>>> NEK-CNE Stellungnahme Nr. 20/2012 online als PDF (Deutsch, 206 kb)
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Redebeitrag von Daniela "Nella" Truffer an der NEK-CNE Medienkonferenz:
Sehr geehrte Damen und Herren
Liebe Mitzwitter, verehrte Anwesende
Im Namen der Betroffenen von kosmetischen Genitaloperationen möchte ich der Nationalen Ethikkommission danken, für die nun vorliegende Stellungnahme und auch dafür, dass ich hier dazu etwas sagen darf.
Ich finde die Stellungnahme sehr gut, sie ist pragmatisch, konkret und orientiert sich an den praktischen Problemen und Bedürfnissen der Betroffenen. Es ist das allererste Mal, dass eine offizielle Stelle die Betroffenen ernst nimmt, auf ihre Anliegen hörte und sie in konkrete Empfehlungen umsetzte. Dies ist für uns ein grosser Tag und ein ganz wichtiger erster Schritt in eine bessere Zukunft.
Der Ball liegt jetzt bei der Politik, entsprechende juristische und versicherungstechnische Rahmenbedingungen zu schaffen. Und bei den ärztlichen Gesellschaften und den Spitälern, ein entsprechendes Behandlungsangebot auf die Beine zu stellen.
Auf ein paar Punkte der Stellungnahme möchte ich genauer eingehen:
Aus Sicht der Betroffenen ist es zentral, dass rechtliche Rahmenbedingungen definiert werden, um endlich das Recht auf körperliche Unversehrtheit und Selbstbestimmung auch für Kinder mit „atypischen“ körperlichen Geschlechtsmerkmalen durchzusetzen.
Betroffene Kinder sind keine Gegenstände, mit denen Ärzte oder auch Eltern nach Gutdünken verfahren dürfen. Es kann nicht sein, dass medizinisch nicht notwendige Eingriffe an gesunden Kindergenitalien zu Recht strafbar und explizit verboten sind, wenn es sich dabei um "afrikanische Bräuche" handelt, aber andererseits praktisch dieselben Eingriffe in der westlichen Medizin toleriert werden als das gute Recht von Behandlern und Eltern.
Der Staat hat den betroffenen Kindern gegenüber eine Schutzpflicht, und offensichtlich geht es ohne verbindliche rechtliche Regelungen leider nicht.
Wie viele Betroffene habe ich lange gedacht, wenn wir den Ärzten nur erklären könnten, was sie anrichten, würde sich alles bald ändern. Wie die mittlerweile 20-jährige Geschichte solcher Bestrebungen zeigt, und wie ich selber seit 10 Jahren im Kontakt mit oft vornehm gesagt beratungsresistenten Medizinern wieder und wieder erfahren musste, ist das leider eine Illusion.
Deshalb braucht es nun von Seiten des Gesetzgebers endlich deutliche Signale straf- und haftungsrechtlicher Natur, wie das auch die Stellungnahme anregt. Zentral ist dabei weiter die ebenfalls angesprochene Frage der Verjährungsfristen. Wie bei sexualisierter Gewalt an Kindern kann es auch bei medizinisch nicht notwendigen Eingriffen an Kindergenitalien nicht sein, dass alles längst verjährt ist, bevor Betroffene überhaupt die Möglichkeit haben, eine juristische Beurteilung zu verlangen.
Damit ist es natürlich noch nicht getan. Sondern es muss, wie das die Ethikkommission empfiehlt, flankierend auch den Eltern in erster Linie und von Anfang an ein spezialisiertes psychosoziales Begleitungsangebot offenstehen, sowie unbedingt auch Zugang zu Selbsthilfegruppen.
Kurz, es bräuchte eine echte interdisziplinäre Betreuung für Eltern und Betroffene, die diesen Namen auch verdient, und bei der nicht mehr länger Chirurgen und Endokrinologen das Sagen haben und psychosoziale Unterstützung höchstens als Zugabe erhältlich ist, sofern Eltern zuerst in kosmetische Operationen einwilligen.
Leider ist das aktuell in der Schweiz bisher noch nirgends der Fall, auch aus versicherungstechnischen Gründen. Deshalb sind die in der Stellungnahme vorgeschlagenen versicherungsrechtlichen Anpassungen so wichtig, ebenso, dass Angebote nicht wie die bisher vorhandenen bei der IV im 20. Lebensjahr einer Altersguillotine unterliegen, wodurch Eltern und Betroffene zusätzlich unter Druck gesetzt werden.
Und dies muss auch für den Fall gelten, wenn erwachsene Betroffene sich selbstbestimmt und informiert für kosmetische Eingriffe entscheiden. Es kann nicht sein, dass Betroffene dann gezwungen werden, sich versicherungstechnisch als Transsexuelle auszugeben.
Ebenso wenig kann es sein, dass Betroffene sich zivilrechtlich als Transsexuelle ausgeben müssen, wenn der ihnen zugeschriebene Geschlechtseintrag nicht ihrem Empfinden entspricht. Wir begrüssen ausdrücklich die diesbezüglichen pragmatischen und sachbezogenen Empfehlungen der Nationalen Ethikkommission.
Die Stellungnahme unterstreicht zu Recht die fehlende Evidenz der bisherigen Behandlungen und regt repräsentative Langzeitstudien an, wie sie auch von Betroffenenorganisationen gefordert werden.
Entscheidend ist dabei aus unserer Sicht, dass sichergestellt wird, dass dabei nicht einfach auf unsere Kosten und über unsere Köpfe hinweg weiter an uns herumexperimentiert wird. Leider lehren uns Erfahrungen der letzten 15 Jahre u.a. in Deutschland, dass unter dem Vorwand repräsentativer Outcomestudien letztlich primär zweifelhafte Experimente veranstaltet werden, wobei für die Betroffenen zentrale Forschungsbedürfnisse, wie sie auch die Stellungnahme formuliert, wenn überhaupt, dann höchstens am Rande eine Rolle spielen.
Betroffene fordern deshalb, in Studienplanungen angemessen miteinbezogen zu werden, und weiter, dass in erster Linie nicht die bisherigen Täter allein die Studiengelder erhalten, sondern dass auch hier psychosozial und auch soziologisch interdisziplinär vorgegangen wird.
Die 1. Empfehlung der Nationalen Ethikkommission fordert ausdrücklich, das Leid der Betroffenen gesellschaftlich anzuerkennen. Dies kann ihr nicht hoch genug angerechnet werden.
Für uns Betroffenenorganisationen gehört dazu auch eine umfassende Aufarbeitung der bisherigen und heutigen Praxis kosmetischer „Genitalkorrekturen“ an Kindern. Es muss umfassend aufgeklärt und offengelegt werden, wie hier die ethische Selbstregulierung der Medizin, aber auch die Aufsichts- und Schutzpflicht des Staates so schmählich versagen konnten, und es müssen öffentlich Lehren daraus gezogen werden.
Wer ist sich hierzulande z.B. bewusst, dass kosmetische Klitorisamputationen an Kindern in der westlichen Medizin als „Therapie“ gegen „Hysterie“ und gegen Masturbation vor allem im 19. Jahrhundert verbreitet waren, dann aber aufgegeben wurden, während der gleiche kosmetische Eingriff als „Therapie“ gegen „vergrößerte Clitoris“ ab 1950 erst recht massiv zunahm? Wer weiss, dass solche kosmetische Klitorisamputationen in schweizer Universitäten bis in die 1970er Jahre offiziell gelehrt, und in Kinderspitälern zum Teil bis in die 1980er Jahre praktiziert wurden, und dass die Schweiz bei der weltweiten Verbreitung dieser systematischen Klitorisamputationen mit den gleichen haarsträubenden Begründungen, wie sie heute noch bei kosmetischen „Genitalkorrekturen“ üblich sind, ab 1950 eine entscheidende Rolle spielte?
Die Menschenrechtsgruppe Zwischengeschlecht.org versucht seit längerem verantwortliche Institutionen zu Aufarbeitung anzuhalten. Doch auch hier passiert offensichtlich nichts ohne vorgängigen und erheblichen öffentlichen Druck. Zum Beispiel auf unsere Anfrage um Aufarbeitung an Universität, Kinderspital und Regierungsrat Zürich vom letzten Frühling erhielten wir bis heute nicht einmal eine Antwort.
Die Nationale Ethikkommission unterstreicht zu Recht die Fragwürdigkeit, mit einer psychosozialen Indikation medizinisch nicht notwendige „Genitalkorrekturen“ an Kindern zu rechtfertigen.
Betroffene fordern schon lange, alle entsprechenden „Genitalkorrekturen“ an Kindern zu überprüfen und aufzuarbeiten, und kritisieren insbesondere die oftmalige Ausklammerung sog. „vermännlichender“ Genitaloperationen, inkl. „Hypospadiekorrekturen“. Zwischengeschlecht.org veröffentlichte in diesem Zusammenhang eine kommentierte Liste von 13 Indikationen aus der IV-Liste der Geburtsgebrechen.
Auch sonst ist es wichtig, dass bei historischen Aufarbeitungen die Betroffenen und ihre Organsiationen angemessen miteinbezogen werden.
Wie gesagt ist die vorliegende Stellungnahme ein wichtiger erster Schritt. Jetzt müssen weitere folgen.
Erfreulicherweise äussern sich auch internationale Menschenrechtsgremien zunehmend zum Thema, so z.B. letztes Jahr das UN-Komitee gegen Folter, und die WHO erarbeitet aktuell eine Stellungnahme zu erzwungenen Sterilisationen, die explizit auch medizinisch nicht notwendige Behandlungen bei Intersexen berücksichtigt.
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.
>>> Stellungnahme "Intersexualität" der Nationalen Ethikkommission NEK-CNE
>>> Genitalverstümmelungen in Kinderkliniken: Typische Diagnosen und Eingriffe
>>> "Klitorisamputationen an Kindern - Aufarbeitung tut Not!" Offener Brief an Uni ZH
Aktion von Zwischengeschlecht.org vor dem UN-Menschenrechtsrat in Genf, 20.10.2012
) – auf den 
Heute ist es genau 16 Jahre her, dass Betroffene und Unterstützer_innen 
Protest und Übergabe des Offenen Briefes an das Uiversitätsklinikum, Halle 25.09.2012
Protest und Übergabe des Offenen Briefes an die "DGU 2012", Leipzig 28.09.2012
Protest und Übergabe des Offenen Briefes an die Universitätskinderklinik Leipzig, 21.09.2012
Intersex Protest #2 + Open Letter vs. '51 Annual Meeting of ESPE', Leipzig 21.09.2012
Bild: 1. friedlicher Protest gegen "ESPE 2012"-GenitalabschneiderInnen, Leipzig 20.9.12