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UPDATE 2.6.10: Neue Vorstösse & Resonanz --> Teil 7 ]
Das gab es meines Wissens nach noch nie: AkademikerInnen kritisieren
Medizyner namentlich und fordern aktiv die Einhaltung ethischer Standesregeln
auch bei "Experimentalbehandlungen" an Zwittern, indem sie organisiert und
öffentlich bei zuständigen Aufsichtsbehörden Meldung erstatten! Hipp,
hipp!
Englische Kampagnenseiten:
>>> Fetaldex.org
>>>
Advocates for Informed Choice (AIC)
>>>
Comment and Videos @ bodyfascist.com
>>>
Englisches Video zur Kampagne mit Janet Green
Pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen
bei "Verdacht" auf AGS/CAH
INHALT
1) Einleitung
2) AGS/CAH
3) Dexamethason: Rein kosmetische Zwangsbehandlungen
4) Seit 30 Jahren: Experimentalbehandlungen ohne Evidenz
5) Zwangsbehandelt "auf Verdacht": 9 von 10 sind gar keine Zwitter
6) Im Schatten der Zwangsoperationen
7) 2010: Kampagne gegen Dexamethason und Maria I. News unkontrollierte
Menschenversuche
8) Eine neue Form von Widerstand
9) Handlungsbedarf auch in Europa
Wird fortgesetzt ...
1) Einleitung
Bislang standen die Dexamethason-Zwangsbehandlungen quasi im Schatten der
genitalen Zwangsoperationen. Hoffentlich gerät mit den aktuellen Aktionen diese
bisher kaum beachtete Form von ebenfalls medizinisch nicht notwendigen,
hormonellen Zwangsbehandlungen an Menschen mit "uneindeutigen" körperlichen
Geschlechtsmerkmalen, noch dazu "auf blossen Verdacht hin" (nur jeder 8.
zwangsbehandelte Mernsch ist tatsächlich ein Zwitter!) und mit teils
gravierenden "Nebenwirkungen", künftig nicht nur in den USA endlich vermehrt
ins Blickfeld der öffentlichen Kritik.
So käme das internationale Zwitterjahr 2010 plötzlich doch noch gut in die
Gänge, nachdem im Januar die IOC-Medizyner mit ihren meist
menschenverachtenden Ansinnen für einen bisher alles andere als
sportlich-runden Start gesorgt hatten. Mit der New Yorker Medizynerin
Maria Iandolo New (Mount Sinai Medical Center) gerät nun in Sachen
Dexamethason ironischerweise eine Serien-Zwangsbehandlerin unter Beschuss, die
erst gerade auch im Namen von IOC, IAAF und FIFA besonders unverholen
obligatorische Zwangsbehandlungen für als Zwitter verdächtigte Sportlerinnen
gefordert hatte ...
2) AGS/CAH
AGS (Adrenogenitales Syndrom) oder, von Vielen bevorzugt, CAH
(Congenital Adrenal Hyperplasia = Angeborene Nebennieren Hyperplasie) ist unter den
vielen, vielen verschiedenen Ursachen für die Entstehung von menschlichen
Bio-Zwittern die am häufigsten auftretende Form und eine der medizinisch
vergleichsweise am besten erforschten (in sehr vielen andere Fällen tappen die
Medizyner betreffend Ursachen oder nur einer verlässlichen Diagnose auch heute
noch weitgehend im Dunkeln: "finden
wir häufig nicht").
Da bei AGS/CAH die Nebennierenrinde statt der Hormone Aldosteron und
Cortisol
vermehrt Testosteron produziert, kommen diese Kinder oft mit "uneindeutigen"
äusserlichen Geschlechtsorganen zur Welt, die von den Medizynern in der Regel
von allen Zwitterkindern wohl am massivsten zwangsoperiert werden, um aus ihnen
"richtige Mädchen" zu machen.
AGS/CAH ist unter allen Zwitter-Formen insofern eine grosse Ausnahme, dass
wegen der damit oft verbundenen mangelnder Bildung von Aldosteron und Cortisol eine
medizinisch indizierte Behandlung notwendig ist, nämlich die lebenslange
künstliche Ersetzung dieser Hormone, weil sonst tatsächliche körperliche
Probleme auftreten (Salzverlust), die je nach Schwere bis zum Tode führen
können. Dies betrifft jedoch ausschliesslich diesen Aspekt des Mangels dieser
lebensnotwendiger Hormone, NICHT jedoch die körperliche
"Uneindeutigkeit".
3) Dexamethason: Rein kosmetische Zwangsbehandlungen
Seit den späten 1970ern werden zur Verhinderung der körperlichen
"Uneindeutigkeit" bei AGS/CAH-Ungeborenen schwangeren Frauen, die als
"genetische Trägerinnen" verdächtigt werden, "prophylaktisch" mit dem
Glukokortikoid Dexamethason traktiert.
Ausgehend von Frankreich ist diese nach wie vor unerprobte
"Experimentalbehandlung" in den "entwickelten Ländern" inzwischen globaler
Quasi-Standard.
Die pränatalen Dexamethason-Zwangsbehandlungen sind – wie auch die genitalen
Zwangsoperationen – rein kosmetischer Natur, die oben erwähnten, realen
Gesundheitsprobleme wegen möglichen Aldosteron bzw. Cortisol-Mangels bleiben
von der Dexamethason-Zwangsbehandlungen unberührt!
Die angestrebte Wirkung betrifft unbestrittenermassen ausschliesslich die
Vereindeutigung der "uneindeutigen" körperlichen Geschlechtsmerkmale – zur
"Vermeidung späterer chirurgischer Eingriffe". Oder wie es in Deutschland die
medizynernahe "AGS-Eltern und Patienteninitiative e.V." in ihrer
"Infobroschüre" im Abschnitt "A. h. Die vorgeburtliche Therapie des AGS" farbig
hervorhebt (S. 27):
Die vorgeburtliche Behandlung bei Mädchen mit AGS hat zum Ziel, die
Vermännlichung der äußeren Geschlechtsorgane zu verhindern und dem Kind dadurch
lästige und traumatisierende Operationen zu ersparen.
4) Seit 30 Jahren: Experimentalbehandlungen ohne Evidenz
Wie auch bei den verschiedenen Formen der kosmetischen
Genitaloperationen an Zwittern handelt es sich ebenfalls um ein
"experimentelles Verfahren", das von den Medizynern jedoch seit Jahrzehnten
öffentlich quasi als erprobter Standard verkauft wird. Obwohl die Wirksamkeit
der angeblichen "Heilbehandlung" empirisch nie nachgewiesen wurde (mangelnde
Evidenz).
Im Gegenteil, jegliche solche empirische Überprüfung oder nur schon
Nachfolgestudien (Follow Up), die auch mögliche Nebenwirkungen und die
Behandlungs(un)zufriedenheit erfassen würden, wurden Jahrzehnte lang gar nie
ernsthaft angestrebt. Kein Wunder, verschiedene Studien belegen
"Nebenwirkungen" wie u.a. verlangsamte oder ausbleibende motorische und
geistige Entwicklung, 8-fache Hospitalisierungsrate im ersten Lebensjahr sowie
nicht abgestiegene Hoden bei männlichen Neugeborenen.
Die unkontrollierte Weiterführung dieser Behandlungen ist eine flagrante
Verletzung medizinischer Vorschriften, u.a. betreffend der Rechte der
Teilnehmer an Experimentalbehandlungen wie auch gegen das Verbot,
Experimentalbehandlungen als Standard zu "verkaufen".
Bei den pränatalen Zwangsbehandlungen mit Dexamethason handelt es sich zudem
zudem (wie bei manch anderen Hormon"behandlungen" an Zwittern auch) um einen
von den Arzneimittelbehörden weder kontrollierte noch freigegebene Anwendung
(Off Label Use).
5) Zwangsbehandelt "auf Verdacht": 9 von 10 sind gar keine
Zwitter
Dies, weil die Behandlung möglichst in den allerersten
Schwangerschaftswochen beginnen muss; wenn ab der 7. Woche die
Geschlechtsentwicklung beginnt, ist es bereits zu spät. Deshalb sollten aus
Medizynersicht schwangere Frauen, die schon einmal ein Kind mit AGS/CAH geboren
haben, oder bei denen (wie auch bei den Partnern) aufgrund genetischer Tests
ein "Risiko" besteht, flächendeckend "auf Verdacht hin" unter Dexamethason
gesetzt werden – obwohl in diesem Fall aus genetischen Gründen nur jedes 8.
Kind erneut wieder mit AGS/CAH auf die Welt kommt.
Genauer gesagt also: 87.5% aller Zwangsbehandelten sind keine Zwitter. Die
restlichen 2.25% sind Zwitter, die trotz Zwangsbehandlung unerwünscht
"uneindeutig" bleiben (aber trotzdem unter den Nebenwirkungen leiden).
6) Im Schatten der Zwangsoperationen
Bisher wurden die pränatalen Dexamethason-Zwangsbehandlungen kaum je
öffentlich kritisiert.
Auch innerhalb der Zwitterbewegungen fiel Dexamethason öfters mal unter den
Tisch (vgl. z.B. die
Auflistung im CEDAW-Schattenbericht. Auch auf Zwischengeschlecht.org wurden
pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen erst
2009 nachgetragen).
Die meines Wissens nach erste prinzipielle öffentliche Kritik erfolgte 2006
durch die Herausgeberin Sharon Sytsma in "Ethics and Intersex" (Springer 2006,
S. xxiv >>> PDF sowie
S. 241-258). Sytsma denunzierte die unkontrollierten Behandlungen als
unzulässig und unethisch. Auch innerhalb amerikanischer
Endokrinologesorganisationen ist Dexamethason zwar nicht überall unumstritten.
Trotzdem stiess auch Sytsmas Kritik zunächst auf wenig Widerhall. Geschweige
denn, dass jemand versucht hätte, offensichtlich unverbesserliche
ZwangsbehandlerInnen konkret zu stoppen ...
7) 2010: Kampagne gegen Dexamethason und Maria I. News unkontrollierte
Menschenversuche
Nicht nur in Amerika werden die experimentellen, pränatalen
Dexamethason-Zwangstherapien verschiedentlich öffentlich als "sicher"
angepriesen und vermarktet, obwohl Dexamethason für diese Anwendung weder in
Amerika noch in Europa je geprüft oder gar freigegeben wurde, und solche
Anpreisungen für experimentelle "Off-Label"-Anwendungen untersagt sind. Zudem
wurden die Dexamethason-Zwangsbehandlungen (wie alle anderen kosmetischen
Zwangsbehandlungen an Zwittern auch!) nie klinisch geprüft, weshalb es auch
keine Evidenz für ihre angebliche Wirksamkeit und Verträglichkeit
gibt.
Die in Amerika wohl exponierteste Propagandistin der pränatalen
Zwangseingriffe, die auch sonst
notorische Zwangsbehandlerin Dr. Maria I. New, wurde auf
Mediziner-Kongressen von besorgten KollegInnen verschiedentlich auf ihre
vorschriftswidrigen Anpreisungen angesprochen, wich jedoch der Diskussion
jeweils aus.
In einem ersten Schritt rügten nun 35 BioethikerInnen diese möglichen
Verstösse gegen geltende Vorschriften und Gesetze in einem
>>> 1. Offenen Brief vom 2.2.10 an
die US-Arzneimittelbehörde (FDA
Office of Pediatric Therapeutics), an die US-Überwachungsstelle für
medizinische Experimente mit Menschen (HHS
Office for Human Research Protections) sowie an Maria I. News Vorgesetzte
in den Institutionen, wo sie diese Behandlungen offensichtlich ohne genügenden
Schutz für ihre menschelichen Versuchskaninchen regelmässig vorschriftswidrig
anpreist und durchführt (Mount Sinai Medical Center, Weill Medical School of Cornell University,
Florida
International University).
Im Offenen Brief vom 2.2.10 forderten die BioethikerInnen die
angeschriebenen Stellen auf zu einer eingehenden Untersuchung von Maria I. News
Praktiken, ob diese so überhaupt zulässig sind und allenfalls gegen rechtliche
Vorschriften verstossen.
Die US-Arzneimitelbehörde sowie die University of Florida sicherten laut
Fetaldex.org am 8.2.10 rsp. 3.2.10 zu, die im Offenen Brief formulierten
Anliegen MedizinethikerInnen zu untersuchen.
Der Offene Brief wurde auf einer eigens für die Kampagne geschaffenen
Webseite >>> Fetaldex.org öffentlich zugänglich gemacht,
ebenso Hintergrundinformationen und eine >>> Videobotschaft von Janet Green, einer
betroffenen Patientenfürsprecherin und Mutter mit CAH.
In einem weiteren Schritt informierte Fetaldex.org am 8-9.2.10 die Eltern-
und Patienteninitiative CARES Foundation, die – wie in Deutschland die "AGS
Eltern- und Patientenitiative e.V." – pränatale Dexamethason-Zwangstherapien
als erprobt anpreisen und Maria I. New überdies einen Preis verliehen, über den
Stand ihrer Erkenntnisse.
Weiter verfasste die Lobbyorganisation Advocates for Informed Choice (AIC)
mit Datum vom 3.2.10 ein >>>
offizielles Statement zur Problemlage und veröffentlichte dieses auf ihrer
Homepage.
Das Bioethikforum des Hastings Center publizierte am 8.2.10 einen
>>> Artikel von
Hilde Lindemann, Ellen K. Feder, und Alice Dreger zum Thema unter dem Titel
"Fetal Cosmetology". Siehe auch >>> Videobotschaft von Hilde Lindemann.

Die Advocates for Informed Choice (AIC)-Direktorin Anne Tamar-Mattis schrieb
im Namen ihrer Organisation am 10.2.10 einen >>>
2. Offenen
Brief (PDF) an dieselben Stellen, indem sie erneut detailliert die
möglichen Verstösse von Maraia I. New auflistet und eine eingehende
Untersuchung fordert.
Wiederum organisiert von AIC wurde am 11.2.10 ein
>>> 3. Offener Brief an die üblichen
Adressaten versandt, diesmal von 11 öffentlich aktiven erwachsenen Zwittern,
darunter auch Daniela "Nella" Truffer von der Menschenrechtsgruppe
Zwischengeschlecht.org.
Organisation Intersex International (OII) publizierte am 17.2.10 ein
unterstützendes Statement
zur Kampagne.
Hilde Lindemann und Alice Dreger hakten am 22.2.10 in einem
>>> 4. Offenen Brief an die
üblichen Adressaten nach und präsentieren weitere Quellen dafür, dass Maria I.
New und Konsorten unbewilligte, unbeaufsichtigte und unkontrollierte
Menschenversuche betreiben. Gleichzeitig schrieben sie weitere Offene Briefe
>>> an die Columbia University
betreffend fragwürdiger Studien des altbekannten Handlangers der
Zwangsbehandler,
Heino Meyer-Bahlburg; sowie >>> an den Präsidenten der Lawson
Wilkins Pediatric Endocrine Society, >>> an das Ethikkomitee der
Endocrine Society und >>> erneut an die CARES
Foundation.
In einer Antwort der Lawson Wilkins
Pediatric Endocrine Society vom 25.2.10 geht diese gar nicht erst auf die
wesentlichen Punkte des Offenen Briefes vom 22.2.10 ein.
Einer Antwort der US-Überwachungsstelle
für medizinische Experimente mit Menschen vom 3.3.10 auf die Offenen Briefe
vom 2.2.10 (1. OB), 11.2.10 (3. OB) und 22.2.10 (4. OB) ist indirekt zu
entnehmen, dass die Behörde eine Untersuchung eingeleitet hat.
Am 18.3.10 publizierten Alice Dreger, Ellen K. Feder und Hilde Lindemann auf
dem Hastings Bioethis Forum eine Zusammenfassung der seitherigen Entwicklungen:
Prenatal Dex: Update and Omnibus Reply
Ende Juni 2010 gab es es im Time-Magazine den ersten Bericht in einem
Mainstreammedium über die Kampagne. Der US-Endokrinologenverband will in der
kommenden Leitlinie die pränatalen Dexamethason-"Therapien" ausdrücklich als
experimentelle Behandlung kennzeichnen, die nur noch in kontrollierten und von
Ethik-Aufsichtskommissionen abgesegneten Studien zulässig sein soll. Feder und
Dreger publizierten zusammen mit Anne Tamar-Mattis einen weiteren Artikel im
Hastings-Bioethics Forum, der grosses Echo auslöste. Mehr & Links:
>>>
Pränatale Hormonbomben gegen "lesbische oder zu selbstbewusste Mädchen"
(US-Kampagne gegen pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen UPDATES 2)
8) Eine neue Form von Widerstand
So etwas gab es meines Wissens in der ganzen Geschichte der
Zwitterbewegungen noch nie: Zwitter, PartnerInnen, solidarische Nicht-Zwitter,
AkademikerInnen und verschiedene Lobbyorganisationen ziehen gemeinsam am
gleichen Strick mit dem Ziel, gegen unethische Medizyner öffentlichen und
amtlichen Druck aufzubauen, um ihnen ganz konkret das Zwangsbehandeln zu
erschweren oder gar künftig zu verunmöglichen.
Zum ersten Mal geht es nicht darum, die Medizyner allein durch höfliches
Argumentieren überzeugen zu wollen und so eine Reform in der Behandlung rein
auf Grund der Gutwilligkeit längst verhärteter SerienzwangsbehandlerInnen
erreichen zu wollen – ein leider vergebliches Unterfangen, wie die bald 20
Jahre Zwitterbewegungen weltweit stets aufs Neue schmerzlich beweisen.
M.W.n. zum ersten Mal wird somit ersthaft versucht, die Medizyner
durch institutionellen Druck und sonstige Waffen aus dem Arsenal des
Gewaltfreien Widerstands konkret daran zu hindern, ungestört weiter
zwangszubehandeln.
Wenn diese Weg weisende Kampagne konsequent weitergeführt wird (und auch
entsprechend um sich greift), so besteht m.E. zum allerersten Mal eine konkrete
Chance, Medizyner wenigstens in diesem bisher oft vernachlässigten, aber
ethisch besonders frangwürdigen (und deshalb auch angreifbaren!) Teilbereich
der kosmetischen Zwangsbehandlungen erfolgreich zu stoppen, und zwar unabhängig
davon, ob die Serienverstümmler es nun einsehen wollen oder nicht!
Ob dies alles tatsächlich gelingt, muss sich erst noch herausstellen. Dass
aber überhaupt zum ersten Mal ein konkreter Versuch in diese Richtung
unternommen wird, wird den ZwangsbehandlerInnen schon einmal gehörig Dampf
machen.
9) Handlungsbedarf auch in Europa
Bekanntlich werden die pränatalen kosmetischen "Off
Label"-Zwangsbehandlungen mit Dexamethason global als angeblich "sicherer"
Quasi-Standard durchgeführt. Noch nirgends auf der Welt wurde meines Wissens
nach irgendeine Form der kosmetschen Zwangshormontherapien je staatlich geprüft
und zugelassen, überall wird damit wohl gegen Gesetze, Vorschriften und
Standesgrundsätze verstossen.
Auch in Deutschland. Auch in der Schweiz. Auch in Österreich. Auch in allen
unseren Nachbarländern.
Ebenso wie in den USA durch Maria New und die "CARES Foundation" werden auch
in Deutschland u.a. durch Prof. Dr. med. Rolf Peter Willig, Dr. med. Achim
Wüsthof, das "Endokrinologikum Hamburg", das "Netzwerk Hypophysen- und
Nebennierenerkrankungen e.V.", die "Arbeitsgemeinschaft Kinder- und
Jugendgynäkologie e.V.", die "Gemeinschaftspraxis Raue, Frank-Raue, Hentze,
Heidelberg" sowie durch die "AGS Eltern- und Patienteninitiative e.V." die
unkontrollierten Menschenversuche mit Dexamethason öffentlich als sicher und
wirksam propagiert und angepriesen. Obwohl es auch in Deutschland unter
Medizinern durchaus auch kritische Stimmen gibt,
die insebsondere die Nichteinhaltung eigentlich verbindlicher Standards bei
experimentellen Behandlungen beschreiben.
In der Schweiz werden pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen z.B. durch
das Kinderspital Zürich und das Inselspital Bern als "nebenwirkungsfrei" bzw.
"keine Auffälligkeiten [bekannt]" propagiert und angepriesen.
Nachtrag: Auch die neu gegründete "AGS-Initiative Schweiz",
die offenbar eng mit der deutschen "AGS Eltern- und Patienteninitiative e.V."
zusammenarbeitet, befürwortet die Zwangsbehandlungen und nennt das Kinderspital
Zürich sowie das Inselspital Bern als bevorzugte Anbieter.
In Österreich dito durch die "Arbeitsgruppe Pädiatrische Endokriniologie
& Diabetologie Österreich (APED)" und die "Österreichische Gesellschaft für
Kinder- und Jugendheilkunde".
Höchste Zeit, dass diese neue Aktionsform auch hier zur Anwendung kommt, und
endlich öffentlich auf die Einhaltung der Regeln für "Experimentalbehandlungen"
auch für Zwitter gepocht wird.
Sollte es tatsächlich gelingen, den Tätern und ihren Zulieferern auf diese
Weise eine empfindliche Niederlage zu verabreichen, wäre dies ein erstklassige
Ausgangspunkt, den SerienverstümmlerInnen auch ihre restlichen "Hobbies"
endlich derart zu vermiesen, bis das Recht auf körperliche Unversehrtheit und
Selbstbestimmung endlich auch für Zwitter uneingeschränkt gilt.
Fortsetzung folgt ...
Siehe auch:
-
Alice Dreger über pränatale Dexamethason-Zwangsbehandlungen und EthikerInnen
als MittäterInnen
-
Pränatale Hormonbomben gegen "lesbische oder zu selbstbewusste
Mädchen"
-
USA: Seriengenitalverstümmler Prof. Dr. Dix Phillip Poppas von Ethikerinnen
öffentlich geoutet