gemeinde geht, sekundiert von Menschenrechtsorganisationen, Gleichstellungsinstitutionen usw. ...

2. Referat
Maria Luisa Di Pietro / Andrea Virdis
"Klinische und bioethische Aspekte bei Geschlechtszuweisungen von Kindern mit nicht-eindeutigen Genitalen"
Leider benötigte der Referent (die erstgenannte Autorin war nicht angereist) den Löwenanteil seiner Redezeit, um (sichtlich fasziniert) erneut im Detail die Feinheiten von gonadalem bis Gehirngeschlecht abzuhandeln (diesmal ohne Anführungsstriche), gefolgt von den Unterschieden zwischen "pseudo" und "echten" Hermaphroditen sowie der Lebensgeschichte von David Reimer (dass auch dessen Bruder sich umbrachte, liess er hingegen aus). Sprich für Ethik blieb erst recht kaum mehr Raum. Immerhin forderte der Referent abschliessend:

- Einbezug der Patienten
- Psychologische Begleitung
- Informierte Einwilligung für chirurgische Eingriffe und Hormonbehandlungen

Und konstatierte dazu lapidar, dass Ethiker jeweils nur Empfehlungen machen können, falls sie überhaupt gefragt werden; in der Regel finde kaum ein klinischer Bezug oder Kontakt statt, dass Ärzte sich jemals nach ethischen Implikationen z.B. bei Zwangsoperationen erkundigen, sei die absolute Ausnahme (ein Beispiel, von dem er erzählte, fand unter den anwesenden Fachpersonen dann auch entsprechende Beachtung). Zudem führe das Thema "Intersexualität" auch im medizinethischen Diskurs eine krasse Randexistenz, im Fachbuch für Medizinethik bekomme es grad mal 2 Seiten. (Wäre noch hinzuzufügen, dass auch in Deutschland ethische Aspekte in der Mediziner-Ausbildung sowieso nach wie vor systematisch ausgeblendet werden.)

In der Diskussion räumte M. Stehr ein, die modernen OP-Techniken zur Klitorisreduktion würden darauf abzielen, das Empfinden zu erhalten, genaueres wisse man aber erst "in 10-20 Jahren" (das übliche Argument, doch m.E. immerhin schon mal ehrlicher, als die auch schon z.B. am diesjährigen Netzwerktreffen vernommene Behauptung, die Empfindlichkeit bleibe zu 100% erhalten, das sei einfach so). (Leider kannte ich zu diesem Zeitpunkt das Fachbuch "Ethics and Intersex", Ed. Sharon Sytsma, noch nicht, das auch in der im Eingang ausgelegten Fachliteratur aus der Universitatsbibliothek der co-veranstaltenden Abteilung für Medizinethik und Geschichte der Medizin fehlte. Darin werden die aktuellen Untersuchungen zum Thema diskutiert -- mit dem Ergebnis, dass auch die neueren OP-Methoden das sexuelle Empfinden klar beinträchtigen, vgl. S. xxiv -- nachzulesen hier -- und S. 208-210 im Beitrag "Adult Outcomes of Feminizing Surgery" von Sarah Creighton. --> Vielsagende Besprechung des Buches durch eine Juristin in der CH-Ärztezeitung, ab S. 2.)

Eva Kleinemeier vom Netzwerk (Lübeck) hielt im weiteren Verlauf der Diskussion erfreulicherweise fest, die bei ihnen betreuten Fälle von nicht operierten Mädchen mit AGS würden belegen, dass es für Kinder durchaus möglich sei, mit uneindeutigem Genitale zu leben. (Eine Erkenntnis, die auch von Eltern in den Medien wiederholt berichtet wurde eins / zwei -- bloss die Zwangsoperateure stellen sich nach wie vor taub.)

3. Referat
Claudia Wiesemann
Universität Göttingen
"Ethische Richtlinien für die medizinische Handhabung von Intersexualität von Kindern und Jugendlichen: eine kritische Würdigung"
Eine Vorbemerkung: Die Referentin ist sowohl Vorsteherin der co-veranstaltenden Abteilung für Medizinethik und Geschichte der Medizin wie auch der Arbeitsgruppe Ethik des Netzwerks, welche im März 2008 in der Monatsschrift Kinderheilkunde deren "Ethische Grundsätze und Empfehlungen bei DSD" publizierte (--> PDF-Download 35 kb, kurze Kritik dazu siehe Nellas Rede am Netzwerktreffen).
Als Einstieg ins Thema wählte die Referentin die Berichterstattung in den Medien zu Christianes Prozess (siehe Pressespiegel eins / zwei), welche sie als "aufgeschlossen" und "nicht auf einen Freak-Standpunkt reduzierend" lobte (siehe dazu auch das Gigi-Editorial#54).
Danach kritiserte sie Money's Zwangszuweisungs-"Optimal Gender Policy", welche
- die Idee von körperlicher Integrität und Wohlbefinden "auf nicht-uneindeutige Genitale reduziert",
- den durch die Medizinalisierung enstehenden Schaden "unterschätzen" würde und
- auf "Nicht-Offenlegung" gegenüber den Patienten beruht, was Peer Support faktisch verunmögliche.
Demgegenüber würde das von Kipnis/Diamond geforderte Moratorium von nicht-eingewilligten OPs
- Gefahr laufen, die Bedürfnisse des Kindes zu unterschätzen, um ihm späteren Nutzen als Erwachsenen zu ermöglichen
- zu sehr das Konzept der Irreversibilität betonen
- und die Eltern-Kind-Beziehung ignorieren. (Das "ewige Thema", vgl. hierzu auch die jüngste "Zeit-Kontroverse".)
Cheryl Chase betone demgegenüber den Konflikt zwischen Eltern und Kind.
Weiter kritisierte die Referentin, für das absolute "Beste Interesse" des Kindes gäbe es letzlich gar keinen Massstab. Es bestehe ein Konflikt zwischen auf der einen Seite den
- Ansprüchen von Familien auf Privatspäre und Familienautonomie (gemeint war wohl eher Elternautonomie)
und andrerseits Ansprüchen der Kinder auf
- ihre individuellen Rechte
- Mitbeteiligung der Kinder in der Entscheidungsfindung
- Förderung einer guten Eltern-Kind-Beziehung
- Peer Support
- dass lediglich Behandlungen angeboten werden mit guter bzw. bester erwiesener Wirkung
- wozu Ergebnisstudien zu tätigen seien.

In der abschliessenden Diskussionsrunde hielt die Referentin zudem fest, es gebe in der BRD sehr wohl Gesetze gegen Kastration und Sterilisation bei Kindern -- sie würden aber bei Intersexuellen nicht angewendet. Der Referent vom Vortag Pekka Louhiala forderte die EthikerInnen zudem auf, sich vermehrt in die Belange und Kreise der MedizinerInnen einzumischen (und begrüsste dazu explizit die Publikation der Netzwerk-Empfehlungen in der Kinderheilkunde-Monatsschrift), zu oft würden EthikerInnen unter sich bleiben und ihre Empfehlungen deshalb erst recht nie berücksichtigt. Ich selber tat mein möglichstes, u.a. für die Forderungsliste des Vereins und den Schattenbericht Werbung zu machen. (Leider schaffte ich es nicht mehr, noch eine grundsätzliche Debatte zum Gebrach den Un-Begriffs DSD anzuzetteln zu versuchen, der auch innerhalb der Ethikempfehlungen unhinterfragt durchgehend gebraucht wird, obwohl die Ethikgruppe behauptet, "das Unbehagen und die Ablehnung von Fremdzuschreibungen" zu "respektieren" und "alternative Eigenentwürfe" zu "akzeptieren".)

Die grösste Bombe der Abschlussrunde liess jedoch Eva Kleinemeier so nebenbei platzen: Nach Einstellung der Bundesförderung für das Netzwerk steht in Lübeck ab 2009 keine psychologische Beratung für Eltern und junge Zwischengeschlechtliche mehr zur Verfügung!  (Nachtrag: Kommentar von Eva Kleinemeier) (Wohlbemerkt dasselbe Netzwerk, das immer wieder behauptet, psychologische Betreuung sei im Rahmen des Netzwerks selbstverständlich und in Lübeck würden PsychologInnen "Bereits in ersten Diagnosegesprächen" beigezogen! Obwohl -- neben Peer Support -- psychologische Betreuung nebst von EthikerInnen auch von sämtlichen Selbsthilfegruppen seit Jahrzehnten als unabdingbar gefordert werden -- eine zentrale Forderung z.B. auch der bestimmt nicht als ärztefeindlich einzustufenden AGS-Eltern- und Patientenitiative seit 1992! Weiterer Kommentar wohl überflüssig ...)

Fazit: Obwohl ich mir in der Diskussion wiederholt als Störefried betrachtet vorkam, war die Tagung interessant und ist meine persönliche Bilanz positiv. Aus meiner Sicht wäre wünschenswert, dass sich künftig vermehrt betroffene Menschen in solche Diskussionen einmischen würden (auch wenn ich verstehen kann, dass das nicht einfach ist, erst recht wenn mensch emotional weniger Abstand hat als ich und sich dann haarsträubende Dinge anhören muss und gar noch angefeindet wird). Die z.B. an der Vereinsitzung im Vorfeld geäusserten Bedenken, die Tagung würde primär der eigenen Absicherung des Netzwerks für die nicht besonders griffigen und auch nicht wirklich menschenrechtskonformen Ethik-Empfehlungen dienen, fand ich jedoch so nicht bestätigt. Trotzdem fand ich es bedenklich, wie gross auch bei den EthikerInnen der Abstand zu den Opfern der Medizyner m.E. nach wie vor fühlbar ist. Manche der geladenen Expertinnen", vor allem, wenn es spezifisch um "Intersexualität" ging, dünkten mich überfordert und nicht wirklich übergreifend mit dem Thema vertraut. Bezeichnand auch das geringe (Fach-)Publikumsinteresse an der Tagung.

Bleibt zum Schluss die bohrende Frage, inwieweit solche Ethikveranstaltungen und -Gruppen den Medizynern nicht letztlich doch bloss als Feigenblatt dienen, um möglichst ungestört weiter zwangsoperieren zu können ... Von diesen menschenrechtswidrigen Zwangsoperationen werden sie letztlich keine Ethikdebatten und sonstige Unverbindlichkeiten abhalten, sondern erst massenhaft weitere Gerichtsprozesse -- und andere Formen konkreten Drucks in der Öffentlichkeit, im Parlament und nicht zuletzt auch vor ihrer eigenen Haustüre!

Siehe auch: Lübeck: Doch psychologische Versorgung auch 2009?

Ich hatte mich kurzfristig entschlossen, an dieser 2-tägigen Veranstaltung teilzunehmen (Pressemitteilung zur Veranstaltung / Ankündigung auf der Göttinger Uni-Homepage), veranstaltet von der Abteilung Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen und der Arbeitsgruppe "Intersexualität und Ethik" im "Netzwerk DSD/Intersexualität". Zwischen beiden Gruppierungen gibt es personelle Überschneidungen: Prof. Dr. Claudia Wiesemann steht beiden Organisationen vor, Susanne Ude-Koeller ist ebenfalls beiderorts dabei. Die Netzwerk-Arbeitsgruppe erarbeitete auch die "Ethische Grundsätze und Empfehlungen bei DSD", publiziert in der Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2008 (umsonst zugängliche Zusammenfassung).

Das Programm gliederte sich in 2 Teile, die ich auch für diese Berichterstattung übernehme. Am 1. Tag ging es um verschiedene Aspekte, die nicht direkt mit "Intersexualität" zu tun haben, jedoch vielfach ähnliche Fragen aufwerfen und interessante Zusammenhänge aufzeigten. Am 2. Tag ging es dann spezifisch um "Intersex"-Themen.

Auch wenn ich im Verlauf der Veranstaltung mehr als einmal leer schlucken musste, war sie insgesamt doch interessant und ich habe eine Menge neu erfahren. Die Tagung wurde durchgehend auf englisch gehalten, auf meine Kappe gehende falsche Übersetzungen von Fachbegriffen bitte ich mitzuteilen. Nachfolgend meine Zusammenfassung des 1. Tages:

1. Referat
Marie Fox / Michael Thomson
Universität Keele, England
"Bestes Interesse" und anwaltschaftliche Vertretung von Kindern: Eine Beschneidungsfallstudie
Aus der Zusammenfassung: Kritisiert wurde ein allzu lasche Handhabung des Kinderschutzes in England und eine allzugrosse Bereitschaft der behandelnden Mediziner, welche Beschneidungen alleine nach dem Gutdünken der Eltern vornehmen, ohne jede Rücksicht auf Schutz der Kinder vor ungewollten Eingriffen, was nach Ansicht der Referenten "abwegig" ist, zumal in England theoretisch straffere Kinderschutzvorschriften existieren als etwa in den USA. Die Referenten schlagen deshalb vor, statt nur nach "besten Interessen" zusätzlich auch nach "Bedürfnissen" gegenüber "(möglichen) Schäden" zu fragen, um das Recht auf körperliche Unversehrtheit der betroffenen Kinder besser verteidigen zu können.

In der Diskussion erregte eine Stellungnahme des Kinderchirurgen Maximilian Stehr besonderes Aufsehen, der radikal gegen nicht medizinisch indizierte Beschneidungen an Knaben ist. Er veröffentlichte kürzlich dazu auch einen ebenfalls Aufsehen erregenden Artikel im Deutschen Ärzteblatt, weil er die Meinung vertritt, dass solche medizinisch nicht notwendigen Beschneidungen in jedem Fall einen Straftatbestand darstellen. In der Kinderchirurgie in München, wo er als Oberarzt praktiziert, werden solche Beschneidungen deshalb nicht mehr durchgeführt.

Da ich erst am Donnerstag Morgen anreisen konnte, verpasste ich die ersten 2 Vorträge und Diskussionen. Beim anschliessenden Beisammensein in der Kneipe wurde mir dann von einer Drittperson zunächst fälschlicherweise berichtet, in München würden  auch keine genitalen Zwangsoperationen an Zwittern mehr durchgeführt. Dem ist aber leider nicht so, wie ich von Herr Stehr am nächsten Tag durch Nachfragen erfuhr -- wäre auch zu schön gewesen: Im Gegenteil werden auch Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität in München z.B. Kinder mit AGS nach wie vor meist im Alter von 4-7 Monaten zwangsoperiert. Das ist wohl der Unterschied zwischen "normalen" und "uneindeutigen" Genitalen: Während bei "normalen" Penissen sich langsam durchsetzt, dass auch die Vorhaut nicht einfach nach Gutdünken der Eltern und Ärzte beschnippelt werden darf, gilt bei "intersexuellen" Genitalen das Selbstbestimmungsrecht weiterhin nix ... So bleibt es weiterhin bei einem einzigen Arzt, von dem ich weiss, dass er aus Gewissensgründen an Zwitterkindern keine genitalen Zwangsoperationen mehr durchführt ...

Wie mir Herr Stehr weiter berichtete, habe er auf den Ärteblatt-Artikel einige "böse Leserbriefe" erhalten, "vor allem von niedergelassenen Ärzten", die eine bewährte Einnahmequelle verlieren würden, wenn sich Stehrs Ansicht allgemein durchsetzt ...

2. Referat
Sabine Müller
Universität Aachen
Cochlea Implantate bei gehörlosen Babies -- "Bestes Interesse" versus die Interessen der Gehörlosen Nation
Aus der Zusammenfassung und einem Gespräch mit der Referentin: Bei gehörlosen Kindern ist es mittlerweile möglich, ihnen mittels eines Implantats im den Gehörgängen und einem "Gehörapparat", der mittels Magnet aussen am Schädel befestigt wird, einem Gehörsinn zu ermöglichen. Obwohl die Technik noch nicht ausgereift ist und im Verlgeich zum natürlichen Gehörsinn umständlich rudimentär bleibt, ist es gehörlos geborenen Kindern so trotzdem möglich, Geräusche zu hören und auch sprechen zu lernen. Dazu muss der Eingriff aleerdings in den ersten 2 Lebensjahren durchgeführt werden, weil sonst die Gehörareale des Gehirns nicht entwickelt werden und irreversibel verkümmern. Demgegenüber könnte der Eingriff später rückgängig gemacht werden, was aber keine betroffenen Menschen anstreben würden. Trotzdem werden die Eingriffe von Verbänden von gehörlos Geborenen kritisiert, weil damit ihre Kultur inkl. Gebärdensprache akut vom Aussterben bedroht ist. Trotzdem argumentiert die Referentin für das Recht der betroffenen Kinder auf Gehör.

3. Referat
Pekka Louhiala
Universität Helsinki, Finnland
Über das Recht auf Grösse -- können Östrogenbehandlungen für grossgewachsene Mädchen überhaupt gerechtfertigt werden?
Der Referent untersuchte die weltweite wissenschaftliche Literatur zum Thema: Seit 50 Jahren werden hochgewachsene Mädchen mit Östro (oder eine Östro-Testo-Kombination) behandelt, um ihr Wachstum vorzeitig "einzufrieren", weil sie sonst unter ihrer Grösse unter "psychosozialen Problemen" leiden würden (Minderwertigkeitsgefühle, Probleme einen Partner zu finden, wobei die Mädchen ihrer Übergrösse die Schuld dafür geben). Möglich sind 6 cm weniger Wachstum, wenn die Behandlung im "Knochenalter" von 10 Jahren beginnt, bei 13 Jahren sind noch 2 cm weniger möglich, während bei 14 Jahren keine Wirkung mehr eintritt. Nebenwirkungen sind eine vorgezogenen Pubertät und verminderte Fruchtbarkeit. Auch hier gibt es dazu weltweit keine verlässlichen Statistiken, wie oft das Verfahren angewendet wurde, jedoch ist die Tendenz abnehmend, weil das "Problem" offensichtlich seine soziale Relevanz verliere. Bezeichnend, dass in allen Studien nie ethische Überlegungen oder Überprüfungen mit Vergleichsgruppen angestellt wurden, sprich der Nutzen vs. Schaden der Behandlung war nie erwiesen, abgestellt wurde immer auf die Wünsche der Eltern, bzw. vornehmlich der Mütter (die Töchter hätten meist keine Meinung geäussert und die Väter wurden gar nicht befragt). Eine australische Studie legte zudem nahe, dass behandelte wie unbehandelte grosse Mädchen/Frauen gleich überdurchschnittlich an Depressionen und anderen Problemen litten. In allen Studien durchgehend nicht reflektiert wurde, dass die Untersuchungen und Behandlungen an sich den Mädchen erst recht die Botschaft vermittelt: Du bist nicht in Ordnung. Interessant auch, dass in vielen Studien die Übergrösse schnell mal als "Krankheit" bezeichnet wird. Der Referent stand der Methode skeptisch gegenüber, würde aber (hypothetisch) wohl doch seinen Einwilligung geben, wenn z.B. seine Frau und seine Tochter darauf bestehen würden.

In der Diskussion wurde u.a. darauf hingewiesen, dass kleine Männer auch Probleme haben, eine Partnerin zu finden, ebenfalls "zu intelligente" Frauen, und ob dann in dem Fall eine "Dummheitsbehandlung" angemessen wäre? Meinerseits wies ich auf das allgemeinmenschliche Problem hin, einem Körpermerkmal "die Schuld" für irgendwelche Probleme/Unzufriedenheiten zu geben, was m.E. (und auch meiner eigenen Erfahrung nach) dazu führen kann, dass nach ev. medizinischer "Entfernung" dann einfach das nächste Merkmal gesucht und auch gefunden wird, was dann einen Teufelskreis in Bewegung setzen kann, was der Referent auch als mögliche Ursache für "Schönheits-OP-Sucht" ansprach.

4. Referat
Maya Peled-Raz
Universität Haifa, Israel
"Bestes Interesse" von Kindern bei nicht-therapeutischen Eingriffen
Die Referentin gab einen Überblick zum Begriff "Bestes Interesse" aus juristischer Perspektive: Zunächst einmal dient der Begriff dazu, die Befugnisse z.B. der Eltern zu beschränken. Es gibt jedoch 2 Möglichkeiten, "Bestes Interesse" zu verstehen: Einerseits, die Interessen des Kindes zu maximieren; andrerseits, seine Interessen zumindest nicht bedeutend zu vermindern. Leider würde in der internationalen Rechtssprechung meist von der 2., schwächeren Bedeutung ausgegangen. Zudem wird eine Abwägung vorgenommen zwischen Kindesinteresse, Autonomie der Familie (d.h. des Willens der Eltern), der religiösen Praxis der Eltern, und den Interessen von "Kindern allgemein". Weiter führe das Prinzip der Vermeidung bedeutenden Schadens dazu, dass bei grösserem Nutzen auch gleichzeitig grösserer Schaden in Kauf genommen werden darf. Oft würden Gerichte (etwa bei nicht-therapeutischer Forschung oder bei Organspenden von Geschwistern) zudem schnell mal spekulativen Nutzen als gegeben annehmen, die Interpretation von "Nutzen" generell möglichst weit spannen und "Opfer" von individuellen Kindern als legitim betrachten ...

5. Referat
Imme Petersen / Regine Kollek
Universität Hamburg
Herausforderungen gewebsbasierter Forschung: Empirischer Überblick über die Einstellungen von Eltern und Ihre Bedürfnisse betreffend informierte Einwilligung und Datenschutz
Die Referentin erarbeitet zu diesem Thema eine Studie. Praktisch jedes Kind mit Krebs nehme an medizinischen Versuchen teil. In den meisten Fällen werden Gewebsproben gesammelt und damit geforscht. In der BRD ist dies legal, solange ein direkter Nutzen für den Patienten oder eine Gruppe von Patienten daraus entstehe, das Risiko nur minimal sei und die Eltern ihre Einwilligung geben. Nationale und internationale Bestimmungen forderten mittlerweile generell nebst der Einwilligung der Eltern (consent), die informiert, kompetent und frei erfolgen müsse, auch die Zustimmung (assent) der Kinder. Nebst Fragen der Zustimmung sind zudem auch folgende tangiert: Datenschutz und Vertraulichkeit, Informationsrechte und -Pflichten.

In der Diskussion kam u.a. heraus, dass es z.B. in England Kindern zwar leicht gemacht werde, ihre Zustimmung zu geben -- im Gegensatz zum Anbringen eines Widerspruchs (dissent) ...

Ein klinischer Mediziner wies zudem darauf hin, dass es in der realen Welt halt oft so aussehe, dass letztlich der Arzt entscheide, weil die Eltern gar nicht fähig sind, eine informierte und kompetente Entscheidung zu treffen, da sie weder willens noch fähig seien, sich das dazu nötige Wissen innert nützlicher Frist anzueignen, weshalb es in der Praxis dann so laufe, dass der Mediziner zu den Eltern eine Vertrauensbeziehung aufbaut und seine Arbeit mehr darin sieht, sie von seiner eigenen Entscheidung zu überzeugen ...

Was im Fall von gewebsprobenbasierter Krebsforschung ev. weniger problematisch sein mag, weil es ev. kaum zu keinen direkten Schädigungen von Kindern führt. Bloss läufts ja in der realen Welt auch bei genitalen Zwangsoperationen nach derselben Praxis -- und dort siehts für Zwitter bekanntlich rasch mal ungleich düsterer aus ...

--> Fortsetzung: Teil 2

Diskussion in Berlin u.a. mit Knut Werner-Rosen und Ins A. Kromminga
Di 7.10.2008, 18-21h, Oranienstr. 106, 10969 Berlin, Raum E 109

Nachtrag: Ins' Input auf dem GenderFreeBlog

Internationaler Kongress in Göttingen, veranstaltet vom der Netzwerk-Arbeitsgruppe Ethik und Universitätsmedizin Göttingen, Abt. Ethik in der Medizin und Medizingeschichte:
THE RIGHTS OF CHILDREN IN MEDICINE, Do-Fr 9.-10.10.2008
Mehr Infos, Programm und Anmeldung